保琳 | SRNA

7月29周日^th, 1994 年，我因横贯性脊髓炎而腰部以下完全瘫痪。我患上了持续几周的流感，随后是一周的腰痛。流感和背痛可能是一种会导致完全瘫痪的自身免疫性疾病的症状，这在我 35 岁的头脑中并不存在。我的攻击来得突然，我痛苦地倒在地上。我的丈夫桑迪叫了一辆救护车，我被紧急送往最近的医院。我在急诊室呆了九个小时，而医生则进行检查以寻找外伤的证据。当他一无所获，再加上没有外伤史时，他开始怀疑我的疼痛和瘫痪是某种心身现象引起的。直到我无法排尿之后，他才意识到我可能是神经系统疾病。然后他请来了待命的神经科医生。

神经科医生也不知道发生了什么，但他让我入院并开始静脉注射高剂量类固醇。测试持续了整个星期，包括核磁共振成像、腰椎穿刺和许多血液测试。我星期五被释放了。当我离开房间时，神经科医生告诉我，我的诊断是横贯性脊髓炎。我从未听过这些话，也不知道我的未来会是什么样子。我不知道我的余生是否会瘫痪；我不知道这是否是一种可以杀死我的疾病。

我去了一家康复机构，在那里度过了接下来的两个月。我的腰以下没有任何动静。一个月后，我终于可以活动左脚的大脚趾了。非常缓慢地以惊人的小增量，我开始体验到神经和运动功能的恢复。我接受了两年的强化门诊物理治疗。在那两年里，我从轮椅变成了助行器，再到能够拄着拐杖走路。我的长期症状是肠和膀胱问题、运动无力、神经性疼痛、疲劳、抑郁和认知功能障碍。

当我发作时，我已经当了三年的幼儿园老师。发病六个月后，我回到教室教幼儿园上午和下午的课程。我又当了 22 年的小学老师。

在许多方面，我的故事也是西格尔罕见神经免疫协会的历史。在我被确诊后不久，桑迪和我找到了来自塔科马的吉尔默斯，我们建立了我们的组织。我们与 Jim、Debbie 和许多敬业无私的志愿者一起致力于创建 SRNA。

几乎所有关于拥有 TM 的事情都让生活成为挑战。身体健全的人认为理所当然的活动需要我投入大量时间和精力。有时，刷完牙或穿上袜子后，我感觉就像跑了一场马拉松。

如果给我选择，我会选择从未听过“横贯性脊髓炎”这个词。但我没有选择。尽管我经常为失去的人哀悼，但我每天都意识到这种经历也为我带来了许多祝福。我被来自地球上各个国家和种族背景的最了不起的儿童、青少年和成年人所包围。我以在任何其他情况下都不可能的方式被介绍给勇气、慷慨和善良。我曾与 SRNA 的人一起工作，他们为一项在我们社区之外根本不被理解或赞赏的事业付出了很多。我有过这样的经历，比如露营、我们的座谈会和科迪的水肺探险，否则这些经历是不可能发生的。我的生活中还有我的服务犬 Kazu。尽管有挣扎，但我总能看到并感受到祝福。尽管困难重重，但我从未对美好的明天失去希望。

波琳·西格尔

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