朱莉娅·勒费拉尔
诊断：MOG抗体病
美国马里兰州
你并不总是知道人生的路将把你带到哪里，但一旦你到达了旅途中的某个点，你总是可以回头看看。 有时你错过的标志在那里，但以一种神秘的方式写下。 只有在第二次回顾之后，我们才能理解他们试图告诉我们的内容。 这就是我的 MOG 之旅的故事。 我觉得说出来很重要，因为与许多突然改变生活的人不同，我的生活变化缓慢，而且迹象一直存在。
我不确定这到底是从什么时候开始的，但我第一次记得有什么事情发生了，是在我变得极度疲倦的时候。 不是一般的累，而是那种让你害怕的累，就像你不尝试就会停止呼吸一样。 我的眼睛周围也很痛。 我的医生做了一些检查，但没有结果。 经过数月的追问医生，我终于被告知我患有“慢性疲劳”。 在接下来的两年里，我一直在寻找答案。 我祈祷了很多。
有一天，在我们的厨房里，我问我丈夫灯光是不是很暗。 他不这么认为。 我打电话给我的医生，他现在很沮丧，并认为我很沮丧，并把我转介给精神科医生。 愿意尝试任何事情，我会见了确定我没有抑郁的精神科医生。 如果有的话，我有点“兴奋”，因为我可能患有慢性病而且我的医生没有认真对待我。 他建议找一位新医生。
几年后，我又发生了一次视力变暗的事件，它像第一次一样消失了。 随着时间的推移，疲倦感逐渐消退。
然后在 2014 年 XNUMX 月，又一次感冒后，我开始眼睛疼痛，尤其是在转动眼睛时。 我的医生给我开了抗生素，但几天后，它仍然很痛，我的双眼视力开始变暗。 这一次情况更糟，每小时都在变暗。 惊慌失措的我跑去看眼科医生，他立即给我看了，并告诉我我得了视神经炎 (ON)。 他把我送到视神经学家 Shalom Kelman 那里，他很快给了我 Solumedrol，我好多了。
不幸的是，这并没有持续下去。 停药两天后，我又失明了，接受治疗。 它一次又一次地发生，最后在医院住了一个星期。 幸运的是，Kelman 博士将我介绍给了约翰霍普金斯大学的 Michael Levy 博士。 他是我所学可能是视神经脊髓炎 (NMO) 的世界权威。 Levy 博士接手了我的案子，到 30 月，他把它交给了 Rituxan。 NMO 的验血呈阴性。 在重复了不止一次之后，他说我属于那些他们认为患有 NMO 但检测结果呈阴性的人。 这种情况发生在大约 XNUMX% 的患者身上。 换句话说，我处于 NMO 或 NMOSD 的频谱紊乱中。 一切都非常混乱，我试着勇敢一点。
尽管有 Rituxan，我仍然每年大约遭受一次攻击，无论是一只眼睛还是另一只眼睛，一次是我的脊髓有一个小损伤。 这导致我的腿进行性无力和无法控制的痉挛以及膀胱失控。 都没有太大的伤害。 最后，在我上次发作后，Levy 医生决定也许是时候检查我的髓鞘少突胶质细胞糖蛋白 (MOG) 抗体了，事实上它是阳性的。 经过 XNUMX 年的酝酿，我终于有了“确凿证据”，MOG 抗体疾病 (MOGAD)。
我很幸运，因为这种疾病给其他人留下了更大的伤疤。 我不得不应对肩膀之间偶尔的疼痛，虽然我能看得见，但我有视力问题。 颜色变暗了，我需要更多的光线，而且我无法在排列复杂的物体中快速辨别东西。 购物不像以前那样了，在凌乱的抽屉里找东西有时会让我感到沮丧。 我流下了眼泪，但我必须找到一线希望。
尽管如此，当你的身体是一门松散的大炮时，每一天仍然有点可怕。 感冒的人让我害怕，因为我尽量小心不要生病。 药物选择很少，Levy 医生将我的预防性治疗改为 Cellcept，希望能更好地控制发作。 MOG 的预防选择很少，因此找到治愈方法的时间至关重要。
由于这些挣扎，我和我的女儿 Kristina Lefelar 决定启动 MOG 项目。 我的好朋友 Cynthia Albright 也是一名新确诊的 MOG 患者，还有我的姐姐 Amy Ednie 很高兴地承诺加入我们，我们作为联合创始人组成了这个团队。 从那时起，我们吸收了新成员：Peter 和 Pamela Fontanez，他们的女儿 Isabel 克服了可怕的经历，最终诊断出由 MOG 抗体引起的多相急性播散性脑脊髓炎 (ADEM/MDEM) 和复发性视神经炎 (ON)； Jen Gould 的女儿 Sophia 在患有自身免疫性脑炎 (AE) 和 ON 的可怕疾病后被诊断出患有 MOG； 患有 MOG 但被误诊为慢性复发性炎症性视神经炎 (CRION) 的安德里亚·米切尔 (Andrea Mitchell) 随后不必要地失明了； 还有我们的新成员 Chelsea Ednie，我的侄女，她将帮助 SRNA 使用社交媒体。 这些成员组成了 MOG Squad，我们的使命是支持社区中那些无处可去、害怕患上无法治愈的罕见病的人。 我们的总体使命是提高认识、教育和推进研究，因为作为一种罕见疾病，存在很多错误信息，缺乏对患者、护理人员和医生的教育，而且针对 MOGAD 的研究并不多。 我们还继续通过社交媒体帮助他人寻找资源并了解和倡导他们的状况。 用柠檬制作柠檬水的方法真棒！ 事情正在好转，这一次，前方的道路似乎充满希望。
朱莉娅·勒费拉尔
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