[00:00:02] ليديا دوبوز: أهلا ومرحبا بكم في سلسلة البودكاست SRNA "اسأل الخبير"،
"أضواء المجتمع." هذا البودكاست يحمل عنوان "أصوات متطوعي SRNA". اسمي ليديا دوبوز، وقد قمت بإدارة هذا البودكاست. SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث في اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org.

[00:28:04] تتم رعاية سلسلة البودكاست "اسأل الخبير" جزئيًا بواسطة Amgen؛ أليكسيون، مرض أسترازينيكا النادر؛ و يو سي بي. في هذا البودكاست، سعدنا بانضمام أنجيلا وألكسندرا. يمكنك عرض سيرتهم الذاتية الكاملة في وصف البودكاست.

[00:43:07] من الرائع التحدث معكما اليوم. مرحبًا بكم في هذا البودكاست "Community Spotlight" الذي يركز على المتطوعين. للحصول على القليل من المعلومات الأساسية قبل أن نبدأ المناقشة، أردت فقط أن أذكر أننا نحتفل كل عام في شهر أبريل بشهر تقدير المتطوعين، وهذا العام، نريد حقًا تسليط الضوء على متطوعينا لأن SRNA تأسست كـ منظمة يديرها متطوعون، وكان يديرها ويديرها متطوعون حصريًا لسنوات عديدة. واليوم، لا يزال المتطوعون يشكلون جزءًا كبيرًا مما نقوم به في SRNA ويجعلون عملنا ممكنًا. لذا، أود أولاً أن أشكرك على العمل التطوعي، وثانيًا، شكرًا لانضمامك إلينا اليوم.

[00:01:36] أنجيلا جاكسون: من دواعي سروري.

[00:01:38] ألكسندرا جوليمي: نعم، من الرائع أن أكون جزءًا من ذلك. نعم.

[00:01:43] ليديا دوبوز: نعم، لنبدأ ببعض المقدمات. إذا كنت ترغب في مشاركة المكان الذي أتيت منه وكيفية اتصالك بـ SRNA لأول مرة. ألكسندرا، هل ترغبين بالذهاب أولاً؟

[00:01:56] ألكسندرا جوليمي: نعم. أنا أعيش في اليونان، في باتراس، وتم تشخيص إصابتي بـ NMO، التهاب النخاع والعصب البصري، في عام 2017. وذلك عندما اكتشفت SRNA. كانت آنذاك جمعية التهاب النخاع المستعرض، وكان ذلك خارج بحثي، من بحثي على الإنترنت، لأنني شعرت بالحاجة إلى فهم ما كان يحدث. وكلما تعلمت المزيد عنه - وSRNA ساعدني كثيرًا في التعرف عليه، أعني كثيرًا - كلما تعلمت عنه أكثر، قل تهديد الاضطراب. لذلك، استوعبت كل المعلومات التي أمكنني الحصول عليها، وشعرت براحة أكبر تجاه ما كان يحدث معي. وهكذا عرفت عن SRNA، وخطوة بخطوة، انضممت إلى اجتماعات مجموعة الدعم، والتي كانت أيضًا مفيدة جدًا، حيث شارك الأشخاص تجاربهم ورحلاتهم وقصصهم وما إلى ذلك.

[00:03:23] ليديا دوبوز: مذهل. شكرًا لك. وأنجيلا، ماذا عنك؟ من أين أنت؟ كيف اتصلت لأول مرة بـ SRNA؟

[00:03:31] أنجيلا جاكسون: أنا من هيوستن، تكساس، ولكني ولدت في أوكلاهوما - في تولسا، أوكلاهوما، وذهبت إلى المدرسة في نورمان، أوكلاهوما - ثم انتقلت إلى منطقة دالاس، ونحن الآن نستقر في هيوستن متروبلكس. لقد اكتشفت أمر SRNA عندما ذهبت لرؤية الدكتور جرينبيرج في زيارة، وبعد أن مررنا بجميع صور الأشعة السينية والمناقشات حول مكان وجودي، والتقدم الذي كنت أحققه مع العلاج الطبيعي الآخر، دعاني للانضمام إلى SRNA، وأعطاني خلفية عن ذلك، وتواصلت مع أحد منسقي الاجتماعات. كان اسمه جيريمي. ومن هناك، شاركت في SRNA.

[00:04:42] ليديا دوبوز: عظيم. شكرًا لك. لذا، أريد أن أتعمق وأتحدث قليلاً عن بعض الأنشطة المختلفة التي شاركتم فيها جميعًا مع SRNA. ولذلك، بالنسبة للأشخاص الذين ربما ليسوا على دراية بهذه البرامج، سأطلب من كل واحد منكم أن يصفها قليلاً. أنجيلا، هل يمكنك وصف برنامج Peer Connect لأي شخص ليس على دراية به وما هي مشاركتك فيه؟

[00:05:10] أنجيلا جاكسون: بالتأكيد، لقد انخرطت في SRNA وPeer Connect، أعتقد يا ليديا، بعد أن قمتم جميعًا بتنفيذه مباشرة، تطوعت للمشاركة فيه. وما يحدث هو أن ليديا تحصل على معلومات عن شخص يريد التحدث إلى شخص ما، ويريد الارتباط بشخص لديه الحالة التي يعاني منها ويشعر براحة أكبر تجاه مكان وجوده، مثل الخطوات التالية، وبعض المعلومات الشخصية. أنا شخصياً أعتقد أنهم يريدون أن يعرفوا بأنفسهم "ما هي الخطوة التالية؟" و"هل سيتحسن؟" وهذا ما يعجبني في Peer Connect. نحن نساعد بعضنا البعض أيضًا لأنه يساعدني في أن أتمكن من التحدث مع هذا الشخص وشرح ما حدث لي. وبعد ذلك لا يشعرون بالوحدة بعد ذلك. إنهم يشعرون وكأنهم مرتبطون بشخص ما، ثم يستمر الحوار مفتوحًا، ثم نحن - أعتقد أننا نساعد بعضنا البعض في هذه العملية.

[00:06:44] ليديا دوبوز: نعم. وما الذي دفعك إلى ذلك - بدءًا من تشخيص حالتك في البداية، وتعلم كل ما تستطيع عن مرض TM واضطرابات المناعة العصبية النادرة، والاتصال بـ SRNA - ما الذي أخذك في رحلتك، أو ما حدث في رحلتك والذي جعلك مهتمًا بالحصول على المزيد متضمن؟

[00:07:05] أنجيلا جاكسون: حسنًا، أولاً وقبل كل شيء، تقاعدت من وظيفة بدوام كامل، ثم كان ذلك خلال موسم كوفيد-19. وهكذا توقفت الاجتماعات. وكان ذلك أحد الدوافع الرئيسية للمشاركة، وهو أنه أعطاني شيئًا لأفعله والقدرة على البقاء على اتصال ببرنامج Peer Connect.

[00:07:37] ليديا دوبوز: هذا رائع شكرا لك. ألكسندرا، هل يمكنك وصف مجموعات الدعم لأي شخص ليس على دراية بمجموعات الدعم وكيف شاركت فيها؟

[00:07:48] ألكسندرا جوليمي: نعم. إنها مجموعة من الأفراد الذين يشتركون بشكل أساسي في نفس الاهتمامات. ربما لم يتم تشخيص إصابتهم بنفس الاضطراب، لكنهم يشتركون في نفس المخاوف وفي كثير من الأحيان أعراض مشابهة. وما يتم تقديمه، في بعض الأحيان، هو مجرد بعض الأشياء العملية التي قد تتعلمها، وهو أمر يتحدث عنه شخص ما، وقد ساعده ذلك. إنها ليست نصيحة طبية، لكنك تسمع فقط ذلك، "أوه، لشخص هذا أو ذاك ساعد"، وهي مجرد فكرة.

[00:08:38] والشيء الآخر هو أنه من خلال فهم الآخر، فإنك تفهم نفسك بشكل أفضل أيضًا. لكن المهم بالنسبة لي أو ما لاحظته في اجتماعات مجموعة الدعم هو أنه لا تزال هناك متعة في الحياة بغض النظر عما إذا كنت تعاني من اضطراب ما أم لا، أو بغض النظر عما إذا كان الأمر قد يصبح صعبًا في بعض الأحيان. لا يزال هناك فرح، وهناك أشخاص آخرون يتعاملون مع مشكلات مماثلة، وهذا يجعلك تشعر بأنك أقل عزلة أو أقل وحدة، وهذا شيء مريح للغاية. إن هذا التواصل البشري مع شخص لديه مخاوف مماثلة هو أمر مريح.

[00:09:41] ليديا دوبوز: نعم. وشكرا جزيلا لك ألكسندرا. أنجيلا، أعلم أنك شاركت أيضًا في فعاليات Walk-Run-N-Roll. هل يمكنك وصف ما هي تلك لأي شخص ليس على دراية به؟

[00:09:55] أنجيلا جاكسون: نعم. نجتمع معًا، ولدينا خطة لدعوة الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة للمشاركة في المشي. وأيضًا، نقوم بجمع التبرعات ولدينا وعي لخلق الوعي بـ SRNA، وما هي أهدافنا، وأين نريد أن نكون مع المجتمع ونتواصل معه. لذا، من وجهة نظري، طلبت من الناس التبرع لقضيتنا. وقد تم تتبعه على الموقع الإلكتروني، مما أعطاني رؤية لحجم العمل الإضافي الذي كان علي القيام به. إذا لم ترتفع الدولارات، فسوف أكون أكثر انشغالًا بهذا الأمر.

[00:11:08] إنه لمن دواعي سروري أن أرى الجميع يجتمعون معًا. لقد حصلت على الدعم من ليديا وفريقها وعائلتي. في يوم الحدث، حضرت أخواتي وزوجي وأصدقائي، وظهر المجتمع. كان من المفيد أن نرى ذلك، وكان من المفيد حقًا أن نرى كيف يتواصل الجميع مع بعضهم البعض. كانوا سعداء بالتحدث مع بعضهم البعض. لم يكونوا خائفين من الذهاب إلى الشخص التالي والتحدث معهم وتقديم أنفسهم، ثم كانت لدينا ألعاب حيث يمكنك اللعب. وقد ساعد ذلك أيضًا في "التعرف عليك". كان لدينا الدكتور فليتشر. هل هذا صحيح؟ لقد تحدثت، مما أعطى المزيد من المعلومات للأشخاص الذين كانوا حاضرين، بما فيهم أنا. وقدمت ليديا لمحة عامة عن جميع اضطرابات المناعة العصبية التي نعمل معها، أو، أود أن أقول، التي نحاول جمع الأموال لها تحت مظلة SRNA.

[00:12:43] لقد خضنا نزهة رائعة. لم يكن الأمر بعيدًا. الحديقة مخصصة لسهولة الوصول. لذلك، بالنسبة لنا، كان هذا يعني الكثير لأن هناك أشخاصًا في المجتمع يستخدمون الكراسي المتحركة أو على العصي أو المشايات. وكان لديهم أيضًا - سأسميها ملعبًا - حيث، من الأطفال إلى البالغين، يمكنهم بالفعل الذهاب وتجربة متعة التواجد في الحديقة. لذلك كان ذلك مفيدًا أيضًا. لذا، هدفي هذا العام هو محاولة تعزيز ذلك ومواصلة النمو والمساعدة.

[00:13:41] ليديا دوبوز: رائع. شكرًا لك. وقد تحدثت جيدًا عن الجانب المجزي المتمثل في المشاركة في حدث Walk-Run-N-Roll. ولذا يا ألكسندرا، سأسألك بعد ذلك. ما الذي كان مجزيًا من كونك جزءًا من مجموعات الدعم؟ ما هي الفوائد التي حصلت عليها لتكون جزءًا منها؟ وكيف كان الدعم في حياتك؟

[00:14:09] ألكسندرا جوليمي: نعم. والحقيقة أنه من خلال مشاركة تجربتي، هناك إمكانية وفرصة لشخص آخر للاستفادة من ذلك. أعتقد أن هذه قوة دافعة بالنسبة لي لأنه ستكون هناك دائمًا رحلات مختلفة للأشخاص المختلفين الذين يعانون من اضطرابات مع هذا وذاك، ولكن لكي تكون قادرًا على تحقيق أقصى استفادة منه، حقًا، وعدم التورط في المشكلات أو الصعوبات التي قد يسببها الاضطراب، ولكن لنتجاوز ذلك، ونرى ذلك، "حسنًا، ربما مررت عبر A، B، C، D، F، G، لكنني تعلمت هذا وهذا وهذا وهذا ، ويمكنني إعادته. يمكنني مساعدة شخص آخر، ربما، لقضاء وقت أسهل مع ما يمر به. لذا، أعتقد أن هذا هو الجزء الأكثر مكافأة منه بالنسبة لي. ولو قال شخص واحد: "أوه، عظيم! نعم، كان هذا التمكين. ما سمعتها تقوله كان مشجعًا حقًا. حسنًا، إذن أشعر أنني قمت بعملي.

[00:15:37] ليديا دوبوز: هذا رائع. نعم. ونفس الشيء بالنسبة لك، أنجيلا. ما هو الجزء الأكثر فائدة في برنامج Peer Connect؟ ماذا خرج من ذلك بالنسبة لك؟

[00:15:48] أنجيلا جاكسون: أود أن أقول إن القدرة على مساعدة شخص ما على تجاوز الحزن على ما فقده لأنه تم تشخيص إصابته باضطراب في المناعة العصبية وإعلامه بأنه ليس وحيدًا. لم تعد بعض السيدات يشعرن بأنهن سيدات بعد الآن بسبب بعض الأشياء التي فقدنها. لذا، أشجعهم على العودة إلى حب أنفسهم وعدم التركيز على الحزن كثيرًا، وهم مرتبطون بي لأنني أستطيع أن أخبرهم أنني بكيت لمدة ثلاثة أسابيع. لم أستطع التحدث على الهاتف مع أي شخص. كان على زوجي أن يتولى المهمة. إذن، أنت تحزن، لكن دعنا نخرج من ذلك. حاول الخروج من هذا المكان ونحب أنفسنا مرة أخرى. حاول، إذا كنت بحاجة إلى مساعدة، أن تطلب المساعدة. ويساعدني أن أراهم وهم يتنفسون بالفعل وأقول: "أوه، أنا سعيد للغاية لأنني تحدثت إليك. أنا سعيد جدًا بذلك، أو هل يمكننا التحدث مرة أخرى أحيانًا؟

[00:17:17] لقد كان لدي سبعة أو ثمانية Peer Connects، وكان لدي واحد - تحدثنا لعدة أشهر، ثم أراد البعض الآخر فقط إجراء محادثة أولية لفهم ما يحدث ومعرفة ذلك فقط إنهم ليسوا وحدهم. لذا، فهو حشد متنوع أيضًا. انتقلت من شابة في العشرينات من عمرها إلى امرأة أخرى في أواخر الستينيات من عمرها. لذلك، علينا أن نتحدث عن الاختلافات في "هل حدث هذا لك في هذا الإطار الزمني؟" و"صدق أو لا تصدق، نعم، لقد مررنا بنفس الموقف وكان علينا التعامل معه". لذا، نعم، مجرد تعزيز حب الذات وإعلامهم بأن SRNA، نحن هنا لدعمهم بأي طريقة ممكنة.

[00:18:27] ليديا دوبوز: هذا رائع. من الرائع أن تجد تلك القواسم المشتركة بينكما، حتى لو لم يكن هناك أي شيء مشترك بينكما. ولكن يمكنك أن تتصل بهذه المذكرة. أريد أن أسألكم جميعًا — أنتم جزء من مجتمع SRNA، وأنتم جزء من مجتمع متطوعي SRNA. إذًا، ماذا يعني لك كونك جزءًا من هذا المجتمع؟ ألكسندرا، هل ترغبين في التحدث أولاً؟

[00:18:57] ألكسندرا جوليمي: نعم. هذا يعني بالنسبة لي أنني تعلمت أن أحب نفسي أكثر مما أحببت. على أية حال، إنها عملية ليست راكدة؛ انها تتطور. لذا، نعم، عندما أستمع إلى قصص الآخرين، إلى رحلات الآخرين، ما أدركه في كل مرة هو أن الأمر يتعلق بالحب مرة أخرى، أو على الرغم من كل الصعوبات. يتعلق الأمر بحب الجسد أو ما يستطيع القيام به في أي وقت، حتى بعد تعرضه لانتكاسة أو مهما كانت الحالة.

[00:19:55] وهذا شيء يبرز لي في كل مرة — يعود إلى ذلك؛ ليس لديك خيار آخر سوى أن تحب الجسد كما هو وليس... أن تستقيل... لقد نسيت الفعل. توقف عن المقارنة بما كانت عليه من قبل، لأن الأمر لم يعد كذلك، ولم يعد كما كان من قبل. إنه وضع جديد. إنها حالة جديدة للجسم، ومجرد أن أحب ذلك وأتقبله، فهذا شيء أكتسبه. أستفيد عندما أسمع من رحلات الآخرين. وآمل أن أتمكن من نقل ذلك أيضًا للآخرين. أن يتمكنوا من العثور على ذات أقوى وإحساس أقوى بحب الذات وخاصة إحساس أقوى بحب أجسادهم.

[00:21:19] ليديا دوبوز: نعم، هذا جميل. أنجيلا، ماذا عنك؟ ماذا يعني لك كونك جزءًا من هذا المجتمع والمجتمع التطوعي ومجتمع SRNA؟

[00:21:32] أنجيلا جاكسون: وهذا يعني أن لدي إمكانية الوصول إلى الموارد، وأنني لا أخرج إلى الموقع الإلكتروني بقدر ما ينبغي لي. ولكن عندما أحتاج إلى شيء ما، يمكنني الذهاب إلى هناك والعثور عليه، وهو يساعدني كثيرًا، ويساعدني في العمل مع النساء اللاتي تحدثت إليهن أثناء Peer Connect. كما أنه مفيد بالنسبة لي. إن مجرد معرفة أنني أيضًا لدي شخص أذهب إليه هو أمر ذو معنى كبير بالنسبة لي. هذا يساعدني كثيرا. وهذا ما يعنيه بالنسبة لي.

[00:22:21] ليديا دوبوز: نعم عظيم.

[00:22:22] ألكسندرا جوليمي: نعم. ما أردت قوله فقط هو أن ما قالته أنجيلا للتو: "ذو معنى". أعتقد أن هذه هي الكلمة الرئيسية، "ذات معنى". هذا هو بالضبط ما هو عليه الأمر، وأن أكون جزءًا من هذا المجتمع وأن أكون جزءًا من هذه الأنشطة، وفي حالتي، على وجه التحديد، جزءًا من مجموعات الدعم.

[00:22:53] ليديا دوبوز: نعم. نعم. شكرًا لك. إنه ذو معنى كبير. ومن الرائع أنكما وجدتما الكثير من المعنى في كونكما جزءًا منه وفي كونكما جزءًا منه بطرق مختلفة أيضًا. لذا، التفكير في المستقبل. نحن نفعل الكثير هذا العام بالنظر إلى الوراء ثم التطلع إلى الأمام. لذا، فقد ألقينا نظرة على بعض الطرق التي شاركتم بها جميعًا. لكن أريد أن أسألكما، ما الذي تأملان رؤيته في المستقبل فيما يتعلق باضطرابات المناعة العصبية النادرة؟ وما الذي تأمل أن تراه في مستقبل البرامج والأنشطة التي شاركت فيها على وجه التحديد؟ أنجيلا، هل ترغب في الذهاب؟

[00:23:44] أنجيلا جاكسون: بالتأكيد. بعد المشاركة في حدث Walk-Run-N-Roll، أود زيادة المشاركة في ذلك. هذا هدف. وأنا متأكد من أنه بمساعدتكم ومساعدة فريقكم، يمكننا الحصول على عدد أكبر من المشاركين مما كان لدينا في العام الماضي. أود أن نتمكن من الحصول على إعلانات الخدمة العامة وكذلك الإعلانات التلفزيونية. أعلم أننا ننمو، ونحن نصل إلى هناك. لكنني أود أن أرى ذلك في المستقبل، وباعتباري متطوعًا، ليس لدينا، مثلاً، إذا أردت أن أطلب من شخص ما، أود الحصول على بطاقة صغيرة أو أي شيء يشير إلى أنني كنت معه منظمة SRNA. ولأنني إذا كنت أطلب المال أو الطعام، أود أن أترك شيئًا معهم. وإذا أمكننا الحصول على بطاقة قابلة للطباعة يمكننا طباعتها من الكمبيوتر لأخذها معنا عندما نتحدث، فهذا هدف بالنسبة لي أيضًا. ولكن خارج ذلك، هذا كل ما يمكنني التفكير فيه الآن.

[00:25:22] ليديا دوبوز: لا، هذا عظيم. ذلك رائع. ماذا عنك يا ألكسندرا؟ ماذا تأمل أن ترى في المستقبل؟

[00:25:27] ألكسندرا جوليمي: نعم، أود أن أرى استمرار البحث لأنني أعتقد أن هذا مهم للغاية لفهم أسباب هذه الاضطرابات بشكل أفضل وكيفية علاجها بشكل أكثر كفاءة. وما أتمناه أيضًا هو علاجات وعلاجات أكثر اعتدالًا وأقل سمية. سيكون هذا جزءًا واحدًا، والجزء الآخر هو أنني أود أن أرى أيضًا المزيد من المشاركة في المجموعات، والمزيد من الأشخاص الذين يجتمعون معًا ويتشاركون قصصهم ويمنحون بعضهم البعض إمكانية التعلم. وأود أن أرى المزيد من الأشخاص الذين هم أكثر سعادة بما يحدث أو بما حدث لهم أو بما يحدث في حياتهم.

[00:26:43] قالت أنجيلا سابقًا، لقد تحدثت عن الحزن، وأود أن أرى الحزن يحل محله القبول والامتنان. أود حقاً أن أرى ذلك لأنني أعتقد أنها مسألة وجهة نظر. إنها مسألة ذهنية، أليس كذلك؟ لأنه إذا ركزت، فسيظهر لك سؤال: "ما الذي أركز عليه؟ هل أركز على ما ينقصني، على ما ليس موجودًا، أم أركز على ما هو ممكن في هذه اللحظة بالذات؟ انه ممكن. وربما لا أكون قادرًا على التحرك في هذا الاتجاه أو ذاك، لكن انظر إلى ما أستطيع فعله. أود أن أرى هذا النوع من التحول، على سبيل المثال، وأن أعقد اجتماعات مجموعة الدعم - الأشخاص، نعم، الذين رحلوا أو الذين يمرون بهذه الاضطرابات، ولكنهم يشعرون أيضًا أن لديهم لحظات من الإنجاز والسعادة والفرح . وهذا ما أود أن.

[00:28:04] ليديا دوبوز: ذلك رائع. شكراً جزيلاً.

[00:28:06] أنجيلا جاكسون: ليديا، هل يمكنني إضافة واحدة؟

[00:28:08] ليديا دوبوز: هيا الى الامام.

[00:28:09] أنجيلا جاكسون: بالنسبة لي، أود المشاركة في دراسة بحثية، وأعلم أن هناك واحدة على الموقع الإلكتروني لا تتطلب مني أن أكون في منطقة دالاس. لذا، لقد طلبت بالفعل السجلات الطبية وحصلت على قرص وكل شيء. أعتقد أنني أرغب في التعمق قليلاً في ما يحدث مع التهاب النخاع المستعرض بأفضل طريقة ممكنة. وأيضًا، أود أن أبدأ بحضور الندوات. لذلك كان لدينا صراعات في العام الماضي. آمل أن أتمكن هذا العام من المضي قدمًا والحضور إلى ندوة أو اثنتين.

[00:28:53] ليديا دوبوز: آمل ذلك أيضا. نحن نحب أن نراكم هناك. تلك أشياء عظيمة. بالنسبة لأي شخص قد يكون لديه فضول بشأن المشاركة بشكل أكبر أو العمل التطوعي، لكنه يشعر بالقلق أو أنه غير متأكد مما يمكن توقعه، ما هي النصيحة التي تقدمها لشخص يريد المشاركة بشكل أكبر؟ ألكسندرا، هل ترغبين في المشاركة؟

[00:29:20] ألكسندرا جوليمي: نعم. قم بهذه الخطوة. لن تندم على ذلك. إنه أمر مجزٍ ومثري أن نلتقي بكل هؤلاء الأشخاص. والناس من SRNA داعمون للغاية. أعني أنك ستجد آذانًا مفتوحة، الكثير والكثير من الآذان المفتوحة، بغض النظر عن الموضوع الذي يدور حوله. وهذا يعني أن نجتمع ونقدم لبعضنا البعض ما يتعين علينا أن نقدمه، فهذا يثري التواصل؛ إنه يثري روحنا. لا أريد بأي حال من الأحوال أن أكون رومانسيًا أو روحانيًا أو أي شيء من هذا القبيل، لكن الأمر فقط، أعني، ماذا لدينا أيضًا؟ نعم، الاستفادة من اتصالاتنا ومن مشاركة قصصنا، وهذا أمر رائع. وكلما زاد عدد الأشخاص المنخرطين فيه، كلما كان أفضل، وكلما زاد إثراءه، أصبح أكثر شمولاً. أعني تنويع الناس وضمهم جميعاً. سيكون ذلك مثاليًا إذا حدث ذلك.

[00:30:51] ليديا دوبوز: قطعاً. أنجيلا، أي كلمات لشخص قد يكون مهتمًا بالمشاركة بشكل أكبر؟

[00:31:00] أنجيلا جاكسون: أود أن أقول، اتخذ الخطوة وتطلع إلى مقابلة أشخاص مثيرين للاهتمام، ولا تتردد. لا تقلق بشأن ذلك. سوف تشعر بالتوتر ولكن عليك المضي قدمًا واتخاذ الخطوة الأولى والتحدث إلى الناس. إنه يساعدك ويساعد الأشخاص الآخرين الذين سيشاركون في المحادثات التي تحدث. ومن ثم تكون المعلومات الجيدة دائمًا هي التي تخرج من اجتماعات الدعم هذه. أعني، يمكن لأي شخص أن يخبرك عن دواء موصوف طبيًا يتناوله أو لماذا اضطر إلى التوقف عن تناول دواء معين أو أين يمكنك ممارسة الرياضة، وهو أمر مفيد وغني بالمعلومات وممتع. لذا، اتخذ هذه الخطوة.

[00:32:04] ليديا دوبوز: ممتاز. حسنًا، لقد وصلنا إلى نهاية محادثتنا هنا. لقد كانت الدردشة ممتعة حقًا معكما والتعرف على المزيد من وجهات نظركما. ولكن قبل أن نختتم، هل هناك أي شيء آخر ترغب في مشاركته مع مجتمع SRNA أو أي شخص قد يستمع إليه؟

[00:32:27] أنجيلا جاكسون:  انا اريد فقط ان اقول شكرا لك. لقد ساعدني كثيرًا كوني جزءًا من مجتمع SRNA، وأنا أتطلع إلى المستقبل. في كل مرة أحصل فيها على إشعارات حول النمو والإصدارات على موقع الويب، أعلم أن SRNA تتقدم للأمام وسيكون ذلك مفيدًا لكل من يشارك.

[00:32:57] ألكسندرا جوليمي: نعم. وأود أيضًا أن أعرب عن امتناني لهذا العمل الرائع والمذهل الذي تقوم به SRNA. من المهم جدًا أن يكون وجود SRNA ونوع الدعم الذي يقدمه - ليس فقط الدعم والتعليم - أمرًا في غاية الأهمية، التعليم والمعلومات التي يمكن للناس الحصول عليها. إنه أمر تمكيني، ويساعدهم حقًا على فهم حالتهم، وفهم أنفسهم، والشعور بذلك، "حسنًا، أستطيع الوقوف على قدمي، وأفهم ما يحدث معي. إنه ليس نوعًا ما - ليس غامضًا ما يحدث. أعلم أنه يسمى هذا، هذا، هذا، أو هذا النوع من اضطراب المناعة العصبية النادر. لكن، أعني، أنه ليس تهديدًا، وليس نوعًا من الوحوش. إنه شيء مجرد حقيقة أخرى. وهذا جزء كبير تقدمه SRNA: التعليم والمعلومات والدعم، وأنا ممتن للغاية لذلك.

[00:34:24] ليديا دوبوز: حسنًا، شكرًا جزيلاً لكما وأنا ممتن لكما، ليس فقط لمشاركتكم اليوم القليل عن أنفسكم وتجاربكم، ولكن أيضًا للمشاركة في جميع البرامج والأنشطة المختلفة التي أنتم جزء منها سرنا. شكرا لإعطائك وقتك. شكرا لك على الانفتاح على المشاركة. إنه بسبب أمثالك يمكننا حتى القيام بكل العمل الرائع الذي نقوم به. لذا، أريد أن أشكرك مرة أخرى. وأنا أتطلع إلى كل الأشياء العظيمة التي سنستمر في خلقها والقيام بها معًا.

[00:35:05] ألكسندرا جوليمي: نعم بالضبط. أنا أتطلع أيضا. وإنه لمن دواعي سروري أن أشارك معكم جميعًا. أشكرك أنجيلا وليديا وكل العاملين في SRNA وكل من يشكل جزءًا من مجموعات الدعم.

[00:35:26] أنجيلا جاكسون: حسنا شكرا لك. وكان من الرائع مقابلتك يا ألكسندرا.

[00:35:33] مذيع: شكرًا لرعاة البودكاست "اسأل الخبير": Amgen؛ أليكسيون، مرض أسترازينيكا النادر؛ و يو سي بي. تركز شركة Amgen على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بأمراض الالتهابات النادرة وأمراض المناعة الذاتية والشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات ذات معنى سريريًا للمرضى. تعتقد أمجن أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتحويل الحياة.

[00:36:07] Alexion، AstraZeneca Rare Disease هي شركة صيدلانية حيوية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية لا توجد حاليًا، وهم ملتزمون بضمان أن تكون وجهة نظر المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم. يبتكر UCB ويقدم الحلول التي تحقق تحسينات حقيقية للأشخاص الذين يعانون من أمراض خطيرة. إنهم يتشاركون مع المرضى ومقدمي الرعاية وأصحاب المصلحة ويستمعون إليهم عبر نظام الرعاية الصحية لتحديد الابتكارات الواعدة التي تخلق حلولاً صحية قيمة.