SRNA 希望大使 - Jeremy Bennett

这不是关于被诊断出患有横贯性脊髓炎的故事。嗯，有点像，但不是以通常的方式写的。我敢肯定，如果我真的按照传统的叙述方式，我发病的细节对某些人来说是真实的，而对其他人来说似乎完全陌生。横贯性脊髓炎就是这种情况。

不，这是一个关于希望的故事。毕竟，这个故事是为希望大使而写的；但是，更多的是关于为什么我充满希望，而不是我希望什么。显然，我希望找到一种治愈方法，这样其他人就不必忍受其中一种疾病。我希望治愈方法能够成为现实的原因很简单：Sandy Siegel 和 Siegel 罕见神经免疫协会 (SRNA) 的其他成员。

在我确诊五年后，我遇到了桑迪。那天之前，我对这个组织一无所知。我是会员。我偶尔会收到一封时事通讯或电子邮件，老实说，它们未读就放在柜台上或文件夹中。当时，我在另一个非营利组织（一家艺术博物馆）工作，并假设 SRNA（或当时已知的 TMA）以大致相同的方式运作。我想象了一栋办公楼，里面有人力资源部、营销团队、多名经理等等。那里有复印机和饮水机，员工们每周一聚会，谈论他们的周末。当我坐在桑迪对面时，喝了一口咖啡，我才意识到这不是一幅准确的画面。

他身后并没有一群公关代理人，而是一群志愿者和一小群员工（十名！），他们都在家工作。在接下来的几个月里，我会学到更多，更惊讶的是，我一直忽略的所有工作竟然是由这么少的不知疲倦的人完成的。如果我阅读时事通讯中的一些文章，会增加我对我的疾病的理解。有神经病学领域真正专家的播客，如果我听了他们的话，会帮助我改善我的状况。五年来，我获得了可以更快改变我生活的资源。

我离开了那次会议并同意成为支持小组的负责人。几周后，桑迪邀请我与他和宝琳共进晚餐。你们中的许多人都知道她的故事以及她在该组织历史上的地位。每个人所说的一切都是真的。她是我遇到的第一个患有横贯性脊髓炎的人。我永远不会忘记这一点。

我的第一次支持小组会议包括我、我的朋友、Sandy、Pauline 和另外一个人。如果你事先问过我，我会很失望，因为只有一个我不认识的人出现了；然而，这几乎是我当时遇到的被诊断出患有横贯性脊髓炎的人数的三倍。我以前很紧张，但我不需要。第一，Sandy 和 Pauline 在两个小时内回答了那个人提出的每个问题。第二，这与我对罕见的神经免疫疾病了解多少或不知道多少无关，这在当时少得令人尴尬。这是关于为某人创造机会并在场。

所以，我的第一个要求是你比我更聪明，并利用可用的东西。阅读时事通讯（现在称为 SRNA 杂志），如果可以，请注册询问专家播客（或收听资源库在官网), 并参加事件（步行-跑步-N-Rolls，支持小组会议，座谈会，露营）并会见分享这些诊断的其他人（包括我！）。

我的第二个要求是你参与进来。启动一个支持小组 or 组织筹款活动（无论是 Walk-Run-N-Roll 还是在 Facebook 上为您的生日募捐）。前往关于部分在网站上阅读员工、医疗专业人员和董事会的简历，了解他们是谁以及他们参与其中的原因。这个组织不是一座满是无名工人的玻璃幕墙建筑。每个人都是个人投资，因为他们要么受到其中一种疾病的影响（嗨！），要么他们关心的人受到其中一种疾病的影响，要么由于他们自己的核心价值观而有动力帮助罕见病社区。

我恢复的最大部分发生在我接受教育和参与之后。我了解了不同的治疗方法，并在观察我们社区中的其他人实现他们的目标时找到了力量。它激励我尝试新的选择。我看到了治疗师并学会了处理创伤。我改变了我的饮食习惯并加入了健身房，我获得了（和损失......你好小裤子）我认为不再可能。

我们所有人还有很多工作要做。等待亿万富翁患上罕见的神经免疫疾病确实不是最好的选择。如果我们要将这块巨石搬上山，我们每个人都可以发挥作用。知道这是可以实现的让我感到欣慰的是，我每天都与组成 Siegel 罕见神经免疫协会的工作人员、志愿者和医疗专业人员一起工作。因此，尽可能利用那些提供资源和筹码的辛勤工作的人。我们可以做到这一点，因为我们在一起更强大。

杰里米·贝内特

SRNA 社区合作经理

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