[00:00:02] دكتور جي جي ديفيبر: أهلا ومرحبا بكم في سلسلة البودكاست SRNA "اسأل الخبير". يحمل هذا البودكاست عنوان "تسليط الضوء على المجتمع، ريك تيلاندر". اسمي GG deFiebre وقد قمت بإدارة هذا البودكاست. SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث في اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org. تتم رعاية سلسلة البودكاست "اسأل الخبير" الخاصة بنا جزئيًا بواسطة Amgen وAlexion وAstraZeneca Rare Disease وUCB.

[00:00:33] انضم إليّ ريك تيلاندر في هذا البودكاست. ريك تيلاندر هو كاتب عمود رياضي كبير في صحيفة شيكاغو صن تايمز. وهو مؤلف 10 كتب وكان سابقًا كاتبًا بارزًا في مجلة Sports Illustrated ومجلة ESPN. يمكنك عرض سيرته الذاتية الكاملة في وصف البودكاست. لذا، شكرًا جزيلاً لك على الدردشة معي اليوم حول قصتك وتجربتك مع التهاب النخاع المستعرض. للبدء، هل تمانع في تقديم نفسك فقط؟

[00:01:02] ريك تيلاندر: نعم، ليس لدي مشكلة في القيام بذلك. أنا ريك تيلاندر. أنا كاتب عمود رياضي كبير في صحيفة شيكاغو صن تايمز، وكاتب رياضي منذ فترة طويلة. نعم، وحصلت على TM، لا أتذكر ذلك ولكن كان ذلك بالضبط في 24 أكتوبر 2009.

[00:01:19] دكتور جي جي ديفيبر: إذن، متى بدأت تعاني من أعراض TM؟ أعلم أنك قلت إنه تم تشخيص إصابتك في عام 2009، لكن متى بدأت تعاني من الأعراض؟ وما هي تلك الأعراض الأولية؟

[00:01:34] ريك تيلاندر: عندما نظرت إلى ما حدث، شعرت ذات مرة بثقل غريب وتنميل في ذراعي ولم يكن لدي أي فكرة عما كان عليه. ربما مر شهر قبل أن أشعر بالفعل بهذا الألم المذهل المتراكم في رقبتي. C4، C5، C6 تلك المنطقة، الجزء الخلفي من الرقبة. واعتقدت أنها كانت مشكلة في الرقبة. كنت فقط بحاجة إلى كسر رقبتي أو تعديلها. وقد تحدثت للتو مع صديق لي كنت ألعب معه كرة القدم الجامعية. لقد لعبت كرة القدم لمدة أربع سنوات وكان أحد أصدقائي الذي كان قاضيًا في أريزونا يقود سيارته وفجأة، أصابته رقبته بشدة وأصيبت إحدى ذراعيه بالشلل.

[00:02:21] استلقى وانسحب على جانب الطريق، واستلقى في سيارته، واتصل بطبيبه وقال الطبيب، لا تتحرك، أنا متأكد من أنك مصاب بانزلاق غضروفي وهو فعلوا ذلك وقاموا بإصلاحه، وأجري له عملية جراحية وأصلحه. اعتقدت أن هذا ما كان لدي. لقد كان ظهيرًا. أتذكر أنه تلقى الكثير من الضربات واعتقدت أنها إصابة قديمة في كرة القدم. بدأ الأمر يؤذي بشدة مرة أخرى في تلك المنطقة. وشعرت بالوخز في كلا ذراعي قليلاً.

[00:02:51] بالطبع كانت ليلة الجمعة. لم يحدث لي شيء على الإطلاق في أيام الأسبوع من الساعة 9:00 إلى 5:00 طوال حياتي. لكنني سألت ابنتي، ابنتي الصغرى من كانت هناك. قلت: "هل ترغب فقط في محاولة تدليك رقبتي هناك؟" وكنت جالسًا على الأرض في غرفة المعيشة ودخلت وعندما لمستها، شعرت بألم شديد، فقلت: "لا، لا تفعل ذلك". اتصلنا بطبيبي. اتصلت به على هاتفي الخلوي واستمع إليه وقال: "ربما يجب عليك الحصول على دعامة للرقبة. احصل على واحدة، كما تعلم، في Walgreens. فقط قم بسحبه. اطلب من شخص ما أن يحضره ويخبرني لأنني أعتقد أنني أريد أن أصف لك بعض البريدنيزون. ولم يكن متأكدًا من صحته في تلك اللحظة لأنني كنت لا أزال أصف الأمر.

[00:03:35] اتصلت به مرة أخرى. كان الألم يزداد سوءًا. دعامة الرقبة لم تساعد على الإطلاق. وصف بريدنيزون. لقد حصلت على الأمر بسرعة في Walgreens. لست متأكدا إذا كنت قد اتخذت حتى واحدة. وكنت مستلقيًا على الأرض على الأرضية المغطاة بالسجاد وكان بإمكاني رفع ذراعي للأعلى كما تعلمون مع الأوزان، لكنني لم أتمكن من دفعهم للأسفل وكان هذا مسليًا لي. كنت مثل، ماذا يحدث؟ لم يكن لدي أي قوة في عضلات ثلاثية الرؤوس وكان الأمر كما قلت تقريبًا، لقد كان جديدًا وغريبًا جدًا. لا ألم فيهم. لم يعملوا. واعتقدت أن هذا أمر لا يصدق.

[00:04:15] إذا استلقيت، لا أستطيع دفع ذراعي للأمام. يمكنني سحبهم للخلف بشكل مثالي. كنت أعرف أن شيئًا ما كان يحدث، لكنني ما زلت أعتقد أنني بحاجة إلى تعديل رقبتي، لكنها كانت تؤلمني بشدة. ما كنت سأفعله هو ليلة الجمعة، ربما حوالي الساعة الثامنة ليلاً. فكرت: "حسنًا، سأتناول بعضًا من عقار أمبيان فحسب". كان لدي بعض الأشياء النائمة من أمبيان. سآخذ بعضًا من ذلك وأرى كيف سيكون صباح الغد. بينما كنت مستلقيًا هناك، اتصلت بطبيبي مرة أخرى على هاتفه الشخصي. الحمد لله. ودعاني مرة أخرى. قال هل اتصلت؟ قلت: لا، لا أتذكر القيام بذلك، لكنه مؤلم حقًا. انها سيئة حقا. لا أستطيع تحريك ذراعي. قال اذهب إلى غرفة الطوارئ على الفور.

[00:05:04] لذا، قادتني زوجتي إلى هناك، ولكي تحكي هذه القصة، تركتني عند مخرج غرفة الطوارئ، وهو قريب جدًا. اضطرت إلى إيقاف السيارة، فلا يوجد مكان لركنها لأن سيارات الإسعاف قادمة. ورأيت هذه المرأة، كانت تتجه نحو غرفة الطوارئ، وهذا هو الصيف الذي كان فيه الصيف أم لا، العام الذي كانت فيه أنفلونزا الخنازير منتشرة في أواخر الخريف أو الخريف. واعتقدت أن هذه المرأة مصابة بأنفلونزا الخنازير. لا أعرف حتى في هذه المرحلة إذا كان عقلي يعمل بشكل صحيح.

[00:05:38] هذا هو الشيء الآخر بخصوص TM. واضطررت إلى الاستلقاء على أحد المقاعد لأنني لم أستطع المشي لمسافة أبعد. على بعد حوالي 50 قدمًا من الباب، يوجد باب غرفة الطوارئ وهي تتجه نحوه. وكان هذا في ذهني، لا بد لي من ضربها هناك ولم أستطع، وترنحت في المكان. وصلت أخيرًا إلى غرفة الطوارئ. وفي تلك المرحلة، وضعوني في غرفة، وفجأة، لم أتمكن من تحريك ساقي على الإطلاق. وكان الألم لا يصدق في رقبتي.

[00:06:08] إذن، العضلة ثلاثية الرؤوس لدي الآن لا تعمل. كان لدي حرقان عميق في جزء كبير من جسدي ولا أستطيع المشي. وهكذا، أصبحت الأمور ضبابية بعض الشيء في تلك المرحلة، لكنهم وصلوني إلى المحاليل الوريدية. كنت في مستشفى قريب من المكان الذي أعيش فيه. وضعوني في سيارة الإسعاف. ذهبت إلى مستشفى إيفانستون، مستشفى إيفانستون إلينوي، وهو مستشفى أكبر وبقيت في العناية المركزة لمدة أربعة أيام وهكذا بدأ كل شيء.

[00:06:42] دكتور جي جي ديفيبر: حسنًا، هناك الكثير من أوجه التشابه بين قصتك وقصتي وكذلك مع آلام الرقبة الشديدة حقًا. كان الأمر أشبه بالإشعاع أسفل ذراعي. وفعلت نفس الشيء حيث قلت أنني كنت مع جدتي. قلت أن رقبتي تؤلمني، هل يمكنك أن تعطيني تدليكًا للرقبة؟ كما لو أنني سحبت للتو شيئًا ما، هل تعلم؟ ولذلك، من المثير للاهتمام دائمًا سماع أوجه التشابه الموجودة في تلك التجربة، لكن الأمر كان مؤلمًا.

[00:07:09] ريك تيلاندر: إنه لأمر رائع أن نسمع أي شخص مر بهذا لأنه يتراوح من واحد إلى ثمانية في المليون شخص وفي أي عام قد يصل إلى واحد في المليون في الولايات المتحدة. لذا، ليس لدينا أحد لنقارن به أي شيء. والحمد لله، لا أعرف كيف كان طبيبك الأصلي أو كيف تطورت حالتك يا جي جي. لكن بالنسبة لي، طبيبي، الدكتور تود نويبرجر، كان طبيبًا عظيمًا. وهو متقاعد منذ ذلك الحين.

[00:07:39] إنه أصغر مني لكنه تقاعد وكان رجلًا جادًا للغاية وكان يفكر بطريقة ما في ذهنه بعد أن اعتقد، وليس غيلان باري، أن هذا يبدو مثل التهاب النخاع المستعرض. كيف عرف ذلك لا أعلم. لا أعرف إذا كان قد أصيب بمريض آخر من قبل، لكن الوقت هو الجوهر وإذا لم يتم تشخيص حالتك، فأنت في مأزق.

[00:08:05] دكتور جي جي ديفيبر: نعم بالتأكيد. إذًا، ما الذي تم فعله لتحديد تشخيص إصابتك بالتهاب النخاع المستعرض؟

[00:01:02] ريك تيلاندر: حسنًا، في البداية، تحدثوا عن الأعراض، وقلة الحركة، والشلل. ومن ثم كان أحد الأشياء التي كان علي أن أفعلها على الفور في مستشفى إيفانستون هو إجراء قدر لا يصدق من فحوصات الأشعة المقطعية على رأسي وكنت أشعر بالذعر. لقد كرهت ذلك. أعني، أعتقد أنني كنت هناك لساعات حرفيًا. وأخيرا، قاموا بتخديري. لذلك، كان هذا شيئًا واحدًا لمعرفة ما كان يحدث. معرفة ما إذا كان هناك آفات وأشياء من هذا القبيل. والشيء الآخر هو أنني اضطررت إلى إجراء البزل الشوكي واضطررت إلى الاستلقاء على سرير أو شيء معدني وتم رفعه ببطء حتى أصبح عموديًا تقريبًا.

[00:08:55] وكان لدي إبرة في العمود الفقري. وأنا أقول للرجل وهو يتقدم أكثر، قلت، سبب وجودي هنا هو أنني لا أستطيع الوقوف. لذلك، كنت حرفيًا متمسكًا بأعلى ذلك. لا يزال بإمكاني الإمساك بالأشياء التي لا أستطيع تحملها أثناء إجراء البزل الشوكي. كان الأمر مؤلمًا لكنها كانت واحدة من أسوأ التجارب على الإطلاق لأنني كنت مريضًا جدًا. لم أكن أعلم أنهم سوف يميلونني لأنني أعتقد أنه كان عليه أن يفعل ذلك. وشعرت بالأسف على الرجل الذي فعل ذلك لأنني كنت أصرخ عليه وما إلى ذلك.

[00:09:25] لذا، فهم يقومون باختبار ذلك لكل بكتيريا وفيروس يمكنهم القيام به، سواء كان ذلك في غرب النيل، أو سواء كان مرض لايم، أو فيروس نقص المناعة البشرية، أو أي شيء يمكن أن يكون، بكتيريا أو فيروس. وعجزوا عن العثور على ما لم يجدوه لي أبدًا. وأعتقد أن هذا هو الحال. لا أعرف إذا كان هذا هو الحال بالنسبة لك وللكثير من الأشخاص الآخرين. إنه مجرد "مرحبًا، لقد حصلت على TM ولا نعرف السبب." لذا، هناك في العناية المركزة، تم إعطائي الكثير من البريدنيزون، وهو نوع من الستيرويدات، لتهدئة الأمور التي يعتبرها دواء سيئًا.

[00:10:13] أعني أنه يفسدك ويجعلك مجنونًا. انها مثل المنشط. فإنه يجعل سباق عقلك. إنه يفعل كل أنواع الأشياء، ولكن هذا كان لوقف الالتهاب. أفضل طريقة يمكنني أن أقولها، وأفضل طريقة أعتقد أنني قد أوضحتها هي أنها مثل حريق كهربائي. يبدو الأمر كما لو أن الأسلاك فقط هي التي تحترق والغلاف المحيط بالأسلاك في منزلك يحترق ومن ثم سيتقاطع السلكان وستحصل على دائرة كهربائية قصيرة وهو نوع من هذا القبيل.

[00:10:42] لذلك، لقد كنت مدمنًا على ذلك ومسكن الألم وبطرق معينة، كنت أشبه بالهذيان والخروج منه لأنه نوع من العبث في ذهني ما حدث طوال مدة نومي، عندما لم أنم. إنه أمر مؤلم للغاية في البداية. ومن الرائع ألا يمر به أي شخص، ولكن فقط أن يعرف أن شخصًا آخر قد مر به. يدي لم تعمل. وحتى يومنا هذا لدي حفر كبيرة في يدي حيث تلك العضلات، ومن يفكر في العضلة التي في منتصف يده، فإنها لم تعود أبدًا. عضلات إبهامي ضمرت.

[00:11:21] لذا، ما اكتشفته لأول مرة في وقت مبكر هو أن أجزاء مختلفة من جسدي تأثرت، بما في ذلك الشريط العريض حول وسطي الذي كان مخدرًا. أنت تقلق بشأن التحكم في المثانة والأمعاء، كل هذه الأشياء التي لم أكن أعرف عنها شيئًا. مازلت أفكر، لست متأكدًا من أول شخص أصيب بالتهاب النخاع المستعرض. مازلت أفكر يا رجل، كل هذا سيعود. سأخرج من هنا. لا مشكلة. بعد أربعة أيام، خرجت ومعي عصا، وتعثرت نوعًا ما، وكنت أتناول كميات كبيرة من البريدنيزون، ثم الكثير من الحبوب المنومة لأن عقلي، كان يثرثر كما رأيت تقريبًا الكسب غير المشروع الكهربائي يمر.

[00:12:10] لقد كانت محاولة النوم فظيعة. كان علي أن أخدر نفسي حتى أنام. ثم أدركت أن هذا البريدنيزون كان يعمل علي، ولكن يبدو أن الحريق قد تم إخماده على الأقل في العمود الفقري، وأنه ظهر بهذه الطريقة فقط. هذا هو الجزء الثاني من هذا. لم يكن الأمر كذلك تماما. لذلك، بعد أن تم إطلاق سراحي وذهبت على الفور إلى مركز إعادة التأهيل واضطررت إلى وضع كتل في هذا الشيء وأشياء من هذا القبيل وإجراء اختبارات بصرية. كنت أعرف ما هو الخطأ معي. أستطيع أن أقول أن عضلاتي ثلاثية الرؤوس لا تعمل.

[00:12:43] إنه لأمر مدهش مدى سرعة ضمور العضلات. أعني أنه كان بإمكاني القيام بالكثير من تمارين الضغط قبل أن لا أتمكن حتى من البدء في القيام بها. كانت عضلات ثلاثية الرؤوس الخاصة بي في غضون خمسة أو ستة أيام وكأنها مترهلة تقريبًا معدومًا. غريب، غريب جداً. الأعصاب حرجة للغاية. لذا، اعتقدت أن الأمر أفضل واضطررت للذهاب إلى جنازة صديق عزيز. شيء مختلف تمامًا في مينيسوتا في مينيابوليس. وكان لدينا في تلك المرحلة، بعد مرور شهر، خفض بريدنيزون الخاص بي إلى لا شيء تقريبًا. كما تعلمون، 5 ملغ هنا و10 أو أيًا كان، كيف كانت الأمور.

[00:13:26] وعلى متن الطائرة بدأت أشعر بنيران لا تصدق في صدري على طول الطريق من كتفي إلى الآخر في عضلات صدري في الغالب. وكان الألم لا يصدق. ووجدت أيضًا أنني كنت أتعرق عندما لم أكن أشعر بالحر، وكنت أشعر بالبرد عندما لم أشعر بالبرد. لقد اختفى إحساسي الكامل بالحرارة والحساسية في يدي أو بشرتي للحرارة والبرودة. تم إيقاف منظم الحرارة الخاص بي. يمكنني فقط أن أبدأ حواجبي بالتعرق. كنت مثل ماذا؟ سأعاني من تشنجات لا تصدق في ساقي.

[00:14:08] كانت عضلات الفخذ الرباعية على وشك الاختفاء وعضلات ساقي تصل إلى قدمي. وما اكتشفناه عندما شعرت بهذا الألم في صدري، كنت بحاجة للعودة إلى هذه الأشياء. ثقيل. ربما يكون هذا بعد شهر أو نحو ذلك بعد ستة أسابيع من البداية. لم يتم الأمر معي. الطبيب لم يعرف ذلك. كان لدينا طبيب أعصاب متورط. كان يعتقد أنه كان، "أنت محظوظ". لست محظوظا ولكن الأمور سوف تتحسن. لم يتحسنوا. وخلال تلك النار التي في صدري، فقدت أشياءً لن تعود أبدًا.

[00:14:47] لذا، إذا تم علاج ذلك على الفور أو لم يتم التخلص من بريدنيزون، فربما لم يكن ليحدث، لكنه حدث. وكنت لاعب وسط في المدرسة الثانوية وبالكاد أستطيع رمي الكرة. ليس لدي أي العضلات اللازمة للقيام بذلك. ومع مرور الوقت، بدأت أدرك ما كان لدي وما لم يكن لدي. وعند هذه النقطة أتساءل ما هو الدائم.

[00:15:21] دكتور جي جي ديفيبر: لقد ذكرت أنك تناولت المنشطات الوريدية ثم تناولتها على شكل أقراص، أليس كذلك؟ لذلك، بالنسبة لهذا النوع من الحالات، بدأت تعاني من الأعراض مرة أخرى أو تفاقمت الأعراض ولم تتحسن حقًا. هل تناولت منشطات إضافية أم أدخلوك إلى المستشفى مرة أخرى أو ما حدث في تلك المرحلة؟

[00:15:42] ريك تيلاندر: حسنًا، لقد بدأت بالذهاب إلى طبيب أعصاب آخر. الجميع يقول احصل على آراء ثانية وثالثة. لقد قاموا على الفور بزيادة جرعة الستيرويد الخاصة بي، وجرعة بريدنيزون تصل إلى 80 مجم يوميًا أو 80، 100 مجم يوميًا، وهو عدد قليل جدًا. إذا تعرضت للدغة حشرة صغيرة، فقد تحصل على 5 ملغ، ثم تقوم بتقليلها تدريجيًا وكل ذلك. من 80 إلى 100 قليل جدًا. ولها آثار جانبية. أتذكر أنني كنت أزرع هذه النتوءات على وجهي. لا أعرف ما الذي أثر عليه كل ذلك. لقد قاموا باختباري لمرض السكري، وبدأوا فجأة في اختبار مستويات السكر لدي.

[00:16:23] أعتقد أن هذه كلها وظيفة لهذا العنصر الهرموني. ثم ذهبت إلى Mayo Clinic للحصول على الرأي الثالث. وعندما ذهبت إلى هناك، ذهبت مع ابنتي، ذهبت معي، وبقيت زوجتي في المنزل لرعاية الأطفال الآخرين الأكبر سنًا ولكن ابنتي ذهبت، والتقت بأحد أصدقائها هناك. هذا في روتشستر، مينيسوتا. وكان الأمر مضحكًا، لقد ذهبت لإجراء تشخيص لرؤية شخصين شاملين للغاية وأخبروني أنهم كانوا يحاولون استبعاد التصلب المتعدد، ويحاولون معرفة ما إذا كان هذا لمرة واحدة أم مرة واحدة أم أن هذا سيحدث لتكون اشتعالا مستمرا ممكنا.

[00:17:10] وأيضًا كانت هناك فكرة أنه قد يكون نوعًا ما، أعتقد أنه كان نوعًا من سرطان العمود الفقري الورمي وهذا ليس جيدًا. وقال الطبيب أننا سنكتشف ذلك بحلول الغد. لذا، أمضيت تلك الليلة، حسنًا، حسنًا، لا أعرف ما هو. في الواقع، هذا لا يبدو جيدًا ويبدو أنه ربما سأموت في غضون شهرين أو قد أعاني من التهاب النخاع المستعرض وسأعيش مع هذا. أيًا كان، سأتعايش معه، سأحاربه أو سأفعل ما يمكن فعله.

[00:17:42] ذهبنا لمشاهدة فيلم. أتذكر أن ابنتي كانت تبلغ من العمر 19 عامًا وكانت صديقتها تعرفها وكان يطلق عليها اسم عزيزي جون، لا أتذكر، بطولة تشانينج تاتوم في دور المنقذ. اعتقد انه فيلم عظيم. لقد أصبح الرجل الذي يعجبني، تشانينج تاتوم. قلت إن هذا الرجل يطرد الرجال وما إلى ذلك، لكنه دائمًا ما يخلع قميصه وكل شيء، واعتقدت أنه فيلم جيد جدًا، هل تعلم؟ ونخرج منه وهؤلاء الفتيات، كما تعلمون، إنه فيلم مخصص للفتيات المراهقات، بشكل أساسي. وقالوا، كان ذلك فظيعا.

[00:18:18] ذهني متوتر جدًا لدرجة أنني اعتقدت أنه أحد أفضل الأفلام التي شاهدتها على الإطلاق. لذلك، في تلك الليلة، كان علي أن أتعامل مع الموت بطريقة ما. اعتقدت، حسنا، هذا كل شيء. عمري 59 عامًا، وعمري 60 عامًا، وقد حظيت بحياة كريمة. لقد عشت حياة عظيمة وربما هذه هي. وسأكتشف ذلك صباح الغد. والغريب أنني نمت جيدًا. وعندما دخلنا هناك، قالوا لا، يبدو أنك مصاب بالتهاب النخاع المستعرض. ويبدو أنها لمرة واحدة. إنها مرة واحدة فقط. لا ينبغي أن يكون لديك اشتعال إضافي. نحن لا نعتقد ذلك.

[00:18:54] إذن، الآن أنت فقط بحاجة إلى مواصلة العلاج. وفي تلك المرحلة نفكر أيضًا في فصادة البلازما والعلاج بالجلوبيولين المناعي الرابع، وهو ما قمت به بعد ذلك. عدت إلى شيكاغو، وعدت إلى مستشفى إيفانستون وسأذهب إلى هناك. لا أستطيع أن أتذكر كم مرة. كنت أجلس لمدة ثلاث أو ثلاث ساعات ونصف، أتناول بسكويت غراهام، وأشرب عصير التفاح، وأطلق النسيم، وأشاهد التلفاز، أو أي شيء آخر، وأحمل كيسًا كبيرًا من الغلوبولين المناعي ويبدو أن ذلك يساعدني أيضًا.

[00:19:29] دكتور جي جي ديفيبر: وهكذا، بالإضافة إلى نوع العلاجات الحادة التي تناولتها بالستيرويدات ثم IVIG، هل قمت بأي إعادة تأهيل؟ وإذا كان الأمر كذلك، كيف كانت تلك التجربة؟

[00:19:41] ريك تيلاندر: نعم، لقد بدأت في إعادة التأهيل على الفور. كانت الأولى مكثفة فقط لمعرفة ما إذا كنت بحاجة إلى عكازين. هل كنت بحاجة إلى كرسي متحرك؟ هل يمكنني إطعام نفسي؟ هل يمكنني أن أرتدي ملابسي وكل ذلك؟ أنا أعزف على الجيتار ولم أتمكن حتى من البدء في الضغط على الأوتار أو القيام بأي شيء من هذا القبيل. وهذا ما جعلني حزينًا للغاية عندما أفكر في فقدان القدرة على الحركة ولكن الأمور بدأت تعود ببطء. لقد كنت محظوظا في هذا الصدد. لا أعلم أن أي شخص محظوظ يحصل على هذا ولكنك تعرف ما أعنيه.

[00:20:14] وإعادة التأهيل الذي قمت به هو أنني ذهبت إلى أحد لاعبي أتليتيكو، أعتقد أنه كان كذلك. لقد عملت مع الكرات على تقوية الأشياء من خلال تنشيط الأشياء. انا تحسنت. بقيت على جرعة بريدنيزون عالية من بريدنيزون لمدة عام كامل. سنة كاملة تقريبا. حقا لقد أحرجتني نفسيا. أعني أن غضبي كان في أعلى مستوياته. اضطررت إلى تناول مضاد للاكتئاب لأنه لم يكن يجعلني أشعر بالاكتئاب ولكن الثرثرة في ذهني كانت كما لو كان شخص ما يكتب السيناريو عندما أحاول النوم. غريب جدا ما كان يحدث.

[00:20:59] وأنا أيضًا أشتهي ضوء الشمس. لقد وجدت هذه الرغبة الغريبة التي أحتاجها لأكون في الشمس. لقد كنت مرهقة طوال الوقت. لقد كنت مرهقًا بهذه الطريقة لدرجة أنني لم أعرف حتى كيف أصف ذلك. ربما لا أشعر بالنعاس ولكني كنت مرهقًا. أنا فقط أحب أنني لا أستطيع التحرك. أنا كسول فقط. كل ما يعمل هو عقلي بهذه الطريقة الفظيعة. أتذكر أنني استيقظت في الصباح ثم استلقيت على الأرض، ونهضت من السرير، وأرتدي ملابسي، واستلقيت على الأرض لفترة قصيرة، نظرًا لأنه وقت الشتاء، كانت هناك مجموعة صغيرة من أشعة الشمس تأتي من خلال نافذة غرفة نومنا في الطابق الثاني للتو. ليشعر بأشعة الشمس.

[00:21:37] كنت أرغب في بيع منزلنا والانتقال إلى مكان مشمس. لا يوجد شيء خاطئ في منزلنا. لدينا أربعة أطفال. كان اثنان منهم في طريقهما إلى الكلية ولكن لا تزال هذه أشياء غريبة تحدث في رأسي. أعتقد أنني لم أكن عقلانيًا تمامًا. أوصي بعدم اتخاذ أي شخص قرارات كبيرة عندما يكون في حالة خطيرة من بريدنيزون. لذلك، كان ذلك حوالي عام. ولكن بعد ذلك، تحسنت عملية إعادة التأهيل فعليًا لمدة عامين كاملين. شعرت أنني لاحظت تحسنًا، والمشاكل الأخرى التي كنت أعاني منها كانت كبيرة في قدمي، خاصة أن ساقي اليمنى تأثرت أكثر من اليسرى.

[00:22:21] عضلات الفخذ الرباعية اليمنى كانت فظيعة. كنت أعاني من تشنجات حيث ترتفع ركبتي وأضرب صدري أثناء الاستلقاء على السرير ولا يفكر أحد في عضلات قدميه. كما تعلمون، لدينا عضلات في أقدامنا. لم أفكر في الأمر أبدًا ولكن كان مقليًا. أصبحت قدمي على الفور مسطحة مثل الألواح وسقطت قدمي. لا يزال لدي. لقد أعطوني هذا الشيء الذي يسمى القدم للأعلى والذي يمكنني استخدامه وأنا أفكر في القيام بذلك. لكن بينما كنت أمشي، كان لدي عرج ملحوظ، وتتباطأ قدمي إذا لم أكن حذرًا بشكل لا يصدق أثناء الرحلة والسقوط بشكل خطير للغاية، لكن كان بإمكاني المشي.

[00:23:03] لذلك كنت سعيدًا بذلك. لم أستطع الركض. والأشياء الأخرى التي ما زلت ألاحظها والتي أثرت علي والتي أعتقد أن أي شخص لاحظها، ربما سيكتشف هذا الأمر لسنوات. إنه مجرد هجوم غريب على جسمك. نحن نعرف ما هي الذراع المكسورة، هل تعلم؟ ولأنني مارست الرياضة طوال حياتي، فأنا أعرف ما هي الركبة السيئة أو الإصبع المكسور أو القدم المكسورة أو الكاحل وكل هذه الأشياء. هذه بقعة واحدة.

[00:23:36] هذا يشبهك تمامًا. إنه جسدك بالكامل، ويبدو أنه لا يوجد شيء أستطيع القيام به، لم يكن لدي أي إحساس به، ولم أشعر بأنني متأصل في العالم الذي يعيش فيه أي شخص آخر. وفكرت، حسنًا، هل يجب أن أنتقل إلى المعاقين عالم؟ هل هذا هو أم أنا بينهما أو أيا كان؟ والشيء الوحيد الذي فعلته كان مفيدًا حقًا، أود أن أقول إن هذا بعد عامين تقريبًا، ذهبت إلى تكساس ساوث وسترن، وجامعة تكساس ساوث وسترن وكان الدكتور بن جرينبيرج هناك وأتذكر أنه كان رجلاً رائعًا و الحصول على فرصة للتحدث معه وجهًا لوجه كان أمرًا رائعًا.

[00:24:24] ورؤية هؤلاء الأطفال الصغار أعتقد أنك تشعر دائمًا بالأسف على نفسك حتى ترى شخصًا أسوأ. وأرى أطفالًا صغارًا، وقد تم تزيين كراسيهم المتحركة وأشياء أخرى، وهم يتحركون ولكن أعمارهم تبلغ حوالي 8 أو 9 أو 10 سنوات ويمكن أن يكون هناك أشخاص أصغر من ذلك. إنهم أناس من جميع الأعمار. إنها مثل هذه المجموعة، هذه الدعوة للناس. إنهم مثل، ما هو الشيء المشترك بيننا؟ لا شيء إلا أننا جميعا لدينا TM. لقد كان الأمر جامحًا وبالطبع، كان هناك صيحة ضخمة للشخص الذي ساعدني حقًا في الحفاظ على صحتي العقلية وكانت عائلتي بأكملها هي ساندي سيجل.

[00:25:02] الرجل الوحيد الذي أعرفه والذي يمكنه التحدث إليه وقد تحدث إلى زوجتي جودي لفترة طويلة للشرح فقط. نعم، مهلا، هناك آخرون. هذا هو ما هو عليه. لم يكن هناك مكان آخر للذهاب إليه. التهاب النخاع المستعرض حظا سعيدا. أعني ماذا سنفعل؟ لن يكون لدينا ارتباط كبير بما أن واحدًا من كل مليون شخص يمتلكه. زوجته، بولين، كانت مجرد شخص رائع وجميل وقد التقيت بها هناك وأعني، ساندي، يجب أن يكون لديهم تمثال له في مكان ما. لقد ساعد الكثير من الناس. يا رجل، هل ساعدني؟

[00:25:43] دكتور جي جي ديفيبر: نعم، ساندي مذهلة، وبولين كذلك. وهذا جزء من سبب تسمية الجمعية باسمهم. لذا، تكريمًا لهم، ونعم، لقد ساعدوا الكثير من الأشخاص خلال الثلاثين عامًا الماضية وحتى هذه المرحلة منذ تشخيص حالة بولين في عام 30. لقد ذكرت أنك تعاني من تدلي القدم. هل لديك أي أعراض أخرى حاليا؟ وكيف تديرهم؟

[00:26:11] ريك تيلاندر: لدي الكثير من الأشياء إذا توقفت عن التفكير فيها. قدمي تحترق باستمرار. ما زلت أتناول قدرًا كبيرًا من جابابنتين، وقد أخذت ذلك منذ ذلك الحين. لا أعرف ماذا يفعل بي غير ذلك. ولكن إذا قمت بتقليصه أو فكرت، حسنًا، إنه لا يفعل الكثير وقمت بتقليصه وفجأة، أشعر بأفضل طريقة يمكنني من خلالها وصف ذلك. أشعر بالكهرباء وأشعر وكأنني موصول بمأخذ كهربائي وأصاب بالصدمة. وهذا شعور رهيب.

[00:26:43] أشعر بوخز في ساقي باستمرار، وينخز جزء كبير من جسدي، خاصة من، لا أعرف، عضلاتي الرباعية إلى الأسفل. ما زلت لا أملك إحساسًا جيدًا بالسخونة والبرودة. في البداية عندما كنت أستحم، كان علي أن أجد جزءًا من جسدي لأضعه هناك ليعرف ما إذا كان الجو حارًا أم باردًا. لم أستطع معرفة الفرق. شعرت بالماء المثلج مثل الماء المغلي. هذا لا يزال معي. لا يزال منظم الحرارة الخاص بي معطلاً قليلاً.

[00:27:15] أعاني من حرقان عام حول منطقة الوسط بأكملها. لقد انتهت قوة يدي. إن عضلاتي ثلاثية الرؤوس، بالطبع، عضلاتي الصدرية ليست موجودة في الأساس. أيًا كان ما يوجد هنا على الجانب الآخر من العضلة الدالية، أيًا كان هذا الشيء الموجود هنا فقد تعرض للحرق واحترق في ذلك الشيء. أما الثانوي، فأحيانًا أشعر بهذا التعب الذي لا أستطيع تفسيره. سأخبرك أن نمط نومي لم يعد إلى طبيعته أبدًا. أحيانًا أجد نفسي مستيقظًا في الرابعة أو الخامسة صباحًا. أنا لست متعبًا وبعد ذلك سأخلد إلى النوم لمدة تسع أو 10 أو 11 ساعة.

[00:28:05] الكثير من الأشياء مجرد فوضى صغيرة. ربما تكون مشاكل الساق هي الأكبر. أشعر بالقلق من أن ساقي اليمنى لا تتحسن وأقوم بجميع أنواع تدريبات الأثقال وأشياء من هذا القبيل، والأمر يزداد سوءًا. لذلك، لا أعرف إلى أين سيقودنا ذلك. قد يلاحظ أي شخص يعرج أنه إذا كان لطيفًا، فسيقولون إن وركك سيئًا أو ركبتك سيئة، لكنني قمت باستبدال ركبتي. انهم بخير. إنهم لا يزعجونني على الإطلاق. مُطْلَقاً.

[00:28:39] أعني، إنها رائعة باستثناء تركيب أجهزة الكشف عن المعادن في المطارات، لكن التأثير المتبقي هو مجرد الشعور بأنني لست على ما يرام والشعور بالطنين الكهربائي في معظم أنحاء جسدي، وهو ما لم أشعر به أبدًا قبل أن لا أعرف ما لمقارنتها. لا أعرف كيف يبدو الأمر أيضًا. هذه هي الأشياء المتبقية.

[00:29:03] دكتور جي جي ديفيبر: وهل تمانع في الحديث عن الجزء الأصعب في العيش مع TM؟ وإذا كان لديك أي نوع من المخاوف أو المخاوف المتعلقة بتشخيصك.

[00:29:16] ريك تيلاندر: ربما يكون الجزء الأكبر هو ما لم تكن طفلاً صغيرًا يصاب به، وهو أمر مأساوي تمامًا. تتذكر كيف كنت. وهو مثل، لماذا لست كذلك الآن؟ إذًا، هناك ما قبله وما بعده، وتلك اللحظة التي ترسيم الحدود، غيّر ألم الرقبة حياتك بأكملها لذا عليك أن تتذكر أنني لا أستطيع فعل ذلك. أو أود أن أفعل ما كنت أفعله ولم أعد أستطيع فعل ذلك. ومع تقدمي في السن، المشكلة بالنسبة لي هي أنني لا أعرف ما هي الشيخوخة الطبيعية وما هو تأثير التهاب النخاع المستعرض وإمكانية أن يعزز أحدهما الآخر دائمًا.

[00:29:59] لذا، أنا قلق بشأن اليوم الذي سيأتي فيه فجأة، ولا أعتقد أنه سيعود مرة أخرى. لقد مر وقت طويل بما فيه الكفاية ولكن التأثير المتبقي يتفاقم لأي سبب كان. فقط أنه كان هناك لفترة طويلة. ربما بسبب التوتر، كما تعلمون، ذهبت إلى اجتماع المدرسة الثانوية الخمسين الخاص بي وكان هناك رجل، كان بطل سباحة على مستوى الولاية لمسافة 50 ياردة، 500 متر أو أي رجل طويل القامة يبلغ طوله حوالي 500'6 بوصات وهو على كرسي متحرك. قلت يا رجل ما الأمر؟

[00:30:27] وقال، حسنًا، لقد أصبت بشلل الأطفال عندما كنت طفلاً ثم بدأ بالسباحة، وأصبحت إعادة تأهيله جيدة جدًا وتذكرته في المدرسة الثانوية ولم أعلم أبدًا أن هناك أي شيء خاطئ. حسنًا، يبدو أن الأعصاب في حالات شلل الأطفال والتهاب النخاع والتهاب النخاع المستعرض تتآكل للتعويض. على الأقل هذه نظرية ويمكن أن تعود لاحقًا وهذا ما حدث له. إذًا، كان يبلغ من العمر 69 عامًا أو ما شابه، وهو على كرسي متحرك، ولذا أعتقد أنني أتساءل عن ذلك. أنا قلق بشأن ذلك. هناك عدد قليل جدًا منا بحيث لا يمكنك الحصول على هذا الكم الهائل من الأبحاث. من السهل عندما تتعامل مع مرض كوفيد-XNUMX أن تجعل العالم كله يستخدمه كطبق بتري الخاص بك وليس معنا.

[00:31:14] دكتور جي جي ديفيبر: نعم بالتأكيد. وأنت لست الوحيد الذي تحدث عن الشيخوخة وكيف أنه من الصعب معرفة ما هي الشيخوخة، ويتغير جسمك، والأشياء مختلفة، ما هو TM مقابل الشيخوخة؟ إنها بالتأكيد منطقة معقدة ولا أعتقد أن لدينا الكثير من الإجابات الرائعة لها في هذه المرحلة، لسوء الحظ. ولكن ما الذي تأمل فيه كشخص يعيش مع TM؟

[00:31:29] ريك تيلاندر: أنا متفائل لأنني أعتقد أن كل الأشياء ستكون طبيعية. أولاً يجب أن يكون لديك تشخيص سريع وكذلك فهم سبب حدوثه وتجنبه قبل حدوثه. إذا كان هناك لقاح فسيكون هذا هو المعيار الذهبي. في الواقع، إنه الشيء المثير للاهتمام الذي يمكن لأي شخص أن يشير إليه وربما لا يكون ذا صلة. الشيء الوحيد الذي حدث هو أنني حصلت على لقاح الأنفلونزا قبل أسبوعين من إصابتي بمرض TM. ليس لديك أي فكرة عما إذا كان ذلك مرتبطًا، فالقرب القريب ليس سببًا ونتيجة.

[00:32:17] لكن على أية حال، أنا لست خائفًا من أي لقاحات. لكن طبيبي قال لي أن أنتظر، أعني أنني انتظرت وكأنني لا أعرف حوالي خمس سنوات بعد إجراء عملية الاستئصال الجراحي قبل أن أفعل هذا. وأنا أعلم أن الدكتور جرينبيرج أعطانا جميعًا الضوء الأخضر للحصول على لقاحات فيروس كورونا. كنت قلقا بشأن ذلك. لا أريد أن أشعله مرة أخرى. لذلك، لقاح أو شيء وقائي ولكن بعد ذلك، هناك طريقة ما لتشخيصه على الفور والحصول على علاج في غرفة الطوارئ في كل مكان تمامًا كما هو الحال بالنسبة للسكتات الدماغية الآن. إنهم يتحسنون وأفضل.

[00:32:48] تصل إلى المستشفى في غضون ساعتين من الإصابة بالسكتة الدماغية، ويمكنهم دائمًا عكسها. هذا هو المفتاح. وبعد ذلك بالطبع، اكتشاف طرق لإصلاح المايلين، والذي سيكون أروع شيء لأي شخص تعرض لإصابة في الحبل الشوكي، أو كسر في الرقبة، أو في حادث سيارة، أو حادث غوص، أو أي شيء، أيًا كان، أو حادث دراجة نارية، أو أي شيء آخر قد يحدث لمساعدة الأشخاص الذين يعانون من مشاكل في النخاع الشوكي لأننا جميعًا فروع صغيرة على نفس الشجرة.

[00:33:21] دكتور جي جي ديفيبر: قطعاً. وبعد ذلك، هل هناك أي شيء تتمنى أن يعرفه المتخصصون الطبيون عن علاج شخص مصاب بالـ TM؟

[00:33:32] ريك تيلاندر: حسنًا، أعتقد أنني أتمنى لو كانوا على دراية بها وربما كانت جزءًا من التدريب الأساسي. لكن عندما تفكر في كل الأشياء الأخرى، تجدها صعبة لأنها نادرة جدًا. بأنانية، أود أن يكون ذلك في مقدمة أولويات الجميع عندما يحدث أي شيء. أعتقد أن ما يحدث الآن، وهو أحد أسباب سعادتي بالإعلان عن هذا، ربما يرى شخص ما هذا. ربما طبيب ما، ربما بعض الممرضات، ربما بعض مراكز التدريب، ربما الدكتور جرينبيرج أو يمكنك ذلك، حتى يتمكن SRNA من نشره وربما يساعد في وجود رجل كاتب رياضي.

[00:34:14] لقد كان لاعبًا. لم يكن طفلاً صغيرًا، ولم يكن شخصًا من بلد آخر. ولم يكن هذا أو ذاك أو ذاك. ربما سيساعدني ذلك قليلًا في جعل الأمر أكثر قابلية للفهم وأكثر شيوعًا ولا أشعر بالحرج على الإطلاق. أعني، بالنسبة لي، لا شيء، كما تعلم، يحدث في الحياة. آسف، ولكنه حدث بالفعل، وقد حدث هذا معي وحدث للآخرين، وهناك طرق إذا تحدثنا عنها ونشرناها، فيمكن أن تساعد الجميع.

[00:34:44] وقبل كل شيء، أود أن أرى هذه المشكلة تكتشف سريعًا لدى الأطفال الصغار. أرى هذا، هل هو التهاب النخاع الرخو أو شيء من هذا القبيل. هذه الأشياء المفاجئة التي ربما يمكن أن تحدث. أريد دائمًا أن يتم شفاء الأطفال بشكل أسرع من البالغين.

[00:35:03] دكتور جي جي ديفيبر: نعم حصلت عليه. وبعد ذلك، هل هناك أي شيء تتمنى أن يعرفه أصدقاؤك وعائلتك عن TM؟

[0035: 12] ريك تيلاندر: أتمنى أن يكونوا أكثر تسامحًا معي عندما أكون أحمقًا أحيانًا ويتركوا الأمر جانبًا حتى يتمكنوا من القول، "نعم، هذا مجرد حديث خاص به." لأن هناك شيئًا عقليًا يفعله بك ولا أستطيع حقًا وضع إصبعي عليه. لكنني أعلم، على سبيل المثال، أنني تناولت كل هذا الجابابنتين الذي يجب أن يفعل شيئًا ما. ماذا يفعل لا أعرف. ولكن أيضًا لأعلم أنه في بعض الأحيان أشعر بالإحباط والجنون، كما تعلم، حاول قبول كل شيء ولكنك لن تتقبل تمامًا تلك الأشياء السيئة التي حدثت لك.

[00:35:50] أنت تعلم أنهم فعلوا ذلك، وتعلم أنك لست مميزًا أكثر من أي شخص آخر ولكن لا يزال الأمر كذلك، أحيانًا تشعر بالأسف على نفسك. وربما المزيد من التعاطف مع مدى الفظاعة التي تشعر بها خاصة أثناء البداية. لا أعرف الكثير عن مرض التصلب المتعدد ولكن يبدو لي أن هذا يشبه TM الذي يحدث مرارًا وتكرارًا. والبصري، أعني أن كل واحد منهم مدمر في حد ذاته، على الرغم من أنهم جميعًا لديهم نفس التكوين وأوجه التشابه، فلا يزال هناك، كما تعلمون، بمجرد حصولك على العلاج الجسدي والدواء والعلاج ومعرفة ذلك جزء من، بوم على الفور. والشيء التالي هو كيفية فهم الأشخاص نفسياً الذين مروا بهذه التجربة.

[00:36:43] دكتور جي جي ديفيبر: ثم قمت مؤخرًا بنشر كتاب مثير جدًا. هل تمانع أن تخبرنا قليلاً عن الكتاب؟

[00:36:52] ريك تيلاندر: حسنًا، ها هو الآن. هناك وهج طفيف. هل يمكنك ان ترى ذلك؟

[00:36:56] دكتور جي جي ديفيبر: نعم.

[00:36:59] ريك تيلاندر: وهذا هو الجزء الداخلي ويمكن للطفل الصغير أن يضع اسمه هناك، "هذا الكتاب ينتمي إليه." ويتم توضيح كل قصيدة. لقد كتبت القصائد. 42 قصيدة. وكل رسم توضيحي يتم بواسطة فنان مختلف. 42 فنانًا مختلفًا. هذه بقلم أنيتا كونز من كندا. تم تمثيل أربع دول مختلفة. والأمر كله يتعلق بالنوم ومحاولة النوم ومحاولة الراحة إذا كنت مريضًا.

[00:37:34] وفكرتي بينما كنت أفعل ذلك، هذا طفل صغير. هذا يسمى "أسفل الوادي". هذا الطفل الصغير، وإذا نظرت إلى هذا عن كثب، يمكنك أن ترى أنه يتحدث عن المشي في الوادي مع أخته. لقد كتبت هذا في الواقع لأختي مارسي. أختي الكبرى تعيش في كولورادو. وإذا نظرت عن كثب يمكنك رؤية العكازات في المقدمة.

[00:37:57] دكتور جي جي ديفيبر: هل يمكنك رفعه أكثر قليلاً لأنني لا أستطيع حقاً رؤية المقدمة هناك. نعم، هناك القليل من الوهج لكنني أرى العكازات هناك. نعم هذا جيد.

[00:38:09] ريك تيلاندر: ثم لدي زوجين حول تناول الحبوب. لدي واحدة جميلة هنا من كلب خروف وحمل ضائع. لقد كتب مع وضع الأطفال في الاعتبار. 42 قصيدة قافية أصلية. لقد درست الشعر في الكلية وعلى مر السنين قمت ببعض الشعر وبدأ الأمر عندما كنت مريضًا. حتى قبل التهاب النخاع المستعرض، كنت أعاني من مشكلة أخرى في المعدة، ولكن بعد ذلك دخلت فيها بالفعل عندما كنت مصابًا بمرض TM. وكنت أفكر في الأطفال وحتى تتمكن من الحصول عليه.

[00:38:49] إنه موجود على أمازون. تسمى أحلام سعيدة، قصائد ولوحات للطفل عابد. وأنا فعلت الغلاف. أنا فخور بهذا الغطاء. هذه هي فراشة لونا الخاصة بي. لقد صنعت هذه الأشياء الصغيرة، ولا يمكنك رؤيتها سوى الأيقونات الصغيرة الموجودة هنا. لذلك، أعتقد أن الأطفال الذين أعرفهم، يستمتعون بها حقًا ومن الجيد للآباء أن يقرؤوها لأطفالهم، أو يمكن للأطفال إذا كانوا كبارًا بما يكفي قراءتها بأنفسهم. إذن، ها أنت ذا. نعم، استغرق الأمر مني 30 عامًا.

[00:39:17] دكتور جي جي ديفيبر: واو، هذا مثير للإعجاب. وهو حقا كتاب جميل. لقد كنت لطيفًا بما يكفي لترسل لي نسخة. ولذا، لم أقرأ كل القصائد بعد ولكن الفن فريد جدًا كما قلت أنك تستخدم فنانين مختلفين للرسوم التوضيحية وهو كتاب جميل حقًا. لذلك، نحن متحمسون لأن نتمكن أيضًا من مشاركتها مع الأشخاص. وبعد ذلك، إذا كان الطفل يعاني من TM أيضًا، فمن الرائع أن تكون قادرًا على القول بأن مؤلف هذه القصائد قد تم تشخيصه أيضًا بأنه مصاب بـ TM.

[00:39:50] ريك تيلاندر: أحب أن يفكر الناس في ذلك إذا كان لديهم طفل. أي شخص لديه TM، "هذا الرجل كان لديه ذلك أيضًا. هذا الرجل يعرف وهذا يهدئك ويريحك.

[00:40:01] دكتور جي جي ديفيبر: نعم، انه رائع. لذا، هل لديك أي أفكار أخيرة أو أي شيء آخر تريد ذكره ولم أسأل عنه فيما يتعلق بتجربتك في العيش مع TM؟

[00:40:11] ريك تيلاندر: لا، الأمر فقط أنني أريد أن أشكر ساندي مرة أخرى. لقد كان SNRA هذا النوع من المنارة في خضم هذه العاصفة. وأشكرك GG لأنه لم يكن لديهم شخص مثلك يفعل هذا لسنوات وأعتقد أن هذا يساعد بشكل كبير. وأود فقط أن أقول أنه مع كل المؤسسات الخيرية الموجودة هناك، آمل أن يدرك الناس أن كل مؤسسة خيرية، كل شيء مثل هذا يعمل بسبب التبرعات. أعني، هذا كل شيء. أنت تبحث عن المنح، وتبحث عن الأموال، وتبحث عن الأشخاص الذين يشعرون أنها صفقة جديرة بالاهتمام وأنا على استعداد لفعل كل ما بوسعي.

[00:40:50] وهذا أحد الأسباب التي جعلتني أرغب في الترويج لهذا الكتاب. آمل أن يصبح نوعًا ما مثل الرائد حيث يتحدث الناس عنه. بدأ هذا للأطفال والكبار، وأي شخص يعاني من التهاب النخاع المستعرض أو مرض عصبي نادر. وهو الوحيد الذي نعرف أنه تم القيام به من أجل ذلك. وآمل أن يساعد ذلك في الترويج لها. هذا هو حقا هدفي مع كل هذا.

[00:41:17] دكتور جي جي ديفيبر: حسنًا، شكرًا جزيلاً لك على الوقت الذي أمضيته ومشاركة قصتك والحديث عن كتابك. لذا، شكرا لك.

[00:41:25] ريك تيلاندر: شكرا لك جي جي. أفضل لكم جميعا يا رفاق.

[00:41:32] الخاتمة: شكرًا لرعاة البودكاست "اسأل الخبير"، وهم Amgen وAlexion وAstraZeneca Rare Disease وUCB. تركز شركة Amgen على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بأمراض الالتهابات النادرة وأمراض المناعة الذاتية والشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات ذات معنى سريريًا للمرضى. تعتقد أمجن أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتحويل الحياة.

[00:42:06] Alexion، AstraZeneca Rare Disease هي شركة عالمية للأدوية الحيوية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية لا توجد حاليًا وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.

[00:42:34] يبتكر UCB ويقدم الحلول التي تحقق تحسينات حقيقية للأشخاص الذين يعانون من أمراض خطيرة. إنهم يتشاركون مع المرضى ومقدمي الرعاية وأصحاب المصلحة ويستمعون إليهم عبر نظام الرعاية الصحية لتحديد الابتكارات الواعدة التي تخلق حلولاً صحية قيمة.