丽琳 | SRNA

1 年 2013 月 4 日，我们的生活永远改变了。那天早上，我把我非常健康的 45 个月大的女儿 Rilynn 送到了日托中心，然后才去上班。下午 4 点 00 分，我接到了我们日托服务提供者打来的电话，告诉我出了点问题。 Rilynn 在 56:XNUMX 左右从午睡中醒来，她喝了一瓶酒，吃了点心。然后事情发生了变化。她的眼睛呆滞无神，腿上无法承受任何重量。我离开了工作，既不担心也不惊慌，并告诉我的老板我会在早上见她。当我走出大门时，我并不知道我将再过 XNUMX 天才能踏进这座大楼。

当我把 Rilynn 抱起来时，我马上就知道出事了。当我把她扣在她的汽车座椅上时，她痛苦地尖叫起来。我泪流满面地从车里打电话给我的丈夫丹尼，告诉他我们需要把 Rilynn 送到医院。我们带她去了我们位于科罗拉多州萨利达乡下的当地医院，在那里进行了血液检查、CAT 扫描、X 光检查和尿液分析，然后他们才把我们送回家，告诉我们她只是因为感觉不舒服而昏昏欲睡。事实上，我们正带着一个颈部以下瘫痪的女儿走出家门。当她再也无法抬起头去护理时，我们把她装上车，开车送她去科罗拉多斯普林斯的儿童医院。正是在那里，我们第一次听到了“横贯性脊髓炎”这个词。

随着诊断带来进展。我们开始了第一轮类固醇和 IVIG 治疗。在 Sandy Siegel 和 SRNA 的帮助下，我们被转移到丹佛的儿童医院，开始了五次血浆置换治疗，并进入了他们的住院康复计划。 Rilynn 开始慢慢恢复活动，首先是手臂和手，然后非常缓慢地是腿。 17 年 2013 月 11 日，我们带着一个 XNUMX 个月大的女儿离开了医院，她刚刚重新学习如何坐起来并从她的背向她的肚子滚动。

如今，Rilynn 可以在倒车器或前臂拐杖的帮助下行走。她身体的各个部位都恢复了运动。她每周看三天物理治疗师，每月接受两次职业治疗。她可以自己站立一段时间，甚至可以自己独立走几步。四岁时，她终于学会了如厕训练，虽然这并不容易，但她的好日子比坏日子多。她比我认识的任何孩子都努力工作，而且她做这一切时脸上都挂着微笑。

我们有时会说，当涉及到 TM 时，我们画了较长的短吸管。 Rilynn 每周上学前班五天，周围都是一群了不起的朋友，他们是她最大的粉丝。她非常聪明，词汇量可以与大多数年龄是她两倍的孩子相媲美。她最近开始询问为什么她需要帮助才能走路，并希望我们告诉她她生病时的故事。我们对她开诚布公，并努力为她提供所需的工具，让她能够回答好奇的孩子和成年人提出的关于“发生在她身上的事情”的问题。

Danny 和我都会为 Rilynn 做任何事情来改变这一点——让我们中的一个人来处理 TM，而不是她。但 Rilynn 并没有让它阻止她。没有什么是她做不到或不愿做的。我们的家人更亲近，因为我们知道生活变化得有多快。我们欣赏小事。在这段旅程中，我们遇到了一些了不起的人，也经历了一些令人难以置信的慷慨。虽然我们愿意为 Rilynn 做任何改变，但这就是我们的生活，这是我们的希望。我们拥抱它。

尼基特雷西

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