沙龙格雷戈里

我的故事开始于 6 年前。我是一名健康的 48 岁女性，具有医学背景。在我生病之初，我感到头痛、高血压/低血压和身体酸痛，我的医生首先认为这与围绝经期有关。四个月后，我注意到高度疲劳和胸部周围疼痛，然后主要转移到关节区域。我的医生 Suzanne Gibbons 和我过去曾一起工作过，所以她对我频繁的就诊感到奇怪。在查看我的病历后，她问我是否曾被蜱虫叮咬过。我的回答是“没有”，然后她问，“你见过子弹或圆圈区域吗？” 同样，回答是“不”。由于我的症状仍未加重，她决定进行莱姆病测试。我笑了，知道这会是负面的。当结果出来时，我很惊讶听到一个积极的结果。这很令人费解，因为我不记得去过任何可能被咬的地方。我接受过多次治疗莱姆病的适当药物治疗；事情正在好转，我感觉好多了。

快进两年，突然出现偏头痛和发烧的症状。好像是流感，所以我去了急诊室。我接受了治疗，然后被送回家。我在家呆了几个小时，凌晨 2 点左右我有想上厕所的冲动。好吧，当我起床时，我的整个身体都在颤抖。我不能走路，整个右侧都不能动。我以为我中风了，所以我又去了急诊室。那里的医生列出了长长的测试清单：核磁共振成像、CAT 扫描、血液检查等。我的症状越来越严重——偏头痛、血压升高、脊柱严重的背痛，感觉就像有人点燃了一根火柴，然后把它留在那儿。我至少服用了 7-8 种药物，包括静脉注射类固醇。经过一周的住院、扫描、脊椎穿刺、住院/门诊康复，以及失业 3 个月后，就这样了！！没有关于如何或为什么发生这种情况的答案。

明年将充满对所有类型专家的访问。我的医生甚至让我去看帕金森氏症专家，她说她从医 20 多年以来从未见过这样的事情。我的下肢仍然存在共济失调，没有拐杖的帮助我无法开车或走路。我的同事和家人团队是我最大的支持者。我的医生最后的选择是在约翰霍普金斯大学的神经科进行会诊。最后，也许我会得到期待已久的答案。我被分配给一个我知道是上帝派来的人，克里斯托弗埃克斯坦博士，一位年轻的居民。他检查了我并毫不犹豫地告诉我：“你得了横贯性脊髓炎，如果没有在早期发现，就会与莱姆病有关。” 最后，我可以在没有医生认为我疯了的情况下接受治疗，因为测试结果正常。在我确诊六个月后，Eckstein 医生搬到了他的家乡，向医学生教授莱姆病和 TM。我对他的新事业感到难过但又很高兴，因为他可以传播这个词，因为甚至没有多少人听说过 TM。

我不得不重新开始找一位新的神经科医生，但我仍然有我的全科医生。然后，在我住院期间，我遇到了一位神经科医生高医生。在另一位神经科医生告诉我“我无能为力”后，他被分配给我了。我的身体对类固醇产生了免疫力，这是我们住院的首选。好吧，高博士很棒。他不是那种“循规蹈矩”的医生。他尝试了别人永远不会尝试的方法。他建议采用血浆置换术，这是一种从您的系统中清洗毒素的方法，类似于透析。在我的第一次治疗之后，我能够将腿抬离床，到第 3 天，我可以在没有帮助的情况下行走。我没有接受住院康复治疗，只带了 2-3 种药物就被送回家了。只需要休息3-5天，还能开车。现在，当出现许多症状时，我们会进行这种治疗。

TM 让您为自己辩护、研究并了解自己的身体。以下是我的一些建议：

我记录了两天的任何症状。这样您就可以为您的医生提供信息并跟踪任何模式。
当心病毒。您的免疫系统非常重要，这意味着病毒真的会让您倒退。在接受教育时，我不得不从低年级的学生转移到年长的学生，以减少我的急性发作。
请不要忽视你的症状！！越早接受治疗，您就能越早对正常生活有所了解。
接受任何支持。我的家人、朋友和同事是我的得力助手，即使在我骄傲得不能接受的时候也是如此。
永不放弃！！！我们最了解自己的身体，如果这意味着需要 2-4 秒的意见，那就去做吧。你不会疯吧！！！

TM 是许多医生从未听说过的东西，因此请继续提倡，直到得到答案。通过横贯性脊髓炎协会、研讨会和播客，我学到了很多东西，它们提供了很好的信息。当您听到自己并不孤单时，会感到非常欣慰。谢谢你，SRNA。

沙龙格雷戈里

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