max.
诊断:急性播散性脑脊髓炎
澳大利亚昆士兰州
Max 是一个非常健康和活跃的 XNUMX 岁男孩。 一个星期天的下午,他正和他的姐妹们在后院跑来跑去,突然歇斯底里地走进屋里抱怨脖子酸痛。 在服用止痛药和休息后,他整个下午都很安静,没有疼痛。 我们怀疑肌肉拉伤。 那天晚上睡觉时,Max 告诉我们他的手臂感觉模糊,无法正常看电视,几分钟后他倒在地板上,脖子以下无法动弹。
他被从我们当地的圣文森特医院紧急送往奇伦托夫人儿童医院 (LCCH)。 在两次脊椎穿刺、CT、抽血、核磁共振等检查后,在倒下后 24 小时内,Max 被诊断出患有急性发作的横贯性脊髓炎,脑干、C1、C2 和 C3 都有炎症。 Max 在前往 LCCH 的途中接受了呼吸机治疗,处于诱发性昏迷状态。 我们被告知,当他醒来时,很长一段时间内不要期待他有任何动作,而当他醒来时,他的脖子以下已经瘫痪了。 我们感到非常震惊,但在接下来的一周里,Max 慢慢地从诱导性昏迷中苏醒,取下了呼吸机,在 PICU 待了 10 天后,他的手指扭动了,被转移到神经病房,然后在第 XNUMX 天进行康复治疗。
在 Max 接受康复治疗的第一天,他迈出了在轮椅上的第一个辅助、摇摇晃晃和无力的台阶,但没有人能阻止他。 Max 克服了困难,只在医院住了一个月,他的康复理疗师不得不让他慢下来,而不是鼓励他。 他离开医院,坐在轮椅上回家,但靠着自己的两条腿,摇摇晃晃地走出了康复病房。 Max 16 个月前病倒了,时至今日,他仍然需要肉毒杆菌素和每周一次的物理治疗。 他有肠道和腹部问题,核心力量薄弱,步态不稳,但在 TM 决定如此猛烈地闯入我们的生活之前,他所做的一切都是他曾经做过的。 我们非常感谢他的康复,每时每刻都感谢上帝,他仍然和我们在一起,如此勇敢地与这种疾病作斗争。 我们在澳大利亚和海外都找到了最令人惊叹的支持网络,非常罕见,正是这些人帮助我们应对和继续前进。 马克斯现在是一个健康的八岁孩子,是我认识的最强壮、最有韧性的小家伙。 他每天都会变得更好,因为他的态度是别无选择。
雷切尔·贝内特(Rachel Bennett)
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