尼姆
诊断：视神经脊髓炎谱系障碍
英国
你有没有想过有一天醒来病了而且永远不会好是什么感觉？ 这不仅仅是我的想法，这是现实。 我今年 15 岁，来自英国。 有一天，我生病了，发高烧并呕吐。 这是其中一件“它会过去”的事情，第二天我醒来时完全失明，要求妈妈打开灯。 需要打开的不是灯，而是灯。 这是我现在永久受损的视神经。 十个月后，我又复发了两次，被诊断出患有视神经脊髓炎——其中一次让我瘫痪了几周。 我慢慢恢复了知觉和力量，又学会了走路，但生活却大不相同。 诊断是一个艰难的过程，因为我所拥有的东西非常罕见，尤其是在儿童中——有一次有人说脑瘤导致了我的问题，我的父母开始计划我的葬礼！ 在排除了数百种其他原因后，我接受了 NMO 抗体检测，结果呈阳性。 我接受了免疫抑制治疗，以防止我的免疫系统攻击我的脊髓、视神经和大脑中的神经。
我充满挑战的童年是在医院内外度过的，接受各种预约和入院，但幸运的是，我的护理团队都很可爱，让这段时间更容易应付。 在整理药物后，我又复发了两次。 我已经 9 年没有复发了，但每天仍然面对可怕的症状。 我现在登记为盲人，并且由于脊髓损伤，NMO 也影响了我的行动能力。 在过去一年半的时间里，我一直在服用类固醇，不得不接受坐在轮椅上的生活，因为它们给我的身体带来的可怕症状使我失去了太多的力量。 发生这种情况是因为他们需要增加我的免疫抑制药物硫唑嘌呤，但随着我的成长，我的身体对增加的剂量反应很差。 我变得严重贫血，他们需要停止服药并让我服用类固醇以保持稳定。 我正在服用另一种名为霉酚酸酯的免疫抑制剂，并试图戒掉类固醇，但这是一个漫长的过程，因为我的肾上腺有点睡着了，所以治疗时间延长了。
最难应对的事情之一是体重增加。 我为此苦苦挣扎，因为和其他许多人一样，我被洗脑了，像 Photoshop 照片这样的身体就是我想要的一切。 最终，我意识到这里有比不适合小尺寸更大的问题。 身体各个部位持续慢性疼痛等问题； 疼痛似乎几乎无法治愈。 当你的身体忙于尝试引起下一个问题时，在慢性疼痛中生活是完全筋疲力尽的。 这些天，我只是梳理头发就感到疲倦，因为它运动太多了。 有些日子我什至无法说话、走路、看东西或思考，因为我淹没在疲劳和痛苦的深处——这些是最糟糕的日子。 人们认为这样的简单任务是理所当然的。 我目前每天服用 20-30 片药片，同时服用其他症状控制药物，以及治疗药物副作用的药物。 这是一个症状接一个的恶性循环。 九年级时，我的出勤率约为 20%，因为我迫切需要轮椅，但学校无法进入，我担心我以前经历过的欺凌行为。 欺凌我不希望任何人。 我一直是真实犯罪、仇恨犯罪、能力主义的受害者，它与种族主义一样严重，但似乎没有引起注意。 但我尽力通过告诉我的朋友他们如何获得帮助来确保这种残忍行为受到应有的惩罚。 值得庆幸的是，我开办了一所新学校，进行了很多非常棒的改编。 我只参加了大约六门 GCSE（特定学科资格），因为我需要专注于我的主要主题以发挥我的全部潜力。 在疼痛、疲劳和脑雾之前，我的学业非常出色，但现在我什至不知道今天是什么日子，因为我正处于慢性病的时区，你可以随时吃喝，以增强能量和服用随时随地小睡。 在我的视力障碍支持老师的帮助下，每节课都变得无障碍。 她重新创造了一切，这样我就可以在物理上和视觉上访问它。 没有这种支持，搬迁学校几乎是不可能的。 我很幸运能得到大多数人一无所知的支持，我决心向其他人表明，寻求帮助是可以的。 我希望在这所学校不会有任何欺凌行为。 我现在明白这些人要么好奇要么只是烦恼，没有人告诉青少年慢性病患者面临的真正问题，所以我一有机会就分享我的故事。 我的疾病和不确定的未来导致了各种各样的心理健康问题，但值得庆幸的是，自从看了我的心理医生后，我的心理健康状况有所改善。 30 年 2016 月 XNUMX 日，我将摆脱自我伤害这一年，对于一个面临如此多问题的人来说，这是一个巨大的成就。
我人生中最大的成就是我与一些国际上最好的朋友创建了一个支持性友好的社区，叫做@YoungPeople_ChronicIllnesses。 我们的页面在一年内在 Instagram 上拥有超过 3000 名关注者。 我与我的追随者和共同所有人分享我的旅程。 患有视神经脊髓炎谱系障碍、埃勒斯-当洛斯综合征、囊性纤维化、移植后淋巴组织增生性疾病（一种癌症）、纤维肌痛、复杂性区域疼痛综合征和许多其他疾病的生活之旅。 我们的目标是提高人们对慢性、隐形、精神和绝症疾病的认识。 该社区中我最喜欢的部分是 斯普尼家族 目前有大约 30 人的 whatsapp 群组 勺子。 一个 勺子 是一个患有慢性疾病的人。 它来自勺子理论。 勺子理论是一种疾病隐喻，用于解释可能由残疾或慢性疾病导致的日常生活活动和生产性任务可用能量的减少。 勺子是一种无形的测量单位，用于跟踪一个人在一天中的能量。 每项活动都需要一定数量的勺子，只有当人们通过休息“充电”时才会更换勺子。 汤匙用完的人别无选择，只能休息直到汤匙（能量）得到补充。 我们的页面改变了我们的生活，也改变了许多其他人的生活。 我们已经帮助多人发现疾病，并最终在成为医学谜团后得到诊断。 我们帮助疾病正常化，让人们意识到他们并不孤单； 总有人在某个地方与类似问题作斗争。 当他们聚集在一起时，社区可以做的事情真是太神奇了。 多亏了我的页面，我留下了这么多美好的回忆，而这一切都来自我休息时舒适的床。 我可能过着不正常的生活，但我的社交媒体平台就是我的生活，因为我很少能出门，所以我不知道如果没有我的追随者不断的爱和支持我会做什么。
我相信应该提高人们对慢性病的认识。 围绕这个话题有很多耻辱。 你永远不知道你的话有多么强大。 分享您的故事，提及您的疾病，做任何事情，因为除非人们知道，否则就没有治愈的希望。 目前，我的健康起起伏伏，好日子，坏日子，好药，可怕的药物。 我刚刚醒来，我会接受每场战斗，因为如果我放弃，很多其他人也会和我们的 勺子 社区需要彼此。 有时候，我很感激能呼吸。 我花了几个月的时间才接受发生在我身上的事情，但这就是生活，它就是这样。 我可以为所欲为； 我只需要做不同的事情。
尼姆
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