玛丽亚
诊断：横贯性脊髓炎
宾夕法尼亚州，美国
那是 3 年 1997 月 6 日。我刚从夜校回来，听到我丈夫说我们 8 个月大的女儿玛丽亚在她最后一次换尿布时没有移动她的胳膊和腿。 上课前，我注意到玛丽亚在那天下午吐了口水，而且很烦躁，当时我以为是长牙造成的。 听到这些新情况，我们打电话给儿科医生，被建议去儿童医院。 当我们在晚上 XNUMX 点左右到达急诊室后，我和摩根就被分开接受讯问，因为我们对她症状的描述非常模糊。 我想他们认为我们伤害了她。
然而，我们很幸运，急诊室的工作人员咨询了一位神经科医生，后者随后要求进行核磁共振检查。 到凌晨 2 点，MRI 已经完成，我们被告知横贯性脊髓炎。 袭击的原因不明，因为玛丽亚完全健康； 然而，她确实在六周前接受了尾部阻滞的全身麻醉，以进行双腹股沟疝修补术。 鉴于诊断，接下来的三周，玛丽亚继续接受重症监护，接受高剂量的静脉注射类固醇和免疫球蛋白。 当时有社工向我们解释说，经历悲伤的六个步骤是完全正常的，这有助于我了解和认识。 我们对健康女儿和她未来生活的希望和梦想发生了翻天覆地的变化。
当需要将玛丽亚带回家时，她只随意移动了一次右臂并需要吸氧。 一周之内，她开始每周在儿童治疗中心进行三次物理和职业治疗，幸运的是，该中心离我们家只有十分钟的路程。
在过去的 18.5 年里，Maria 参与了广泛的门诊和家庭治疗，包括水上疗法、治疗性骑马和骑功能性电刺激 (FES) 自行车。 通过这些疗法，玛丽亚的上肢功能和力量得到了增强，使她能够独立操纵带有电动轮子的手动轮椅。 她的手部功能有所改善，但仍然很虚弱。 在平衡方面，由于 13 小时的脊柱融合术和巴氯芬泵的插入，她的躯干控制能力不错，这限制了她不自主腿部痉挛的影响。 在过去的几年里，玛丽亚接受了肉毒杆菌素来帮助放松她的神经源性膀胱。 即使存在所有这些与医学相关的障碍，从 Maria 的角度来看，最大的挫败感始终是感觉被同龄人接受并克服了他们对她施加的限制。 人们很快就能看到椅子，但不一定能看到坐在椅子上的人。 她只是想像其他人一样受到对待。
我相信我们作为父母多年来在情感上更加挣扎，因为玛丽亚总是对自己的生活感到满意。 13 岁时，玛丽亚被问到：“如果你可以改变你生活中的任何事情，那会是什么？” 她的回答很简单：“没什么，我很高兴，对自己很满意。” 今天，关于与 TM 一起生活，她对这个问题的回答保持不变。 四肢瘫痪的生活是她所知道的，她优雅地接受了。
我们的家庭一直并继续受到 SRNA 的支持和服务的祝福。 我们有幸参加了研讨会和家庭营。 这些年来我们遇到的人已经成为我们的大家庭。 我们对上帝的信任和信仰使我们度过了每一天。 上帝是好的。 我的希望寄托在上帝和他对玛丽亚未来的计划和意志上。 在过去的一年里，玛丽亚像其他年轻人一样成功地在大学校园里独立生活。 保持你的希望充满希望！
帕梅拉霍格
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