利雅
诊断:视神经脊髓炎谱系障碍
加利福尼亚州,美国
我的旅程始于 30 年 2012 月 XNUMX 日。当时我刚被解雇。 那段时间压力很大,因为我即将转学到大学攻读学士学位。 那天傍晚,我开始感到发烧并躺下,以为我只是感染了一个虫子。 当我醒来时,我感到四肢发麻。 我妈妈很快就把我送到了我们当地的急诊室。 医生做了各种检查,包括腰椎穿刺。 初步诊断为横贯性脊髓炎。 他们能够让我重新站起来。 两周内,我在助行器的帮助下步行回家。 医生宣布我很好,不需要带任何药物回家。 那是多么错误。
我什至一周不在家,我有第二集,但这次更糟。 回来我们去医院做了更多的核磁共振检查、验血和腰椎穿刺。 这一次,我被不同的医生看过,他们对我的第一集一无所知。 这一次,他们说我得了脑膜炎,但我妈妈辩称我不是。 在我开始出现眼痛、飞蚊症、幻觉并且说话语无伦次后,她敦促他们对我的大脑和脊柱进行核磁共振检查。 我的右臂和手向我的身体卷曲,我的胸部以下再次瘫痪。 那天晚上,在我昏迷的母亲的紧急请求下,我被救护车转移到了洛杉矶的加州大学洛杉矶分校。 我到达后不久,主治神经科医生通知我母亲,我的下半身将永远瘫痪。 到那时,我母亲肩负着为我争取最好的结果的使命。
几天后,主治神经科医生诊断我患有急性播散性脑脊髓炎 (ADEM)。 我妈妈又一次说:“不,我们需要第二个意见。” 她向前推进并让另一位神经科医生审查了我的测试。 我的新神经科医生最终诊断出我患有视神经脊髓炎 (NMO)。 从那时起,我接受了NMO的相关测试和治疗。 我瘫痪在轮椅上,但参加加利福尼亚州圣莫尼卡的 Project Walk 是我的梦想。
试图恢复和克服 NMO 的并发症是一段痛苦的旅程,但我有比这种疾病更坚强的意志和精神。 在上帝的恩典和家人朋友的支持下,我会继续战斗,不要让 NMO 让我变得更糟。 与任何慢性疾病一样,有些日子比其他日子更难熬。 但我选择专注于康复。 我妈妈在我第一次生病时发现了 SRNA,当时她正在寻找可以帮助她了解 NMO 的信息,这样她就可以救我了。 我最大的希望是治愈所有罕见的自身免疫性疾病,包括 NMO,以及所有患病的人。 Siegel 罕见神经免疫协会在进一步的研究、治疗和宣传方面值得我们的支持。
里亚·芬查姆
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