[00:00:00] دكتور جي جي ديفيبر: مرحبًا بكم جميعًا ومرحبًا بكم في سلسلة بودكاست "أكاديمية ADEM". هذه سلسلة مستمرة حول ADEM أو التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر. هذا البودكاست بعنوان "بناء فريق الرعاية الصحية الخاص بك لإدارة الأعراض بنجاح لأولئك الذين يعانون من ADEM." اسمي GG deFiebre من جمعية Siegel Rare Neuroimmune وأنا أدير هذا البودكاست. تتعاون SRNA و MOG Project في سلسلة البودكاست هذه. كلانا غير ربحي يركز على الدعم والتعليم والبحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة بما في ذلك مرض الأجسام المضادة ADEM و MOG. يمكنك معرفة المزيد عنا على مواقعنا الإلكترونية ، وهي wearesrna.org و mogproject.org.

[00:00:43] في هذا البودكاست ، انضممت إليّ الدكتورة ليندا نجوين والدكتور بنجامين جرينبيرج. أكملت الدكتورة نجوين تدريبها على درجة الماجستير والدكتوراه في جامعة ويست فيرجينيا في عام 2017 ، ثم أكملت فترة الإقامة في طب أعصاب الأطفال في جامعة كاليفورنيا في سان دييغو في عام 2022. حاليًا ، هي زميلة في علم المناعة العصبية في جامعة جنوب غرب الولايات المتحدة. الدكتور جرينبيرج هو مدير مركز الأبحاث المترجمة لعلوم الأعصاب Perot Foundation في معهد O'Donnell Brain ونائب رئيس قسم الأبحاث المترجمة لقسم علم الأعصاب في UT Southwestern.

[00:01:21] شكرًا جزيلاً لكليكما للانضمام إلينا اليوم للحديث عن بناء فريق الرعاية الصحية الخاص بك لإدارة الأعراض بنجاح لأولئك الذين يعانون من ADEM. أعتقد فقط للبدء ، دكتور جرينبيرج ، هل تمانع في التحدث قليلاً عن نوع أو أنواع الأطباء المسؤولين عن تشخيص أديم؟

[00:01:43] د. بنيامين جرينبيرج: نعم ، سعيد لـ GG وأنا أحب حقيقة أن هناك صيغة الجمع في أنواع الأطباء لأنها حقًا صيغة الجمع. التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر أو ADEM هو حالة تصيب الأطفال في كثير من الأحيان أكثر من البالغين ولكنها يمكن أن تصيب البالغين أيضًا وغالبًا ما يكون للأعراض بداية حادة أو شبه حادة بحيث ينتقل الشخص من حالة صحية جيدة إلى ظهور أعراض في فترة زمنية قصيرة نسبيًا. يمكن أن تتطور الأشياء في يوم أو أقل. وهكذا ، عادة ما يتم تقييم المرضى أولاً من قبل طبيب الرعاية الأولية الخاص بهم ، سواء كان طبيب أطفال أو طبيب باطني أو الذهاب إلى غرفة الطوارئ وبالنسبة لهذا الطبيب الأول الذي يقوم بتقييم المريض ، فإن المفتاح هو أن يدركوا أن شخصًا ما لديه الأعراض العصبية وبعد ذلك ، قم بإحضار المساعدة من أطباء الأعصاب وأخصائيي الأشعة. يرتبط تشخيص ADEM ارتباطًا وثيقًا بطبيب الأعصاب الذي يقوم بتقييم البيانات وأخصائي الأشعة الذي يكتسب ويساعد في تفسير نتائج التصوير بالرنين المغناطيسي. وهكذا ، في حين أن طبيب الأعصاب في النهاية سيؤكد أو يقوم بتشخيص ADEM ، هناك الكثير من الأطباء المختلفين المشاركين في رعاية المرضى قبل وصول المريض إلى طبيب الأعصاب.

[00:03:05] دكتور جي جي ديفيبر: فهمت الأمر وبعد ذلك ، عندما يتعرض شخص ما لهجوم ADEM الأولي ، ما أنواع المتخصصين في الرعاية الصحية الذين سيكونون في فريقهم؟ أعلم أنك ذكرت طبيب أعصاب ، أخصائي أشعة ، دكتور جرينبيرج ، لكن هل هناك أي أنواع أخرى من الأطباء ، دكتور نغوين ، على سبيل المثال ، ربما تقول إذا ذهب شخص ما إلى غرفة الطوارئ أو شيء مثل الأمراض المعدية ، فأنت تتحدث قليلاً فقط قليلا عما قد يكون عليه هؤلاء المتخصصون في الرعاية الصحية؟

[00:03:31] الدكتورة ليندا نجوين: نعم ، بالتأكيد. لذلك ، بمجرد دخولك إلى غرفة الطوارئ ، اعتمادًا على ما إذا كنت مريضًا للأطفال أو مريضًا بالغًا ، يمكنك رؤية مقدم رعاية مختلف هناك ، ولكن حقًا بمجرد دخولك إلى المستشفى اعتمادًا على الأعراض التي تعاني منها. إذا كنت تعاني من حمى مرتبطة بأعراضك ، فمن المؤكد أن عتبة العدوى تصبح أعلى. بالإضافة إلى ذلك ، بالإضافة إلى الحصول على التصوير للدخول في التشخيص ، ستحصل أيضًا على دراسات السائل الدماغي النخاعي لاستبعاد المحاكاة واستبعاد المحاكاة ، إذا كان هناك اهتمام أكبر بالفحص ، فيمكن أن يكون فريق الأمراض المعدية متورط ، ولكن بالتأكيد اعتمادًا على شدة العرض التقديمي الذي يمكن أن يكون في طابق المستشفى أو يمكن أن يكون في وحدة العناية المركزة. وهكذا ، يمكنك أيضًا إشراك أخصائيي العناية المركزة بدلاً من الأطباء فقط. لذلك ، بالتأكيد في الفترة الحادة هؤلاء هم اللاعبون الإضافيون الذين قد يلعبون.

[00:04:31] د. بنيامين جرينبيرج: ثم اعتمادًا على العلاج الذي يتلقاه المرضى ، على سبيل المثال ، على وجه التحديد وقد نتحدث عن هذا ، استخدام تبادل البلازما في مرضى ADEM ، تتعامل المستشفيات المختلفة مع تبادل البلازما بطرق مختلفة من حيث الأطباء المسؤولين عن إدارة هذا الإجراء. لذلك ، هنا عند الأطفال ، إنها في الواقع تمر عبر الحافة. طريق. المجموعة ، في بعض الأماكن ، يتم تشغيلها من خلال علم الأمراض السريري ومن ثم ، في بعض الأماكن ، يتم تشغيلها من قبل أطباء الكلى أو زملائنا من أطباء الكلى لأنها تشبه غسيل الكلى. لذلك ، قد يبدو الفريق مختلفًا بعض الشيء في المستشفيات المختلفة اعتمادًا على من يقوم بتشغيل وحدة تبادل البلازما.

[00:05:13] دكتور جي جي ديفيبر: وفي الإعداد المبكر ، هل هناك أي - هل عادة ما - هل يرى المرضى العلاج الطبيعي أو المهني أم أن ذلك يحدث لاحقًا في عملية التشخيص؟

[00:05:27] د. بنيامين جرينبيرج: ماذا تأمل أن يحدث؟

[00:05:06] الدكتورة ليندا نجوين: لذلك ، بالتأكيد ، ما نأمل أن يحدث هو أنهم بدأوا في الأيام الأولى من OT ، PT ، حتى أن معالج النطق قد شارك مبكرًا مع فريق الطب الطبيعي ليصبح مشاركًا مبكرًا. لذلك ، هذا هو الأمل دائمًا لأنك تريد أن تكون قادرًا على مساعدتهم في البداية فيما يتعلق بعملية التعافي ، ولكن بالتأكيد في كثير من الأوقات عندما يكونون في وحدة العناية المركزة التي تدخل في الحرق الخلفي ، ونحن ننسى ذلك لأننا نديرهم بشكل حاد.

[00:06:05] دكتور جي جي ديفيبر: إذن ، بعد البداية الأولية لـ ADEM ، ما هو نوع الطبيب الذي يجب على الشخص الذي تم تشخيصه حديثًا أن يعطي الأولوية للرؤية وهل هناك أي اعتبارات خاصة للشخص الذي أثبتت الاختبارات الإيجابية للجسم المضاد MOG ، الدكتور جرينبيرج؟

[00:06:21] د. بنيامين جرينبيرج: لذا ، سآخذ الجزء الأول من هذا السؤال فيما يتعلق بمن يجب أن يعطي الأولوية للرؤية ، ستكون إجابتي ، هذا يعتمد حقًا على وضعك وإذا تم العثور على سبب ADEM وقمت بإحضار MOG يوجد جسم مضاد آخر ، وهو الجسم المضاد لـ aquaporin-4 ، والذي نادرًا ما يمكن أن يتسبب في عرض ADEM ، ولكن إذا كان لديك أحد هذه الأجسام المضادة الأساسية المعروفة ، فإن طبيب الأعصاب مهم جدًا في وقت مبكر للتأسيس لأنك ستذهب إلى تحتاج إلى متابعة علم الأعصاب على المدى الطويل ، ومتابعة المناعة العصبية إذا لم يتم العثور على سبب وتم إخبار الشخص أن هذا حدث مجهول السبب ، ومن المحتمل أنه حدث لمرة واحدة ، ثم الشخص الذي يعطي الأولوية حقًا بناءً على الأعراض التي لديك.

[00:07:06] بالنسبة لمرضانا الذين يعانون من الكثير من الأعراض الحركية ، التي تؤثر على المشي أو التوازن ، من المحتمل أن يكون الطبيب النفسي على رأس القائمة لمن يجب أن يتعامل معهم. يعاني بعض مرضانا من نوبات وربما يكون اختصاصي الصرع مفيدًا في الرعاية ، وبعد ذلك ، يُترك بعض المرضى يعانون من مشاكل معرفية كبيرة ، وقد يكون التواصل مع أخصائي نفسي عصبي مبكرًا أو قد يكون شخصًا متخصصًا في إصابات الدماغ الرضحية مفيدًا في إدارة حالتك. الأعراض العامة. لذلك ، يعتمد الأمر على أي من الأعراض باقية للفرد والتشخيص الأساسي. لا أعرف دكتور نغوين ، إذا تغير ذلك بالنسبة لك ، فبالنسبة لشخص أثبت اختباره إيجابيًا تجاه الأجسام المضادة لـ MOG ، هل نتعامل معهم بنفس الطريقة أم نغير فريق رعايتهم بأي شكل من الأشكال؟

[00:07:53] الدكتورة ليندا نجوين: هذا سؤال جيد. نحن نتعلم المزيد والمزيد عن المرض بوساطة الأجسام المضادة MOG. وبالتالي ، بالتأكيد ، إذا كان لديك سبب أساسي ، بالتأكيد إذا كان لديك MOG ، أعتقد أنه يغير نظرتنا في تشخيص وإدارة هؤلاء الأطفال. وهكذا ، في الحصول على التشخيص الأساسي ومثل الأمراض التي تتوسط فيها الأجسام المضادة MOG أمر مهم في محاولة تقسيم المرضى إلى طبقات. ولذا ، أعتقد أنه عندما يكون لديهم سبب أساسي ، فإن ذلك يساعدنا من حيث معرفة من يجب أن نتواصل معه بشكل أفضل. وبالتالي ، إذا كان لديهم ذلك ، أعتقد أن أخصائي المناعة العصبية أو أطباء الأعصاب ، ربما يكون هو اللاعب الرئيسي للمضي قدمًا ، ولكن بالتأكيد كل هذه الأعراض ستحدد ما يراه المتخصصون الآخرون في نفس الوقت.

[00:08:45] دكتور جي جي ديفيبر: لذلك ، بمجرد اجتياز شخص ما البداية الأولية لـ ADEM ، تحدثنا قليلاً عن التخصصات المختلفة التي قد يرونها. هل يتغير هذا بمرور الوقت ، ربما ينتقل شخص ما ، إذا تم تشخيصه كطفل إلى مرحلة البلوغ ، وهل يتعين على الفريق الطبي أن يبدو مختلفًا بناءً على مرضى ADEM المختلفين؟

[00:09:08] د. بنيامين جرينبيرج: نعم ، الأمر مختلف بالتأكيد بناءً على مرضى ADEM المختلفين وسأقول إنه مختلف أيضًا من الناحية المؤسسية. هناك بعض المؤسسات أو المناطق التي يتلقى فيها الكثير من مرضانا الرعاية من طبيب نفسي بصفته المدير الطبي الأساسي للقضايا المتعلقة بـ ADEM وفي أجزاء أخرى من الدولة أو المؤسسات ، يكون الشخص الأساسي طبيب أعصاب. بالنسبة لي ، من المهم أن أوراق اعتماد الشخص أقل أهمية من خبرته و / أو رغبته وقدرته على الشراكة مع المريض لإدارة أي مشاكل قادمة. لم يكن لدي تدريب رسمي في الطب الطبيعي. أنا لست خبيراً في إعادة التأهيل ، لكنني كنت محظوظاً للغاية لأن لدي زملاء رائعين على مر السنين يعلمني الكثير من التفكير في طب إعادة التأهيل والطب الطبيعي. لذا ، فأنا أعرف ما يكفي لأعرف متى أحتاجهم للمشاركة وكيفية التعامل مع الأمور تمامًا كما لدي زملاء رائعون في الطب الفيزيائي رائعون في علم الأعصاب ويعرفون ما يكفي عن موعد إشراكنا. وهكذا ، لن أكون معلقة على خلفية أو تدريب الفرد أكثر من الخبرة والاستعداد للشراكة ، ولكن بشكل عام على المدى الطويل ، يميل الطبيب النفسي أو طبيب الأعصاب إلى أخذ زمام المبادرة في المجال الطبي فريق.

[00:10:35] دكتور جي جي ديفيبر: هذا سؤال لكليكما. هل هناك فرق بين الفرق الطبية التي يبنيها الكبار مقابل تلك التي يبنيها الآباء لأطفالهم ومن ثم ، أعتقد أن الأطفال ، في النهاية ، يبنون لأنفسهم أيضًا؟ لا أعرف أي واحد منكم يريد أن يبدأ.

[00:10:57] د. بنيامين جرينبيرج: أعني ، لذا فإن الاحترام الذي أكنه لزملائي في طب أعصاب الأطفال في العالم هو أن هناك دائمًا مريضان على الأقل إن لم يكن ثلاثة مرضى في الغرفة من مرضى الأطفال. إنه أطفالنا ومن ثم ، الأمهات أو الآباء أو أي شخص ، الأوصياء القانونيين أو القائمين على الرعاية ، لأي طفل وهناك ديناميكية مختلفة في الرعاية وقضايا مختلفة عند رعاية الأطفال الذين يعانون من هذه الحالة مقارنة بالبالغين ، ولكن هل تعتقد أن فريق الرعاية هو تختلف بشكل كبير بين الأطفال والكبار؟

[00:11:29] الدكتورة ليندا نجوين: أعني ، لقد تمكنت من العمل مع كل من فريق الأطفال والكبار في تجربتي وأود أن أقول فيما يتعلق بالفريق الطبي ، والفريق الذي يدير هؤلاء المرضى ، لا أعتقد أن الأمر مختلف كثيرًا. ما زلت بحاجة إلى تلك الكوكبة من الناس ، سواء أكان الطب النفسي ، أو علم النفس ، أو الطب النفسي ، وكلاهما من المرضى ، يمكن أن يكون لديهم عواقب مماثلة من حيث الخلل الوظيفي والإعاقة. لذلك ، من المؤكد أن الفريق الطبي تمليه أي أعراض تظهر عليهم كعقوبة.

[00:12:07] د. بنيامين جرينبيرج: نعم. أعني ، إذا اضطررت إلى اختيار اختلاف واحد فقط عندما أفكر في فرقنا على جانب الكبار وجانب الأطفال في جانب طب الأطفال ، فلدينا اتصال بالمدرسة. ليس لدينا ذلك بالنسبة للكبار. وبالتالي ، ربما يكون هذا هو المجال الوحيد الوحيد هو الجانب التعليمي. الآن ، على جانب البالغين ، هناك قضايا مهنية وقضايا متعلقة بالقوى العاملة لا تؤثر على الأطفال. لذلك ، قد يكون هذا هو التمييز الوحيد بين الاثنين ، لكنني أتفق بشكل كبير بالنسبة لنا ، فهما متداخلان قليلاً.

[00:12:34] الدكتورة ليندا نجوين: أعتقد بالتأكيد ، أعني ، التدريب في مؤسسة مختلفة ، الاتصال المدرسي هو جانب فريد ، أعتقد أنه بالنسبة لبعض المؤسسات المعينة ، يجب على بعض أطباء الأعصاب القيام بذلك بأنفسهم للتواصل مع المدرسة لمساعدة العائلات وأنا فكر فقط بالنسبة لطبيب أعصاب محلي أو شخص ليس لديه مسؤول اتصال بالمدرسة يمكنه التحدث إليه على الفور ، فقد يكون الأمر مجرد الكثير من الآباء الصبر الذين يتعين عليهم التواصل مع المدرسة للقيام بذلك. لذلك ، أعتقد أنه متنوع اعتمادًا على مكانك من حيث هذا الجانب من الأفق ، لكنه عنصر أساسي بالتأكيد لمرضى الأطفال ، مع التأكد من أن المدرسة على دراية بالتشخيص الذي لديهم.

[00:13:22] دكتور جي جي ديفيبر: بالتأكيد وبعد ذلك ، دكتور جرينبيرج هل هناك اعتبارات لكبار السن مع ADEM؟ على سبيل المثال ، قد لا يكون ADEM هو الحالة الطبية الوحيدة التي يتعرضون لها ويمكن أن يتعرضوا لها مثل السكتة الدماغية أو خرف ألزهايمر ، ما هو نوع الطبيب الذي سيعطي المرضى أفضل فرصة لتمييز هذه الاضطرابات عن مشاركة الدماغ المحتملة مع ADEM ، على سبيل المثال؟

[00:13:49] د. بنيامين جرينبيرج: إذن ، في هذه الحالة ، من المهم للغاية وجود طبيب أعصاب يشعر بالراحة في المكان. مع كل الاحترام لزملائي في الطب النفسي وزملائي في الطب الباطني ، عندما نتحدث عن احتمال أن يكون لدى شخص ما سببان متداخلان مختلفان لعلم الأمراض في الدماغ ، فإن ذلك يمثل تحديًا لأي شخص ويحتاج طبيب الأعصاب بالتأكيد إلى المشاركة وبشكل عام ، على الرغم من إصابة شخص ما بـ ADEM ، فهذا لا يعني أنه لا يمكنهم الحصول على شيء آخر. الآن من بين الأمراض التي ذكرتها ، السكتة الدماغية ، والخرف ، والزهايمر ، والسكتة الدماغية هي واحدة على قائمتنا. إنه جريمة تكافؤ الفرص بناءً على عوامل الخطر الخاصة بالأوعية الدموية. وبالتالي ، إذا كان لديك ADEM في سن 25 ، فهذا لا يقلل من خطر إصابتك بسكتة دماغية في سن 50 أو 70. وهكذا ، فإن القيام بكل الأشياء التي نحتاج إلى القيام بها للوقاية ينطبق على مرضى ADEM وكذلك أي شخص آخر ، مرضى ADEM لدينا ، من الجدير بالذكر ، على حد علمي ، أنني لم أر مطلقًا أي مطبوعات تقول إنهم أكثر عرضة للإصابة بأمراض عصبية أخرى. لست على علم بأي دراسة تقول أن مريض ADEM لديه معدل إصابة بالسكتة الدماغية أو الزهايمر أعلى من عامة السكان ، ولكن إذا كانت هناك مخاوف في وقت لاحق من الحياة من أنك تصاب بأمراض أخرى ، فإن زيارة طبيب أعصاب ستكون بالتأكيد حكيمة.

[00:14:32] دكتور جي جي ديفيبر: حسنًا ، وبعد ذلك ، دكتور نغوين ، كيف ينسق الأشخاص الذين تم تشخيصهم ومقدمو الرعاية بين أعضاء الفريق الطبي ، الذي يتولى دور هذا التنسيق؟

[00:15:22 الدكتورة ليندا نجوين: هذا سؤال رائع لأنه في كثير من الأحيان يمكن أن يكون لديهم عدة مزودين ولا يعرفون حقًا من الذي يمكنهم الوصول إليه. لذلك ، أعتقد أن الأمر يعتمد حقًا على كل مريض أيضًا. بالتأكيد ، في مقدمة كل هذا بالتأكيد وجود مقدم رعاية أولية لأنه بالتأكيد يمكن أن يكون لديهم حالات طبية أخرى يحتاجون إلى إدارتها وليس بالضرورة أن تكون مرتبطة فقط بـ ADEM أو حدوث ADEM. لذا ، فإن المكون الأساسي حقًا هو وجود مقدم رعاية أولية جيد يعرف المريض بالكامل وبعد ذلك ، اعتمادًا بالتأكيد على الأعراض التي يعاني منها ، إذا كانت أعراض عصبية جديدة ، إشراك طبيب الأعصاب ، سؤال طبيب الأعصاب الخاص بهم أمر مهم للغاية إذا لديهم تفاقم في بعض الأعراض التي يمكن أن يعالجها المتخصصون الآخرون الذين يطلبون منهم ، لكنني أعتقد من حيث التنسيق بين من ، من حيث جميع - الاتصال الأساسي ، أعتقد أنه من الجيد دائمًا سؤال طبيب الأعصاب. كما لو كانت هناك مشكلة معينة ، يمكن لطبيب الأعصاب أيضًا توجيههم إلى التخصص والإحالة المناسبين.

[00:16:32] د. بنيامين جرينبيرج: في هذه العملية سمعنا أن الكثير من العائلات قد تكون ساحقة للغاية. في الواقع ، يمكن أن تكون وظيفة بدوام كامل. لقد مررت ، في حياتي ، بأحبائي الذين عانوا من مشاكل صحية واحتاجوا إلى مشاركة قصيرة أو طويلة الأمد من الأطباء وحتى كطبيب يتنقل في نظام الرعاية الصحية ويحاول تنسيق الرعاية ، فإن الأمر يمثل تحديًا حقيقيًا ، حتى عند الاتصال لصالح أو مساعدة على الهامش كشخص في الداخل ، وكلما كنت في هذا الموقف ، أتوقف دائمًا للحظة وأفكر في التحديات الهائلة التي يواجهها مرضانا وعائلاتنا للتوصل إلى نظام الرعاية الصحية وبعد ذلك ، بمجرد إن الحصول على أجزاء مختلفة للتواصل مع بعضها البعض بطريقة هادفة هو أمر صعب للغاية. وهكذا ، هذا هو المكان الذي أعطي فيه الأولوية بالتأكيد للاستماع الحنون والطبيب اليقظ على من هو "الخبير" والآن إذا تصادف أنهما نفس الشيء ، فهذا رائع ، ولكن إذا لم يكن لديك هذا الاهتمام المدروس ، على استعداد لإجراء مكالمات هاتفية ، على استعداد لتنسيق الرعاية ، هذا هو الشخص الذي تريد التأكد من تحديثه لكل شيء لأن وجود هذا الاتصال هو أكثر أهمية من أي شيء آخر.

[00:17:52] دكتور جي جي ديفيبر: قطعاً. نعم ، إنه نظام معقد ويصعب التنقل فيه حتى لو كنت تعرف الأطباء ، حتى لو كنت تعمل مع - إذا كنت طبيبًا وهو فقط - لذلك ليس لدي أي معرفة حول كيفية عمل الفرق معًا ، أفكر في ذلك كثيرًا حسنًا ونسمعها عندما نتحدث إلى المرضى أيضًا. إذن ، دكتور جرينبيرج ، ما هي الموارد المتاحة لمساعدة شخص تم تشخيصه حديثًا في بناء فريق رعاية ، هل يجب أن يلجأوا إلى أخصائي اجتماعي ، أو طبيب الرعاية الأولية لمحاولة بناء الفريق أو بعض المتخصصين الطبيين الآخرين للمساعدة؟

[00:18:30] د. بنيامين جرينبيرج: إذن ، إنه سؤال رائع ولدي إجابتان. لذا ، يمنح المرء لنفسك الوقت لبناء فريق الرعاية لأن الطريقة التي ستفعل بها ذلك ستعتمد على اللاعبين المعنيين ، ليس فقط أوراق اعتمادهم وخبراتهم ، ولكن على شخصياتهم. لذلك ، إذا دخلت في الأمر بافتراض أن طبيب الأعصاب أو طبيب الرعاية الأولية الخاص بك سيكون قائد الفريق ، فمن الناحية المزاجية ، فقد يكون الشخص الخطأ. لذا ، انطلق على استعداد لإجراء مقابلة أساسية ، والتعرف على جميع اللاعبين المختلفين ، ثم حدد ما هو الأكثر منطقية بالنسبة لك ولموقفك ، وثانيًا ، من منظور الموارد ، فإن العائلات التي مررت بهذا من قبل لا تقدر بثمن لتوفير الوقت.

[00:19:19] ولذا أعلم أننا نقوم ببث بودكاست باستخدام SRNA ومن الواضح أنني عملت مع المنظمة منذ 20 عامًا وعملت في مجلس الإدارة. وهكذا ، لدي تحيزات وأعترف وأمتلك تحيزاتي ، لكن الشبكة ، SRNA التي تم إنشاؤها للعائلات على مدار أكثر من 20 عامًا هي قيمة بشكل لا يصدق والتواصل مع عائلة أخرى مرّت بها ، يمكن أن تساعدك حقًا في ترتيب الأولويات في كيفية التعامل مع الأمور مع العلم أنه لا يوجد مريضان متماثلان تمامًا. لذلك ، قد تكون هناك نصيحة خاصة بالمريض لعائلة واحدة لا تنطبق على الجميع ، ولكن فيما يتعلق بهذا النهج العام لفرق الرعاية والتنقل ، تعد العائلات مصدرًا رائعًا.

[00:20:11] دكتور جي جي ديفيبر: دكتور نجوين في وقت سابق ، كنت تتحدث عن الطريقة المثالية التي يمكن أن يحصل بها شخص ما على إعادة التأهيل على الفور في المراحل الأولى ، ولكن من الناحية الواقعية ، أعتقد أن ما يحدث غالبًا هو أن الناس سيخرجون بعد ذلك إلى مستشفى لإعادة التأهيل أو إلى عيادة إعادة تأهيل للمرضى الخارجيين. لذا ، كيف تتم إحالة شخص ما إلى إعادة التأهيل بعد هجوم ADEM وهل هناك اعتبارات خاصة لاختيار متخصصين في إعادة التأهيل لهذا الاضطراب؟

[00:20:40] الدكتورة ليندا نجوين: لذلك ، بالتأكيد إذا كان لديهم مرضى داخليين ، وقد بدأوا بالفعل مع طبيب بدني مهني أو حتى طبيب نفسي ، فمن المؤكد أن هذا يمكن أن يستمر في العيادات الخارجية مما لو لم يفعلوا. وبالتالي ، سيعتمد ذلك على ما إذا كان لديهم متابعة كافية مع طبيب الرعاية الأولية وطبيب الأعصاب للتأكد من أنه مهما كانت الوسائل التي يحتاجونها ، فإنهم سيحصلون على تلك الإحالة. وهكذا ، أعتقد أنه يتابع وكيف حال المريض. بالتأكيد ، هناك جوانب مختلفة من العلاج الطبيعي ، وهناك جوانب مختلفة من العلاج المهني وعلاج النطق وجميعها تعمل على أشياء مختلفة أيضًا. وبالتالي ، فإن محاولة معرفة ما تحتاجه مهمة أيضًا لتحديد الخدمات المستمرة.

[00:21:35] دكتور جي جي ديفيبر: شكرا لك وبعد ذلك ، دكتور جرينبيرج ، بمجرد بدء إعادة التأهيل ، هل يتغير فريق رعاية الشخص على الإطلاق؟

[00:21:43] د. بنيامين جرينبيرج: نعم. لذلك ، على وجه الخصوص في جانب المرضى الداخليين ، عندما ينتقل شخص ما من مستشفى للمرضى الداخليين حيث يوجد طبيب أعصاب ، وطبيب في المستشفى ، وأخصائي مكثف ، ومجموعة كاملة من المتخصصين بمجرد الانتقال إلى مكان إعادة التأهيل ، يركز الفريق بشكل كبير على الطب الطبيعي ، وطب إعادة التأهيل ويتولى الطبيب الفيزيائي القيادة ويعمل مع فريق من الأطباء الفيزيائيين والمهنيين ولغة الكلام وأخصائيي علم الأمراض والمعالجين. وهكذا ، يتغير فريق الرعاية أثناء تواجده في المستشفى ، ولكن بعد ذلك يتراجع عندما يخرج الناس إلى المنزل ، وسأقول إنه مهم. لذا ، إذا كانت هناك أي عائلة تستمع إلى هذا الشخص الموجود في قسم المرضى الداخليين في الوقت الحالي ويقوم بفرز تشخيص جديد لـ ADEM ، فأنت تريد أن تبدأ العمل مع الأخصائيين الاجتماعيين في جانب المستشفى لتحديد خيارات إعادة تأهيل المرضى الداخليين.

[00:22:38] عندما يُتخذ قرار الخروج من المستشفى لإعادة تأهيل المرضى الداخليين ، فإنه يسير بسرعة كبيرة وتريد حقًا أن تفحص التأمين الخاص بك ، مع منطقتك ، مع خيارات السفر التي ستكون الأنسب لها أنت ومن أجل من تحب ، أنت أو طفلك. لأنه بمجرد دخولك إلى مرفق إعادة تأهيل للمرضى الداخليين ، من المستحيل بشكل أساسي أن تنتقل إلى منشأة أخرى لإعادة تأهيل المرضى الداخليين. لذا ، إذا خرجت من المستشفى إلى الدرجة الأولى وأدركت بعد الحقيقة ، "أوه ، كنت أود أن أفعل" ب ". هذا لا يحدث. وهكذا ، حقًا ، ليس من السابق لأوانه أبدًا في المستشفى القيام بتخطيط الخروج من حيث المكان الذي تريد الذهاب إليه لإعادة التأهيل.

[00:23:19] ثم آخر شيء سأقوله عن هذا هو إجراء محادثات مع شركة التأمين الخاصة بك مبكرًا حول مزايا إعادة التأهيل ، وهو أمر مهم للغاية لأن معظم شركات التأمين ستحد من عدد الأيام التي يمكن لأي شخص القيام بها لإعادة تأهيل المرضى الداخليين أو الخارجيين وأنت قد ترغب في إجراء محادثات معهم حول الصفقات التي يمكنك إبرامها لتعظيم تلك الأيام وكيف يمكنك الاستفادة منها بمرور الوقت. وبالتالي ، فهو مورد ، إنه أحد الأصول ، إنه أصل محدود ستستخدمه ، وعليك أن تنظر في التقويم وتكتشف كيف يمكنك جعله يستمر طالما أنك أنت أو أحبائك قد يحتاج.

[00:23:56] دكتور جي جي ديفيبر: حسنًا ، وفي تجربتي ، لن تكون أبدًا بالقدر الذي يجب أن تكون عليه ، في الأساس ، فقط في التحدث إلى الأشخاص والخبرة الشخصية ، ولكن الدكتور نجوين هو علاج وظيفي ، وهو أمر موصى به ، وإذا كان الأمر كذلك ، فما هي بعض الأهداف التي يجب أن يحصل عليها مرضى ADEM في هذا النوع من العلاج؟

[00:24:22] الدكتورة ليندا نجوين: إذن ، من وجهة نظري ، فإن العلاج الطبيعي هو الجسم كله ، والمشي ، والحركة وقوة الأطراف ، ولكن العلاج المهني هو أكثر للوظيفة الحركية لليدين واستخدام وظيفة اليد عن طريق التحكم الحركي. لذا ، بالتأكيد إذا كان لديهم عجز هناك ، فإن العلاج المهني مفيد للغاية وماذا تعتقد فيما يتعلق بالعلاج الوظيفي؟ هل هناك فرق بين الاختصاصيين المختلفين في العلاج؟

[00:24:55] د. بنيامين جرينبيرج: لا ، أنا أتفق معك تمامًا وأن العلاج المهني في الحقيقة لا يدمج فقط عمل الأطراف العلوية ، ولكن أنشطة الحياة اليومية والأساسيات التي مع كل الاحترام الواجب لنفسي وزملائي الأطباء الذين ليسوا في طب إعادة التأهيل ، لا نقوم بذلك فكر فيه. كيف سأنتقل من الكرسي المتحرك إلى السيارة؟ كيف سأضع حزام المقعد الخاص بي وربما أحتاج فقط إلى الكرسي المتحرك لبضعة أشهر لأنني أتعلم المشي مرة أخرى ، لكن علي ركوب سيارتي خلال هذين الشهرين وكيف يمكنني أخذ الاستحمام بأمان؟ كيف أرتدي ملابسي بأمان؟ كيف أربط حذائي إذا تأثرت يدي وكانت أنشطة الحياة اليومية والمعالجين المهنيين مجرد مجموعة رائعة من المهنيين الذين ليسوا هناك فقط لمساعدة الناس على التعافي ، لكنهم موجودون لمساعدة الناس على حل مشاكلهم. ليقضي يومك وظيفيًا.

[00:25:46] ومن الأشياء التي شعرت بالإحباط حيالها في وقت مبكر من مسيرتي المهنية أنني كنت متفائلًا جدًا ومتفائلًا ودفع كل مريض وكل أسرة نحو التعافي والشفاء والتعافي واستعادة الوظيفة واستعادة الوظيفة التي لقد نسيت في وقت مبكر أنه أثناء السعي لتحقيق هذا الهدف المتمثل في تحسين الوظيفة ، لا يزال يتعين عليك العمل اليوم مع أي عجز موجود. وهكذا ، بينما لا أطلب من مرضاي قبول حالتهم الحالية ، يجب عليهم التكيف مع حالتهم الحالية ويقطع المعالج المهني شوطًا طويلاً في مساعدة الناس على التكيف مع حالتهم الحالية أثناء العمل على تحسين الوظيفة. لذلك ، يمكن أن يكونوا مجموعة حرجة لكثير من مرضانا.

[00:26:32] دكتور جي جي ديفيبر: نعم ، هذا بالضبط ما أخبر الناس به أيضًا فيما يتعلق باكتشاف ذلك ، وهو التوازن بين معرفة كيفية العيش حاليًا لقضاء اليوم ، وارتداء ملابسك ، وتعلم كيفية تنظيف أسنانك ، وتلك الأشياء المهمة أثناء السعي أيضًا للحصول على أقوى وربما استعادة الوظيفة. هناك هذا التوازن هناك ، لكنه مهم ، والمعالجون المهنيون رائعون في المساعدة في اكتشاف ذلك أيضًا. لذا ، بالإضافة إلى ذلك ، هل هناك حاجة إلى رعاية أو علاج نفسي للمساعدة في إدارة الإجهاد العاطفي والعاطفي المحتمل عند تشخيص مرض أديم؟ هل هذا شيء تنصح به أولئك الذين تم تشخيصهم بـ ADEM ، دكتور جرينبيرج؟

[00:27:14] د. بنيامين جرينبيرج: نعم ، أعتقد أنك تريد إجابة أطول.

[00:27:16] دكتور جي جي ديفيبر: نعم.

[00:27:18] د. بنيامين جرينبيرج: لذا ، فأنا أجعلها إجابة محدودة لتوضيح النقطة التي مفادها أنه لا يوجد إنسان على وجه الأرض يمكن أن يتعرض لللكمات في وجهه من قبل شيء مثل ADEM وليس لديه بعض المساعدة في مهارات التأقلم. إنها حقيقة بيولوجية. لا علاقة له بمدى قوة شخص ما ، ومدى صحته عاطفياً ، ولا علاقة له بعقيدته. من المؤكد بيولوجيًا أن هذا الضيف غير المرغوب فيه وغير المرغوب فيه من ADEM سوف يدفع الناس بطريقة عاطفية حيث سيحتاجون إلى مدرب طرف ثالث موضوعي لمساعدتهم في التعامل مع هذا الأمر ولا يمكن أن يكون أم أو أب أو أخت أو أخ أو زوج أو زوجة أو شخص مهم آخر أو مدرس. يحتاج حقًا إلى أن يكون فردًا مدربًا.

[00:28:13] الآن ، سواء كان طبيب نفساني أو معالجًا مرخصًا ، كل أنواع المهنيين الرائعين لملء دور المستشار للمساعدة في الإدارة وسأحث الناس على أن يدركوا مبكرًا أن الضغط العاطفي الذي تسبب في أشير إلى الإحباط ، وليس الاكتئاب لأنه في تلك الأشهر الستة الأولى بعد هذه اللكمة في الوجه ، الشعور بالضيق والحزن والإحباط والغضب هي استجابات عاطفية مناسبة للموقف. لذا ، فهو ليس اكتئابًا. لا يوجد دور لمضاد الاكتئاب إذا كنت منزعجًا وتبكي حقًا. في الأسابيع القليلة الأولى بعد حدوث ذلك ، سأكون كذلك ، وهذا يسمى طبيعيًا ، ولكن إذا حدث ذلك بعد ستة أشهر أو 12 شهرًا ، فإن مهارات التأقلم لم تتأثر وكل شيء محزن طوال الوقت ، وهنا يجب إشراك الطب النفسي لقول ، هل تغير هذا من إحباط إلى اكتئاب حقيقي ، ولكن الحصول على هذه المساعدة في وقت مبكر يجب أن يكون معيارًا.

[00:29:21] دكتور جي جي ديفيبر: فهمت الأمر وبعد ذلك ، دكتور نغوين ، لذلك يمكن أن تكون المشكلات السلوكية علامة على الانتكاس لدى الأشخاص المصابين بـ ADEM من مرض الأجسام المضادة لـ MOG ، ما هي الطرق التي يمكن من خلالها للأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بـ ADEM العمل مع أخصائيي الصحة العقلية في رعايتهم يجب أن يكون الفريق على دراية بهذه العلامات وأعتقد أيضًا بشكل عام فقط ، ما هو اختصاصيو الرعاية الصحية الذين يعملون مع أولئك الذين يعانون من مشاكل سلوكية محتملة خاصة بالأطفال المصابين بـ ADEM؟

[00:29:55] الدكتورة ليندا نجوين: إذن ، هذا سؤال رائع ، ولكن فيما يتعلق بما نفكر فيه حول المشكلات السلوكية المتعلقة بالتكرار المحتمل ، يجب أن أقول إن هذه المشكلات السلوكية خارجة عن القاعدة بالنسبة للطفل وستكون شيئًا ثابتًا ومختلفًا من نوبات الغضب أو الانفعالات اليومية المعتادة ، وعادة ما يصاحبها أيضًا ارتباك أو خمول أو خمول. لذلك ، بالتأكيد هناك فرق من حيث الأعراض السلوكية التي تسبب كإشارة للانتكاس ، ولكن فيما يتعلق بإدارة الأعراض ، أعتقد بالتأكيد في عالم طب الأطفال ، علينا أن نفكر في المريض والوالد من حيث التحدث من خلال و التأكد من أن كل شخص يفهم السبب الكامن وراءه.

[00:30:56] وأحيانًا يكون من الصعب التحدث إلى مريض الأطفال لمعرفة الأعراض التي يحتاجون إليها لفهم سبب هياجهم بسبب الاكتئاب. لذلك ، أعتقد أنه من المهم جدًا التواصل مع العائلة أيضًا. لذلك ، ليس فقط وجود طبيب نفساني ، ولكن ربما إذا - لست متأكدًا من المكان الذي أذهب إليه مع هذا ، ولكن ربما أتأكد من أن العائلة تتفهم ، وإذا كان هناك أي انفصال في الأسرة ، فإن ذلك يمثل ضغوطًا في الأسرة وهذا يؤثر على المريض أيضًا . لقد تم تناول ذلك أيضًا ، ولكن فيما يتعلق بالإدارة ، أعتقد أنه من المهم جدًا توصيل الأطباء النفسيين في وقت مبكر. من الصعب بدء تناول الأدوية من وجهة نظر طبيب الأعصاب إذا كانوا بحاجة إلى أدوية للرعاية النفسية.

[00:30:12] دكتور جي جي ديفيبر: فهمت الأمر ثم دكتور جرينبيرج للمرضى الذين يعانون من انتكاس ADEM بسبب MOGAD ، هل هناك احتياطات يجب وضعها لضمان إجراء تحقيق شامل في التغييرات المحتملة في السلوك لاستبعاد الانتكاس قبل تحديد سبب نفسي؟ إذا كانت صور التصوير بالرنين المغناطيسي سلبية وكان التغيير مفاجئًا ، فهل يجب أن يكون لدى المريض طبيب على متن الطائرة على استعداد لإعادة التقييم في غضون شهر أو شهرين باستخدام التصوير بالرنين المغناطيسي أم كيف ستتعامل مع هذا الموقف؟

[00:32:24] د. بنيامين جرينبيرج: نعم. لذلك ، أعتقد أنه من المهم أن أشير في تجربتي إلى أن المريض المصاب بمضاد MOG المرتبط بـ ADEM والذي يكون لديه تغيير سلوكي سيكون في الواقع عرضًا غير عادي للانتكاس. لذلك ، بالتأكيد أريد أن أهيئ المسرح. هذه ليست قضية شائعة. لذلك ، فإن معظم مرضانا الذين يعانون من اضطراب مرتبط بمضاد MOG ، فإن الانتكاسات ستكون إما التهاب النخاع أو التهاب العصب البصري الأكثر شيوعًا ، وقد أمضى الدكتور نغوين الكثير من الوقت في النظر إلى مجموعتنا وفي مراجعتك لفوجنا لتذكرتي للتغيير السلوكي مثل مقدمة أو علامة على الانتكاس. أحاول التفكير في واحد كان لدينا. أنا لا أفكر في أي شيء. ولذا ، أعلم أن هناك سؤالًا محددًا هنا ، لكني أريد فقط أن أضع الأساس. هذا حدث نادر جدا.

[00:33:09] لذا ، لتوسيع السؤال قليلاً ، إذا كان شخص ما على دراية بأن الطفل يعاني من انتكاسة ، والتهاب جديد ، فيجب إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي. لذا ، لنبدأ من هناك. لذلك ، مهما كانت الأعراض ، سواء كانت مشكلة في المشي أو مشكلة في الرؤية أو في هذا المثال ، مشكلة سلوكية ، يشار إلى التصوير بالرنين المغناطيسي ، يعد التصوير بالرنين المغناطيسي اختبارًا جيدًا للغاية ، وليس مثاليًا ، ولكنه جيد للغاية للبحث عن التهاب جديد إذا إنه تصوير بالرنين المغناطيسي عالي الجودة وأنت تلتقط صورة للشيء الصحيح. لذلك ، إذا كان شخص ما يعاني من مشاكل في المشي وكنت تقوم فقط بالدماغ وليس النخاع الشوكي ، فهذا لا يعتبر تصويرًا كاملًا بالرنين المغناطيسي. لذلك ، يجب أن يكون الأمر محددًا للسياق ، ولكن بافتراض أن لديك تصويرًا بالرنين المغناطيسي مناسبًا ، فهذه نوعية جيدة وسلبية وأن الطفل يعاني من تغيرات سلوكية ، فسأعامله كأعراض وليس على أنه التهاب جديد.

[00:34:00] وأريد تذكير جميع عائلاتنا بأن أدمغة الأطفال تتطور بمرور الوقت وعندما تتسبب موجاد أو أي حالة أخرى في حدوث ADEM ، فإننا نغير قوس التطور. لذلك ، ربما كان الدماغ يقوم بهذا ، والآن سيقوم بفعل هذا وهذا وهذا وسيأخذ منعطفًا مختلفًا وسيتغير النمو العاطفي لأطفالنا لكونهم في حالة صحية حرجة في المستشفى. لذلك ، نرى هذا وأنا متأكد من أن نغوين في تعرضك للإقامة لمرضى أورام الأطفال ، لا يوجد تدخل في الدماغ. لذلك ، الطفل المصاب بسرطان الغدد الليمفاوية أو اللوكيميا ، يمكن أن يكون هناك مشاكل سلوكية بعد عودته إلى المنزل وبعد تلقي العلاج لأن صدمة التواجد في المستشفى هي مشكلة كبيرة. وهكذا ، هناك الكثير من الأسباب للتغييرات السلوكية التي تحتاج إلى إدارة من جانب الأسرة وربما من جانب المعالج ، بغض النظر عن التهاب الدماغ الجديد ، وأنا أجادل في كثير من الأحيان ، أنه هذا وليس التهابًا جديدًا.

[00:35:06] ولأخبرنا قصة مضحكة واحدة ، أحد مرضانا الذي يعرفه كلانا ، ولكن قبل أن تصل إلى هنا ، كان لديها ADEM عندما كانت طفلة صغيرة جدًا ، وبعد ذلك بعامين بعد أن كانت تفعل بشكل جيد ومتطور ، وقد جاءت هي وعائلتها إلى العيادة ووالدتها هناك وألقي القبض علي. قلت ، "كيف تسير الأمور؟" قالت ، "ليس على ما يرام." قلت ، "ما الخطب؟" قالت: "إنها تتشاجر مع أختها طوال الوقت. إنها من الصعب إرضاءه في الطعام. علينا أن نتجادل بشأن وقت النوم ". وتواصلت ، وقلت ، "إذن ، لديك طفل يبلغ من العمر خمس سنوات عادي؟" قالت ، "أوه ، لدي طفل عادي يبلغ من العمر خمس سنوات." لذلك ، هناك الكثير من المشكلات السلوكية التي تحدث للتو مع التطوير والتي لا علاقة لها بـ MOGAD أو ADEM.

[00:35:45] دكتور جي جي ديفيبر: هذه نقطة جيدة حقًا. لذلك ، كما هو الحال بالنسبة للأطفال الذين يعودون إلى المدرسة ، تحدثنا قليلاً عن هذا بمجرد استعدادهم للعودة إلى المدرسة بعد تشخيص ADEM ، كيف ينسق فريقهم الطبي مع المعلمين لجعل الطفل في بيئة تعليمية مناسبة لاحتياجاتهم دكتور نغوين؟

[00:36:07] الدكتورة ليندا نجوين: إذن ، هذا سؤال رائع. لذلك ، هذا هو المكان الذي يجب على المدرسة أن تتدخل فيه حقًا - علينا التدخل ، وعلى المدرسة التدخل ، ويجب على الوالدين التدخل للتأكد من تلبية المريض لاحتياجاته الأكاديمية. لذلك ، فإن أفضل طريقة للقيام بذلك هي محاولة وضع خطة تعليمية فردية أو 504 وضع لهؤلاء الأطفال ولبدء ذلك ، يتطلب الأمر أن تطلب من المدرسة الحصول على تقييم نفسي عصبي لهؤلاء المرضى لمعرفة مكانهم. العجز حتى نتمكن من تحسين استراتيجيات التعلم الخاصة بهم على أفضل وجه. وبالتالي ، التأكد من أن المدرسة تدرك أن لديهم هذا التشخيص وأن احتياجاتهم تمليها تقييمات النفسية العصبية.

[00:36:58] دكتور جي جي ديفيبر: حسنًا وبعد ذلك للبالغين ، دكتور جرينبيرج ، إذا كان البالغون غير قادرين أو - آسف ، إذا كان البالغون قادرين على العمل بعد تشخيصهم ، ولكن عليهم العمل مع بعض التعديلات ، فما هو دور الفريق الطبي في مساعدتهم على التواصل بشكل معقول التكيفات مع صاحب العمل؟ كيف يعمل هذا؟

[00:37:17] د. بنيامين جرينبيرج: لذلك ، تمامًا كما هو الحال بالنسبة للأطفال الذين لديهم IEP أو 504 ، هناك مناهج مفروضة فيدراليًا لتعديل مكان العمل لتمكين الأفراد من البقاء في وظائفهم والبقاء في مناصبهم ويمكن السماح بالتكيف في العمل من أجل الحفاظ على عمل شخص ما. هناك خدعة لذلك. ومع ذلك ، فأنت بحاجة إلى طبيب مشارك غالبًا ما يكون طبيب فيزيائي ممتازًا لهذا غالبًا ما يكون لديهم تدريب وخبرة أفضل بكثير من أطباء الأعصاب. وهكذا ، من ناحية البالغين ، بينما قد يتولى اختصاصي علم النفس العصبي زمام الأمور بالنسبة لمريض الأطفال ، ربما يكون طبيب فيزيائي على رأس قائمة أماكن الإقامة في مكان العمل ، ولكن التحذير هو أنه من المهم حقًا أن يحضر المريض البالغ وصف جيد جدًا لواجبات وظيفتهم والبيئة لأنه يحتاج إلى تخصيصه وفقًا لما تتوقعه حول أداء الوظيفة.

[00:38:18] لذلك ، إذا كان لدى شخص ما مكتب قائم على مكتب مستقر نوعًا ما ، تعمل واجهة الكمبيوتر المكتبية حيث يكون عجزه هو الرؤية ؛ قد يحتاج تكييفها إلى شاشات كبيرة أو نصوص لبرامج صوتية أو أي شيء من هذا القبيل. بينما إذا كان شخص ما يعمل في الهواء الطلق وكان فنيًا في خطوط الكهرباء ، فقد يحتاج إلى أماكن إقامة مختلفة تمامًا. وهكذا ، ستمكّن طبيبك النفسي أو طبيب الأعصاب من تقديم توصيات جيدة تستند فقط إلى الوصف الوظيفي الوارد. لذا ، كن مستعدًا بحيث تكون توصيات التكيف الخاصة بك هي الأنسب لك.

[00:39:06] دكتور جي جي ديفيبر: فهمت الأمر وبعد ذلك إذا لم يعد شخص ما قادرًا على العمل ، سواء كان ذلك مؤقتًا أو طويل الأمد ، ما هو الدور الذي يلعبه الفريق الطبي في مساعدتهم في الحصول على دعم الإعاقة الذي يحتاجون إليه؟ هل هو مشابه لما وصفته للتو وما هي أفضل طريقة لمساعدتهم في فترة زمنية قصيرة؟

[00:39:24] د. بنيامين جرينبيرج: هذا صعب. لذلك ، على الرغم من أن المرضى سيتأهلون بوضوح للحصول على مزايا الإعاقة ، سواء كان ذلك من خلال شركة تأمين خاصة من خلال مزايا إعاقة الضمان الاجتماعي ، إلا أن هناك الكثير من العقبات التي تحول دون الحصول على الموافقة. لذلك ، أولاً وقبل كل شيء ، عليك أن تتواصل مع طبيبك ، وخاصة طبيب الأعصاب والطبيب الفيزيائي الخاص بك حتى لا تشعر كما لو أنك تستطيع تلبية توقعات وظيفتك التي لا تشعر بها كما لو كنت قادرًا على العمل بأي صفة والأسباب. لماذا وبعد ذلك ، يحتاج الممارسون الخاصون بك إلى إجراء التقييمات والتوثيق بعناية شديدة في الملاحظة ، تتم قراءة الملاحظات الطبية بعناية شديدة حول هذه المشكلة حول سبب شعور هذا الممارس كما لو كنت غير قادر على العمل وحتى ذلك الحين ، فمن المحتمل لحرمانك من الجولة الأولى وسيتعين عليك تقديم استئناف. في هذه المرحلة ، غالبًا ما يكون التفكير في الحصول على محامي إعاقة أمرًا يستحق الاستثمار لأنهم يعرفون النظام وما يجب أن يحدث من حيث التقييمات من أجل الحصول على تغطية مناسبة من منظور الإعاقة.

[00:40:34] أعلم أنك طلبت طريقة لمساعدتهم في فترة قصيرة من الزمن. لا أعلم عن الجزء القصير من ذلك ، لكن في فترة زمنية معينة ، يكون العمل من خلال النظام أمرًا مهمًا. سأخبرك في عيادتنا في UT Southwestern بأحد زملائي ، وهو أحد زملائي في السلطة الفلسطينية اسمه Crystal Wright ، والذي كان في هذا المجال لسنوات عديدة وهو جيد جدًا في علم الأعصاب و ADEM والتهاب النخاع والتصلب المتعدد. تقوم بعمل عيادة إعاقة يومية في الأسبوع حيث كل ما تفعله هو تقييم الإعاقة لمرضانا. وهكذا ، فإنهم يحضرون توصيفاتهم الوظيفية وإما التعديلات أو الإعاقة. يجب أن أقول كل هذا ، لكنه تقييم يركز على صاحب العمل حيث يمكنها الانتقال إلى مجموعة عضلية من خلال وظيفة مجموعة العضلات حسب الوظيفة وتقول إنه يمكن أو لا يمكن أن يظل الشخص موظفًا ، وهذه الأنواع من التقييمات لا تقدر بثمن للتنقل في النظام . وبالتالي ، فإن سؤال طبيبك النفسي أو طبيب الأعصاب الخاص بك ، إذا كان هناك أي من هذه الخدمات في الجوار أمر يستحق العناء لطلبه.

[00:41:34] دكتور جي جي ديفيبر: بالتأكيد ، هذا شيء رائع أن يتوفر هناك. إذن ، السؤالان الأخيران لكما. لذا ، فإن السؤال الأول هو كيف تبدو رعاية مريض ADEM بعد خمس سنوات و 10 سنوات وما بعدها ، وهل يختلف هذا بناءً على ما إذا كان شخص ما لديه جسم مضاد لـ MOG أم لا مع عرض ADEM؟

[00:42:00] د. بنيامين جرينبيرج: ما رأيك بعد خمس أو عشر سنوات من الآن؟

[00:42:04] الدكتورة ليندا نجوين: أعتقد أنه فيما يتعلق بمرضى الأطفال ، ما زالوا يطورون دماغهم في مرحلة النضج. لذا ، إذا تعرضوا لضربة مبكرة في وقت مبكر ، فنحن نريد أن نواصل متابعة هؤلاء المرضى ، بعد خمس سنوات ، أو حتى 10 سنوات ، بالنظر إلى أنهم يمضون سنوات دراستهم ، وأحيانًا ما نجده هو أنهم حققوا نجاحًا في ثلاث سنوات عامًا وهم في حالة جيدة ، ويتعافون تمامًا ، ولكن مع تزايد صعوبة تعليمهم ، فإننا نراهم يواجهون المزيد من المشكلات المعرفية أو المزيد من الصعوبات الأكاديمية ، لذا حاول فقط النظر إلى ذلك أثناء نموهم وتطورهم ومواجهة المزيد التحديات الأكاديمية والتفكير في هذه العملية ومعرفة ما إذا كان بإمكانهم الاستمرار في الحصول على المساعدة من كل من طبيب الأعصاب و / أو مدرسة مرضى الأطفال.

[00:42:58] د. بنيامين جرينبيرج: وهذه الفكرة المتمثلة في النمو إلى العجز لدى مريض الأطفال ، نميل إلى عدم النظر إلى جانب البالغين لأننا تجاوزنا بالفعل مرحلة التطور والتعلم التي تختلف عن الطفل. وهكذا ، بشكل عام ، نرى الاستقرار أو التحسن بمرور الوقت. لا يمكنني التفكير في مريض واحد من مرضى ADEM اعتنيت به وكان يعاني من تراجع أو انحطاط في وقت لاحق. وهكذا ، ما أقوله للمرضى هو أنني لست قلقًا من أن يزداد الأمر سوءًا ، إنه سؤال حول مدى تحسنه ، والكثير من ذلك تمليه شدة المرض على أجزاء الجهاز العصبي التي تأثرت وبعد ذلك ، إعادة التأهيل التي يقوم بها الأشخاص بعد ذلك ومدى ثباتهم ومدى استمرارهم في إعادة التأهيل هذه ، لكنني لا أرى أن الأمر يزداد سوءًا بنفس الطريقة أو أفضل. وفي حالات الإصابة بأمراض مثل الاضطرابات المرتبطة بمضاد MOG ، يكون هذا صحيحًا أيضًا. مع التحذير الوحيد ، الذي تم ذكره ، نحن فقط نتأكد من عدم وجود أحداث جديدة مع تقدم الناس.

[00:44:03] دكتور جي جي ديفيبر: عظيم ثم أي تعليقات نهائية على أهمية تجميع فريق كبير لرعاية ADEM في البداية وما بعدها؟

[00:44:13] د. بنيامين جرينبيرج: أود أن أبدي تعليقين. إذن ، أحدها - كما قلت سابقًا ، الشخص أكثر أهمية من أوراق الاعتماد. لذلك ، إذا كان هناك - غالبًا ما يبحث الناس عن طبيب أعصاب خبير لقيادة فريقهم. إذا كان لديك رأي شخصي حنون ورحيم ومشارك ومتواصل في مكتب الرعاية الأولية الخاص بك والذي استثمر كثيرًا في رعايتك وعلى استعداد للتواصل والتنسيق ، فهم أهم شخص في فريق رعايتك وليس لدي سوى الاحترام لذلك الفرد ، ولكن أفضل الأطباء هم الذين هم على استعداد للتنسيق والتعاون ولا يعتمد ذلك على ما يأتون إليه من حيث المعرفة المقدمة. لذلك ، هذا أمر بالغ الأهمية.

[00:45:01] والثاني هو أن تدرك ، بغض النظر عن مدى روعة أعضاء فريق رعايتك أم لا ، لسوء الحظ ، لا يزال الكثير من هذا يقع على عاتق الفرد أو العائلات. من المهم أن تكون متعلمًا. من المهم أن تكون على اطلاع دائم ومن المهم أن تتعلم التواصل مع مقدمي الرعاية الصحية الخاص بك والذي يتيح تبادلًا صحيًا للأفكار وليس أسلوب الدفاع أو الاستبعاد. قد لا يعرف أطبائك شيئًا عن ADEM ، ونحن لا نحب هذا الشعور كأطباء. دخلنا في الطب لمساعدة الناس ، وللخدمة ، ولإحداث فرق ، وعندما يظهر مريض ولديه شيء ما ، ليس لدي أي فكرة عن ماهيته ، أغادر المكتب وأنا أشعر بالسوء تجاه نفسي والوظيفة التي قمت بها. المفتاح هو أن أقول ، "لا أعرف ، لكنني سأحاول أن أوصلك إلى شخص قد يكون" مقابل ، "لا أعرف ، وداعًا." تلك هما شيئان مختلفان جدا. وبالتالي ، فإن محاولة إيجاد طريقة للعائلات ، ومحاولة إيجاد طريقة للتواصل مع الاحتياجات بطريقة تشارك وتتعاون معها ، وتتعاون معها ، وتحمل الأطباء على التعاون معهم في رحلتهم أمر بالغ الأهمية.

[00:46:15] الدكتورة ليندا نجوين: أعتقد أن شيئًا واحدًا سأضيفه فقط إلى ذلك ، بالإضافة إلى وجود طبيب مختص وكل ذلك ، لا بأس في طلب رأي ثان. لذلك ، بالتأكيد إذا لم تكن راضيًا عن أي شخص يعتني بطفلك أو والدك أو أخوك ، أياً كان ، فلا بأس من طلب رأي ثانٍ في مؤسسة مختلفة ، أو عضو ثان ، في نفس المؤسسة ، إلى آخره. نحن بخير مع ذلك. يسعدنا تنسيق ذلك أيضًا.

[00:46:47] د. بنيامين جرينبيرج: وإذا قال أحدهم إنه لا يريد أن يكون لك رأي ثان ، فهذه دائمًا علامة سيئة. لذا ، إذا قال أحدهم ، "حسنًا ، إذا كنت ستحصل على رأي ثانٍ ، فلا يمكنني أن أكون طبيبك بعد الآن أو مزود الرعاية الصحية الخاص بك بعد الآن ،" فقل ، "حسنًا ، شكرًا." لقد أخبروك للتو أنهم ليسوا الشخص المناسب لك.

[00:47:02] دكتور جي جي ديفيبر: نعم. بصفتي لست طبيبًا ، فأنا أقدر كثيرًا عندما يكون الأطباء على استعداد لقول ما لا يعرفونه لأن هذا يشير بالنسبة لي إلى الرغبة في الحصول على رأي آخر أو السماح بذلك - وهذا أمر مهم للغاية. لذا ، من الجيد أن تسمع كلاكما يقول ذلك ويقدمان هذه النصيحة المهمة حقًا لمجتمع المرضى لدينا. لذا ، شكرا جزيلا لكما. أنا أقدر ذلك حقًا وأقدره نيابة عن مجتمع ADEM أيضًا. لذا شكرا لك.

[00:47:37] د. بنيامين جرينبيرج: شكرًا لك. نقدر ذلك.