[00:00:02] ليديا دوبوز: مرحبًا ومرحبًا بكم في سلسلة البودكاست SRNA "اسأل الخبير"، "تسليط الضوء على المجتمع". هذا البودكاست يحمل عنوان "أصوات متطوعي SRNA". اسمي ليديا دوبوز، وقد قمت بإدارة هذا البودكاست. SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث في اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org. تتم رعاية سلسلة البودكاست "اسأل الخبير" الخاصة بنا جزئيًا بواسطة Amgen؛ أليكسيون، مرض أسترازينيكا النادر؛ و يو سي بي.

[00:00:36] في هذا البودكاست، يسعدنا انضمام مينال ودوغ. يمكنك عرض السير الخاصة بهم في وصف البودكاست. حسنًا، مرحبًا مينال ودوغ، من الرائع أن أتحدث إليكما اليوم. مرحبا بكم وشكرا لوجودكم هنا.

[00:00:52] منال زاهد: عظيم أن أكون هنا.

[00:00:54] ليديا دوبوز: للحصول على معلومات أساسية بسيطة عن مناقشتنا، أردت فقط مشاركة شركة SRNA التي تأسست قبل 30 عامًا. هذا العام، نحتفل بمرور 30 ​​عامًا على SRNA، وقد بدأ الأمر بالكامل كمجموعة من الأفراد الذين تطوعوا بوقتهم للالتقاء معًا للعثور على الدعم، للعثور على المعلومات عندما كان يديره متطوعون بالكامل ويتم تشغيله لفترة طويلة. واليوم لا يزال المتطوعون يشكلون جزءًا كبيرًا مما نقوم به في SRNA. ولذا، أنا متحمس حقًا لوجودي هنا للتحدث معكما اللذين منحا وقتكما بسخاء كمتطوعين في SRNA. لذلك، دعونا نبدأ بالتعرف على كل واحد منكم. إذا كنت ترغب في تقديم نفسك فقط، شارك قليلاً عن هويتك ومن أين أتيت وكيف تعرفت على SRNA لأول مرة. دوج، هل ترغب في أن نبدأ؟

[00:01:49] دوغ كيربي: سأكون سعيدا ب. تم تشخيص إصابتي بـ NMOSD في عام 2017، أي منذ سبع سنوات تقريبًا. كان ذلك في مارس 2017. أعيش في ولاية يوتا. لدي زوجة، اسمها هولي، وهي في الواقع تقوم بالكثير من العمل التطوعي معي. نحاول أن نفعل الأشياء معًا. لدينا خمسة أطفال وثمانية أحفاد، ونحن نتجه نحو - لم نصل بعد - ولكننا نتجه نحو التقاعد. وهكذا، فقد أثر عليّ هذا المرض في وقت متأخر قليلاً عن تأثيره على بعض الأشخاص. لكنني حاولت أن أجعل ذلك، أو أعتبره ميزة أثناء عملي مع أشخاص آخرين، أن لدي بعض الخبرة الحياتية التي يمكنني مشاركتها.

[00:02:39] ليديا دوبوز: إذن، شكرا لك دوج. منال، هل ترغبين بتقديم نفسك؟

[00:02:42] منال زاهد: نعم. أهلاً. أنا منال. أنا طالب طب في السنة الرابعة في NYITCOM. الطريقة التي تعرفت بها على SRNA ورحلتي في كلية الطب كانت مستوحاة حقًا من أخي. أنا الآن أكبر إخوتي الأربعة. في ذلك الوقت، كانت الساعة الثالثة، عندما بدأ أخي يعاني من أعراض التهاب النخاع والعصب البصري (NMO). لذلك، ترنح واضطرابات بصرية. أريد أن أقول، كان يبلغ من العمر سبع سنوات، وكنت أنا في التاسعة من عمري تقريبًا، ثم استغرق الأمر حوالي عام حتى يتم تشخيص إصابته بالتهاب النخاع والعصب البصري (NMO).

[00:03:22] لقد دفعتني هذه التجربة حقًا إلى متابعة دراسة طب الأعصاب وكلية الطب. وأنا هنا اليوم في انتظار يوم المباراة. وقد اكتشفت أمر SRNA على وجه التحديد فقط لأنني أردت المشاركة في مجتمع علم المناعة العصبية، وكان لدي بعض الوقت المتاح لي في السنة الثالثة من كلية الطب. لذلك، أنا أقول، "لماذا لا؟ هذا هو الوقت المثالي للمشاركة." لذا، نعم، لقد كنت محظوظًا حقًا لأنني تمكنت من العثور على هذه المنظمة.

[00:03:53] ليديا دوبوز: مذهل. وهذا يقودنا إلى ما كنت على وشك طرحه، هل هناك نقطة تحول محددة أو دافع دفعك إلى الانخراط بشكل أكبر في العمل التطوعي؟ عندما كنت تبحث عن العمل التطوعي، هل كانت هناك أنواع معينة من الأنشطة التطوعية التي كنت تبحث عنها؟ مينال، سأطلب منك ذلك أولا.

[00:04:13] منال زاهد: نعم، أعتقد بالنسبة لي بالتأكيد كطالب طب كوني في الطرف المتلقي للتعليم الطبي القياسي، سأقول أننا لم نتعرض كثيرًا لعلم الأعصاب، ناهيك عن التعرض لعلم المناعة العصبية. لذلك كان هذا بالتأكيد شيئًا أردت أن تركز عليه المنظمة، وهو تثقيف الجمهور. ولهذا السبب كنت متحمسًا حقًا عندما كان لدى SRNA أفكار لجعل هذه الكتيبات في متناول الجمهور بشكل أكبر أو مجرد تحفيز حقيقي لإنشاء هذه المنصات العامة حيث يمكن للأشخاص التواصل مع أفراد الأسرة أو الأشخاص المتأثرين بهذه الأمراض ومجرد إصابتهم عامة الناس يعرفون مثلًا، "أوه، هذه هي تجربتهم، وهذا ما يمرون به، وهذا شيء يجب أن نكون أكثر وعيًا به." لذا، كل هذه الأسباب هي السبب وراء سعادتي حقًا بكوني جزءًا من هذه الحركة.

[00:05:08] ليديا دوبوز: مذهل. شكرًا لك. ودوغ، ماذا عنك؟ ما هي نقطة التحول بالنسبة لك، أو ما الذي دفعك إلى المشاركة بشكل أكبر كمتطوع؟

[00:05:16] دوغ كيربي: ولم أجب حقًا على سؤالك الأول. لذلك، أصبحت على دراية تامة بـ SRNA، أعتقد فقط من خلال البحث على الويب، محاولًا العثور على معلومات حول هذا المرض الجديد الذي أصابني ووجدت SRNA بهذه الطريقة. لقد بدأت بالفعل التطوع في منظمة أخرى في البداية، وما زلت أفعل ذلك. وكلما قرأت المحتوى الموجود على موقع SRNA، شعرت وكأنني أريد أن أكون جزءًا من هذا المجتمع، وبدا وكأنه معلومات رائعة ومدروسة جيدًا ومنظمة بشكل جيد وبدا وكأنه مكان جيد للتواصل معه. يكون.

[00:05:53] والجزء التطوعي هو... عندما تمر بشيء صعب في الحياة، ونحن جميعًا سوف نمر به، ربما يكون أصعب وقت للتواصل ومساعدة الآخرين هو عندما تمر تلك التجربة. ولكن على الرغم من كونه أصعب وقت، إلا أنه ربما يكون أفضل وقت للقيام بذلك، لأنه يساعدك على الخروج من تلك المساحة الصغيرة التي قد تجد نفسك فيها نتيجة للإرهاق بالمعلومات الجديدة القادمة في طريقك. وهذا يسمح لي بالنمو، والتعرف على أشخاص مثلكم والعديد من الآخرين، أشخاص لم أكن لأقابلهم أبدًا في زاويتي الصغيرة هنا في يوتا، ولم أكن لأحظى بهذه التجربة.

[00:06:40] لذلك وجدت أن العمل التطوعي والتواصل وخاصة محاولة التواصل والالتقاء بشكل فردي أو فردي في مجموعات مع الناس كان مفيدًا جدًا بالنسبة لي وجعلني أشعر بأنني موضع ترحيب. يجعلني أشعر وكأنني جزء من تجربة أكبر أو عائلة أو مجموعة أو أي مصطلح تريد اختياره هناك. ولذا، أعتقد أن سبب قيامي بذلك بصراحة هو أناني بعض الشيء، لأنني أريد أن أشعر بالتحسن تجاه ما أمر به وهذا يساعدني على القيام بذلك.

[00:07:13] ليديا دوبوز: من الرائع أن تستمع إلى المسارات المختلفة التي تقودك إلى هذه التجربة المشتركة للعمل التطوعي. لذا، دعونا الآن نتعمق بشكل أكثر تحديدًا في بعض الطرق المختلفة التي تطوعت بها أو شاركت بها مع SRNA. أعلم يا مينال، لقد ذكرت أنك شاركت في المساعدة في تطوير بعض مواردنا وموادنا التعليمية، كما استضفت أيضًا حدثًا ليوم الأمراض النادرة العام الماضي في عام 2023. هل يمكنك أن تصف قليلاً كيف كان الأمر؟ أن تكون جزءًا من تلك المشاريع وأيضًا كيف يتناسب العمل التطوعي مع حياتك؟

[00:07:59] منال الزاهد: نعم. لذا، أعتقد أن هذه كانت السنة الثالثة في كلية الطب. لذلك، كنا لا نزال مشغولين حقًا بالمناوبات، ولكن كان لدي ذلك - أثناء مناوبتي في طب الطوارئ، لم يكن لدينا سوى القليل من الوقت لمجرد أنه كان جدولًا زمنيًا للمناوبات. وهكذا تواصلت مع SRNA. وكنت متحمسًا حقًا بشأن مدى استعداد المنظمة لطرح أي فكرة لدي والحماس التام لها. كنت مثل ، "هذا رائع."

[00:08:29] وكنت متحمسًا جدًا لاستضافة شكل من أشكال حدث يوم الأمراض النادرة. لم أكن أعرف أين سيكون أو كيف سيتم صياغته بالضبط. وبعد ذلك خطرت ببالي فكرة مثل، "أوه، لماذا لا أستخدم كلية الطب الخاصة بي فقط؟ إنها كلية طب كبيرة جدًا. لذلك، أعتقد أنه سيكون هناك تواصل أكبر." وأيضًا، كانت مجرد وسيلة بالنسبة لي لتحقيق ما شعرت أنه مفقود في تعليمي الطبي في أول عامين من كلية الطب. لذلك، كان الأمر ممتعًا حقًا، وقمنا بصياغة الجدول الزمني للحدث مع مرور الأشهر.

[00:09:10] كان لدينا متسع من الوقت، ولحسن الحظ، ثلاثة أشهر، للتخطيط لذلك. وكان الأمر رائعًا حقًا، لأنني تمكنت من التعاون مع أعضاء هيئة التدريس في مدرستي أيضًا، الدكتور ليدر. لذا، فقد قدمت أيضًا الكثير من المدخلات وساعدت في تحقيق ذلك. لذلك، كان لدينا معلومات تافهة، وكان لدينا متحدثون، وكان لدينا لجنة من المرضى ومقدمي الرعاية لهم يقدمون مدخلاتهم. وكان الأمر صادمًا بالنسبة لي حقًا مدى حب طلاب الطب مثل زملائي له، والذي أعتقد أنه لم يكن ينبغي أن يكون كذلك، لأننا مهووسون بعلم الأعصاب. ومع ذلك، كان من الرائع حقًا مدى إعجاب الناس به، وخاصة الأشخاص الذين يمكنهم التواصل. كان لدينا شخص لديه عم من CIDP يتحدث عن تجربته مع الجمهور. لذلك كان ذلك غير متوقع للغاية. ولكن أيضًا، بالطبع، أنت لست معزولًا في عالمك الخاص. لذا، لقد كانت تجربة رائعة أن أتواصل مع أقران آخرين وأن أعلمهم، وكذلك أنا، بأمانة.

[00:10:08] العمل الآخر الذي قمت به باستخدام SRNA وبشكل طولي هو "مشروع الكتيب"، وهو ما أحب أن أصفه. لكننا نأخذ هذه الأمراض التي قد تبدو معقدة حقًا ونحاول تصويرها بطريقة يمكن لعامة الناس أو مريض جديد أن يفهمها الشخص الذي يمر بهذا. إنه وقت صعب حقًا، وأنا أعرف عائلتي، كان لدينا الكثير من الأسئلة، ولم نكن نعرف حتى ما هو المرض. لذا، أعتقد أن شيئًا كهذا كان سيفيدنا حقًا في عام 2005 أو عندما تم تشخيص حالة أخي. لذا، أشعر حقًا أن هناك حاجة لذلك حقًا ويسعدني حقًا أن أكون جزءًا من حركة التوعية التعليمية العامة التي تيسرها SRNA. لذا، أعتقد أنها كانت رحلة ممتعة، ولا أستطيع الانتظار للمساهمة أكثر.

[00:11:10] ليديا دوبوز: مذهل. شكرًا جزيلاً لك على تقديم إبداعك وخبرتك وملاءمتها بين كلية الطب وكل ما يستلزم ذلك. ماذا عنك، دوغ، هل يمكنك مشاركة القليل حول كيفية تطوعك مع SRNA، وكيف تشارك في مجموعات الدعم لدينا أو الأنشطة الأخرى، وكيف تتناسب مع حياتك؟

[00:11:30] دوغ كيربي: إذن، عملي التطوعي الأساسي مع SRNA هو استضافة مجموعة دعم شهرية مع زوجتي، نحن الاثنان نستضيف ذلك، وقد قمنا بذلك منذ ما يزيد قليلاً عن عام الآن ونستمتع بذلك حقًا. لقد التقينا الكثير من الناس. لقد سمعنا الكثير من القصص المماثلة. لقد سمعنا بعض القصص المتباينة. أعتقد أن الجزء المفضل لدي من القيام بذلك هو عندما ينضم شخص تم تشخيصه حديثًا إلى المجموعة لأول مرة. وبينما يسمعون تجارب الآخرين ولا يمكنك رؤيتها إلا في وجوههم، يمكنك بالتأكيد سماع ذلك في كلماتهم عندما يعبرون عن مدى امتنانهم لمعرفتهم أنهم ليسوا وحدهم. لا أستطيع أن أخبرك كم مرة سمعت ذلك خلال العام الماضي: "أنا سعيد جدًا بمعرفة أنني لست وحدي. ولست الوحيد المصاب بهذا المرض”. لأن كل هذه الأمراض نادرة جدًا.

[00:12:23] والشيء الآخر الذي أتمنى أن أحاول القيام به، ولا أتذكر من علمني هذا، لكن أحدهم قال إن أفضل طريقة لبدء محادثة هي سؤال شخص ما عن نفسه، لأننا جميعًا أحب أن أتحدث عن أنفسنا. ولقد وجدت أن هذا صحيح. ولهذا السبب أعمل على طرح الأسئلة التي من شأنها جذب الأفراد، ولا أحد في مجموعتنا - وحتى الآن، كان كل شيء على Zoom - لا يحتاج أي شخص في مجموعتنا إلى تشغيل الميكروفون أو الكاميرا الخاصة به. وحتى الآن، لم يكن لدينا أي شخص لا يفعل ذلك. لذلك، نحن قادرون على إشراك الجميع، وهم يشعرون بالارتياح في التحدث وإخبارنا بقصتهم، وأحيانًا أتلقى رسالة بريد إلكتروني يمكنني التواصل معها والرد عليها أو سيرسل لي شخص ما بريدًا إلكترونيًا ويقول: "أوه، كنت سأحاول القدوم هذا الشهر، لكنني لا أستطيع، أنا آسف جدًا، لأنهم يستمتعون بذلك كثيرًا.

[00:13:16] ويجب أن أكون صادقًا معك، إنه مجرد استثمار صغير لمثل هذه المكافأة الكبيرة. لذا، بالنسبة لي، الأمر يستحق كل ساعة ونصف نقضيها مرة واحدة في الشهر في القيام بذلك. لذا، أشكرك على السماح لي بذلك.

[00:13:32] ليديا دوبوز:حسنا، شكرا لك على إعطاء الكثير من وقتك. أعلم أنها قد تبدو وكأنها قطع صغيرة الحجم كل شهر، لكنها تضيف الكثير. لقد تحدثت بالفعل عن هذا، ولكني أردت أن أسألك عما إذا كنت تريد مشاركة أي شيء حول التأثير الذي تشعر أن العمل التطوعي يحدثه وما هو الشيء الأكثر فائدة؟ إذا كان لديك أي شيء آخر لمشاركته حول هذا الموضوع، دوغ.

[00:13:59] دوغ كيربي: نعم، ربما أستطيع أن أكون أكثر تحديدا بشأن ما قلته منذ دقيقة. أولًا، أكبر مكافأة بصراحة هي لنفسي، إنها لي. أحيانًا أشعر بالتعب قليلاً في نهاية يوم العمل لأضطر إلى الجلوس لمدة ساعة ونصف أخرى وإجراء محادثة، وأنا بطبيعتي انطوائية. وهكذا، كان الأمر صعبًا بعض الشيء بالنسبة لي، لكنني أشعر دائمًا بتجدد النشاط والحيوية في نهاية تلك الساعة والنصف، ويمر الأمر بسرعة كبيرة.

[00:14:26] ومرة ​​أخرى، المردود الكبير حقًا هو هؤلاء الأشخاص الذين يأتون لأول مرة وهم متحمسون جدًا لمعرفة أنهم ليسوا بمفردهم ومن ثم مشاهدتهم وهم ينضجون على مدار عدة أشهر، وهم' لم تعد الشخص الأول بعد الآن. الآن، هم الأفراد الذين لديهم بعض الخبرة، ويمكنهم المشاركة مع الشخص الجديد لأول مرة. لذلك، من المثير للاهتمام حقًا مشاهدة كيفية تطور هذه المجموعة. ولا يكون لدينا دائمًا نفس الأشخاص، ولكن يبدو أن هناك ثلاثة أو أربعة أشخاص يأتون، أو سيأتون لمدة ثلاثة أو أربعة أشهر ثم يكون لديهم ما يكفي. وهذا جيد. لكن الأمر ممتع بالنسبة لي، والمكافأة هي مشاهدة النمو الذي يحدث لدى الأفراد أثناء مرورهم بهذه المرحلة. تلك السنة الأولى صعبة حقًا.

[00:15:09] لقد مضى على ذلك سبع سنوات، لكني ما زلت أتذكر كيف أن كل شيء صغير يحدث، يجعلك تشعر بالقلق من أنك ستتعرض لانتكاسة أخرى. وهكذا، عندما نتمكن من مساعدة الأشخاص على فهم ما يحدث خلال تلك السنة الأولى ونمسك أيديهم فعليًا خلال هذه العملية، فهذا أمر مجزٍ.

[00:15:33] ليديا دوبوز: قطعاً. منال، ماذا عنك؟ هل يمكنك مشاركة القليل حول التأثير الذي تشعر أنك تمكنت من إحداثه كمتطوع وما الذي كان مجزيًا بالنسبة لك؟

[00:15:43] منال زاهد: نعم، أود فقط أن أعلق على مشاعر دوغ الجميلة المتمثلة في رد الجميل عندما تكون في أصعب مرحلة في حياتك. أعتقد أن هذا بالتأكيد شيء لم أكن لأعتبره أول فكرة تخطر على بالي بشأن ما يجب فعله عندما تمر بوقت عصيب. لكنني بالتأكيد أرى الجمال فيه، وأعتقد أنه شيء يستفيد منه الآخرون بالتأكيد. وأعتقد أن هذا شيء ربما يتمنى أخي أن يحصل عليه، لكن الزمن كان مختلفًا كثيرًا في ذلك الوقت، قبل 15 عامًا.

[00:16:12] بالنسبة لي، أعتقد أن الشيء الأكثر مكافأة هو رؤية أخي وعائلتي يستجيبون أيضًا لعملي التطوعي ويشاركون بشكل أكبر في المجتمع. لذلك، ليس بالضرورة مثل SRNA، ولكن فقط مجتمع علم المناعة العصبية العام بشكل عام. من الرائع حقًا رؤيتهم يخرجون من قوقعتهم ويتواصلون مع الآخرين. لقد كنا في حدث مؤسسة سمارة في مدينة نيويورك مؤخرًا، وتمكنا من مقابلة جيجي هناك، وكانت تلك تجربة رائعة حقًا. لم أكن أتوقع أن أراها. التقينا أيضًا بكريسي هناك أيضًا. لذلك مجرد رؤية عائلتي تستجيب، لأنهم مروا بهذا الأمر بمفردهم عندما حدث ذلك لأول مرة قبل 15 عامًا، وتحصل على معلومات مختلطة، خاصة في ذلك الوقت عندما لم يكن المرض واضحًا كما هو بالنسبة لنا اليوم أو بالتأكيد ليست الخيارات الطبية المتوفرة لدينا الآن بالنسبة لـ NMO. لذا، من الجميل حقًا أن نراهم أكثر ارتباطًا.

[00:17:16] والشيء الآخر بالنسبة لي هو هذا الجيل الجديد من الناس الذين يعانون من هذه الأمراض النادرة. أعتقد أن مجرد وجود هذا الأساس، أو القدرة على بناء هذا الأساس. لذا، بعد ذلك، يصادفون موقعنا على الإنترنت ويقولون: "أوه، أنا لست وحدي." كما قال دوغ، من الرائع حقًا تمهيد هذا الطريق ونأمل إثراء حياة شخص ما بمعلومات ربما لم يعرفها بطريقة أخرى.

[00:17:48] ليديا دوبوز: نعم، إنه رائع. ومن المدهش أن نرى مقدار التغيير الذي حدث في الثلاثين عامًا الماضية، والعشر سنوات، والخمسة عشر عامًا الماضية، وما يمكن أن يحدث في المستقبل أيضًا. والتفكير للأمام لكليكما، ولديك سياقات مختلفة تأتي من خلالها إلى هذا المجتمع. ما الذي تأمل أن تراه في المستقبل فيما يتعلق باضطرابات المناعة العصبية النادرة؟ هل هناك تغييرات أو تطورات تتمنى رؤيتها؟ وكلما كانت لديك فكرة عما سيبدو عليه هذا المجتمع في المستقبل، ما الذي يتبادر إلى ذهنك؟ مينال، هل ترغب في المضي قدما؟

[00:18:30] منال زاهد: نعم. لذا، أعتقد بالنسبة لي، من الجانب الطبي للأشياء، أن الطريقة التي أرغب بها حقًا في رؤية المزيد من الدفعة هي، بصرف النظر عن المراحل الحادة لهذه الأمراض عند حدوثها، أعتقد أن الناس غالبًا ما يتجاهلون الآثار النفسية المزمنة و الآثار المعرفية التي تسببها هذه الأمراض. وخاصة فيما يتعلق بالإدراك، أعتقد أنه شيء بدأ المجتمع في استكشافه أكثر قليلاً، لكنه بالتأكيد ليس ما وصلنا إليه مقارنة بمرض التصلب العصبي المتعدد. على سبيل المثال، لم تتم دراسة NMO بشكل جيد ضمن تأثيرها المعرفي. لذلك أعتقد أن هذا بالتأكيد شيء مهم حقًا، خاصة بالنسبة لأولئك الذين تم تشخيصهم في سن أصغر بكثير.

[00:19:14] وماذا يعني ذلك بالنسبة لمستقبلهم وحياتهم العملية؟ أعتقد أن هذا شيء أود أن أراه ينمو بشكل أكبر. وأيضًا، فيما يتعلق بموضوع العمل وأنشطة الحياة اليومية، أعتقد أن هذا أيضًا شيء قد يتجاهله الناس في المرحلة الحادة مقابل المرحلة المزمنة. ماذا نفعل لدعم هذا الشخص في العثور على وظيفة أو الحصول على الرعاية التي يحتاجها في المنزل، أو إذا كان غير قادر على الحركة، فكيف يتنقل؟ لذا، كل هذه العوامل المشابهة التي قد تبدو إلى حد ما غير مهمة أثناء المرحلة الحادة من المرض، أعتقد أن هذا شيء قد يرغب الأطباء في استكشافه بشكل أكبر، وهو كيف نساعد هؤلاء الأشخاص بشكل مزمن؟

[00:19:58] ليديا دوبوز: اه هذا عظيم. ماذا عنك يا دوج، ما الذي تأمل أن تراه في المستقبل؟

[00:20:02] دوغ كيربي: أقدر ما قاله مينال، لأنني أوافق على أنك لا تريد أن يتم تعريفك من خلال مرضك، ولكن هناك أشياء يجب أن تكون مختلفة نتيجة لذلك، وفي بعض الأحيان يكون من الصعب العثور عليها. لذا ربما سأذهب إلى الطرف الآخر، الجزء الحاد من هذه الأنواع من الأمراض. أتذكر قصة. ابنتي لديها صديقة كانت في كلية الطب، وربما تسبقك بسنة واحدة يا مينال، في تكساس.

[00:20:28] وكانوا يتصفحون شرائح الأمراض النادرة في يوم واحد، ووصلوا إلى شريحة NMO، وقال الطبيب، "لا تقلق بشأن هذا، فلن تراه أبدًا. " ومضى إلى الذي يليه، وقد علم بمرضي. لذلك، لفت ذلك انتباهه. ذهبت إلى غرفة الطوارئ أربع مرات وأنا أعاني من أعراض، وكان من الممكن أن يقوم شخص ما كان على دراية بمجموعة الأعراض التي أعاني منها، بتوصيل هذا المرض على الفور وتحديد موعد لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي، ومن المحتمل ألا يكون لدي بعض من هذه الأعراض. الإعاقات التي أعاني منها الآن.

[00:21:03] ولذا أعتقد أن المجموعة التي يجب أن نعمل بجدية أكبر لتثقيفها هي تلك المجموعة الأولى، مجموعة الطوارئ، لأنني لم أكن أعلم أنها مرض عصبي. كان لدي الفواق، وأنها لن تتوقف. وتحدث بعض الأشياء الأخرى، لكن لم يكن أي منها عصبيًا بالنسبة لي. لكن الأعراض تجمعت معًا، ربما كان الشخص الذي حصل على القليل من التعليم أو أكثر من خمس دقائق في كلية الطب حول هذا المرض بالذات، على علم بذلك. ولذا، أعتقد أننا ربما نستطيع القيام بعمل أفضل في تثقيف أطباء الأعصاب وأفراد غرفة الطوارئ ومينال بخلفيتها، ستكون رائعة في ذلك.

[00:21:48] ولكن من الصعب أيضًا العثور على طبيب أعصاب بمجرد تشخيص إصابتك يكون مريحًا في علاجك، لأنهم لا يرون المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع والعصب البصري (NMO). لقد اعتادوا على علاج مرض التصلب العصبي المتعدد والمشاكل العصبية الأخرى. لكنني سأكون في حالة أفضل اليوم لو أن أحد أطباء الطوارئ الأربعة الذين رأيتهم من قبل، أو ثلاثة منهم على الأقل، قد لاحظ هذا الأمر وساعدني بشكل مختلف. وأنا لا ألوم أيًا منهم، بالمناسبة، فهم لم يعرفوا. لكن لو كان بإمكانهم أن يعرفوا، لو كانوا سيعرفون، هناك أشياء أخرى سأتمكن من القيام بها اليوم ولا أستطيع القيام بها، ولا أحملهم المسؤولية عن ذلك. أعتقد فقط أننا بحاجة إلى القيام بعمل أفضل في تعليمهم.

[00:22:34] ليديا دوبوز: نعم، هناك الكثير من العمل الذي يتعين القيام به. ومن الرائع أن يكون لديك أشخاص مثلك وآخرين مشاركين في SRNA الذين يساعدوننا في نشر الكلمة والمساعدة في نشر هذه الرسالة. انه لشيء رائع أن نرى. لذلك، تعلمنا القليل عنكما. لقد تعلمنا القليل عن بعض الطرق التي شاركت بها في مجتمع SRNA وبعض الطرق التي شاركت بها كمتطوع. ماذا ستقول إذا كان شخص ما يفكر في المشاركة بشكل أكبر، إذا كان شخص ما يفكر، "هل يجب أن أتطوع؟ هل يجب أن أفعل شيئا؟ ماذا يمكنني أن أفعل؟" ماذا ستقول لهم؟ دوغ؟

[00:23:19] دوغ كيربي: لذا، إذا كان بإمكاني العودة إلى ما قلته سابقًا، أولاً وقبل كل شيء، أردت أن أقول شيئًا آخر. إذا كنت تريد أن تكون سعيدًا، إذا كنت تريد أن تكون منتجًا، إذا كنت تريد أن تشعر وكأنك تفعل شيئًا جيدًا، عليك أن تقوم بالاستثمار. وأحيانًا لا نملك جميعًا الكثير من المال، ولا نملك الكثير من الأشياء الأخرى. ربما يمكننا التبرع أو أيا كان. لدينا جميعًا الوقت، وبالنسبة للعائد الذي أحصل عليه مقابل القليل من الوقت الذي استثمره، فهو ضخم. أتمنى أن يعمل سوق الأوراق المالية بهذه الطريقة لأنني سأتمكن من التقاعد. لكنها لا تفعل ذلك. لكن العمل التطوعي يعمل بهذه الطريقة. لا يستغرق الأمر الكثير من الوقت. يتطلب الأمر التركيز عند القيام بذلك. لكن المكافأة، الدفعة التي تحصل عليها لنفسك بسبب شعور الآخرين تجاه العمل الذي قمت به.

[00:24:13] ومينال، ربما لا ترى ذلك بوضوح مثلي، لأنك تعمل مع الكتب والأشياء الأخرى التي تكتبها. لكن يمكنني أن أخبركم، أن من قام بتجميع المواد لـ SRNA عندما بدأت قراءتها ساعدني كثيرًا، وكان ذلك مهمًا جدًا بالنسبة لي لإنجاز هذا العمل حتى أتمكن من معرفة ما كان يحدث والحصول على شيء أشعر به مثل كان لديه بعض الدعم العلمي. لذلك، أنا آسف، أنا متجول قليلا. لكن هذا الاستثمار القليل في الوقت المناسب، والمردود الكبير، أعتقد أنه هو الحل.

[00:24:51] ليديا دوبوز: ذلك رائع. ماذا عنك يا منال؟

[00:24:53] منال زاهد: أنا بالتأكيد أردد مشاعر دوج هنا. أعتقد أن الناس يبالغون أحيانًا في تقدير مقدار الوقت الذي يتعين علينا استثماره للحصول على مثل هذا الناتج الرائع. أعتقد أنه بالتأكيد شيء قمت بوضعه قليلاً، ربما كل أسبوع أو كل شهر، أيًا كان ما يمكنك فعله بوقتك. حتى كطالب طب في السنة الثالثة، أعتقد أن الأمر كان هادئًا للغاية بالنسبة لي، لأنه كان مجرد شيء كنت شغوفًا به للغاية. وأعتقد أنه حيثما توجد إرادة، توجد طريقة. أحب أن أعيش وفق مبدأ "ليس لديك وقت، أنت تخصص وقتًا للأشياء". وحتى لو كانت مجرد ساعة في يومك، أعتقد أن مجرد الثأر، كما قال دوغ، الذي تحصل عليه من بناء هذه المؤسسة أو التواصل مع أشخاص آخرين هو مجرد مكافأة كبيرة.

[00:25:41] إنه بالتأكيد يضيء يومي عندما أتمكن من التفاعل مع Lydia أو أعضاء SRNA الآخرين، وأقول فقط، "أوه، أنا أضع شيئًا إيجابيًا في العالم." وربما يكون ذلك لأسباب أنانية أيضًا، كما قال دوج من قبل، لكنه بالتأكيد يجعلك تشعر بتحسن تجاه نفسك. وأعتقد أن ذلك يؤثر أيضًا بشكل إيجابي عليك على المستوى المهني. أعتقد أنه يمنحك مجالًا كبيرًا للتواصل مع الآخرين. وهناك عالم كامل يمكنك المشاركة فيه ومعرفة المزيد حول ما تحب القيام به وما ستكون عليه حياتك المهنية في المستقبل. وحتى لو لم يكن الأمر مهنيًا أو شخصيًا، أعتقد أن المكافأة، في نهاية اليوم، تمس قلبي حقًا، وأعتقد أن المجتمعات حول العالم يمكن أن تشعر بنفس الشيء.

[00:26:34] وهذا أيضًا شيء نسيت أن أذكره، أعتقد أن هدفي المستقبلي كان توسيع مجتمعنا عالميًا وهو أمر أعتقد أنه سيساعد حقًا. وهو أيضًا هدف شخصي لي. أنا أيضًا أتجول قليلاً، لكن بشكل عام، إنه استثمار صغير مقابل مكافأة كبيرة حقًا.

[00:26:56] ليديا دوبوز: نعم. شكرًا جزيلاً لك على المشاركة ولا داعي للقلق بشأن التجول. أحب سماع أفكارك وكلا منكما، لديك الكثير مما يمكنك إدخاله في هذا الأمر. لذا، بينما نختتم محادثتنا هنا، أريد فقط أن أفتح الأمر لكليكما. هل لديكم جميعًا أي شيء ترغبون في مشاركته أو ترغبون في طرحه على بعضكم البعض قبل أن ننتهي هنا؟

[00:27:27] دوغ كيربي: إذًا يا مينال، كنت تتحدثين قبل أن نبدأ التسجيل عما يخبئه لك المستقبل. هل يمكنك أن تأخذ ثانية واحدة فقط وتخبرنا إلى أين تريد أن تذهب وماذا تريد أن تكون؟ لقد تحدثت قليلا عن ذلك.

[00:27:40] منال زاهد: نعم. لذا، هدفي هو أن أصبح طبيبة أعصاب للأطفال. اكتشفت أنني متطابقة هذا الاثنين. غدًا، سأفتح الظرف المجازي والحرفي لمعرفة المكان المناسب لي. سأعطي تلميحًا وأقول إنه قريب جدًا من ليديا حيث يوجد رقم 1 الخاص بي. لذا، إن شاء الله، سأكون طبيب أعصاب للأطفال في مكان دافئ جدًا.

[00:28:09] ونعم، أعتقد أن سؤالي لدوغ هو، لقد ذكرت أطباء طب الطوارئ الثلاثة، وهذا أيضًا شيء فكرت فيه أيضًا وهو تثقيف أطباء الطوارئ أو مجرد الأطباء بشكل عام، وليس الطوارئ فقط أطباء الطب، لأن هذا هو الشيء الذي نراه في كلية الطب عندما نتناوب، هو كيف يتقاطع الأطباء الآخرون ويعلمون بعضهم البعض. لذلك، هذا شيء أعتقد أنه سيكون مشروعًا رائعًا حقًا، وهو مساعدة الأطباء على التقاطع، وخاصة أطباء الأعصاب الذين يدرسون أطباء طب الطوارئ. أعتقد أن ذلك سيكون أمرًا رائعًا حقًا، لأنهم بالتأكيد الخط الأول لدينا في مجال الرعاية الصحية. لذا، أعتقد أن وجود هذه المعرفة في مجموعة أدواتهم سيكون أمرًا رائعًا.

[00:28:57] دوغ كيربي: وأنا أتفق مع ذلك. ونحن نعلم أن الأطباء يجب أن يحصلوا على تعليم طبي مستمر، أليس كذلك؟ لقد نسيت اسمهم، لكن عليهم القيام ببعض التدريب والحصول على ساعات العمل، حتى يتمكنوا من الاحتفاظ برخصتهم، وبطريقة ما، نحتاج إلى معرفة كيف يمكننا الوصول إلى هذا المسار. وأعتقد أن المجموعتين هما أطباء أعصاب وأشخاص يمارسون طب الطوارئ لأنه من الواضح أن معظم الأشخاص الذين يبدأون بهذا المرض لا يعرفون إلى أين يذهبون بخلاف منشأة الطوارئ الطبية. وهكذا، كل ما يمكننا القيام به هناك. وهم مجموعة مشغولة. لقد تحدثت مع اثنين منهم لأسألهم كيف يمكننا القيام بذلك، ولم أحصل على إجابة جيدة بعد، ولكننا سنواصل التفكير في ذلك.

[00:29:45] منال زاهد: نعم بالتأكيد. سأضطر إلى البحث عن جميع مستندات ER غدًا، ومستندات ER المستقبلية، وسأكون مثل "دعونا نجعل هذا التحالف يحدث."

[00:29:56] دوغ كيربي: وأعتقد أن جزءًا من ذلك يتعلق بحجم المستشفى والمكان الذي تذهب إليه. إذا ذهبت إلى مستشفى كبير جدًا، فقد تجد شخصًا يحصل عليه. المستشفى الذي ذهبت إليه كان بحجم جيد في البداية، لكنه ريفي. لذلك، هم فقط لم يعرفوا. وأنا لا أحمل أي شخص مسؤولية ذلك. أنا لا أحمل أي ضغينة. ستكون حياتي مختلفة لو حدث ذلك. وسأكون صادقًا معك - ربما ما أمر به والفرصة التي يمنحني إياها للتطوع والتعرف على الناس. وقد ذهبنا إلى الكثير من الأيام الصبورة في العام الماضي، والأشخاص الذين أثروا حياتي - ربما يستحق الأمر عدم القدرة على الكتابة بهذه اليد. ربما هذه مقايضة عادلة.

[00:30:56] ليديا دوبوز: حسنا، شكرا جزيلا لكما. أحب كل الرؤية التي لدينا للمستقبل وما يمكن أن يكون، وإذا وضعنا رؤوسنا معًا، ما الذي يمكن تحقيقه. أنا متحمس حقًا للمستقبل وأقدر حقًا كل الوقت الذي قضيته في هذه السنوات القليلة الماضية من المشاركة في SRNA وأقدر فقط كونكما على استعداد للتحدث عن أنفسكما وعن تجاربكما الشخصية. حقًا، أشعر بالامتنان الشديد لأنك جزء من مجتمعنا التطوعي. لدينا الكثير من الأشخاص الرائعين المرتبطين بـ SRNA، ولذلك أحب التعرف على كل واحد منكم جميعًا. وأنا ممتن جدًا لوقتك وأشكرك كثيرًا على تواجدك هنا ومشاركتك.

[00:31:44] دوغ كيربي: شكرا.

[00:31:46] منال زاهد: كذلك ليديا. شكرًا لك. هذا هو فرصة عظيمة.

[00:31:54] كريسي ديلجر: شكرًا لرعاة البودكاست "اسأل الخبير" Amgen؛ أليكسيون، مرض أسترازينيكا النادر؛ و يو سي بي. تركز شركة Amgen على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بأمراض المناعة الذاتية النادرة والأمراض الالتهابية الشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات ذات معنى سريريًا للمرضى.

[00:32:21] تعتقد أمجن أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتحويل الحياة. Alexion، AstraZeneca Rare Disease هي شركة صيدلانية حيوية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية لا توجد حاليًا، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.

[00:32:56] يبتكر UCB ويقدم الحلول التي تحقق تحسينات حقيقية للأشخاص الذين يعانون من أمراض خطيرة. إنهم يتشاركون مع المرضى ومقدمي الرعاية وأصحاب المصلحة ويستمعون إليهم عبر نظام الرعاية الصحية لتحديد الابتكارات الواعدة التي تخلق حلولاً صحية قيمة.