John
诊断：横贯性脊髓炎
格鲁吉亚，美国
John 于 12 年 12 月 12 日中午 12:12 出生。他的横贯性脊髓炎之旅始于他六个月大时。
在 2013 年 27 月之前的几周里，约翰一直在与可怕的感冒作斗争，并且经常流鼻涕。 我们多次去看儿科医生，他的白细胞计数很高，并且服用了几种抗生素。 他终于好转了，2013 年 8 月 00 日，我在晚上 7:30 左右让约翰上床睡觉。 28 年 2013 月 28 日早上 2013 点 XNUMX 分我去上班时，他还在睡觉，我丈夫很兴奋，因为我们的宝宝睡着了！ XNUMX 年 XNUMX 月 XNUMX 日那天早上晚些时候，我接到丈夫的电话，“约翰的腿不动了。” 我告诉他这没有任何意义并打电话给儿科医生（我什至没有想过带他去急诊室的想法）。 我们的儿科医生办公室直接把他送进了田纳西州查塔努加厄兰格儿童医院的超声科。 当我到达医院时，约翰在超声波技术人员检查他时尖叫并移动他的手臂，但腰部以下绝对没有任何动作，这令人难以忘怀。
我们在一个房间里等候，从肿瘤科医生那里得到消息说没有癌症的迹象，我们被送进了儿科重症监护病房。 同一天，儿科神经科医生认为这可能是格林-巴利、ADEM 或横贯性脊髓炎，因此下令使用高剂量类固醇。 然后测试开始了。 约翰接受了两次脊柱穿刺、无数次抽血和三次核磁共振检查。 MRI 显示他的脊柱没有损伤，但所有迹象都指向 TM。 他吃奶、吃婴儿食品、玩玩具都很好，但他的腿不能动，在儿科重症监护室呆了三天后也没有立即好转的迹象。 我们的神经科医生决定将我们转移到纳什维尔的范德比尔特儿童医院以确认 TM 诊断。
进入范德比尔特后，我们受到了儿科神经学家和他的不少于六名居民的团队的欢迎，他们在约翰的腿和脊椎上戳戳。 经过另一次核磁共振检查，他们确诊为急性横贯性脊髓炎。 然后传来消息说没有“治疗”，也没有明确的预后； 他可能会康复，也可能不会。 物理治疗师建议住院治疗，但我们选择在家寻求门诊治疗。 我们于 3 年 2013 月 XNUMX 日从范德比尔特大学出院。
带着一个瘫痪的孩子回家是超现实的，特别是因为他唯一的症状是瘫痪，除此之外，他是快乐和健康的。 他只是个婴儿； 在 TM 之前，他不能走路、坐起来或与我们交谈。 他不能告诉我们他是否疼痛。 问题是，TM 之后他的生活会是什么样子？ John 立即开始每周在儿童医院接受几次物理治疗，门诊物理治疗非常棒。 出院后一周内，他的一条腿抽动了。 然后一点一点，一周一周地，他开始恢复运动。 九个月大时，他可以自己爬行和坐起来。
在他 12 个月大时，他安装了第一个矫形器。 17 个月大时，他站起来迈出了人生的第一步，那是我们一生中最快乐的日子之一。 他在两岁时安装了新的矫形器，然后在三岁时再次安装。 在过去的三年里，他根据需要断断续续地接受了物理治疗。 我们每六个月去看一次神经科医生，永远感谢他在瘫痪后不到 12 小时内进行快速诊断和类固醇给药。
今天，约翰没有戴任何矫形器，也从不走路，他只会跑步！ 每天，John 都要应对右腿的疼痛、肌肉僵硬/痉挛和无力。 他晚上仍然难以入睡，这会导致痉挛和僵硬。 他的诊断已经过去了 3 年，我无时无刻不在想着他的旅程。 他是一个非常有韧性的小男孩，不会让任何小困难让他放慢脚步。 很高兴看到他走了多远。 即使有了诊断和继续治疗，我仍然希望横贯性脊髓炎只是他一生旅程的一小部分。 我毫不怀疑，朋友、家人和全世界人民的无数祈祷为他的康复做出了贡献。 我们的信仰是唯一让我们度过最初几天、几周和几个月的事情。 我为他祈祷的是，随着年龄的增长，他可能会用他的故事感动他人的生活。 TM 不是终点，而是我们家庭旅程的起点。 约翰福音 5:1-9。
安·菲德勒
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