苏珊娜
诊断：横贯性脊髓炎
英国埃塞克斯
2015年53月，XNUMX岁，醒来指尖麻木，两天后右臂、腿部、腹部麻木刺痛，左脚开始走动。 我两次入院并出院。 随着症状蔓延到我的左侧，我开始害怕了。 我的右臂一抬起就塌了，手指像纸一样“扑通”地乱晃，我什么也拿不住。 我的膀胱肌肉“停止启动”能力受到影响。 我的双腿感觉“水汪汪”而且无力，好像要朝相反的方向走。 我入院观察，然后出院。
2015 年 10 月，我去看了一位神经科医生，他在进行了完整的 MRI 扫描和腰椎穿刺后，诊断出我患有 TM。 在经历了 XNUMX 个月的恐惧和沮丧之后，我终于松了一口气！ 她建议我“多走路”以保持强壮的双腿，每天使用手部锻炼器并进行六个月的随访。
对我来说困难是感官问题。 我的手在我的皮肤和我触摸的任何东西之间都有一层“碎颗粒”。 我的肘部以下（绰号为我的晚装手套）有不同程度的麻木和无知觉。 柔软的东西现在摸起来像死稻草，流水摸起来很干，洗完脸要摸着干不干！ 几个月来，淋浴很痛苦，因为水感觉针刺入我的皮肤，我尽量避免洗澡，除非我真的不得不洗！ 我指甲下的压力让修剪它们很痛苦。 打开罐子或瓶子、使用刀具、开罐器、清洗等都令人沮丧。 我有时会在没有警告的情况下掉东西。 纽扣、拉链、鞋带现在是日常考验。 我们通常不会考虑的所有事情。 当你看起来很好但不能正常坚持时，解释为什么你想在拥挤的火车上找个座位很有趣！
我担心我无法继续我的工作，但我的公司在士气和信心方面提供了难以置信的支持。 在休假 51 周后，他们允许我分阶段缓慢返回，并可以选择每周在家工作两天。 根据协议，我的角色略有改变，但我仍然可以做我喜欢做的一切。 令人沮丧的是，我不能像以前那样快速地打字，并且犯了更多的错误，但他们对我比我对自己更有耐心。
有些爱好不得不改变，比如十字绣，因为我感觉不到针，或者钩针，因为我的手指感觉毛线很不舒服。 我还在画画，只是慢了点。 弹钢琴或吉他令人沮丧，但我会做到的。 阅读很困难，因为纸感觉就像在划破我的皮肤，但我喜欢书而不是 Kindle，所以我坚持了下来。 我又开始玩 Xbox，但时间不长，因为我的手变成了数字。 有时感觉就像我戴着棒球手套！
我的神经科医生同意我的主要爱好 LARP，因为它对我的身心都有好处。 我在奇幻的中世纪世界中做真人角色扮演。 我扮演一个穿着皮甲的女大胡子矮人法师。 以前用大锤打，现在拿不住了，就靠施法了！ 它非常活跃。 每天玩 14 个小时的游戏，周末走很多英里，让我专注于如何应对疲劳。
我希望出现逆转，或者不要变得更糟，但我很感激，在 54 岁的时候，我的病情迫使我变得更健康、更苗条和更活跃。 我刚买了一辆自行车，被朋友威胁明年要骑自行车度假所以未来充满意想不到的乐趣，感谢TM！
苏珊娜·帕尔默（Suzanne Palmer）
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