萨曼莎
诊断：横贯性脊髓炎和视神经炎
我的第一个孩子出生三周后，我开始头痛得厉害，无论我做什么都无法缓解。 我患有慢性偏头痛，所以我想也许是因为我对婴儿感到筋疲力尽并且它会消失。 一周没有缓解后，我也开始出现持续的流泪和鼻窦问题。 两天之内，我开始小便困难，只能小便10-20毫升或什么也没有。 我去看了我的医生，他注意到我的膀胱里有 1.2 升尿液！ 我非常痛苦，但他们说这是尿路感染，并让我住院接受静脉注射抗生素。 我被导尿了，因为我现在根本无法自己排尿。 还不到 24 小时，我的双眼就开始失明，腿部肌肉也失去了大部分力量，跌倒过两次，四肢麻木，几乎无法行走。 即使有这些症状，一位主治医生对我说“只是精疲力竭和尿路感染”，所以我在三天后就被送回家了。
接下来的两天我都卧床不起。 我在浴室里又摔了一跤，差点把自己撞昏了，我丈夫受够了。 我现在几乎完全不能走路了。 我们去了当地的医院，我接受了数量最多的顾问的检查！ 我现在胸部以下几乎完全瘫痪，没有帮助甚至无法在床上翻身； 我左眼的视力只有 11%。 经过两次核磁共振成像、一次腰椎穿刺和大量病理学检查，我才确诊为特发性横贯性脊髓炎和视神经炎。
住院三周后，我完成了一周的康复训练，学习走路和安排如厕时间。 我从腰部以下失去了很多感觉，不幸的是，这一直没有恢复。 在我永久性地取出导尿管之前，我花了十二周的时间和三次空洞试验。
这种情况最困难的部分是，从外面看我，大多数人认为我看起来很好，我绝对没有问题，但他们无法理解我们每天经历的一些最简单的斗争. 我没有像其他人那样度过完美的初为人母时期； 在我女儿出生的几乎整个第一年里，横贯性脊髓炎都让我失去了它。 但我希望，在我们所有人都遭受这些罕见病症的折磨的情况下，我们可以团结起来，提高人们的认识，而不必觉得自己是孤军奋战。
萨曼莎詹金斯
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