莎拉达德利
诊断:横贯性脊髓炎
田纳西州,美国
18年2008月19日,我的生活发生了意想不到的转折。 我当时 6 岁,参加过很多运动,尤其是足球。 大学一年级的时候,我在家过春假,因为肩膀酸痛,我去注射了可的松。 注射后,我出现了不良反应,导致瘫痪和痉挛。 这是罕见的事件之一,我的医生都不知道发生了什么。 六个月后,我才被诊断出患有 C7-CXNUMX 脊柱水平的横贯性脊髓炎。 在我在范德比尔特大学的神经科医生做出诊断之前,我去看了多位医生并接受了许多检查,结果都正常。
我的症状与横贯性脊髓炎一致; 无力、神经源性膀胱、感觉丧失、神经痛和痉挛。 我坐在轮椅上大约四年了。 植入巴氯芬泵后,我能够恢复活动能力。 这改变了我的生活。 一旦我的痉挛得到控制,我终于能够在物理治疗方面取得进展。 在诊断出 TM 后,我转到了离家较近的一所大学,并继续攻读生物学学位。 上学是当时我唯一可以控制的事情之一。 我于 2012 年 2018 月以优异成绩毕业,并且能够用我的 Lofstrand 拐杖走过舞台。 在整个过程中,我从未让任何事情阻止过我。 我现在在田纳西州的医师助理学校就读,计划于 XNUMX 年 XNUMX 月毕业。我希望在神经病学领域工作。 我非常感谢在我的医生、物理和职业治疗师以及我美好的家人和朋友的帮助下取得的进步。 我特别感谢横贯性脊髓炎协会的网站,它鼓励我继续寻找适合我病情的治疗方法。 此外,SRNA 营地为我提供了急需的支持和教育信息。
很难适应难以确认的诊断,而且在我家乡很少有医生知道这一诊断。 此外,放弃我喜欢做的事情对我来说是这段旅程的另一个艰难部分。 在我被诊断之前,我过着非常积极的生活方式,不再能够参加运动是非常具有挑战性的。 有时我坐在轮椅上时不得不取消与朋友的计划,因为我担心这对他们来说太过分了,而且我因物理治疗而筋疲力尽并且一直处于痉挛状态。 我总是会在一定程度上为自己的损失感到悲伤,但我已经将这种精力和注意力转化为在学校取得好成绩。 我发现了其他我喜欢的爱好,比如与家人和朋友一起看电影和观看体育赛事。
我希望有一天能治愈横贯性脊髓炎和其他罕见的神经免疫疾病。 需要对医疗专业人员进行更多关于这些疾病的教育,因为及时诊断至关重要。 最后,我希望有类似情况的人尽管被确诊,也能继续充实地生活。
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