马修
诊断：横贯性脊髓炎
安大略，加拿大的
嗨，我叫马修·德布利。 我今年 21 岁，从 16 个月大开始就接受了 TM。 一夜之间，我脖子以下瘫痪了。 我的受伤程度是 C4 到 T2。 我的 TM 是由我的 MMR 免疫接种引起的。
我不记得经历 TM 发作时的感觉，但我可以告诉你在余波中生活是什么样的。
我住在加拿大安大略省的温莎，但我的父母能够带我去芝加哥的 Shriners 儿童医院，在那里我遇到了一些很棒的人，并且多年来接受了我的大部分治疗。 对于某些人来说，单程 17 小时的车程去看医生似乎有些过分，但 Shriners 非常值得这次旅行。 这些年来我做过几次手术。 由于误诊为脊柱癌变，我的第一次手术是在 8 个月大时，当时医生对我的脊髓上半部分进行了活检，然后进行了椎板切除术以帮助消肿。 我不记得那次 20 小时的手术，但 XNUMX 年后从我的头骨底部到背部中间的拉链状疤痕仍然很嫩。 我们一定要让它远离阳光，看在上帝的份上，不要忘记它并刮伤它。 我进行了肌腱转移，腿筋拉长，我的小腿被切断，转动并重新连接，这样我的脚就会转动并指向前方。 有一段时间，似乎每次我学会走路时，另一个程序都会让我退缩，我将不得不重新开始学习走路。 但我做到了，这一切都是为了我的最大利益和健康。
今天我可以独自在屋子里行走。 我只在距离上使用轮椅，而且我喜欢用手控器驾驶我的 Ram 1500。 我可以去任何我想去的地方，有时我会忘记我有残疾。
我妈妈说第一年是最糟糕的，因为没有人对横贯性脊髓炎一无所知。 没有 SRNA 可以见到其他父母，直到北卡罗来纳州 Victory Junction 的第一个 SRNA 家庭营地，我才遇到另一个患有 TM 的孩子。 很高兴见到其他孩子并了解到我并不孤单。 今天我仍然和很多孩子保持联系。 医生在为日常生活的斗争提供教育方面提供了很多帮助。 SRNA 一直是我和我全家的好朋友。 我们接触新的家庭，为他们提供支持，并回答没有人为我们回答的问题。
作为一个坐在轮椅上的孩子，我的生活非常活跃，充满了运动和旅行。 作为一名年轻运动员，我尝试过轮椅比赛、铅球和标枪，在我十几岁的时候，我爱上了轮椅篮球。 Shiners 让我参与了深海潜水，我开始了前往博内尔岛和佛罗里达群岛的潜水之旅。 这是我绝对想再次做的事情。 我喜欢在水下与鱼、鲨鱼、鳗鱼和梭鱼一起游泳。
我现在的大部分时间都花在了训练和打轮椅橄榄球上。 我喜欢比赛和和我一起打球的一群人。 我的残疾也让我有机会在加拿大运动会上为安大略队打轮椅篮球。 我也在训练成为加拿大轮椅橄榄球队的一员，这样我就可以参加 2020 年在日本东京举行的残奥会。我相信我不会达到这种精英水平来代表加拿大参加世界各地的比赛, 如果不是因为我因横贯性脊髓炎而致残。 当不幸的事情发生在你身上时，你总是必须找到一线希望。 正如他们所说，当你得到柠檬时，你就会制作柠檬水。
桑迪·西格尔 (Sandy Siegel) 和横向脊髓炎协会 (Transverse Myelitis Association) 拥有知识、多年的经验和同情心，可以帮助解决任何问题。 我非常乐意协助解决患者可能遇到的任何问题，或尽我所能支持 SRNA。 这是一个伟大的组织，它依赖于像 Sandy 和 SRNA 小组这样的人，包括在那里教我们并帮助我们理解下一步的优秀医生。 与任何帮助有需要的人的伟大组织一样，SRNA 依赖于像您这样的人和企业的慷慨捐赠。
我对新 TM 患者的建议是保持生活并保持活跃。 2 年、10 年甚至 20 年后，您的病情会继续好转，而且不管您喜不喜欢，您永远不会接受过多的治疗。 我可以诚实地说，你可以做任何你想做的事，也可以做你的想法允许你做的事。 永远不要告诉我们我们不能做某事，因为我们决心向您展示我们可以。 我们的精神和决心将使我们在追求中取得成功。
马修德布利
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