蒂娜
诊断：视神经脊髓炎谱系障碍
蒙大拿州，美国
18年2009月12日是我永远不会忘记的一天。 在这一天之前，我是一名妻子、一名交响乐团的中提琴手、一名 K-2008 音乐教师、私人弦乐教师和一名作曲家。 我跑马拉松并且喜欢游泳。 然后，我的生活永远改变了。 18 年秋天，我的手脚开始出现麻木和刺痛感。我出现肌肉痉挛，甚至开始癫痫发作。 我的医生无法弄清楚发生了什么。 2009 年 XNUMX 月 XNUMX 日，我的症状加重了。那天下午，我在帮助一个儿童外展事工时，突然胸部以下瘫痪了。
从 2009 年 2013 月到 2013 年 XNUMX 月，我唯一确定的诊断是横贯性脊髓炎。 我有七次重大发作，两次脱发，三次学会走路，左眼失明，两次使用呼吸机。 然后，在 XNUMX 年 XNUMX 月，在与丈夫分手并回到蒙大拿州度暑假后，我终于被诊断出患有视神经脊髓炎。
在确诊后的前 4 年里，我体重增加了 200 磅。 我开始避开镜子，远离所有人，最终在 2011 年放弃了教学。拥有 NMO 最困难的部分是它给我的婚姻带来了痛苦。 我的丈夫无法“修复”我，我也无法应对现实。 我一直在睡觉。 我从不运动。 我很沮丧。 我在 2013 年 XNUMX 月触底。我意识到如果我不改变，我就会死。 所以，我控制了我生活的螺旋式下降，开始锻炼，吃得更健康，多喝果汁，再次社交。 唯一可以帮助我的人是我。
我慢慢瘦了下来，找回了自信，我什至又开始教音乐了。 2014 年 2 月，我在冰上滑了一跤，从 T4 到 TXNUMX 椎骨都被打碎了，最终导致严重的 NMO 发作，永久性地损坏了我的脊髓。 我现在一直使用轮椅。
我希望我能看到 TM 和 NMO 在医学界取得长足进步。 与此同时，我将教我的学生，在 Kelly Brush Foundation 的帮助下，在整个蒙大拿州手骑自行车，该基金会为我提供了一笔补助金来支付部分费用，倡导我所在社区的无障碍环境，并继续推动自己参与其中物理疗法。 我的狗陪伴着我，我真的很感谢我遇到的朋友，这些信息和研究是由 SRNA 和 Guthy-Jackson 基金会等团体资助的。 八年来，我第一次对未来充满希望。
蒂娜·米勒
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