诺亚霍尔特
诊断：急性弛缓性脊髓炎
美国马萨诸塞州丹弗斯
当涉及到罕见的神经免疫疾病时，时间是至关重要的，而提高意识的时间是 现在. 我知道这是因为我 2 岁的儿子患有急性弛缓性脊髓炎 (AFM)，这是一种横贯性脊髓炎的亚型。
我几乎不知道时钟在 3 年 2014 月 XNUMX 日早上滴答作响。那天早上感觉和其他任何一个早晨一样。 我起身把我的孩子从婴儿床里抱出来喂他。 喂完饭我去把他扶到床上，他向后倒了下去。 我又做了一次，然后他就走了。 我看了看他，他腰部以下没有动。 我们前往最近的急诊室，在那里我们被立即转移到波士顿儿童医院。
随着时间的推移，你可以看到麻痹在他的小身体上蔓延。 做出诊断至关重要，希望不仅能挽救他的生命，还能提高他的生活质量。 医生们进行了一系列测试，希望赶在最后得到最终诊断。 在此过程中得出的结论是，诺亚患有格林-巴利综合征 (GBS) 或一种脊髓炎。 测试结果一出，他就被诊断出患有急性弛缓性脊髓炎 (AFM)。 初步诊断令人震惊和恐惧，因为这是一种罕见的疾病。 需要对罕见的神经免疫疾病进行更多的研究。 没有治愈方法，一线药物也不能保证停止麻痹或逆转损害。 我们寄希望于祈祷和希望。 服药后，只有时间才能证明诺亚的麻痹是会逆转还是会好转。 如果恢复是可能的，那将需要时间和很多时间。
自 3 年 2014 月 XNUMX 日以来，我们已经取得了长足的进步。我很高兴地向大家报告，Noah 正在借助步态训练器行走，他的未来充满希望。 这要归功于受过教育（这很少见！）并了解这种罕见疾病的医生的快速行动和他们的敏捷思维。 最重要的是，这是可能的，因为诺亚每天都在工作，以取回 AFM 试图从他身上夺走的东西。 他是我见过的最坚定的人。 除了四次上门理疗外，他还进行了水上、河马（马）和音乐疗法，五天共进行了七次理疗！ 他日复一日地让每个人都惊叹不已。 他是我们的希望和灵感。 作为他的父母，我们与他一起为夺回 AFM 而战。 我们的使命是回馈罕见的神经免疫障碍社区，以纪念我们的儿子。
艾丽莎霍尔特
认识我们的其他希望大使
