悉尼
诊断：横贯性脊髓炎
美国密苏里州
我记得那天就像昨天一样。 28 年 2006 月 1.5 日，我们的女儿 Sydney 在六岁时被诊断出患有横贯性脊髓炎。 我仍然记得那一天，当我送她去学校时，她转过身来对我露出灿烂的笑容并挥手致意。 她刚上幼儿园几个月。 她在学校待了大约 10 个小时，这时学校护士打电话来担心悉尼。 我很幸运，我在家并且能够在几分钟内到达学校。 老师解释说，全班同学在坐下之前还在房间里跳舞和走动，当时她没有注意到悉尼有什么不对劲。 然而，他们在座位上待了不到 XNUMX 分钟，悉尼站起来交卷时，她无法支撑自己的体重。 她可以移动双腿，但说它们“摇摇晃晃”。 我问她痛不痛，她说不痛。 由于她无法站立，我既困惑又担心，于是我直接开车送她去了她的儿科医生办公室。
当我们到达时，我注意到她的腿再也不动了。 恐慌开始蔓延，我知道事情不对劲。 几位医生很快对她进行了检查，并提到了格林-巴利综合症。 她的儿科医生告诉我，我要直接带她去堪萨斯城的儿童慈善医院。 他们已经和医院的医生谈过了，她要住院了。 悉尼并没有抱怨疼痛。 我对未知感到非常困惑和害怕。 当我们到达医院时，她的腰部以下没有动静，我可以看出它正快速地向上蔓延到她的身体。 现在距离开始已经过去了大约一个小时。 这是测试旋风开始的时候，许多医生和护士开始提问。
最终，MRI 显示了 T10 水平的炎症。 此时，大约是晚上10:00； 大约在发病 12 小时后，我们被告知她患有横贯性脊髓炎。 他们立即开始给她服用高剂量类固醇以减轻炎症。 我记得我理解医生在说什么，但并没有真正理解悉尼发生的事情的严重性。 这是你放手祈祷的地方。 我无法修复它，所以我想让我的小女儿变得更好。
四天来，我只是坐着盯着她的腿看。 然后，她的脚趾终于开始动了。 她住院一个月，然后接受了几个月的高强度门诊治疗。 尽管我们真的很感激 Sydney 取得的进步，但适应她的新生活方式并非易事。 悉尼走路的步态不正常。 她饱受疲劳、疼痛、痉挛、肌肉萎缩的困扰，并且还有残留的肠和膀胱问题，这些问题通过药物治疗得到了一定程度的控制。 一年前，悉尼因她的两种脊椎动物和周围组织的骨髓炎住院。 最近，她对左脚进行了手术，以矫正 TM 造成的一些损伤； 它没有按计划进行。 尽管如此，悉尼继续保持积极和坚定的态度； 永不放弃希望。 我想我从这个可爱的女孩身上学到了比我一生所能学到的更多关于生命真正意义的知识。 她很棒。 我们希望并祈祷能治愈这些罕见的神经免疫疾病。 我非常感谢我们可以分享她的故事来传播信息，也让她知道她并不孤单。
贝基·韦罗奇
我无法想象在学校正常的一天会变得如此糟糕。 当我伸手去抓我掉在地上的铅笔时，我发现有些不对劲，这一切都开始了。 我爬不起来，只好以桌子为支撑，用尽全身的力气把自己拉回椅子上。 我试图走向我的老师，但我倒在地上无法站立。 我腰部以下什么都感觉不到； 感觉摇摆不定。 这一天剩下的时间有点模糊。 我记得我在医院的点点滴滴，但我将永远记住那一天，因为那一天我的生活永远改变了。 我在走路和跟上朋友时仍然有问题，但我不会让它阻止我错过生活中的小时刻。 在我确诊后，我尽我最大的努力去适应。我尝试过跳舞、踢足球和打篮球、骑马、游泳队、垒球和水球。 虽然这些都很有趣，但我很难跟上进度。 我一直想用我的条件做不可能的事情，并向人们展示我是不可阻挡的。 横贯性脊髓炎不会阻止我实现目标。 我想征服TM，希望有一天能治愈。 我的心与所有遭受这种可怕的神经免疫疾病折磨的人同在。 我希望能激励很多人不要放弃并一直努力！！
悉尼
贝基·韦罗奇
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