萨曼莎真
诊断：视神经脊髓炎谱系障碍
加利福尼亚州，美国
回到 2016 年，我正享受着我生命中的时光。 我一月份刚从牙买加回来，我在那里过新年，玩了一个舞会。 我也刚刚卖掉了我的第一套房子，因为我终于决定认真对待我作为房地产经纪人的新职业。 我有一个新的一年的计划，但一切都改变得很快。 在突然发作之前的几周，我首先开始感到症状。 几周前，我感觉右大腿内侧有某种烧灼感。 我去看了三个不同的医生，每个医生都说我的症状听起来像坐骨神经痛，医生给我开了加巴喷丁，但我从未服用过，因为我不同意他们的诊断。 所以，随着时间的推移，我就放弃了。
长话短说，我迅速走下坡路。 随着我的病情越来越严重，我开始走路摇摇晃晃。 所有这一切都发生在家里。 有一天，我的一条腿没力气摔倒了，我无法小便，尽管我觉得我不得不小便。 然后我决定打电话给护理人员。 我去了急诊室，幸好有工作人员密切关注我描述的症状并立即让我入院。 我服用了 5 天的高剂量类固醇。 当我坐在急诊室里时，我的麻痹开始发作，我再也感觉不到我的脚了，而且麻痹开始蔓延到我的腰部。 起初，我以为我被绊倒了。 我对自己说：“你感觉不到你的脚吗？” 严酷的现实是“不”，你不能！
医生做了脊椎穿刺和 MRI，我被诊断出患有 NMO/TM。 由于 NMO，我脊柱 C3-C4 的病变影响了我的行走能力。 这需要一些时间才能安顿下来。在医院、专业护理机构和康复中心时，我总是精神振奋。 我从 21 月 XNUMX 日起就在这些地方st 2016年至2016年XNUMX月。在医院，我接受了血浆置换、Rituxan和Cytoxan。 当我进行血浆置换时没有任何反应，但似乎每次 Cytoxan 治疗后我都恢复了一点点活动，从脚开始向上。 我从未失去对肠道的控制，但我确实失去了对膀胱的控制，并接受了导尿管治疗，但后来我又恢复了这种控制。 我已经从轮椅到传统助行器再到助行车。 我现在希望最终能自己走路。
我觉得我恢复得挺快的。 从那以后，我改变了很多饮食习惯； 我服用泼尼松后体重增加了很多。 我以前的体重是 182 磅，服用泼尼松后体重下降到 206，现在下降到 142。PT 和 OT 对我帮助很大，非常有益。 我也做了一段时间的水疗，我打算回去。 现在就疼痛而言，和其他人一样，我断断续续地体验着敏感。 我的药物对我帮助很大。 我已经摆脱了一些严重的痉挛（让我告诉你......那些事情不是开玩笑）。 我曾经非常痛苦，以至于我会大声喊叫。 好像药没效了！！！ 我很高兴我已经过了那个阶段。 我不知道那是怎么回事。 刚开始发生这种情况时，我并没有感到疼痛，但我想神经开始苏醒，这是一个过程。 我记得当我第一次到康复中心时，我在一个房间里，因为我经常大声尖叫，他们不得不把我转移到我自己的房间——很尴尬，但我能做什么？
在我旅程的这一点上，我正在与下背部的针刺感和僵硬作斗争。 走路时我感觉自己像个机器人。 我的意思是，这真的就像重新学习走路一样，我觉得自己像个蹒跚学步的孩子。 唯一的区别是我不想落在我的身后。 但我只是试着保持积极的心态，让自己充满积极性。 哦，我有没有提到“酒肉朋友”？ 是的，那是另一个故事！
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萨曼莎真
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