雷切尔
诊断:横贯性脊髓炎
美国俄亥俄州
9 年 1999 月 6 日之前及之后。 你绝对可以这样想我们的旅程。 一夜之间发生了如此大的变化。 雷切尔在 1 个月大时被诊断出来真是令人震惊,不幸的是,这花了一段时间。 在急诊室回答了无数问题后,我们的小女儿首先接受了脊椎穿刺。 然后是 CAT 扫描,然后是凌晨 3 点的核磁共振成像,我记得我把我女儿的照片放在心上,我们哭着想知道为什么我们的女儿在那之前达到了所有里程碑之后还没有动弹。 我们还怀疑我们所知道的生活刚刚发生了翻天覆地的变化。 MRI 显示 C7-CXNUMX 脊柱肿胀和脊柱空洞。 CAT 扫描显示她大脑中的白质过多。 我认为由于注意到其中一些其他事情,需要更长的时间来确定它们对雷切尔症状的影响。 然后是我们以前从未听过的词,横贯性脊髓炎。 PICU 护士为我们提供了横贯性脊髓炎网站的打印件(www.wearesrna.org). 我们花了几个小时阅读所有信息,但最让我们印象深刻的是无法治愈的毁灭性事实。 我记得我希望我们的女婴患有吉兰-巴利综合症(谁希望自己的孩子得到什么?),但至少那是可以治愈的。
多年来,雷切尔忍受了无数小时的物理和职业治疗,并多次去看神经科医生、泌尿科医生和整形外科医生。 我们会尽我们所能帮助我们的女儿。 雷切尔甚至花了大约三年的时间在芝加哥儿童纪念医院接受门诊膀胱刺激治疗,试图帮助她的小神经源性膀胱更好地工作。 这仍然是一场斗争。 瘫痪会带来很多事情,通常是您看不到的症状最能改变生活。
由于没有走路的肌肉记忆,Rachel 现在是一名全职轮椅使用者,但没关系。 她在这里。 她很享受生活,但这并不总是那么容易。 雷切尔经历的手术对她的情绪和身体都造成了很大的伤害。 有那么多——眼睛(真的,为什么我们瘫痪的女儿也必须有斜眼??),但最糟糕的是明显的泌尿科、骨科和神经科。 身体上的伤疤是一个提醒,但正如雷切尔自己所说的那样,情感上的伤疤有时是最难克服的。
多年来,我们要感谢很多人,包括家人、朋友和 Rachel 的理疗团队,他们从一开始就参与了 Rachel 的护理。 此外,SRNA 是一个很棒的组织,它将所有患有 TM 和相关神经炎症疾病的人(包括夏令营的孩子)聚集在一起。 这太棒了,我们非常感谢这个资源,因为我们从一开始就知道我们在这段旅程中从来都不是孤军奋战。
今天,雷切尔期待着明年秋天去上大学,她应该很快就会拿到手控驾照! 除此之外,她是一个典型的忙碌的少年; 在疗养院做义工,参加青年挑战赛活动,骑马,和她的服务犬 (Max) 共度时光,期待一个非常光明的未来!
凯茜·多罗卡克
我实际上不记得我第一次瘫痪是什么时候。 患有横贯性脊髓炎是我所知道的唯一生活,而且很可能是我所知道的唯一生活。 所以,我要告诉你我父母告诉我的关于我在 6 个月大时被诊断出患有横贯性脊髓炎的事情。
8 月 XNUMX 日星期五th, 1999年,我很挑剔,有感冒症状,不吃东西。 奇怪的是我不想被抱起来,所以我爸爸妈妈把我放在我的振动椅上,我就这样睡在父母的房间里,开着加湿器。 第二天早上,父母发现我发着高烧躺在椅子上一动不动,几乎发不出声音。 他们又惊又怕,带我去了儿科医生的办公室。 他们认为我的肌肉因被诊断出患有上呼吸道疾病和耳部感染而停止工作。 我被打了一针,但我没有哭,真奇怪。 他们想在第二天(星期天)见我,由于我没有好转,他们安排我去俄亥俄州克利夫兰的彩虹婴儿和儿童医院的急诊室看病。 经过许多问题(甚至是质疑跌倒等令人不安的问题)后,他们做了很多测试以排除其他问题。 真是太可怕了,一个婴儿哪天一觉醒来就不动了?
从出现症状到我被诊断出患有横贯性脊髓炎并开始大剂量静脉注射类固醇,整整过了一周。 我知道我的父母仍然想知道,“如果我们直接带她去急诊室呢?” 但即便如此,解决问题还是需要时间(可能是宝贵的时间)。 起初,我脖子以下都瘫痪了。 我的手紧握拳头,但一旦服用类固醇,我的手指就会慢慢地开始松开。 很快我的手臂就恢复了完整的功能和控制。 九个月后,我开始抓挠我的腿,以至于它们会流血。 虽然我无法沟通,但这可能是我双腿恢复知觉的时候。 尽管我今天是一名全职轮椅使用者,但我很感激能够感受到一切,而且没有任何痛苦。
自确诊以来,我进行了超过 18 次手术,其中最困难的是背部手术。 像大多数患有这种疾病的人一样,我患有脊柱侧弯。 我十岁时被确诊,十二岁时我的背部上三分之二融合了。 手术后于 2012 年 2013 月进行了完全融合。两个月后,我的理疗师检查我的切口并注意到看起来像皮疹的地方。 我回到给我做手术的医生那里,他告诉我它会消失。 在接下来的一年里,皮疹变成了黑色和蓝色。 我还有一个装满水的袋子,用来缓冲从我背部突出的螺丝钉。 104 年 18 月,我持续低烧,然后飙升至 12 度,我感到很痛苦。 我去看了我的儿科医生,做了血液检查。 28 月 30 日,她给我父母打电话,说我的感染指标超标了。 她告诉他们我必须马上去急诊室。 我在医院呆了 XNUMX 天,腰部的杆感染了。 我在该区域进行了三个清创手术,并取出了我最近一次手术的硬件。 然而,我遇到了意想不到的并发症。 由于强效药物通过我的肾脏过滤,我患上了急性肾衰竭。 我昏迷了XNUMX小时,在PICU呆了两天。 XNUMX月XNUMX日我出院了,我的父母不得不通过我手臂上的PICC给我抗生素一个月。 大一开学时我错过了六个星期的学业,必须接受辅导才能赶上进度。 PICC取出后,我回到学校,但又不得不口服抗生素五个月。 在这段时间里,虽然我的身体在恢复,但我的心理健康开始恶化。
我知道我一直很焦虑,但在我的背部感染后,它达到了历史最高水平。 我想掌控一切,尤其是我的成绩。 这使我变得压力重重,如果我在考试或作业中表现不佳,我会哭泣。 每当我必须去看医生时,我也会开始抽泣。 最后,在 2014 年 XNUMX 月,我决定开始看心理医生。 在过去的两年里,她帮助我理清了我对感染的愤怒以及多年来我不得不忍受的一切。 她还教会了我在必须进行另一次手术或需要看医生时可以使用的应对技巧。 尽管发生在我身上的事情是创伤性的,但我相信它迫使我承认我的心理健康。 如果我没有经历过它,我想我不会为我的焦虑寻求帮助。 那次经历也帮助我意识到我认为的人生目标。 我想为残障人士、慢性病患者和需要经常住院和手术的人提供咨询。 我的梦想是明年秋天去俄亥俄州立大学主修心理学。 我想对脊髓损伤与焦虑和抑郁之间的联系进行研究。 我相信残疾的心理健康方面在很大程度上被忽视了,我想利用我的经验来联系和帮助他人度过他们生命中最艰难的时期。 我想告诉患者和他们的家人,他们可以过上正常的生活,他们的疾病或状况并不能定义他们。 当然,患有横贯性脊髓炎并不是任何人想要的生活,但这是我被赋予的生活,我想用这种生活来激励和教育他人。
雷切尔·多罗卡克
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