维罗妮卡·埃雷拉·维加
诊断:视神经脊髓炎谱系障碍
哥伦比亚巴耶杜帕尔
我给自己的故事取名 在黑暗中见光 因为在我发生急性事件时,我总是告诉自己这些话。
我今年 30 岁,住在哥伦比亚的一个小城市巴耶杜帕尔,大约三年前,我在短短四天内就瘫痪了。 毫不夸张的说,我只能摇头。 那次经历太可怕了。
这一切都始于 26 年 2016 月 1 日的一次剧烈头痛。 然后,我的左臂开始感到一阵刺痛,一直没有停止过。 那天晚上我睡着了,相信第二天一切都会好起来的,但是当我试图下床时,我的右腿无法移动。 坐在轮椅上进入急诊室是毁灭性的。 随即,我住院了,一切都不确定。 他们把我搬到了首都波哥大。 医生最初认为是脑缺血、偏头痛或压力,但我的身体继续进行性瘫痪,我开始感到许多奇怪的症状(躯干绷紧,无法感知姿势变化)。 经过磁共振成像 (MRI) 和十项检查后,我被诊断出患有多发性硬化症。 然而,到那个时候,我已经不能动了。 我注射了 4 剂干扰素 beta-XNUMXb,当一位天使出现在我的生命中时,一位毫无疑问地说“那不是多发性硬化症”的医生。 再次进行成像和抗水通道蛋白 XNUMX 抗体测试。 即使后者结果为阴性,我的医生还是诊断出我患有血清阴性视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD)。 一切都发生在最初症状出现后的一个半月内。
那时,我只是紧紧抓住上帝,希望噩梦结束。 幸运的是,我指望着我的家人。 靠着上帝的恩典,我在袭击发生两个月后再次行走并恢复了我的生活。 我是上帝的奇迹。 我有感觉和泌尿系统后遗症(膀胱过度活动症)。 今天我的脖子和手关节疼痛,四肢感觉异常,但我还活着,今天,我可以说出我的见证。 三位神经科医生说我的诊断是多发性硬化症。 事实上,我是在发作后的几天开始服用干扰素的; 然而,我开始感到奇怪的麻痹,这让我扭动身体并停止了四十秒钟的呼吸。 差点没从上次危机中走出来。 我很害怕一个月来我的诊断是错误的。
幸运的是,今天我使用 Rituximab 后情况稳定。 那一集已经三年了,我仍然很好(没有复发)。 我不知道上帝会给我生命多久,但我希望它会是更多年。 我对 NMOSD 的新疗法抱有希望。 我对上帝抱有希望,我知道这一代人将会看到治愈这种毁灭性自身免疫性疾病的方法。
维罗妮卡·埃雷拉·维加
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