塔尼莎威利斯
诊断：视神经脊髓炎谱系障碍
美国马里兰州
我叫 Tanisha Alana Willis，这是我与视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD) 的旅程故事。
30年2011月195日，我生下了一个六斤的漂亮小男孩。 分娩后，我的体重达到了 175 磅。 奇怪的是，在 150 月，我的脖子、肩膀和上背部开始长出皮疹，脸前部也开始出现蝴蝶状的皮疹。 我的体重似乎无缘无故地开始下降，到 XNUMX 月底，我的体重达到了 XNUMX 磅。 到 XNUMX 月底，我的体重下降到了惊人的 XNUMX 磅。
除夕夜，我感觉很糟糕，所以我叫了救护车。 医护人员来的时候，我就晕倒在他们面前。 他们带我去了医院，我被送进了医院。 我住在那里的第三个晚上，医生从她家打电话给我，告诉我她认为我的病是由胆囊引起的。 第二天，他们进行了一些测试，结果证明我的胆囊实际上是让我如此恶心的原因，而且它已经准备好爆发了。 医生来我的房间看我，告诉我我的胆囊几乎和我的胃一样大。 当我离开医院时，我的体重已达到 130 磅，但我仍然吃不下饭。
当我离开医院时，我发现我的右眼似乎有点模糊，而且右侧开始剧烈头痛。 我想也许是时候检查一下我的眼睛了。 我检查了眼睛并配了一副新眼镜，但发现它不起作用。 左眼也开始出现与右眼相同的问题。 所以，我不再戴眼镜了。 尽管如此，头痛和视力模糊变得更糟。 然后我约了我的医生。 当我见到他时，他对我的眼睛进行了光测试，发现我的眼睛一直没有收缩，所以他转介我去看了眼科医生。 当我等着看眼科医生时，我的症状越来越严重。 最后，我确实去看了眼科医生，当他做了一些检查时，我没有通过所有检查，所以他认为我有必要去看视网膜专科医生。 我不得不回到我的初级保健医生那里进行转诊，这时我的腿开始痉挛了。 我的医生做了平衡测试和光照测试，我都没有通过。 我的眼睛不再紧缩，我不能走直线。 他推荐我去看视网膜专科医生。 此时正值三月，我的体重达到了 120 磅。 12月14日，我去看了视网膜专科医生。 他做了所有的眼科检查，并告诉我去候诊室等待我的结果。 结果一点都不好。 他告诉我，我需要快点，立即前往华盛顿医院中心眼科诊所。 他告诉我，我正在失去视力和行走能力，我需要马上赶到那里。 所以，我去了华盛顿医院中心眼科急诊室。 我被医生包围了。 一位医生让我站起来。 我不能，因为我不能再走路，也不能再看东西。 我于 4 月 XNUMX 日入院。 三位医生走进房间，一位医生告诉我，我得了“Devic 病”。 这是现在称为视神经脊髓炎谱系障碍或 NMOSD 的另一个名称。 我的 AQP-XNUMX 抗体检测呈阳性。
三天后，四位医生走进我的房间，告诉我我得了系统性红斑狼疮（狼疮）。 三月底，我离开医院去了一家康复中心，以便学会走路和重见光明。 当我在康复中心时，我的行走有所改善，但我仍然有痉挛，更糟糕的是，我的孩子们都在家，没有我。 太可怕了。 到四月底，我离开了康复中心，没有视力，需要坐轮椅。 医生说我是少数双眼都受影响的人之一。 之后，我的走路确实有所改善，但这些病还没有治好我。
2015年因为红斑狼疮开始皮肤色素沉着，2016年脱发。 2017年，我双耳神经受损，导致双耳部分听力下降。 2018 年，我开始出现一些非常严重的痉挛，我失去了肌肉力量，所以我有一个星期不能走路。 我不得不去康复中心，以便获得再次行走的力量。
今天，我在法律上是盲人，但我可以看到形状，如果我使用辅助功能选项放大图像，我可以部分阅读我的手机。 我现在可以走路了，但我的背部很痛，我必须使用助行器才能走更远的距离。 我与 NMOSD 和狼疮的症状作斗争。 我万万没想到的一件事是，我深受抑郁症的折磨，所以我哭了很多次。 我大约每年有一次狼疮发作，我服用 Rituxan 治疗我的 NMOSD。 通过尽力保持健康，我学会了与两种自身免疫性疾病共存。 我改变了饮食习惯，不出门不涂防晒霜，该休息的时候就休息。
我经常回想起这一切是什么时候开始的，并希望事情有所不同。 我希望医生们在第一次看到蝴蝶状皮疹时就注意到它们，这样就可以进行早期干预。 我也没有尽我的本分。 我没有像应该的那样立即去医院。 也许如果我早点接受治疗，我就不会受到 NMOSD 的不良影响。 我永远不希望任何人让这种事情再次发生在他们身上。 作为 SRNA 支持小组组长，我提倡 NMOSD 和狼疮，因为这两种疾病具有破坏性并且可以一起发现。 我已与 MOG 项目合作在 DC 都会区进行两个 Walk-Run-N-Rolls，并且我计划与其他团体合作并成为加勒比地区的代言人。 最近，我一直在尝试创办自己的非营利组织“No More Lives”。 我希望通过我的倡导，我可以接触到许多可能无法对其疾病进行早期干预的人。
感谢您花时间阅读我的故事，希望您现在对 NMOSD 有了更好的了解，NMOSD 是一种罕见的神经免疫疾病，经常被误认为是多发性硬化症 (MS)，还有狼疮，另一种破坏性疾病，通常会使 NMOSD 的情况变得复杂像我这样的病人。
塔尼莎威利斯
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