Elba
诊断：视神经脊髓炎谱系障碍
德克萨斯州，美国
我的妻子厄尔巴岛是一种灵感。 她患有视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD)。 第一次爆发是在2003年，当时还没有试验。 厄尔巴是委内瑞拉人，我们一直在美国旅行，但她回到委内瑞拉接受治疗。 他们怀疑是西尼罗河病毒，它有一些相似的初始症状。 她在医院里呆了三个月，在重症监护室呆了三个星期，在昏迷中呆了三天。 医生告诉她的家人请一位牧师来。
但她慢慢恢复了体力，重新站了起来。 她的一条声带已经萎缩，无法吞咽，于是她在胃里植入了一根 PEG 饲管，长达 1 年。 言语治疗和 TENS 能够使声带再次工作，并且 PEG 管被移除。 那时她做得很好，在北德克萨斯大学教西班牙语。 我们旅行并在德克萨斯州罗阿诺克安家。
然后，在 2010 年，厄尔巴在圣诞节前夕参加期末考试时倒下了。 她被送往急诊室并住进了医院。 一位非常聪明的神经科医生（大卫库克博士）取了一些脊髓液并将其送到梅奥诊所。 他觉得是横贯性脊髓炎。 他让她转到达拉斯的 UTSW。
Ardith Courtney 博士（来自 Greenberg 博士的团队）开始在 UTSW 接受治疗。 测试结果显示 NMO IgG 呈阳性。 血浆置换术开始了（清理血液，去除血浆）——十天五个疗程。 然后，第一次 Rituxan 化疗。
我们在医院度过了圣诞节和新年。 六周后她回家了。 她做了很多物理治疗，并最终重返教学岗位。 脊柱病变很长，T1-T7，由此带来的疼痛非常可怕。 如果不是复杂的药物疗程，疼痛会使人虚弱。 即便如此，有时疼痛还是无法忍受。
那么，厄尔巴岛为何鼓舞人心？
尽管患有严重的神经系统疾病，但她始终乐观，对生活有着光明的看法。 厄尔巴在我们教堂做志愿者，那里的每个人都说他们非常喜欢和她一起工作。 她是将她在委内瑞拉的家人团结在一起的粘合剂。 委内瑞拉正在经历一段非常困难的时期，她的两个儿子、五个姐妹和其他家庭需要我们的支持。
我们去教堂，每天都祈祷，不是问她为什么得病，而是问我们接下来应该做什么？ 我们教会一直非常支持神父多次到访医院。
她让我成为了一个更好的人：做一名看护人是一项艰苦的工作！ 幸运的是，她是我的英雄。 她表现出的耐心让我自己学会了更多的耐心。 她所展现的力量让我变得更加坚强。 当我晚上祈祷时，我会哭泣，这样我明天就可以向她展示那种力量； 所有的明天。 我认为如果没有对方，我们中的任何一个都无法度过难关。
在一起，我们是一个几乎可以做任何事情的单一实体——我们的希望和冒险将继续下去！
拉里·沃特鲁斯
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