谢莉亚·彭德格拉夫特

在 NMOSD 之前，我是一个活跃的寡妇，有 2010 英亩土地需要照顾，我全职工作，参与教堂活动，即将上大学，并且有六个孙子，我试图参加他们的活动。 XNUMX 年，我遭受了严重的背痛。我花了三个晚上试图在热水淋浴中入睡，因为这似乎是我得到的唯一安慰。在经历了三个晚上的痛苦之后，我去看了医生。她开了类固醇和止痛药，这使疼痛有所减轻。第二天早上，我的左腿抬不上车，但我还是去上班了。我和我的医生在同一家诊所为医生工作，她一看到我，就知道出了什么问题。她立即将我送到医院，在那里他们做了一系列核磁共振成像，试图确定哪里出了问题。当我到达医院时，我的双腿严重痉挛，无法控制。我的朋友不得不躺在我的腿上让技术人员获得心电图。

在看过多位医生后，他们对我的血液进行了 15 次测试。我被录取并接受了静脉注射类固醇，这很快就开始起作用了。神经科医生进来告诉我他不知道我有什么。可能是 ADEM、MS、NMO 等。他要我去看专攻 MS 的医生。好吧，我知道这不是 MS。我在医院住了大约八天，并接受了物理治疗后出院。我的左腿仍然无力，胸部周围有束带。我和我的家人决定我患有 NMO，但只会发作一次。抱着这样的想法，我又回到了忙碌的日程中。

好吧，6 个月后我遭受了严重的攻击。我以为我只是做了太多，这就是我虚弱和背痛的原因。两天后，我醒了，两条腿都动不了了。我的孩子们把我装进车里，带我去医院，在那里我又被注射了类固醇。到第二天，我仍然没有好转，我的神经科医生（我曾经为他工作）走进房间，建议我们去达拉斯见本杰明格林伯格医生。他们仍然没有我的病的名字。

我们装上车，第二天前往德克萨斯州看格林伯格医生，他立即让我住院接受类固醇治疗。我有两个月无法移动双腿。他们最终决定我患有 NMOSD。血浆置换术开始了，我的右手大脚趾开始活动了！我们开始了物理治疗，但显然在我腿部痉挛的某个时期，我撕裂了我的右跟腱，当我站立时我的右脚会完全转动（这是我多年后发现的）。我的治疗没有取得任何进展，因为我的血压会降得很低，我会生病。尝试了几天之后，他们决定进行另一系列的血浆置换术，到第三次治疗时，我的双腿都可以活动了。他们继续进行七次治疗，我用助行器走到我的房间门口，然后沿着走廊走一小段路。我现在拄着拐杖重返工作岗位，但每天都可以看到我的体力明显下降。

我被注射了 Rituxan 以防止我的脊髓受到更多的攻击。我每 6 个月接受一次这种输液。这会降低我的免疫系统，所以我服用维生素来增强我的系统。除了维生素和益生菌，我每天还必须服用 5 种药物。在 NMOSD 之前，我没有服用任何药物。

我参与了所有的研究，希望他们能找到治愈这种使人衰弱的疾病的方法，即使不是在我有生之年，也是为了那些将来被这种疾病诅咒的人。我觉得答案在于干细胞研究，并期待在这一领域取得长足进步。我想被选中参加这些试验。

雪莉亚彭德格拉夫特

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