萨拉 | SRNA

2013 年 36 月的一个早晨，我的星期五照常开始。我起身准备上班。我刚满 2 岁，女儿 4 岁和 XNUMX 岁，我们过着忙碌的生活。那天早上我的脖子有点痛，但我并没有太在意。我在学校图书馆工作，度过了非常安静的一天，突然疼痛变得更加烦人，以至于我似乎无法从中得到任何缓解。我尝试将加热垫布洛芬平放在地板上，但似乎无济于事。我泪流满面地打电话给我丈夫，让他来接我，因为我认为我不会开车。在回家的路上，我的右臂和胸部开始疼痛，我告诉他带我去急诊室，因为我想我可能心脏病发作了。我记得躺在车里告诉他在哪里可以找到所有重要的帐户信息以及如何处理孩子。我以为我快死了。

当我们到达急诊室时，他们问我是否有焦虑症，我回答是，就像我处境中的任何人一样。他们带我回去进行分诊，检查了我的心脏并给了我某种阿片类止痛药。大约就在这个时候，我发现我的右手指发麻了，好像要麻了一样，脸上靠近鼻子的地方也发麻了。有几次我告诉护士这些有关的症状，她用“哦，这只是你的焦虑”打消了我的顾虑。我要求去看医生，并得到保证我会的。几个小时后，他们进来说我要出院了。我再次询问我的麻木情况并去看医生，他们再次将其归咎于我的焦虑。我无法行走，他们不得不用轮椅将我带出急诊室。我永远不会忘记坐在靠近前台的那把椅子上，因为护士拿起电话给后面打电话。她的话是，“你确定要送她回家吗？她好像真的病了。” 但是我回家了。

第二天早上醒来，腰部以下动弹不得。星期六回到同一个急诊室，他们立即开始了本应在前一天开始的一系列测试。猫扫描、核磁共振和血液检查确定我的脊柱出现某种炎症事件，导致脱髓鞘。他们最初以为是格林-巴利，但我的表现显然与诊断时的平时不同。在午夜进行脊髓穿刺后，工作人员的神经科医生非常确定我患有横贯性脊髓炎，并开始对我进行为期五天的大剂量静脉注射类固醇治疗。我在医院住了六天，回到家时变了一个人。我对自己生活的新身体感到害怕、挫败和困惑。我因肝素和类固醇而瘀伤和肿胀，并且因神经损伤而疼痛。

我开始在网上寻找信息，发现了几个其他患有 TM 的 Facebook 社区。通过他们，我找到了 SRNA。所有这些团体都帮助我度过了一些非常黑暗和可怕的日子。您永远不能低估曾与您有过相同经历的人的一句好话或鼓励的力量。这些在线支持小组是许多人的救命稻草。我每天都感谢我拥有的所有虚拟朋友，我知道他们了解我的奋斗和胜利。

2017 年 XNUMX 月，我将年满 XNUMX 岁，这将是我与 TM 的四年旅程。过去四年对我来说就像过山车一样。我不得不学习一种全新的存在方式。我已经看到 TM 对我的家人造成的伤害，他们总是在那里支持我。我为 TM 之前的生命和身体哀悼，但我庆祝今天我能够走路和全职工作。虽然我有很多天都在想“为什么是我”，但我也有很多天在想“我能做到”，而且我做到了。我的疾病及其后遗症告诉我如何珍惜生活，珍惜朋友和家人，并珍惜我被允许变老的每一天。

这段旅程中最困难的部分是无法过上我所设想的生活。我想念孩子们的户外运动活动，因为我受不了酷热。我们拒绝参加社交活动，因为有时候我太累了。有时候，我的床是我唯一能成功的地方。我已经开始了解自己的极限并尊重它们。

在我确诊的第一年的某个时候，我会见了一位律师，讨论起诉那个星期五晚上送我回家的医院，尽管我的神经系统症状很明显并且越来越严重。最后，这将是一个困难且昂贵的案例，我选择继续前进。

我对未来的希望是，SRNA 将继续为那些患有罕见神经免疫疾病的人提供支持。如果我去医院的急诊室工作的工作人员能够更清楚地了解横贯性脊髓炎的症状，他们本可以更早开始治疗，并且对我的神经造成的伤害可能会降到最低。随着对体征和症状的更多认识，也许其他人可以避免这种情况的一些破坏性影响。

TM是我的一部分，但它不会定义我。作为一个充满信仰的人，我经常祈求答案和方向。答案总是一样的，“做工作。坚持到底。” 这些是我将要生活的话语。

萨拉凯西

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