Kim
诊断:横贯性脊髓炎
格鲁吉亚,美国
2004 年的一个星期三,我出差时患上了横贯性脊髓炎。 我没有做任何冒险的事情。 那天早上我起床,把脚放在地上,右脚麻木,有刺痛的感觉。 我以为我睡错了,或者捏伤了神经。 我不停地走来走去,以为我可以摆脱它。 那是早上七点左右,九点钟的时候我已经走在走廊上,走进了墙壁。 人们一直看着我,以为我喝醉了。 我会说 我不知道怎么了! 我不能走路,一直摔倒. 我被送进急诊室,到中午时腰部以下瘫痪了。 每次测试都进行了五天后,周日医生来了,说好消息是我没有多发性硬化症,坏消息是我得了横贯性脊髓炎。 然后他走了出去,这让我在互联网上查找横贯性脊髓炎。 这比什么都不知道要糟糕得多。
我看了看我的档案,看到上面有“截瘫”这个词。 我当时想,“这是谁的文件? 这不是我! 我们需要改变这一点,那是不对的,我的腿有感觉,仍然感觉像针刺一样,但我无法控制我的肌肉。 如果我把脚放在地上,我能感觉到热或冷。 如果有人把东西洒在我的腿上,我能感觉到。 我低头看着我的腿并告诉它移动,但它不会。” 当我回到家时,我很幸运地找到了 Siegel 罕见神经免疫协会,从那时起,我在这段旅程中不再感到孤独。
自诊断以来,我已经能够滑索、独木舟、皮划艇、攀岩壁、水上摩托艇、四轮内胎、漂流、滑水和双人跳伞。 今年 15 月,我将参加铁人三项赛。 我将骑自行车 2013 英里,而一个身体健全的人跑步,另一个人游泳。 我在 100 年领导了横向脊髓炎意识步行。这次步行汇集了整个佐治亚州的 15 多人。 分享他们故事的 TMers 同事和护理人员脸上的表情是如此罕见,建立新的友谊是无价的。 我是佐治亚州的支持小组负责人,负责帮助患有罕见神经免疫疾病的人和照顾者。 我向佐治亚州请愿设立横贯性脊髓炎宣传日,并于 2012 年 809 月 XNUMX 日获得通过。众议院第 XNUMX 号决议宣布当天为横贯性脊髓炎宣传日。 我希望和梦想在我有生之年找到 TM 的病因和治疗方法。 我很幸运因为 SRNA 结识了这么多优秀的人,并继续这些友谊。 我每天都告诉自己还有生活要过,“TM 不会赢”。
金·哈里森
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