马塞拉
诊断：急性弛缓性脊髓炎
Marcella 的急性弛缓性脊髓炎之旅始于她五岁时。 3 年 2014 月 XNUMX 日晚，她开始抱怨颈部疼痛。 第二天早上，她发烧并呕吐。 我们带她去看医生，她被诊断出腺体肿胀并服用了抗生素。 第二天早上，她醒来时发现左侧上臂无力。 我们把她带回医生那里进行了 X 光检查。 医生说X光片没有显示出任何异常。
6 年 2014 月 XNUMX 日星期六，我们将玛塞拉带到当地一家医院的急诊室，因为她现在因颈部和上背部疼痛而尖叫。 在医院，他们进行了一系列检查，包括血液检查、尿液分析、脊椎穿刺和 CT 扫描。 检查结果出来后，他们诊断出她患有脑膜炎，并将她转移到路易斯安那州新奥尔良的儿童医院。
7 年 2014 月 2 日星期日，神经科团队进行了核磁共振检查。 结果一出来，神经科医生就说她可能得了横贯性脊髓炎。 她的颈部 C7-CXNUMX 有炎症。 从第一次核磁共振成像开始，神经科医生告诉我们她的图像看起来不一样了，就像患有小儿麻痹症的人一样。 在颈部疼痛开始四天后，她最终被送进了 PICU，因为她的左肺变得虚弱。 到第二天早上，神经科团队决定他们需要开始对血浆置换进行强化治疗，所以他们不得不让她入睡，以便放置中心线进行治疗。 由于她的左肺太虚弱无法承受手术，她必须插管并一直使用呼吸机，直到她的肺恢复力量。 一旦玛塞拉从手术中醒来，她就完全瘫痪了。 她接受了 XNUMX 天的血浆置换和高剂量类固醇治疗。 医生没有看到太多结果。 然后她做了一系列 IVIG，也没有显示任何改善。
那时医生们知道他们正在处理的不是横贯性脊髓炎。 她的血液检查结果显示她的呼吸道合胞病毒、鼻病毒和肠道病毒检测呈阳性（她的病毒未分型）。 在 PICU 待了大约三周后，医院收到了 CDC 的通知，警告儿童在感染肠道病毒后会瘫痪。 直到 XNUMX 月中旬，她才被诊断出患有急性弛缓性脊髓炎。 她住院了十一个星期。 玛塞拉瘫痪了，但她的右臂可以使用。 她的右脚可以活动，左手指和脚趾几乎没有活动，颈部支撑也很少。 她使用轮椅，并且始终依赖呼吸机。 她每周参加治疗课程。 她的日常活动依靠家人。
Marcella 有九个兄弟姐妹，所以这种疾病对我们家的每个人都是一个挑战。 我们已经适应了新的生活方式，我们非常感谢 Marcella 今天仍然和我们在一起。 全家人都以某种方式提供帮助，使每一天都尽可能顺利地度过。 Marcella 是一个活泼的小女孩，她喜欢在户外和她的兄弟姐妹一起玩耍和跳舞。 她很快就接受并适应了新的生活方式。 我们不质疑“为什么”会发生这种情况。 我们一次花一天时间，感谢上帝赐予我们所有的祝福。
自两年前发病以来，玛塞拉第一次全日制上学。 她正在享受她现在所知道的生活。 尽管医生告诉我们她将终生瘫痪，但我们希望有一天她能恢复一些活动能力，并希望她的左肺恢复力量，从而能够自主呼吸。 这 我的生活。 我的希望 运动帮助我们看到我们并不孤单。 我们有一个家庭有类似的经历。
艾米皮尔斯
认识我们的其他希望大使
