莎拉
诊断:横贯性脊髓炎
佛罗里达州,美国
今天是我们的女儿 Sarah 被诊断出患有横贯性脊髓炎的五年,这对我们所有人来说仍然感觉超现实。 莎拉出生时患有遗传性脑部疾病,会导致全身发育迟缓,考虑到这一点,她很晚才达到她所有的里程碑。 每个里程碑都是一项巨大的成就,我们一路庆祝。 我们的家人连根拔起,从南佛罗里达搬到了佛罗里达中部,因此莎拉可以像其他人一样上一所包容性的学前班。 她茁壮成长,最终行走了大约 36 个月。 迟到了,但我们激动得难以置信。 虽然莎拉不会说话,但她的手势和个性对那些认识她并立即爱上她的人来说意义重大。 随着我们家庭的扩大,收养了我们的两个年幼的儿子,她的粗大和精细运动技能继续进步,尽管有所延迟。 我们让她进入一所主流学校的资源室,她是班上的佼佼者。
快进到 18 年 2011 月 11 日我们宝贝女儿最艰难的一天。所有孩子的正常上学日; 16 岁的扎克(现在 5 岁)、10 岁的查理(现在 3 岁)和 8 岁的杰里米(现在 10 岁)。 我们都是执业律师,并且得到了很多保姆的支持。 我正要出门为监护权审判提起诉讼,并希望为两个年轻女孩的父亲赢得监护权。 杰森让孩子下班,然后他就去上班了。 就在离开房子之前,在早上的混乱中,莎拉从她的房间走到我们的房间,向我们问好早上好。 当她走近厨房区域时,她开始向下指着她的脚,我们正试图弄清楚她需要什么。 也许她踩到蜜蜂了? 也许她扭伤了脚踝? 也许她踩到了发弓? 我愤怒地离开家去法庭,爸爸杰森去学前班送孩子们去,然后在 XNUMX 分钟内,莎拉的保姆打电话说事情很严重,莎拉已经倒在沙发前了。 当我走进法庭时,我得知了这件事,Jason 赶回房子与保姆会面,准备去医院。 我的脑袋里思绪万千,但我必须专注于我的客户。 几个小时过去了,杰森没有任何短信更新。 午餐时间到了,杰森说,这不好。 怎么可能不好呢? 这个孩子的身体会受到多大的影响——她已经患有遗传性脑部疾病。
到当天下午 3 点 30 分,当地医院的医生认为她可能是吉兰-巴利综合征或其他相关疾病,并开始给她服用类固醇,但为了得到更详细的信息,他们想将她转到奥兰多更大的医院。 时间和时间表现在开始变得模糊,因为我认为这是休克开始的时候。有一个脊椎穿刺、核磁共振和横向脊髓炎的最终诊断。 横贯性脊髓炎? 这到底是怎么回事,和她的脑部疾病有关吗? 不,他们告诉我们不。上帝不可能用致残疾病两次打击这个孩子。 莎拉是一名斗士,她又开始了一场肉搏战。 一直微笑着拥抱护理人员。 我们继续和她玩我们一直做的那些愚蠢的游戏,我们仍然对她低声说同样的笑话,我们真的不确定这将如何改变她的生活。 在医院住了 3-4 天后,工作人员准备让她出院。 “她可能会走路,也可能不会走路; 你需要一把轮椅,并且需要尽快开始物理治疗,祝你好运,”这是他们的离别词。 轮椅? 什么???? 我们一生都避免使用轮椅!
于是情绪的恶性循环开始了。 震惊。 愤怒。 困惑。 无奈。 为什么是她? 我们进入了完全康复模式,并决定尽管她无法行走,但我们不会让地球上最快乐的孩子在这个新挑战中迷路。 她是快乐的,快乐是我们需要留住她的方式。 丰盛的爱一直是我们的座右铭,现在它需要帮助我们度过难关。 我不认为我们曾经悲伤过; 悲伤显得悲伤。 莎拉周围不会有悲伤。 时至今日,尽管有数小时的无休止的 PT、额外的医疗护理和改变她作为门诊儿童的生活,她仍然是最快乐、最有爱心的孩子。 我们最终的决定是,上帝让这个孩子成为地球上的天使战士,降生是为了教导我们和她周围的每个人,生活就是斗争,而通过这些斗争获得力量的唯一途径就是爱。 爱战胜一切。 我们都可以向莎拉学习。
蒂娜和杰森罗宾斯
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