仁
诊断:横贯性脊髓炎
伊利诺伊州,美国
16年2011月XNUMX日,那一天将永远铭记在心; 它标志着我过去生活的结束和我从未想过会发生的旅程的开始。
那天之前,我只是一个普通的13岁女孩。 从我记事起,我就一直是一名作家,我喜欢在空闲时间随手写故事。 我也是一名跑步者,越野很快成为我最喜欢的运动; 我梦想将来能跑马拉松和铁人三项。 然而,仅仅几个小时,我的未来计划就被彻底打转了。
16 年 2011 月 XNUMX 日,我醒来时脖子的一侧剧烈疼痛。 以为我刚刚睡得很有趣,我起床了,决心享受暑假的最后几天。 然而,疼痛突然加剧并蔓延开来,我的脖子、肩膀、手臂和上背部都被刺痛、灼痛和酸痛混合在一起的感觉吞没了。 我抽泣着躺在床上,试图伸伸懒腰,希望这能减轻一些痛苦。 与此同时,我的左臂和左手也在逐渐无力。 突然,我的右臂垂在身侧,完全无力,似乎毫无生气。 同时,我发现胸口闷闷的,呼吸也越来越困难。 我为我的父母尖叫,我妈妈立即开车送我去急诊室。
我做了 CT 扫描,他们做了一些血液检查,但医生说我需要转到更大的医院才能做 MRI。 当护士帮助我起身走向轮床进行转移时,我的双腿瘫软了。 我不能移动我的手臂。 我不能走路。 我坐不起来。 我正处于我一生中经历过的最痛苦的时期。 作为一个 13 岁的孩子,我没有为 8 年级的开始做准备,而是瘫痪了,被推入了一个医生和测试太多的世界。 我不能走路,更不用说跑步了,我不能写字,甚至不能拿起一本书来阅读。 感觉一切成就我的东西都突然被夺走了,我感到空虚。
我不再梦想马拉松和铁人三项,甚至不再梦想在越野比赛中创造新的个人纪录,我未来的目标现在是再次步行。 又拿了一支铅笔。 又给自己穿上了。 又洗头了这些都是大多数人每天都在做的小事,甚至都没有想过,然而,我想做的比世界上任何事情都多。
MRI 显示我的脊髓有 C1-T1 损伤。 我被诊断出患有横贯性脊髓炎,给我的治疗包括大剂量泼尼松和大量的物理和职业治疗,但没有治愈方法,这让我既震惊又害怕。
虽然,我最终恢复的功能比预期的要多,但已经五年了,横贯性脊髓炎仍然在很多方面影响着我。 我每天都生活在慢性疼痛、慢性疲劳、虚弱、部分瘫痪、痉挛等状态中。
放弃许多我热爱的事情——尤其是跑步——是我不得不做的最艰难的事情之一。 当我因耀斑而不得不取消计划时,或者当我不得不担心与朋友外出时做得太过分,而不是像一个正常的青少年一样放手享受乐趣时,我常常感到沮丧。 虽然我仍然经常为这些损失感到悲伤,但我了解到它们并不是一切,我非常感谢我能做的事情。 我可以再次写作,尽管是以不同的方式。 此外,我还发现了一些我喜欢的其他爱好,例如唱歌和游泳,这些是我在其他方面可能没有发现的。 由于 TM,我还认识了一些我最好的朋友,我不知道没有他们我会做什么——他们的希望、爱和不断的支持在很多方面都让我坚强。
我希望我能活着看到横贯性脊髓炎等疾病得到治愈的那一天,因为它们是毁灭性的疾病,会永久改变太多人的生活。 与此同时,我希望新诊断的人能找到我所拥有的爱和支持,因为它让生活变得更轻松,不那么孤独。 我也希望他们意识到,即使失去了那么多,生活仍然可以很愉快。 毕竟,仍然有无数种方法可以找到幸福并让你的生活成为你想要的,尽管它可能会给你带来障碍。
仁斯塔泽克
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