تأملات نهاية العام
كان عام 2020 صعبًا. ولكن على الرغم من التحديات التي واجهها العالم في عام 2020 ، فإننا في SRNA فخورون بالإنجازات التي حققها مجتمعنا هذا العام. في هذه الأوقات المجهولة ، كسرنا حواجز جديدة لتعزيز مهمتنا. دعنا نلقي نظرة على القمة 20 منجزات عام 2020 ونحن نستعد لدخول الفصل التالي.
في عام 2020 ، قمنا بما يلي:
- رحب بـ 571 عضوًا جديدًا في مجتمع SRNA
- عقدنا أول شهر الأمراض النادرة حملة
- حضور مؤتمر Reeve الأول للتعلم والتواصل مع الآخرين في مجتمع إصابات النخاع الشوكي ، ونشر مهمتنا
- نشر عددين من مجلة SRNA
- عقدت لدينا أول مخيم افتراضي لجودة الحياة العائلية
- الممولة خمسة منشورات بحثية
- أطلقت سلسلة بودكاست جديدة تمامًا ، أبجديات NMOSD، بالتعاون مع مؤسسة Connor B. Judge ومؤسسة Guthy Jackson الخيرية ومؤسسة Sumaira لـ NMO ، والتي أصبحت ممكنة من خلال منحة تعليم المرضى من Viela Bio
- إبتكرت صفحة معلومات COVID-19 لإبقاء مجتمعنا على اطلاع
- شارك في استضافة الندوة الافتراضية الأولى لاضطرابات المناعة العصبية النادرة، جنبًا إلى جنب مع شركائنا في University of Utah Health
- تمت إضافة 13 متخصصًا طبيًا لشبكتنا الطبية المهنية
- استضافت 9 حلقات في "اسأل الخبراء عن سلسلة بودكاست"
- أطلقنا الجديد برنامج Peer Connect
- عقدت لدينا أول لعبة افتراضية Walk Run 'n Roll، بدعم من قائد مجموعة دعم ويسكونسن ، مليه موسكوف
- منحت 2019 جائزة الخدمة المتميزة للعديد من المتطوعين لدينا ، الذين يساعدون في جعل عملنا ممكنًا وتعزيز مهمة SRNA
- عقدت لدينا الشهر الأول للتوعية ب AFM في يوليو
- أدخلت 10 سفراء الأمل الجدد
- عقدنا أول اجتماعات مجموعة دعم افتراضية
- رعاية ندوة AFM الافتراضية، والتي نظمتها مجموعة عمل AFM وجونز هوبكنز ميديسن ومعهد كينيدي كريجر
- جعل النسخ الصوتية المتاحة لجميع مقاطع فيديو الندوة الجديدة والبودكاست والموارد الصوتية الأخرى في مكتبة الموارد الخاصة بنا
- أطلقت مسح بحثي لجمع معلومات حول كيفية تأثير جائحة COVID-19 على مجتمعنا
نشكرك على كونك جزءًا من عام آخر مليء بالأمل!
لقد وصلنا أيضًا إلى نهاية حملة جمع التبرعات لنهاية عام 2020 ، ونحن تقصر عن هدفنا. إذا كنت قادرًا ، فالرجاء مساعدتنا في تحقيق هدفنا اليوم - على أي مستوى تشعر أنه مناسب لك. يمكنك تقديم هدية معفاة من الضرائب على موقعنا موقع الكتروني أو أرسل شيكًا إلى SRNA على PO Box 826962، Philadelphia PA 19182-6962.
ستساعدنا كل هدية على الاستمرار في العمل كمورد موثوق به ونظام دعم لجميع المصابين باضطرابات المناعة العصبية النادرة.
أتمنى لك ولأحبائك عامًا جديدًا مليئًا بالصحة والبهجة والانتعاش.
مع الحب والامتنان ،
- سرنا
شكرا لرعاتنا التربويين
تم تطوير جميع المحتويات والبرامج التعليمية فقط من قبل موظفي SRNA وأعضاء المجلس العلمي والموافقة عليها من قبل مجلس الإدارة.
شكرا لشركائنا
