卡尔特克
诊断:横贯性脊髓炎
印第安纳州,美国
当我在 14 年 1994 岁时以及大约 24 年后的今天被问及是什么让我“恶心”时,我的回答通常是芝加哥公牛队对我的印第安纳步行者队的压哨跳投! 我这样回答是因为我在赛后睡了几个小时醒来,仍然受到比赛的创伤,但也注意到恶心的感觉,我的腿有一种强烈的“睡着了”的感觉,以及强烈而迫切的排尿需求。 本能地、例行公事地,我把右腿踢下床,踢到地板上。 然后,我疲倦地把左腿滑到它后面,当我转移身体将体重放在左腿上时,我摔倒了! 在难以置信和困惑中,我以为我的腿只是睡着了,然后把它拖到浴室,在那里我意识到另一个我一生都认为理所当然的过程不再是例行公事了。 爸爸妈妈在浴室门外迎接我,给我披上一件冬衣,把我抱起来,背着我穿过雪地。
即使在 14 岁的时候,我就意识到医学专业人士的广博知识和专业知识、上帝的奇迹以及年轻时就有机会追逐梦想的应许。 对我来说,那就是打篮球或执教篮球,当医生们、我和我的父母讨论一连串的诊断时,这是我唯一的想法。 我意识到格林巴利综合征的可能性,然后在 T6 时被诊断为横贯性脊髓炎,但这些术语并没有削弱我很快就会恢复“正常”的信心。 当然,我会被介绍一种药丸或一种程序。
在我住院的 66 天里,当然有药物和手术,但似乎来自“真实”世界的与世隔绝使我无法意识到新自我的程度。 第 67 天,我第一次回家,是我意识到轮椅、TLSO、KLFO、助行器、交互助行器、导尿管和手杖不仅仅是处方的那一刻,它们是我的新“常态”,我哭了在整个考验期间第一次。 眼泪是我感到羞耻和恐惧的产物,因为我认为别人看到我时会怎么想,我是一个无能和不可接受的人。 多年的反省表明,这根本不是他们的看法,而主要是,而不是全部,是我自己的一个建构的愿景,我今天仍然部分地坚持这一看法。
2015 年,当地报纸上的一篇文章导致 CBS 体育频道想要报道我作为一名篮球教练的遭遇,当时我身患横贯性脊髓炎。 制片人要我早年用辅助器具拍的照片,找了下才知道没有。 反思,我意识到没有,因为那些年我没有拥抱完整的自己。 我确保我从轮椅上转移到标准椅子上拍照; 手杖和拐杖被扔出图像,牙套肯定被衣服盖住了。 我过去是,在某些方面,现在仍然是这样,因为在我每晚的梦中,甚至是最糟糕的噩梦中,我都可以“跑”和“走”。 我不会想象自己以非常规的方式走动,当我接触到它时,我感到相当震惊。 这仍然是一个难以处理的形象,更不用说想要捕捉或拥抱自己的肖像了。
我和其他人面临的两大挑战是克服他人的看法,以及完全接受和理解我们自己的能力和缺陷。 当涉及到社会和职业机会时,他人的看法,尤其是不知情的第一印象,具有充满影响的有形现实。 我了解到我的身体状况“看起来不合适”的工作,以及无法“那样”看待自己与某人的潜在关系兴趣。 我希望在这样的平台上不断交流经验和观点,将继续打破通常由我们的外表构成的心理障碍。 虽然患有 TM 和类似疾病的人可能会损害身体能力,但坚持不懈地克服疾病肯定会发展和加强他人的个人品质,这对于那些足够开放、能够超越表面并看到整个人的人来说将被证明具有巨大的价值。
经历过罕见的神经免疫疾病的我们也必须继续参与告知社会的观点。 简而言之,我们是社会的一部分(不是子集),我们经常对自己施加限制。 对于大多数人来说,恐惧通常与尝试新事物有关。 然而,对于我自己和许多其他患有罕见神经免疫疾病的人来说,新挑战的恐惧往往伴随着对以前失败的身心痛苦的记忆以及对当前情况的想象。 这篇文章的写作和可能分享它的想法揭示了消除我一直对自己施加的限制的需要和愿望。 当我开始写这篇文章时,我有一个即将在运动宴会上发表的演讲。 想到演讲的题目,想到这篇文章,没有完全拥抱自己的念头又一次涌上心头。 在反思中,我意识到在许多方面,TM 已成为许多教练和老师的通行证和情感桥梁。 意识到这一现实,我得出结论,否认自己的这一部分在很多方面就是不欣赏随之而来的天赋。 因此,我发表的部分演讲包括呼吁宴会上的一个人帮助我拥抱我的礼物,因为他们欣赏他们的运动天赋,通过合影留念,其中我挥舞着手杖。 我很高兴地报告,拍了很多照片,我很感激有机会拍摄它们,也很感激分享它们的责任。
您可以在 CBS 体育频道观看特克教练的专题报道 此处.
卡尔特克
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