珍妮弗
诊断：横贯性脊髓炎
秘鲁利马。 那是 28 年 2005 月 20 日早上，我醒来时胸部、背部和手臂都极度疼痛。 它们在燃烧，感觉它们会爆炸。 我开始恐慌，一时间无法呼吸。 我试着冷静下来，疼痛开始消失，但我仍然感觉不“正常”。 我当时 XNUMX 岁，在那之前，我不是一个“医生”类型的人。 我不容易或经常生病。 我是家里最健康的那个。 所以我认为发生的事情只是严重的感冒或类似的事情。 那天晚上，我感到非常沉重，只想睡觉。 第二天我变得更糟了，所以我们寻求帮助。 我感觉不到我的腿，我几乎不能移动我的手臂，我不能使用浴室——我的系统关闭了。 我全身麻木，全身有烧灼感，但左侧和双脚更甚。 我不想被感动，因为那是无法忍受的！ 我从肩膀以下完全瘫痪了。
不幸的是，在我们去的第一家医院，医生并不知道我得了什么病，所以他们一直用恐惧的目光看着我，说这可能是吉兰-巴利综合征或更严重的病。 我什至听到评论说我可能无法熬夜。 他们似乎不知道发生了什么，所以我不想呆在那里，因为他们似乎迷路了。 我去了另一家医院，那里的医生似乎并不害怕。 其中一位（后来成为我的医生）实际上让我感觉好多了，不知何故，仅仅通过与他交谈我就感到如释重负。 我在那里呆了一个月。 起初他们认为这可能是多发性硬化症，在我住院期间，每天都有医生试图说服我做脑脊液检测，但我们没有让他们去做。 我害怕它。 他们让我觉得他们想要的更多是为了他们的记录，而不是为了我的幸福。
白天，我一直是那个快乐的女孩。 一些朋友和家人会去医院看望我，我只是露出快乐的表情，努力保持积极的态度，并说服自己一切都会很快消失，我将与周围的其他人不同。 医生一直说我可能无法康复，不要再对行走和再次“正常”抱有希望，但我想是的，我会的，不管这是什么，我都会好起来，重新做回原来的自己。 他们一直在测试我，但不知道我有什么。 医院里没有人有 TM。
我开始服用皮质类固醇并开始做一些小的改进，比如让我的右手恢复活动能力。 至少在那个时候，我可以自己用塑料叉子吃饭了。 但基本上就是这样，护士必须为我做其他一切。 那是十二月底，我的家人决定带我出院，尽管我们还没有做出诊断。 他们不想让我在那里度过假期，我 100% 同意这一点。 我是忠实的，最需要的是。 不幸的是，在医院里，我不得不与不同类型的人打交道，他们不像我那样精神积极。 在医生的许可下，我回到了家，但我的身体仍然瘫痪，我的系统无法自行运作。 这就像在家里处于“婴儿状态”，试图重新学习如何重新做每件事。 我每天都做治疗，并不断去看医生进行检查。
2006 年 XNUMX 月，我被诊断出患有横贯性脊髓炎。 最后，我得到了诊断！ 这让我感到如释重负，但同时又对我在网上阅读的所有内容感到害怕。 经过几个月的治疗，我终于可以自己坐着，不怕地上了，开始像婴儿一样爬了。 基本的日常活动非常累人，甚至说话或吃饭。 那时我正在服用不同类型的药物来治疗痉挛，并且还意识到我正在服用我不满意的抗抑郁药，但它们似乎有效。 我睡得很好，吃得很好。 我的系统又开始工作了，尽管我必须集中注意力，但我可以自己撒尿，这对我来说就是一个目标！ 大多数时候，我会在家人的帮助下坐在轮椅上出门。 我无法靠自己控制轮椅，我的左手和我的左侧总体上似乎落后了，并且没有我的右侧恢复得那么快。
随着这一年的缓慢流逝，我付出了很大的努力并且非常害怕一切，我自己站起来了，我的治疗师告诉我，如果我的背部更强壮，那么站直会更容易，这意味着我也要锻炼我的身体腹部力量。 因此，一旦我的上半身活动得足够多，我就会每天早上锻炼腹肌。 它起作用了，我开始走路了。 首先在我的卧室周围，然后在房子周围抓住东西并跌落一百万次。 这是一次非常缓慢的步行，我会因为只走了两步而在精神上和身体上付出的所有努力而感到筋疲力尽。 我觉得我只是站起来跑完了马拉松。 实际上，我必须非常努力地集中注意力才能走路，学会走台阶，坐着，每次我站起来伸展身体，这样我才能走路。 年底，我学会了使用手杖，我再次感到安全和独立……终于！
到 2007 年，我开始恢复一些肌肉，我的体重也不再是“自重”。 我用拐杖帮助我四处走动，然后慢慢地试图把它留在身后。 那时，我的生活几乎恢复了正常。 我的胳膊和腿可以活动，我可以自己做日常活动。 我又回到学校，开始和朋友出去玩。 尽管我的左侧不如右侧好，但我还是感觉像以前的自己，而且我的性格也变得像以前一样外向。 我在精神上感觉更强壮，尽管我的身体并不强壮，但我觉得自己很强壮。 我向自己保证，2008年我不会再使用手杖了，所以我没有使用。 我不再使用拐杖，但害怕不能用它过马路或上下楼梯。 好像有拐杖的人更尊重你的伤势，没有拐杖他们只会认为我伤的很轻，然后他们就不会那么小心了。 我克服了它，我想再次感到自由，不使用任何工具让我有这种感觉。 我的走路仍然是痉挛的，很慢，每次站起来都得伸伸懒腰。 但我很高兴我已经恢复到足以恢复我的生活。
几年过去了，我停止服用药物，我的身体感觉很好，走路也没有那么累。 烧灼感和麻木感减轻了，我的左侧没有右侧恢复得那么好，而且我仍然跛行（我会说左侧 70%，右侧 95%）。 有些东西我可能永远都不会回来了，比如温度感。 我的身体实际上无法判断某物是太冷还是太热，有时我觉得这很有趣，并将其视为在海滩上的优势！ 我不能跑步，有时我的身体会因为我的左侧代偿而受伤，但去健身房对我变得更强壮和增强耐力有很大帮助。 虽然我没有100%康复，但我很幸运，我已经恢复到可以独立完成所有事情的程度。
在 TM 之前，我的生活按计划进行。 我在上大学，有一个很棒的家人和朋友。 我是一个非常快乐的独立的人，没有任何后顾之忧。 我喜欢自己做事，也喜欢和公司一起做事。 我喜欢去海滩，喜欢和妈妈和姐姐一起去购物，喜欢和哥哥一起去健身房。 当 TM 影响我的生活时，他们是我需要的支持。 尽管那段时间很艰难，但我一直都知道这只是我生命中的一个篇章，一切都会好起来的。 事情总比现在好！
早在 2005 年，我就变得非常依赖家人，身为最小的女儿，这让我看起来又像个婴儿了。 在我完全康复之前，我的母亲、姐姐和兄弟把我置于这个泡沫中，他们不希望我离开，直到今天我真的很感激。 幸运的是，在2012年，我遇到了一个志同道合的伟人，他成为了我的丈夫。 我搬到宾夕法尼亚州美丽的韦恩和他在一起。 即使现在我离开了我的家人，但我在这里有一个很棒的大家庭，我很喜欢。 我敢肯定，如果我没有 TM，事情就不会像现在这样好。 人们说生活不可能是完美的，所以我想这就是平衡它的原因。 这一切发生后，我变得更加外向，每天都迫不及待地想做更多的事情，去旅行，去享受生活！ 我变得比以前更加积极，更加忠实和欣赏生活中的小事，比如自己吃饭、自己坐着、自己穿衣、走路、洗澡——这些简单的日常活动。 回到2005年，我什至无法自己清除眼泪。 一边欣赏美丽的日落，一边写这篇博客，对我来说真是不可思议。 直到今天我才遇到任何患有 TM 的人，但这是我绝对喜欢做的事情，帮助其他患有这种疾病的人向他们表明，您的信念和积极性可以为您的健康创造奇迹。
我曾经在早上醒来时想，“感谢上帝，一切都结束了！ 我现在可以活动身体了！” 现在我只是拥抱生活中的每一刻，我不会改变任何事情。 对我来说，它是完美的。 我是一个非常幸运的女人，我不认为任何事情都是理所当然的。
詹妮弗辛普森
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