Jessica

常春藤是一个快乐而忙碌的孩子。作为我的第一个孩子，她比预期的要容易。在九个月大的时候，她会爬行，而且总是乱抓东西。然而，在几个小时内，她的肩膀以下就瘫痪了。 Ivy 没有任何关于她瘫痪的症状。她没有生病，也没有感冒或呼吸道感染。有一次我将她送往弗吉尼亚州诺福克的国王之女儿童医院，我认为这是一种严重的感染，一切都会好起来的。我们在急诊室呆了几个小时。当我看到更多的专家进入我们的房间评估 Ivy 并困惑地离开后，我知道事情大不对了。当呼叫值班的神经内科医生来医院时，这一点得到了证实。

我们在儿童医院度过了将近两个月。每天对她进行一系列测试。他们测试了一切，从她的心脏到 HIV，再到排除中风。 Ivy 做了几次 MRI 和脊髓穿刺，结果显示她的脊髓有病变。医生开始对她进行类固醇和 IVIG 治疗。当医生诊断出 Ivy 患有横贯性脊髓炎时，我简直不敢相信。他们还告诉我她的 TM 类型是特发性的，因为他们不知道是什么原因引起的。他们能够发现她感染了病毒，但她的身体攻击了她的脊髓而不是病毒。事实证明，这种疾病非常罕见，在儿童中更为罕见。研究表明，美国每年只有 1400 例新病例，每百万人中有 1-8 人确诊。

长期住院对我们的家庭来说是一种考验。几周后，当她被转移到康复室并且不再一直被戳戳和刺激时，情况变得更容易了。她在住院期间接受了广泛的职业、语言和物理治疗。当艾薇能够扭动她的脚趾时，我们终于出院了。这是一个巨大的胜利，但与入院前爬行活泼的婴儿相比，还是相去甚远。

出院后，我们花了几年时间在门诊治疗。 Ivy 根据需要接受 IVIG 以保持她的免疫力水平。在生病期间，我们确实看到了一些退化。到她 3 岁时，我们觉得我们已经很好地掌握了 Ivy 的 TM。有许多正在进行的专业任命和治疗需要帮助 Ivy 变得更强壮和更灵活。然而，Ivy 的问题并不止于此。当 Ivy 3 岁时，我们又回到了医院，因为她突然变得非常笨拙，不能走路了。几天后，我们得知她的膀胱肿大，无法排尿。 Ivy 接受了额外的一系列测试，现在被诊断出患有神经源性膀胱和结肠。 Ivy 需要每两小时清洁一次间歇性导尿以排空尿液，我们正在考虑通过手术来解决她的结肠问题。作为一家人，我们再次感到无助。我想到了常春藤的未来。我该如何告诉我的宝宝她不能上厕所？这将如何影响她未来的人际关系？更糟糕的是，由于她的导尿安排，要找到愿意接受 Ivy 的幼儿园一直是一场艰苦的战斗。

Ivy 现在 4 岁了。她继续接受门诊治疗（言语、物理和水疗法）。她可以跑，可以跳，可以玩。每四个月在她的小腿上注射一次保妥适，系列铸件和腿部 AFO 取得了巨大的成功。我们有过几次困难时期，我会看着她挣扎着走路和移动。她现在可以用她自己的小“赃物”来做所有这些，甚至更多。她仍然有一些言语延迟，我们在学校通过 IEP 解决了这个问题。总的来说，我有一个快乐和适应良好的孩子。她每天都是我的鼓励，因为她不会让任何事情阻止她。 Ivy 知道自己与众不同，但始终专注于手头的体力劳动。她是意志最坚强、最坚定的孩子，我知道随着年龄的增长，这将继续帮助她变得更坚强。

我希望人们对 TM 的认识会得到传播。现代医学每天都在进步，这意味着我们离找到治愈常春藤的方法又近了一天。我还希望通过传播更多的意识，我们将教育服务领域。我们继续努力让 Ivy 获得批准，获得她迫切需要的服务和治疗。我们也期待着即将到来的约翰霍普金斯医院访问，在那里我们将与 TM 专家团队会面！

杰西卡科普兰

认识我们的其他希望大使