俏皮话
诊断:横贯性脊髓炎
华盛顿,美国
大约 12 年前,我在滑雪时左脚趾开始发麻。 那种感觉从我的腿上升到我的臀部,然后从我的右腿开始。 我的皮肤感觉像是被蜜蜂蜇过的严重晒伤。 我的双腿在我身下瘫软,我像融化的雪人一样倒在地上。 我花了 20 分钟才站起来,将一个滑雪板拍打到另一个滑雪板上,变成了初学者的扫雪机。 我慢慢滑向旅馆。
我终于找到了一位滑雪巡逻绅士,花了 30 分钟让他相信我不仅仅是一点点冻伤,而是出了大问题。 最终,我被诊断出患有 TM,服用了类固醇,然后被空运回家。 我的事件/病变点在我肋骨的中部。 我被送到康复医院一个月,重新学习走路。 最大的突破是温水治疗池。 我一生都是游泳运动员,我的身体似乎开始记住如何在水中移动。 我知道如果我可以在水中移动,我最终可以在重力作用下在陆地上移动。 我在囚禁中表现不佳,所以他们在一个月后让我离开,我作为日间病人回来了一年。
今天,我仍然靠着加巴喷丁、曲马多和安眠药度过每一天。 但我可以远足、开车和园艺(尽管重新站起来看起来就像一只甲虫在背上挥舞着胳膊和腿希望自己恢复正常)。 我不能穿比平底鞋高的鞋跟(那是女孩子的事)。 我有中毒症,而且我不再年轻了,所以记忆的东西被枪杀了——感谢上帝的“Okay Google”。 虽然谷歌通常不知道我进入房间做什么,因为我站在那里扫描房间寻找线索:我的钥匙? 我的眼镜? 我的手机? 还是三明治?
我经历过的最美好的事情之一就是会见 Sandy Siegel 和横贯性脊髓炎社区。 我意识到我并不孤单。 我被鼓励写我的幽默/励志书,讲述因 TM 住院的磨难,“Scrambled Leggs……一个关于医院胡言乱语的尖刻故事”(亚马逊/Kindle)。 它详细说明了身体出了什么问题,以及人们经常得不到看不见的疼痛是什么样的。 以及在您返回家园后,您的支持系统如何受到考验,对于我们中的许多人来说,我们必须发现“疾病和健康”的誓言意味着他们的疾病和我们的健康。 因此,伴随着慢性疼痛,我们中的许多人都遭受了离婚、职业损失、社区损失以及社交互动的损失。 哦,是的,在兔八哥用铅弹射杀达菲鸭后,我像达菲鸭一样流出了体液。 我的身体几乎没有给我撒尿、拉屎甚至哭泣的警告。
再加上神经病恶魔,称他们为军团。 皮肤过度敏感,电流从脚趾射到臀部,肋骨外展,束带(感觉像穿太小的腰带),幻痛,如灼热的热斑或冰冷的脚。 我(我们)想要的只是适应并恢复我们的生活。 所以我们站起来,尽我们所能面对所有这些恶魔。 我们整天都在努力。 因为除了死别无选择。
如果再有一个人咕咕叫,“你真勇敢。” 我可能会认真对待他们的屁股上的跆拳道。 我不会跑进燃烧的大楼去救别人(那是勇气)。 我只是从着火的大楼里爬出来,以逃避更多的痛苦。 如果你有 TM,你每天早上都会加入我。
继续前进并联系您的 TM 社区。 我们懂了!
莎莉·弗朗茨
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