纳什
诊断：急性播散性脑脊髓炎
美国路易斯安那州
纳什在 ADEM 的旅程开始时只有两岁零八个月。
那是 2014 年的复活节星期天。我去他爸爸家接他，我记得他坐在冰箱旁边，不会站起来，说话也含糊不清。 我的家人说他整天走路都很滑稽，说话也含糊不清。 我的第一个想法是中风，我直接去了急诊室。 CT 恢复正常，唯一不正常的是白细胞计数低，所以我们被送回家，在接下来的几天里他变得更糟了。 三天后，他的身子不能伸，不能自如，大小便失禁，痛得直哭。 我预约了神经内科，我们在两个小时内就有了一张床，并安排了第二天的 MRI 和腰椎穿刺。 他的 MRI 显示病变广泛分布于大脑和上脊髓。 纳什住院 XNUMX 天，接受静脉注射类固醇并开始康复。 一周后，他又开始走路了，美丽的笑容又回来了。
与 ADEM 一起生活一直很艰难，因为它是一种罕见的疾病，而且还有很多未知数。 许多医生无法解释行为改变或我们应该期待什么。 我们去找许多不同的专家，尝试新的疗法和药物来治疗副作用，直到我们找到对他有用的方法。 生活在未知中是艰难的。 我希望有更多的研究和更多的意识，这样其他人就会有更快的治疗、信息和更好的未来前景。
詹妮弗·奥伯费尔
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