路易丝弗莱
诊断：急性播散性脑脊髓炎
英国多塞特郡
2014 年 34 月，我 15 岁，带着我的两个儿子、一个朋友和她的女儿去英国萨默塞特度周末。 在乡下一次非常简单的散步就永远改变了我的生活。 在我们散步的时候，我被蜱虫叮咬了。 当时我没有注意到它，但那天晚上晚些时候看到了咬痕并感到瘙痒。 第二天，我开始头疼，但我没有多想。 第二天，头痛加剧，我服用的药物也没有缓解疼痛。 第二天，我们开车回家。 我完全不记得那次开车，但我的大儿子告诉我，我在整个旅程中都在对他和我的小儿子大喊大叫并咒骂。 这对我来说完全不合时宜！ 当我们到家时，我不得不直接上床睡觉，叫妈妈过来看孩子。 她来的时候，我正在睡觉。 那天晚上晚些时候，她试图叫醒我，看看孩子们晚餐应该吃什么。 她不能叫醒我。 当我终于开始醒来时，她说我说话含糊不清，她听不懂我想说什么。 她给当地的全科医生 (GP) 打电话，我的医生在 XNUMX 分钟内赶到我家，然后叫了救护车。 她告诉我妈妈，她认为我好像得了脑膜炎，但出于某种原因，我的症状并没有加重。 她需要紧急送我去急症室 (A&E)。
不到十分钟，我就被救护车送到了医院。 到达后不久，我就无法自己呼吸了，于是我戴上了呼吸器。 那天晚上我被带去做核磁共振检查。 我被错误地诊断出患有病毒性脑炎。 尽管我的 XNUMX 次腰椎穿刺都证明 HSV 呈阴性，但他们仍然向我的家人坚持认为这就是导致我脑炎的原因。 周末和我一起外出的朋友告诉他们我被蜱虫叮咬了，但他们说这无关紧要。 真可惜，因为这最终导致了我的 ADEM 攻击。
我昏迷了三个星期。 当我醒来时，我完全瘫痪了。 就在那时他们意识到我有脊髓受累，并且我做了脊髓 MRI，证实了 ADEM 的诊断。 那是我入院的第 28 天。
然后他们开始静脉注射类固醇，在接下来的六个月里我逐渐恢复了运动和感觉，其中四个是住院治疗。 我进行了大量的身体康复治疗，但仍然存在严重的残疾以及大脑和脊柱病变以及我持续遭受的髓鞘损伤的许多后遗症。 我不能很快做任何事情。 我不能跑也不能跳。 我只能走很短的距离，依靠拐杖和轮椅行走，因为我的平衡能力、记忆力和其他许多方面都严重受损。 名单很长！
自从得了这种病以来，我发现的最好的事情就是我现在有能力帮助别人。 我对替代药物和治疗的研究让我自己和我结交的许多脑损伤朋友摆脱了我们过去服用的大量处方药。 我觉得我获得的知识真的在帮助别人。 我什至能够帮助其他人申请个人独立补助金 (PIP) 和残疾生活津贴 (DLA)。 它再次赋予我的生活一些意义。
我现在已经学会了很好地控制自己的疲劳，而且我能够让其他人知道他们应该为我做些什么。 我找到了我的声音。 我又开始感到有力量了。 参与各种组织，例如英国的横贯性脊髓炎协会和 Headway（总部位于英国的脑损伤慈善机构），给了我一个新的目标。 它让我重新焕发了生机。 我又参与进来了。 我再次与了解我和我的处境的人进行社交。 知道你并不孤单真是令人欣慰。
我是否可以给新确诊的人或确诊患者的家人和朋友一些建议？ 走出去。 上网。 做研究。 联系可以提供帮助的组织，并就如何解决您面临的问题提供建议和信息。
脑炎协会、大脑和脊柱基金会、Siegel 罕见神经免疫协会和协会……他们都在那里等着帮助和支持您度过这一切。 此外，社交媒体，如 Facebook 群组和 YouTube 视频，对我来说是一种祝福。 一个理解你的世界正在等待。 你不是一个人！
Louise 最近被任命为横贯性脊髓炎协会多塞特支持小组的主席！
路易丝弗莱
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