知更鸟
诊断:急性播散性脑脊髓炎
美国亚利桑那州
我当时 26 岁。 我咳嗽了几个星期,似乎没有任何好转。 我的腿上也长了皮疹。 我去看了医生,开了治疗皮疹和上呼吸道感染的药。 在此期间,一天早上,我 18 个月大的女儿醒来,起床把她从婴儿床里抱出来后,我不得不把她放下,然后自己坐下。 我不能抱她,只是觉得我头晕或什么的。 服用头痛药后,我在沙发上休息了几个小时。 然后我起身去洗手间,我不能走路。 我不知道发生了什么,但我知道情况很严重,所以我妈妈带我去了急诊室。
经过各种检查,他们看到我的 CT 扫描有些肿胀,并决定将我转到更大的医院。 我被空运到凤凰城圣约瑟夫医院的巴罗斯神经学研究所,此时我身体的左侧已完全瘫痪。 在他们的急诊室里,一位给我做检查的医生说他很确定我患有急性播散性脑脊髓炎。 我做了 MRI,证实了我的 ADEM 诊断。 我们以前从未听说过这种情况,并被告知这种情况很少见,而且在成年人中更为罕见。 除了剧烈的头痛,我不太记得在重症监护病房的头几天,但我很清醒,记得神经外科医生进来告诉我丈夫,如果他们不能让肿胀停止,他们就必须切开我的头骨顶部以减轻压力。
值得庆幸的是,他们不必那样做。 他们已经开始使用似乎有效的大剂量静脉注射类固醇和抗生素进行治疗。 虽然我没有像他们希望的那样好转,所以他们开始进行血浆置换术。 我每天接受一次治疗,持续了 10 天,情况有了很大改善,但我的左侧仍然瘫痪。 在 ICU 待了两周后,我被转到住院康复中心。 康复的第一天对我来说是最艰难和最糟糕的。 意识到我的身体没有按照我的吩咐去做是一种非常可怕的经历。
我已经摆脱了忽视和其他一些我在语言治疗方面的认知问题,我每天都接受物理治疗和职业治疗,试图让我的左侧活动起来。 渐渐地,我开始看到运动,经过六个星期的康复治疗,我可以拄着拐杖慢慢地走路,我可以稍微移动拇指和食指。 回家后我继续门诊 PT 和 OT 并继续改善。
七年后的今天,我基本上完全康复了。 我和我的丈夫又生了两个孩子,我每天都为自己的康复而感激,因为我知道并不是每个人都能做到这一点。
我希望提高认识,从而加快诊断和治疗速度,并因此获得更好的结果和康复。 我将永远感谢急诊室的医生知道 ADEM 并且我很快就被诊断出来了。 我也将永远在我心中为我出色的治疗师保留一个特殊的位置,他们与我一起庆祝每一个微小的动作或进步,就好像这是他们自己的一样。 还有我的护士和医生,当然还有帮助我度过这一切的我了不起的家人。
罗宾德威特
认识我们的其他希望大使