丽贝卡
诊断：横贯性脊髓炎
美国密歇根州
圣诞节前不久，也就是九年前的十二月，我们四个月大的婴儿 Schuyler 被诊断出患有横贯性脊髓炎。 那些景象、声音、混乱、混乱、疑问和恐惧，我曾经健康、活泼、一动不动地躺在呼吸机支持下的男婴的形象永远铭刻在我的记忆中，铭刻在我的心上。
我的故事和其他很多人一样，一个闻所未闻的诊断突然冒出来，颠覆了一个家庭的世界，让他们不知所措和害怕。 而且，老实说，在看似走上正确的道路后，在诊断后数月甚至数年，反复使我们陷入混乱。
这不是一个经常感受到与 TM 诊断相关的身体疼痛的人，而是作为一个珍贵婴儿的妈妈的一颗破碎的心——我生命中有生命、呼吸的一部分。 Schuyler 诊断后的生活就像过山车一样令人生畏，尤其是 2016 年，似乎比以前经历了更多的跌宕起伏。 2016 年的特点是远离学校和家庭，因为无数的约会和痛苦是任何孩子都不应该忍受的。 似乎一旦我们解决了脊髓损伤引起的问题，TM 就把他留给了他，另一个人在没有停机时间的情况下重新站起来，或者我们必须选择优先考虑哪个问题。 经过深思熟虑和仔细考虑的护理选项并没有按计划进行，导致失望、疲惫的神经，感觉我们正在等待下一双鞋掉下来。
尽管充满挑战的一年，我们仍抱有希望。 我清楚地记得当我们的住院康复期即将结束时，我告诉医生，我的男婴无法像几周前那样弹跳和移动，现在因类固醇而肿胀和烦躁，他不能不要带走我的希望。 如果他带走了我的希望，我们还剩下什么？ 希望对我来说就是一切。
我仍然紧紧抓住希望，希望我的儿子也知道并意识到这一点。 我在我的信仰中找到了希望，即使它是一种支离破碎的信仰。 我相信在 Schuyler 的生活中有一股更强大的力量在影响着他，塑造着他。 我对一只年轻的拉布拉多猎犬抱有希望，它经过训练可以在情感和身体上支持我的儿子。 我的希望寄托在 SRNA 的人和社区中； 诊断患有 TM 的个人、家庭成员和朋友组成的支持小组，医生愿意并准备向他们的同行和患者学习，以帮助支持这个罕见的社区。 我希望新一代的医生能够专门培训他们正确诊断和照顾我们喜欢 TM 的人。 我对他们的研究和寻求答案抱有希望。 我相信致力于为新诊断的个人提供知识、资源和支持的项目，并用最新的发展和我们学到的知识更新那些多年来受这些疾病影响的人。 希望在营地的独特体验中找到，将孩子和家庭聚集在一起，让他们放心，他们并不孤单。
无论我们处于诊断后的悲伤或生活循环中的哪个阶段，希望依然存在。 希望会坚持下去，帮助这个家庭渡过难关。
丽贝卡·惠特尼
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