玛格丽特 | SRNA

我的TM生活。 我叫 Margaret Shearer，最近从 Prestwick West Coast 搬到了英国苏格兰的格拉斯哥市。

31 年 2001 月 XNUMX 日早上，我醒来时胸口剧痛。我说服自己我有胃灼热，但随着疼痛变得更加严重和呼吸困难，我被带到迈阿密海滩西奈山医疗中心的急诊室并入院。

四天后，我被诊断出患有急性特发性 TM (T1-T8)。我被给予静脉注射类固醇和许多其他药物。我继续留在西奈山接受良好的治疗，包括物理和职业治疗。我的三个儿子都在苏格兰的家中学习医学，他们说服我留在美国符合我的最大利益，因为英国没有 TM 专家。

到 XNUMX 月，我已经恢复健康，可以飞回苏格兰，希望我能继续取得进步并重返工作岗位。我在自己家里需要全天候的全天候护理，并参加了艾尔郡的道格拉斯格兰特神经康复中心，由于那里工作人员的技能和康复，我能够丢弃我的身体支架和腿部夹板，并且我学会了借助助行架和脚踝夹板再次短距离行走。

在我最初住在西奈山期间，我的神经科医生告诉我，我可以在 SRNA 网站上找到更多关于我的病情的信息。我找到了一位英国联系人 Geoff Treglown，并给他发了电子邮件说我要回国了，他会对任何信息感兴趣。在我到达苏格兰的几天内，杰夫打电话并提供支持，并成为我亲爱的朋友和红颜知己。

2003 年 130 月，我应他的邀请参加了在曼彻斯特举行的支持小组会议。这是我第一次见到患有 TM 的人，包括来自苏格兰法伊夫的桑迪史密斯，她和我一样，开了五个多小时的车来参加这次会议。听到如此勇敢的人类同胞群体的这么多故事，我感到非常激动。意识到苏格兰不存在这样的团体，我请杰夫打听苏格兰是否有人对团体聚会感兴趣。 XNUMX 月，七人参加了在格拉斯哥举行的第一个苏格兰 TM 支持小组。从那时起，我们的人数已增加到 XNUMX 多个。

读到有关 Cody Unser 去水肺潜水的信息后，我决定这将是我的挑战，所以我开始在当地的游泳池进行训练，并在地中海完成了海洋潜水，以获得我的开放水域水肺潜水执照。我坐在轮椅上的事实对我的教练没有影响。从那以后，我和我的小儿子一起潜入了澳大利亚、埃及的红海、印度尼西亚、泰国和大堡礁。

在 2006 年和 2007 年，当 Doug Kerr 教授介入时，我在 C7-C8 和 C3-C4 复发，因为复发很少见。在格拉斯哥与他会面后，他的医疗报告导致一位新的神经科医生给我服用了免疫抑制剂，我的诊断改为复发性 LETM。

目前，我的上背部仍然持续疼痛。我可以使用助行器走一小段距离，但我在户外使用轮椅，因为我可能会在没有任何事先警告的情况下摔倒。我的左腿恢复了机械功能，但没有感觉。我的右腿没有任何功能，感觉像在冰水里！我的右臂恢复了一些 (3/10) 的力量，但过度使用时会痉挛。我的躯干区域出现条带状并且有超感觉问题。我学会了自我导尿（每六个月一次保妥适）并每两天使用一次 Peristeen System 来排便。

TM 在很多方面改变了我的生活，但我有幸结识的人都因为它而感到满足和快乐。我得到全科医生、泌尿科医师、神经科医师以及我所有的家人和朋友的大力支持。任何言语都无法表达对我的友善、关怀和支持。

尽管不得不坐轮椅，我还是学会了驾驶 x3，成为一名专门研究深海沉船的高级水肺潜水员，在过去的 19 年里继续担任苏格兰受害者支持志愿者，接受了访问审计方面的培训，并在格拉斯哥工作英联邦运动会。我创立并主持了苏格兰横贯性脊髓炎支持小组以及受 TM、NMO、ON、AFM、MOGAD 和 ADEM 影响的儿童家长的欧洲 Facebook 群组。我在世界各地旅行探亲，并在新加坡和澳大利亚结识了其他 TMers。

我希望其他人能像我一样经历尽可能多的积极冒险，回顾过去并想知道他们取得了多少成就，但这只有在每个人，尤其是家人和朋友的支持下才有可能。我希望其他人承认并感谢参与 SRNA 的每个人为我们所有人所做的工作，尤其是官员、委员会、医疗团队和董事会，人数太多，无法一一列举。谢谢你似乎是一个很小的词，但发自内心地说却意义重大，这肯定是，谢谢大家。

玛格丽特·希勒（Margaret Shearer）

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