[00:00:04] كريسي ديلجر: مرحبًا بكم جميعًا ، وشكرًا لكم على الانضمام إلى حدث ADEM معًا. هذا هو الجزء الخاص بالأسئلة والأجوبة مع الدكتورة ليندا نجوين من يو تي ساوثويسترن. لذا ، يمكننا أن نبدأ ببعض الأسئلة التي لدينا بالفعل. ولكن لا تتردد أيضًا في مشاركة الأسئلة في الدردشة أو في قسم الأسئلة والأجوبة في هوبين. أولاً ، ما هو ADEM وكيف يرتبط باضطرابات المناعة العصبية النادرة الأخرى؟

[00:00:39] الدكتورة ليندا نجوين: هذا سؤال رائع. لذا ، لفهم ADEM ، من المهم معرفة ما يمثله. لذا فإن ADEM تعني التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر. فماذا يعني ذلك؟ إذا قمت بتكسيره ، فإن الحالة الحادة تعني بداية سريعة من بضعة أيام إلى بضعة أسابيع ثم تنتشر مما يعني أنها تؤثر على أجزاء متعددة من الجهاز العصبي المركزي. ينقسم التهاب الدماغ والنخاع إلى الدماغ ثم النخاع الشوكي. لذلك ، فهو مرض يؤثر على - يمكن أن يؤثر على الدماغ والحبل الشوكي ومن ثم يكون في الواقع عرضًا شائعًا جدًا عند الأطفال ويمكن أن يكون الحدث الأول لبداية التصلب المتعدد.

[00:01:28] كريسي ديلجر: شكرًا لك. وهل من الممكن أن يكون لديك ADEM وتشخيص آخر مثل MOGAD؟

[00:01:38] الدكتورة ليندا نجوين: ذلك رائع. لذلك ، نعم ، كنت أذكر التصلب المتعدد كأحد التشخيصات المتطورة الممكنة. لكن في الواقع ، عند الأطفال ، عند الأطفال الذين يتواجدون مع ADEM ، يمكن أن يحصل الكثير منهم على ما نسميه MOGAD. لذلك ، إذا كان لديك الجسم المضاد الإيجابي لـ MOG ، وقمت بالتقديم مع ADEM ، يتم تصنيفك كـ MOGAD مع عرض تقديمي ADEM فقط ، وبالتالي نعم ، يمكنهم الحصول عليه بشكل متزامن.

[00:02:12] كريسي ديلجر: شكرًا لك. سؤالنا التالي ، كيف يظهر ADEM في الأطفال مقابل البالغين؟ هل هناك طرق علاج مختلفة مع الأطفال مقارنة بالبالغين؟

[00:02:25] الدكتورة ليندا نجوين: نعم. لذلك ، كنت ألمح إلى أن ADEM شائع جدًا في الأطفال من حيث ملف العمر ، فمن غير المألوف جدًا أن يقدم البالغون شيئًا نسميه ADEM. إذا كانوا حاضرين مع ADEM عند البالغين ، فسنحاول معرفة بعض الأسباب الكامنة وراء ذلك. وفيما يتعلق بكيفية ظهورها ، هناك معايير محددة لتشخيصها بـ ADEM ، يجب أن يكون لديك آفات مختلفة في الدماغ و / أو النخاع الشوكي ويجب أن تكون قد قمت بتغيير الحالة العقلية. لذلك ، إذا كان المريض البالغ أو الأطفال يتناسب مع هذا التعريف ، فيمكن تشخيصهم بـ ADEM وبالتالي عرض تقديمي مشابه حقًا. ومن ثم فيما يتعلق بالعلاجات ، لأنه يُعتقد أنها عملية مرضية مماثلة لدى البالغين أو الأطفال ، فقد عالجناهم تمامًا بنفس الطريقة بالعلاج المناعي الحاد مثل الستيرويدات ، IVIG وإذا كانوا تبادلًا حادًا جدًا للبلازما.

[00:03:30] كريسي ديلجر: شكرًا لك. إذن ، هذا السؤال التالي من أحد أعضاء المجتمع. تم تشخيص إصابتي بـ ADEM منذ 14 عامًا ، ما هي التطورات التي تم إحرازها في تشخيص وعلاج ADEM وأي تطورات في العثور على سبب؟

[00:03:49] الدكتورة ليندا نجوين: هذا سؤال رائع. لقد تعلمنا الكثير خلال العقد أو العقدين الماضيين. لسوء الحظ ، لا يوجد مؤشر حيوي يمكن أن يقول إن لديك ADEM أم لا أو بعض التشخيصات الأخرى بناءً على التشخيص السريري باستخدام التصوير بالرنين المغناطيسي والأعراض السريرية. ومع ذلك ، في العقد الماضي ، كانت هناك معرفة حديثة حول مرض MOG الذي يتوسطه الأجسام المضادة. لذلك ، بهذه الطريقة ، نحن نعرف مسببات واحدة لـ ADEM منذ 14 عامًا. فيما يتعلق بالعلاج ، لم تكن هناك تطورات كبيرة هناك. معظمها متشابه من حيث النظام الحاد الذي نستخدمه عادة ، وهو كما ذكرت ، المنشطات ، IVIG ، وتبادل البلازما.

[00:04:40] كريسي ديلجر: شكرًا لك. السؤال التالي - ما الذي يسبب عودة الأعراض؟ كيف يمكنني كوالد أن أفهم ما إذا كانت الأعراض تعود ، أو حدوث هجوم ، أو ما هي أفعال الطفل المعتادة؟

[00:04:57] الدكتورة ليندا نجوين: هذا سؤال رائع. هذا شيء نسأله دائما. كيف يمكننا معرفة ما سيحدث في المستقبل بعد أن يقدم طفلي هذه الحلقة لمرة واحدة؟ لذلك فقط بشكل عام ، يكون ADEM عادةً عرضًا أحادي الطور. لذلك ، في غالبية المرضى ربما 75 ٪ لا يتعرضون لهجوم آخر أو انتكاسة. لذلك هذا شيء جيد. ولهذا السبب لا نبدأ بتثبيط المناعة على المدى الطويل بدلاً من تشخيصهم بالتصلب المتعدد. وبعد ذلك ، يُعتقد أن ADEM ناتج عن عدوى فيروسية. لذلك ، في كثير من المرضى ، 75 ٪ منهم ، لديهم عدوى فيروسية سابقة تؤدي إلى تشويش الجهاز المناعي وتسببه في ظهور ADEM.

[00:05:45] ما الذي يسبب عودة الأعراض؟ لا نعرف في الواقع ، لا يمكننا التنبؤ ، للأسف ، في البداية ، ما الذي يفصل بين الأفراد المنكسرين والأفراد أحادي الطور. بالتأكيد ، إذا كان لديك الجسم المضاد لـ MOG والجسم المضاد الثابت لـ MOG في دمك ، فقد تكون أكثر عرضة للإصابة بالانتكاس في المستقبل. الآن ، كيف يمكنك معرفة ما إذا كانت الأعراض تعود؟ لذلك عادة ما يكون لدى المرضى ، 70-90٪ يعودون إلى طبيعتهم تمامًا ، ويكونون قادرين على القيام بالأنشطة المتوقعة لطفل. لذلك ، إذا لاحظت ظهور الأعراض مرة أخرى ، مثل تصرفهم بشكل مختلف أو أنهم أكثر هياجًا أو لديهم عجز عصبي بؤري ، مثل أنهم يواجهون صعوبة في المشي ، فعليك بالتأكيد إخبار طبيب الأعصاب الخاص بك لأن ذلك سيكون غير معتاد للغاية .

[00:06:53] كريسي ديلجر: شكرًا لك. لذا ، إذا تعرض شخص ما لهجوم ADEM ، فهل يجب اختباره على MOGAD؟

[00:07:03] الدكتورة ليندا نجوين: هذا سؤال رائع. لذلك في الواقع ، في أولئك الحاضرين مع ADEM ، يمكن أن يكون حوالي 40-50٪ منهم موجب MOG. لذلك ، نوصي بشدة أن يتم اختبار جميع المرضى للكشف عن الأجسام المضادة لـ MOG عند تقديمهم مع ADEM ، أو حتى إذا كانوا يتابعون ذلك ولم يتم اختباره في العرض التقديمي الأولي ، فسيكون من الجيد إجراء هذا الاختبار .

[00:09:29] كريسي ديلجر: شكرًا لك. والسؤال التالي عن اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه. إذن كيف يتم علاج اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه الناجم عن ADEM؟

[00:07:42] الدكتورة ليندا نجوين: هذا سؤال جيد لأننا نتوقع ألا يعاني الكثير من مرضانا من أي إعاقة عصبية بمجرد تعرضهم للهجوم الأولي. لكننا نكتشف أنه على المدى الطويل لأنهم أصيبوا بضربة في الدماغ ، يمكن أن يعاني البعض منهم بمرور الوقت من صعوبات التعلم ، بما في ذلك المشكلات المعرفية التي يتطور لديهم إلى اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه. فيما يتعلق بالعلاج ، لا يوجد بالضرورة أي اختلاف في الإدارة. إذا تم تشخيص إصابتك باضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه ، فستعالجها بأعراض بأدوية ADHD ، إذا لزم الأمر.

[00:08:29] كريسي ديلجر: شكرًا. لذا ، هل ينبغي اتخاذ الاحتياطات للعناية بالأسنان مع ADEM؟ يبلغ عمر أفراد عائلة هذا الشخص ست سنوات بعد ADEM مع وجود مشاكل في المثانة والألم ودرجة الحرارة ، كما فقد بعض البصر. كان ADEM ممتلئًا بالعمود الفقري في الدماغ.

[00:08:55] الدكتورة ليندا نجوين: إذن ، لست متأكدًا تمامًا مما كان هذا السؤال يحاول طرحه إذا كان مثل التخدير للعناية بالأسنان أم لا. إذا كانت تشير إلى ذلك ، فلا ينبغي أن تحدث فرقًا من حيث الاحتياطات الخاصة.

[00:09:18] كريسي ديلجر: شكرًا لك. هل انتكاسات ADEM في MOG أخف من هجوم البداية أو كيف تقارن؟

[00:009:28] الدكتورة ليندا نجوين: هذا سؤال جيد. لذلك ، من الصعب القول ، لأنه عادةً في الواقع عندما يحضر الأشخاص مع ADEM في البداية ولديهم MOG ، فإنهم عادةً ما يظهرون بنمط ظاهري مختلف عن ADEM. يصابون بالتهاب العصب البصري بشكل أكثر شيوعًا ، أو يمكن أن يظهروا مع أي أعراض عصبية بؤرية أخرى. وأحيانًا يمكن أن يكون أكثر اعتدالًا ثم في بعض الأحيان يمكن أن يكون أكثر حدة. لذلك ، نحن لا نعرف حقًا من حيث شدة الهجوم التالي. ولكن بشكل عام ، أود أن أقول إذا كان لديك MOG ، فمن المعتقد أنه أكثر اعتدالًا مما لو كان لديك شيء يسمى NMO الإيجابي لـ aquaporin-4 أو حتى التصلب المتعدد.

[00:10:25] كريسي ديلجر: أحاول فقط معرفة الأسئلة التي لدينا. لذا ، هذا الشخص فقط يصف أعراضه ، لكنني أفترض أنهم يريدون معرفة كيف يمكن مساعدة هذا أو معالجته. لذلك ، لديهم مشاكل في المثانة وضعف في الساقين بعد أربع سنوات من هجومهم على ADEM. هل هناك أي شيء يمكنهم محاولة حل هذه المشكلات أو المساعدة وهل هذا نموذجي لـ ADEM؟

[00:10:59] الدكتورة ليندا نجوين: لذلك ، كنت أذكر أن معظم المرضى لا يعانون من أي عجز عصبي ، ولكن بالتأكيد ، هناك مجموعة فرعية صغيرة لها عرض حاد للغاية ويمكن تركها تعاني من عجز عصبي طويل الأمد مثل مشاكل المثانة والضعف. وهكذا ، فيما يتعلق بالإدارة منذ أربع سنوات من المرض ، في الوقت الحالي ، عادة ما تكون الأعراض المستمرة هي عواقب الضرر الذي حدث بالفعل. ولا يوجد أي علاج محدد في الوقت الحالي لتجديد النخاع الشوكي التالف وأنسجة المخ ، ولكن بالتأكيد العلاج الداعم مع الرعاية المستمرة بأمراض المسالك البولية والأعصاب والعلاج الطبيعي وطب إعادة التأهيل مهم جدًا للحفاظ على القوة والقدرة على العمل والعيش حياة جيدة.

[00:12:04] كريسي ديلجر: شكرًا لك. هذا الشخص يريد أن يعرف. هل الصداع نموذجي بعد آدم؟ متى يجب أن أشعر بالقلق إذا كنت أعاني من صداع وكيف يمكن علاجها؟

[00:12:24] الدكتورة ليندا نجوين: عذرًا ، حدثت مشكلة اتصال مختلفة هناك. لكنني قادر على رؤية السؤال. وهكذا ، فيما يتعلق بالسؤال حول الصداع بعد ADEM ، لذلك يمكن أن يعاني ADEM من الصداع الشائع جدًا في مجموعتنا الفرعية من المرضى. يمكن أن يعاني حوالي 30 ٪ منهم من الصداع ، ولكن عادة ما يزول الصداع. الآن ، إذا كان هناك صداع مستمر بعد ذلك ، أعتقد أنه قد يصبح أكثر من مجرد طبيب - مثل علينا التفكير في علاج وقائي لمحاولة المساعدة في علاج الصداع من حيث تجربة أدوية الصداع إذا استمر الصداع. لا يُعتقد عادةً أنه علامة على استمرار الالتهاب ، مما يعني أنه يتعين علينا السيطرة عليه بالعلاجات المناعية. ولكن في كثير من الأحيان إذا أصيبوا بالصداع بعد ذلك واستمروا في الإصابة بالصداع ، فإننا نحاول تقديم علاج داعم بأدوية الصداع.

[00:13:22] كريسي ديلجر: شكرًا لك. لدينا سؤال آخر للتو ، لذا حصلت عليه هنا. هذا الشخص يريد أن يعرف ما الذي يمكن أن يسبب اشتعال آلام الأعصاب.

[00:13:37] الدكتورة ليندا نجوين: لذلك ، من حيث ما إذا كنت تعاني من آلام الأعصاب نتيجة لـ ADEM أو أي مرض آخر مزوَّد للميالين ، فمن المؤكد أن النوبات يمكن أن تحدث بسبب ارتفاع درجة الحرارة ، أو إجهاد نفسك ، أو وجود أي ضغوط في جسمك ، أو المرض عدوى فيروسية أو أي نوع من أنواع العدوى. أي شيء يضغط على جسمك يمكن أن يؤدي إلى تفاقم الأعراض ، سواء كان ذلك من آلام الأعصاب ، أو صعوبة المشي ، أو الرؤية. وبالتالي ، ما يُعتقد أنه أساسي لأنه عندما يكون لديك ADEM ، يُعتقد أنه هجوم على المايلين والميالين هو الغطاء الخارجي لنهاياتك العصبية. وهكذا ، عندما يتلف هذا المايلين ، تتعطل الإشارة العصبية ، وتوصيل إشارة الإلكترون من دماغك إلى أي جزء من جسمك ويمكن أن يتباطأ هذا النقل. وعندما يكون هناك أي ضغوط على أن الاتصال يتأخر أكثر ومن ثم يمكن أن تشتد الأعراض.

[00:14:52] كريسي ديلجر: مرتبط تمامًا بالسؤال الأخير. لكن هذا الشخص يريد أن يعرف هل يمكن للفيروسات أن تهيج الأعصاب؟

[00:15:00] الدكتورة ليندا نجوين: بالتأكيد ، إذا كنا نتحدث عن الفيروسات التي تغزو أعصابنا مباشرة وتهاجمها وتسبب الألم ، نعم ، يمكن أن يحدث ذلك. ولكن إذا كنا نتحدث عن عدوى فيروسية تؤدي إلى تفاقم آلام الأعصاب ، فيمكن أن يكون ذلك بسبب إجهاد الجسم بدلاً من غزو مباشر للفيروس على الأعصاب.

[00:15:33] كريسي ديلجر: أعتقد أننا ما زلنا نرى ما إذا كان هناك المزيد من الأسئلة لأننا وصلنا بالفعل إلى نهاية ما لدينا حتى الآن ، لقد حللنا بالفعل من خلال هذه الأسئلة. لكن أعتقد أنه ربما يمكننا أن نمنحها ثانية فقط لنرى ما إذا كان أي شخص يستمع إليها يريد أن يطرح عليك سؤالاً. حان الوقت الآن لدينا خبير هنا. لذا ، سنعطيه بضع دقائق. أعتقد في هذه الأثناء أنه إذا كان هناك أي شيء لم نسأل عنه بعد وتعتقد أنه مهم لشخص ما أن يعرفه مع ADEM وتود التحدث عنه ، فسيسعدنا أن نسمع ما هو وجهة نظرك.

[00:16:17] الدكتورة ليندا نجوين: أعتقد أنني فجر الطريق بسرعة كبيرة من خلال الأسئلة. سآخذ وقتي أكثر إذا كان هناك أي أسئلة جديدة قادمة. لذلك ، من الصعب أحيانًا الوصول إلى ذلك لأن الأطفال عندما يمرضون يمكن أن يكونوا عصبيين للغاية. يمكن أن يكون لديهم تغيير في السلوك ويتساءلون ما هو جزء من مرض عدوى الفيروس أو بعض العدوى الأخرى مقابل استجابة ADEM بهجوم على الدماغ والحبل الشوكي. لذلك ، في كثير من الأحيان يكون الأمر مبالغة فيما قد نفكر فيه فيما يتعلق بكيفية تصرف الأطفال. لذلك ، على سبيل المثال ، إذا أصيب طفل بنزلة برد ، كان يعاني من حمى وسعال واحتقان ، نموذجيًا لمدة 3 أو 4 أيام لكنهم لم يتحسنوا وبدأوا في التصرف بشكل غريب قليلاً في نهاية الأمر ، سواء بعد أيام قليلة من ظهور الحمى أو بعد أسبوع من زوال المرض الحموي. في هذه المرحلة ، يجب أن يتم فحصهم لأنه في كثير من الأحيان يمكن لـ ADEM أن يقدم بهذه الطريقة. كنت ألمح إلى أن حوالي 70٪ من المرضى يعانون من عدوى فيروسية سابقة. لذا فقط ضع ذلك في اعتبارك ، بالتأكيد يمكن أن يكون الأطفال عصبيين للغاية عندما يكونون مرضى. لكني أعتقد أن جميع الآباء يعرفون متى يكون الأمر أبعد من مجرد المرض.

[00:17:57] كريسي ديلجر: هذه نقاط رائعة. أعتقد أنه من المهم أن تكون مدركًا. لقد تلقينا سؤال واحد. ما أنواع أخصائيي الرعاية الصحية الذين يجب أن أستمر في رؤية ما بعد ADEM؟ هل لا يزال يتعين عليَّ الحصول على مواعيد منتظمة مع طبيب الأعصاب ، وطبيب النفس ، وما إلى ذلك؟

[00:18:16] الدكتورة ليندا نجوين: إذن ، هذا سؤال رائع لأنني أخبرتك أن الكثير من المرضى ، غالبية المرضى ، حدث لمرة واحدة. إنه أحادي الطور ومعظم المرضى يتعافون تمامًا. لذا ، هل نحتاج حتى إلى الاستمرار في رؤية خبرائنا أو أطباء الأعصاب لدينا؟ أعتقد أنه من المهم فعل ذلك. أعني ، في مركزنا - أنا متأكد من أن المراكز المختلفة مختلفة ولكن في مركزنا ، نرى عادةً الأطفال بعد ADEM خلال سنوات الدراسة الابتدائية وحتى سنوات الدراسة الثانوية. لأن ما نجده هو مع نموهم والحصول على المزيد من التحديات الأكاديمية مع زيادة سنوات تعليمهم ، يمكنهم البدء في تطوير المشكلات المعرفية ونريد أن نكون قادرين على التعامل معكم ودعمكم من خلال ذلك. وهكذا ، لدينا مرضانا للمتابعة لمدة خمس سنوات على الأقل ، بعد الحدث الأولي. ثم فيما يتعلق بالمواعيد المنتظمة ، عادةً ما يكون تسجيل الوصول لمدة عام واحد عندما تكون بعد ADEM ، فقط لترى كيف حالك ، تأكد من أننا لا نرى أي أعراض جديدة غير عادية. وبعد ذلك فقط لإخبارك ما إذا كان لدينا أي بحث جديد أو نقاط بيانات جديدة تساعدنا في تحديد ما إذا كانت مخاطر الانتكاس لديك ، وماذا سيكون في المستقبل ، وما الذي يمكن توقعه أيضًا. لذلك ، من الجيد دائمًا الاستمرار في تسجيل الوصول في مركزنا على الأقل.

[00:19:54] كريسي ديلجر: شكرًا لك. هذا مرتبط بما كنت تتحدث عنه مؤخرًا. لكن شخصًا ما كتب ، كان طفلي سريع الانفعال ، وتغيرت شخصيته منذ تشخيصه قبل شهرين. هل ستستمر هذه السمات؟ كيف يمكن للوالد التعامل معها؟ وأعتقد أيضًا ، فقط للتوسع قليلاً ، مثل أنواع الخطط التي يمكن وضعها في المدارس ، على سبيل المثال ، للأطفال الذين يعانون من هذه المشكلات؟

[00:20:29] الدكتورة ليندا نجوين: إذن ، من حيث الأعراض المستمرة ، يمكن أن يحدث ذلك. لكن بمرور الوقت ، عادةً ما يستمر في التحسن ، ومن المتوقع أن يعودوا إلى طبيعتهم الطبيعية. لذا ، إذا كان طفلك لا يزال سريع الانفعال وكانت شخصيته مختلفة في الشهرين الماضيين ، أعتقد أن منحه الوقت سيكون أمرًا مهمًا. ولكن بمجرد اجتيازك فترة 3-6 أشهر وما زلت تلاحظ أن طفلك يعاني من صعوبة ، والتهيج الذي يمكن أن يؤثر على قدرته على الأداء في المدرسة ، والتفاعل الاجتماعي ، وأعتقد أنه في ذلك الوقت ، من المهم للتفكير فيما إذا كان هناك شيء آخر يمكن القيام به. سواء كان ذلك لرؤية طبيب نفساني ، أو أخصائي سلوكي ، أو حتى تجربة الأدوية للمساعدة في هذا التهيج حتى يتمكنوا من العمل بأفضل ما يمكنهم.

[00:21:27] هذا تعليق على كيفية التعامل معه ومن المهم جدًا العمل مع المدرسة حتى يعرفوا ما يمكن توقعه. بالتأكيد ، قد يحتاج بعض الأطفال إلى أماكن إقامة جيدة ، أو مساعدة إضافية ، أو فهم إضافي من المعلمين. لذلك ، من المهم أن تحاول إخبار المدرسة بما خضع له طفلك ، وما هو تشخيصه ، ثم يتم تقييمه من قبل المدرسة لمعرفة أفضل أماكن الإقامة التي تناسبهم حتى يتمكنوا من التفوق.

[00:22:06] كريسي ديلجر: أعتقد أن هذه كلها نقاط مهمة حقًا وهي بالتأكيد منحنى تعليمي. أعتقد أنه من المهم حقًا أيضًا تكوين فريق المحترفين هذا لأن شخصًا واحدًا لن يكون قادرًا على التعامل مع كل هذا بمفرده ، ويمكن لوجود فريق الرعاية هذا أن يحدث فرقًا في كيفية تحقيق النتائج لهؤلاء الأطفال وأحيانًا البالغين المصابين بـ ADEM.

[00:22:37] الدكتورة ليندا نجوين: قطعاً. نعم ، نحن محظوظون هنا في UT Southwestern بوجود عيادة متعددة التخصصات. لكن شعارنا ليس شعارًا نموذجيًا لمناطق أخرى من تكساس أو حتى في الولايات المتحدة. لذلك بالتأكيد ، إذا استمرت المشاكل ، فمن المهم مواصلة العمل مع طبيب الأعصاب الخاص بك لمحاولة التأكد من أن طفلك يحصل على كل الدعم الذي يحتاجه.

[00:23:11] كريسي ديلجر: ذلك رائع. إذن ، هذا هو السؤال ، لدينا طفل يبلغ من العمر خمس سنوات يتعافى من ADEM ونفكر في تطعيمه ضد TBE لأننا نعيش في "منطقة خطر القراد". هل هناك أي مخاطر مع أخذ هذه الأنواع من اللقاحات بعد ADEM؟ وأعتقد فقط أن أتوسع بشكل عام في اللقاحات وسلامتها مع الأشخاص المصابين بـ ADEM.

[00:23:39] الدكتورة ليندا نجوين: لذا ، للإجابة على هذا السؤال ، أعتقد في وقت مبكر من الدراسات المبكرة ، أنهم اعتقدوا أن هناك ارتباطًا بين الحصول على اللقاح ثم ارتفاع معدل حدوث ADEM. لكنني أعتقد أنه بينما يتابعون الدراسات في دراسات أكبر ، لا يمكن تأكيد تلك الدراسة السابقة. لم يتمكنوا من العثور على خطر متزايد ثابت للإصابة بـ ADEM إذا تم تطعيمك أو لم يتم تطعيمك لمجموعة متنوعة من اللقاحات ، بما في ذلك جميع لقاحات الأطفال الموصى بها.

[00:24:17] وفهم حقًا ما يرتبط اللقاح بـ ADEM ، ماذا يعني ذلك؟ لذا ، لفهم ذلك بشكل أفضل وللحصول على الإجابة ، أعتقد أنه من المهم معرفة أن ADEM يُعتقد أنه مرض ما بعد العدوى أو إذا كان لقاحًا ، أو ظاهرة ما بعد اللقاح حيث يتم الخلط بين نظام المناعة لديك. لذا ، فهي تقاوم العدوى ، وتتصاعد استجابة للقاح ومن ثم للأسف يتم الخلط وتحاول القيام بما هو أفضل في القيام به ، وحمايتك ، ولكن بعد ذلك يتم الخلط وتهاجم أجزاء من الدماغ والحبل الشوكي. لذلك ، فإن نظام المناعة الخاص بك فقط يتصرف بشكل مناسب. لكن لسوء الحظ ، فإنه يصبح مرتبكًا قليلاً ويهاجم عقلك والحبل الشوكي.

[00:25:12] لذلك ليس بالضرورة أن يكون أي نوع من اللقاحات قادرًا على القيام بذلك. إنه عمل عشوائي إلى حد ما. لذا ، سواء كانت لقاحات قراد TBE أو أي لقاحات أخرى أو أي عدوى تصاب بها في البيئة ، فهذا عشوائي حقًا. ولذا ، لن أقول إنها أي استجابة للقاح ، إنها فقط جهاز المناعة الخاص بك يقاوم ويتصاعد على الاستجابة للقاحات وبشكل عشوائي عن طريق الصدفة ، للأسف يهاجم عقلك أيضًا.

[00:25:48] كريسي ديلجر: شكرًا لك. أعتقد أن هذا موضوع ساخن بالتأكيد. وكلما استطعنا الحصول على مزيد من المعلومات حول هذه المشكلة ، يمكن أن يكون الأشخاص الأكثر استنارة عندما يتخذون الخيارات.

[00:26:01] الدكتورة ليندا نجوين: أعني ، بشكل عام ، لأطفالنا ، نحن نعلم - نحن نتبعهم ، يمرون عبر السنين ، يحتاجون لقاحات مختلفة مع تقدمهم في العمر ، وليس لدينا موانع أو احتياطات للقاحات. الآن ، إذا استمروا في العلاج المثبط للمناعة لأسباب أخرى ، إذا تعرضوا لهجوم آخر أو قاموا بتطوير شيء آخر ، فمن المؤكد أن هذه مناقشة مختلفة. لكن لا ، ليس لدينا أي حذر بشأن الحصول على اللقاحات.

[00:26:35] كريسي ديلجر: شكرًا لك. إذن ، هذا الشخص هو أحد الوالدين ، ويودون فقط معرفة كيف يمكنهم شرح ما يحدث مع ADEM في طفلهم ، حتى يتمكن الأطفال الأشقاء من فهم؟ وهذا الشخص المعين الذي أعتقد أنه كان يواجه بعض المشاكل مع ديناميات الأسرة بعد الإصابة أو ما بعد ADEM ، يجب أن أقول ، وكيف أن الانفعال مع طفلهم الذي عانى من ADEM عندما لا يفهم أشقاؤهم حالتهم.

[00:27:16] الدكتورة ليندا نجوين: بالتأكيد يصعب على الآباء فهم ما يحدث مع أطفالهم حتى لو كانوا أشقاء. لذا ، فإن جعل الأشقاء يفهمون أيضًا قد يكون صعبًا للغاية على الأسرة. أعتقد أنه من حيث الشرح ، من المهم أن تعرف أن هذه كانت ضربة مباشرة للدماغ الذي يتحكم في كل شيء ، ويتحكم في عواطفك ، ويتحكم في أفعالك ، وقدرتك على الرؤية ، والكتابة ، والمشي. إذن ، هذه ظاهرة حقيقية حدثت لأخوتهم. لذا ، لفهم ما أعتقد أنه جزء مهم من فهم عواقب ما يمكن أن يحدث لأن دماغهم قد تضرر وهم يتعافون. لكي يتعافوا ، يمكن أن يكون لديهم مظاهر بما في ذلك التهيج التي قد تكون أكثر مما كانت عليه من قبل. لذا ، من المهم أن نأخذ ذلك في الحسبان العضو المهم في أجسادهم ، حيث أصيب الدماغ وأحيانًا لا يستطيعون التحكم في كيفية تصرفهم بعد ذلك.

[00:28:43] كريسي ديلجر: هذه نقطة رائعة. وأعتقد أن هذا مجال صعب بالتأكيد. وشيء يجب أن يكون صعبًا للغاية بالنسبة للعائلات التي تعاني من هذا لأن ADEM ، كل هذه الاضطرابات ، لا تؤثر فقط على الشخص الذي يمكنهم تغييره ، وكيف يجب على كل شخص في حياتهم ، على الأقل في أسرهم المباشرة ، أن يعيشوا في المستقبل .

[00:29:14] الدكتورة ليندا نجوين: أعتقد أنه من المهم أن نفهم أن هذا يمكن أن يحدث ، والتغيرات في التهيج أو المزاج أو الشخصية ، يمكن أن يحدث بالتأكيد. لكن وجود ضغوط إضافية لا يساعد بالتأكيد فيما يتعلق بالبيئة ، ولكن من المهم الاستمرار في الحصول على هذا الدعم للطفل الذي يعاني من تلك الأعراض للتأكد من أنه يمكننا مساعدتهم على تجاوزها والتعامل معها. إعادة القدرة على التفاعل مع أشقائهم ، واللعب مع أشقائهم ، والتفاعل مع أقرانهم الآخرين.

[00:29:54] كريسي ديلجر: نعم ، أوافق. لذا ، أعتقد أنه لم تعد لدينا أسئلة لهذا اليوم ، لكن شكراً جزيلاً لانضمامك إلينا. نحن نقدر ذلك حقا. أعتقد أنه تم تقديم بعض المعلومات الرائعة حقًا في هذه الدردشة الصغيرة ونأمل أن نواصل المحادثة في المستقبل.

[00:30:21] الدكتورة ليندا نجوين: كان من دواعي سروري. شكرًا لك.