玛拉·莫斯科夫

2017 年的春假应该是一周的房屋清洁、约会和与我丈夫的冒险，而我们的儿子则与他在夏威夷的祖母在一起。我们有宏伟的计划！最近，28 天前，我开始了一份新工作。三天可怕的头疼变成了我从未经历过的疲劳。在我去急诊室 (ER) 就诊之前的几天里，我充满了流感样症状，两次去急诊就诊，几位医生认为我感染了病毒。他们开了休息和非处方止痛药。我用医生的证明作为我缺勤的一天的借口。刚开始我的新工作感觉很糟糕，我非常努力地完成轮班。在家里时，坐起来越来越难，从浴缸里出来甚至走路都变得越来越困难。 19 年 2017 月 XNUMX 日，我因尿潴留疼痛让丈夫带我去急诊室。我走进去，两天之内我就瘫痪了。它从我的脚开始，一直延伸到我的胸部。不知道它会在哪里或是否会停止是可怕的。

腰椎穿刺并在急诊室住了一晚后，我被送进了医院。他们把我搬到一个我要住三个星期的房间。处理我的病例的威斯康星大学医学中心医生包括神经病学、传染病和风湿病学专家。随着日子和测试的过去，每个部门都离开了我的案子，只留下了神经科。我对他们来说真是个谜。他们把我的病例送到其他研究医院寻求答案和原因。几天变成了几周，我仍然没有得到诊断。我们有几页阴性测试结果。在第二周的中期，他们开始使用类固醇和静脉注射免疫球蛋白 (IVIG)，希望能减轻炎症。有人告诉我我患有炎症性脊髓炎。无缘无故，我是个特例。我出院并转移到重症住院康复设施。我每天工作三个小时，进行物理治疗 (PT) 和职业治疗 (OT)。我的丈夫、父母和朋友轮流来看我，用外面的食物滋养我，给我换洗的衣服。 4 周后我坐在轮椅上出院了。

患有横贯性脊髓炎的最具挑战性的部分是没有明确的治愈途径。我正在努力治疗，但我仍然遇到身体上的限制。在诊断出需要助行器五个月后，我重返工作岗位，现在偶尔使用拐杖。

我希望医学界将继续弄清楚我们如何才能治愈和康复，以拥有最好的生活质量。我的治疗师和我认为我从住院和门诊康复中出院太早，导致我自掏腰包支付继续护理费用。我想提倡扩大康复范围。时间对于重新使用我们的身体很重要，因此延迟治疗并不是最佳选择。在线与其他 TM 战士联系已经改变了游戏规则。我不再有“我对抗疾病”的感觉，更多的是希望我们能一起找到答案。数字有真正的力量，真实对话也有力量！

Maleah 是横贯性脊髓炎协会的新支持小组组长。

玛利亚莫斯科夫

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