2023 ADEM معًا | المائدة المستديرة للمجتمع

4 مايو 2023

خلال حدث 2023 ADEM Together ، انضمت Skye Corken من SRNA من قبل أعضاء المجتمع Sutxwaan / Nancy J. Furlow ، دكتوراه, غرايم ماكنزي وآدم أوكونور. شاركت المجموعة تجربتهم مع التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM).

نصوص PDF

[00:00:05] سكاي كوركين: مرحبًا بالجميع في ADEM معًا ومرحبًا بشكل خاص في المائدة المستديرة للمجتمع. اسمي Skye Corken وأنا منسق التواصل والمشاركة مع SRNA ولدي اليوم ثلاثة ضيوف مميزين جدًا ، نانسي وغرايم وآدم ، الذين سأدعهم يقدمون عن أنفسهم في غضون لحظة. ولكن بسرعة حقًا ، قبل أن نبدأ ، إذا كان لديك أي أسئلة للمتحدثين الضيوف اليوم ، فهناك قسم للأسئلة والأجوبة يمكنك طرح أسئلتك فيه وسنبذل قصارى جهدنا للتعامل مع هذه الأسئلة طوال المحادثة. لذا ، سيكون لدينا بعض الوقت لبعض الأسئلة والأجوبة اليوم.

[00:00:47] وبعد ذلك ، إذا كانت لديك أية مخاوف ، فلدينا أيضًا كريسي اللطيفة الموجودة في الدردشة أيضًا ، لذا يمكنها المساعدة في توجيهك إذا كانت لديك أية مشكلات. لذا ، دعنا نمضي قدمًا ونبدأ. سأكون محترمًا حقًا لعصرنا اليوم. أردت فقط يا رفاق المضي قدمًا وتقديم أنفسكم لبعضكم البعض وللجمهور. لذا ، نانسي ، غرايم ، آدم ، هل يريد أحدكم المضي قدمًا والمضي قدمًا؟

[00:01:13] آدم أوكونور: السيدات اولا.

[00:01:15] ساتكسوان / نانسي ج. فورلو: اسمي Tlingit هو Sutxwaan ، واسمي نانسي فورلو. أعيش في مجتمع جزيرة صغيرة في جنوب شرق ألاسكا. تلقيت رعايتي الصحية في مرافق الرعاية الصحية الهندية. وهكذا ، سيتكا حيث أعيش بها مستشفى في جنوب شرق ألاسكا ، مستشفى IHS. لكن أنكوراج حيث أنا الآن بها مستشفى أكبر وهذا هو المكان الذي يوجد فيه جميع المتخصصين لدينا. لذا ، فهم يطيرون أحيانًا إلى مجتمعنا وتستغرق الرحلة ساعتين ونصف الساعة بين سيتكا هنا وأنكوراج. لذلك ، لدي بالفعل MOG مع ADEM والتهاب العصب البصري. عمري 68 سنة. لذا ، أنا في الطرف الأقدم من الطيف. لذلك ، أنا فريد من نوعه بعض الشيء. أنا الأكبر هنا اليوم. وهكذا ، شكراً جزيلاً لك ، سكاي ، على دعوتنا و SRNA لتقديم هذه البودكاست ، حتى يتمكن الناس من معرفة أولئك الذين يعانون من هذه الأمراض المناعية العصبية النادرة.

[00:02:32] سكاي كوركين: شكرا نانسي. شكرا جزيلا على وجودكم هنا لك. غرايم ، آدم ، هل تريد المضي قدمًا والمضي قدمًا؟

[00:02:39] غرايم ماكنزي: بالتأكيد. اسمي غرايم ماكنزي. أبلغ من العمر 53 عامًا. منذ عامين ، هذا الأسبوع تمامًا ، حصلت على لقاح AstraZeneca وكان هذا هو الدافع الذي بدأته في رحلة MOGAD هذه. بدأت بالإغماء في مكان عمل مماثل وقضيت حوالي خمسة أيام داخل وخارج غرفة الطوارئ ثم تم نقلي إلى مستشفى Foothills في كالجاري. كنت أعيش في بانف ، ألبرتا في ذلك الوقت ، وأرسلت إلى مستشفى فوتهيلز في كالجاري. وحول الأيام العشرة القادمة ، لا أتذكر ذلك حقًا. في مرحلة ما هناك ، قدموا لي إما IVIG أو المنشطات كعلاج ولم نكن نعرف أي شيء عن أي من هذا وقد خمنا في IVIG ، وقد نجح الأمر. وحوالي اليوم الثالث من العلاج ، بدأت في التقدم.

[00:03:45] لقد قدمت مع ADEM ، إغلاق كامل للجسم ، فقط لم أستطع الخروج من السرير ، أو التحرك ، أو المشي ، أو التبول ، أو التحدث. يمكنني التحدث وكان ذلك عن ذلك. وبعد ذلك بقليل على مدار العامين الماضيين ، عملت بجد لمحاولة العودة إلى التنقل واستغرق الأمر حتى فبراير التالي حتى أحصل على تشخيص MOG. لقد ظنوا أنه كان ADEM لفترة ثم اكتشفوا أخيرًا أن لدي MOGAD. أعتقد أن هذا يكفي لمقدمة.

[00:04:20] سكاي كوركين: لا ، هذا رائع. شكرًا لك. إنه لأمر رائع أن يكون لديك أشخاص على مستويات مختلفة من حيث رحلتهم مع تشخيصهم. أعتقد أنه يجلب جميع أنواع وجهات النظر المختلفة إلى المحادثة. لذا ، شكرًا لك غرايم على وجودك معنا اليوم. آدم ، هل تريد أن تمضي قدمًا وتلقي التحية؟

[00:04:42] آدم أوكونور: اسمي آدم أوكونور. لقد بدأت برنامج ADEM الخاص بي منذ 10 سنوات. لقد كان فيروسًا من نوع ما قضى عليّ. أخذتني زوجتي إلى المستشفى ، لقد اعترفوا بي ، كنت أتراجع بسرعة كبيرة ، بشكل عام ، تم إغلاق الجسم بالكامل ، تمامًا كما قلت غرايم وكل ما يأتي مع ذلك. لذلك ، وضعوني في غيبوبة طبية ، وكنت في الواقع في المستشفى لمدة ثلاثة أشهر. لكن في نهاية ذلك ، قاموا بعمل IVIG وهذا ما بدأ هذا التحول المعجزة. ولكن عندما أخرجوني من الغيبوبة الطبية ، أتذكر أن أول شيء قاله الطبيب هو ، "هذا ما يحدث ، ونعتقد أنه يجب أن تكون قادرًا على المشي مرة أخرى" ، وهو أمر مزعج للغاية تسمع عندما لا تعرف حتى ما مررت به للتو.

[00:05:30] ولكن كان هذا هو الدافع الذي كنت بحاجة لسماعه لأنني لن أجعل أحدهم يقول لي لأعتقد أنني سأتمكن من المشي مرة أخرى. لذلك ، قمت بالعمل ، وكان لدي فريق طبي رائع وعلى مدار الأشهر العديدة التالية ، تحسن كل شيء بسرعة كبيرة. لقد كان أمرًا رائعًا ، كما قلت ، كان ذلك قبل 10 سنوات وأنا محظوظ جدًا لكوني في وضع حيث أعيش حياة طبيعية تمامًا. لذا ، أنا هنا لمحاولة المساعدة في التحدث مع أي شخص من خلال أي مصدر يمكن أن يكون مصدرًا لكل ما أستطيع. وقد مررت ببعض الأشياء السيئة جدًا. ذات مرة أخبرت زوجتي السابقة أن موتي وشيك وأنه يجب عليهم النظر في الحصول على حقوقي الأخيرة. ولذا كان هذا أمرًا خطيرًا جدًا. ووجودي هنا الآن أمر رائع وأنا ممتن.

[00:06:20] سكاي كوركين: شكرًا لك. أعتقد أنني أرغب في الغوص في ذلك أكثر قليلاً أيضًا. لكني أعتقد أنني أريد أن أبدأ بسؤالي الأول. هذا - من الواضح أننا بعد بضعة أشهر من الآن إلى أحداث شهر التوعية لدينا وهذه ليست أول مائدة مستديرة للمجتمع لدينا. لكن أحد الأسئلة التي طرحناها على جميع المشاركين في هذه الموائد المستديرة هو هل وجدت وضعًا طبيعيًا جديدًا؟ وإذا كان الأمر كذلك ، فكيف؟ لقد ناقش الكثير من أعضاء مجتمعنا هذا بطرق مختلفة على مر السنين مع القلق بشأن التكيف مع الوضع الطبيعي الجديد والشعور بأنك تحزن قليلاً من حياتك القديمة وتتصالح حقًا مع ذلك. وكان هناك الكثير من أعضاء مجتمعنا الذين وجدوا أيضًا حالة طبيعية جديدة رائعة حقًا وهم سعداء حقًا بالطريقة التي تسير بها الأمور الآن. إذن حقًا ، هذه هي طريقتي الطويلة في السؤال تمامًا مثل كيف تغيرت حياتك منذ تشخيصك؟ وهل وجدت "الوضع الطبيعي الجديد"؟ وإذا كان الأمر كذلك ، فهل تمانع في مشاركة الطريقة مع الجمهور اليوم؟ نانسي ، هل تريدين البدء بهذا السؤال؟

[00:07:35] ساتكسوان / نانسي ج. فورلو: بالتأكيد. مثل آدم وغرايم ، أصبت بالشلل التام في الجزء السفلي من جسدي وكل ما يتعلق بضعف الجسم السفلي والجزء العلوي من الجسم. لدي مشاكل عصبية ، مشاكل مكانية. النخاع الشوكي وجذع الدماغ والدماغ والأعصاب البصرية متورطة. لذلك ، تغيرت تجربتي الشخصية مع جسدي بالكامل. كان الأمر أشبه بالسقوط في جسم مختلف واستغرق الأمر بعض الوقت لتعتاد عليه. لا يزال لدي لحظات أفكر فيها ، "يا إلهي ، ما الذي يحدث؟" وأنا لست مستقرًا بعد ، مستقرًا تمامًا. لذلك ، لدي فترات أكثر صعوبة وأقل صعوبة. سيتكا على الماء ، لذا أنظر من نافذة مطبخي وأرى قطعة المحيط الصغيرة كل يوم. وفي بعض الأيام يكون الجو أكثر هدوءًا. في بعض الأيام يكون الجو عاصفًا.

[00:08:34] وتعلمت أن الحركة لأعلى ولأسفل هي طبيعتي الجديدة. في بعض الأحيان تكون حركة هادئة وأشياء تحدث لي ، مثل ، حسنًا ، لقد اختبرت ذلك من قبل. أحيانًا يكون الجو خشنًا مجنونًا. منذ ثلاثة أسابيع اليوم ، دخلت المستشفى لفترة وجيزة ، ودائمًا ما أبدأ بفقدان قدرتي على المشي. وهكذا ، كان علي أن أتعلم كيف أكون على ما يرام مع التعلم المستمر لتعليم عضلاتي ما يجب القيام به ، ثم أفقد كل ذلك وأحيانًا أعود إلى الوراء مرة أخرى ثم أصبح أقوى ثم يحدث شيء ما ، وأعود للوراء . لذا ، أشعر بالراحة مع تلك الموجات وقبول أنني مصاب بمرض مناعي عصبي نادر جدًا ولا بأس بذلك. هذا كل الحق. لم يعد الأمر مخيفًا بعد الآن. كان ذلك في البداية ، لكنه لم يعد مخيفًا حقًا بعد الآن.

[00:09:49] وفقط - لدي أناس رائعون حولي أيضًا. وأنشأت MOG وهو ما أسميه فريق MOG الخاص بي. لذا فهم أشخاص ، ابنتي موجودة هنا في أنكوريج حيث أنا الآن ومثل آدم ، كان علي أن أفعل وصية وأن أقوم بتوكيلها الطبي ، ولكن لدي أيضًا أشخاص محليين في سيتكا في هذا الفريق الذين إذا حدث لي شيء ما ، أتصل بهم وأضعهم إما في حالة تأهب ضعيف ، مما يعني حدوث شيء ما أو تنبيه صعب ، مما يعني أنني قد أحتاج إلى الذهاب إلى غرفة الطوارئ وهم بحاجة إلى التحقق مني لأنني إذا كنت أعود إلى الانتكاس ، أفقد قدرتي على اتخاذ القرارات وتعلمت ذلك بالطريقة الصعبة. لذا فإن الأمر أشبه بقبول من نحن ، والاهتمام بأجسادنا ، وما يحدث ، والراحة في الاعتراف بأنني لا أستطيع القيام بذلك أو لا أستطيع فعل ذلك ، وأحتاج إلى المساعدة ، وهذا لا يعني أن هناك شيئًا خاطئًا في نحن أو أننا - كما في البداية شعرت ، بما يحدث معي ، ولكن الآن ، هذا هو الحال تمامًا ، حسنًا ، هذا هو الحال ولا بأس ، وفي هذا الوضع الطبيعي الجديد الذي أكون فيه ، مجموعة متنوعة من الخبرات بالنسبة لي.

[00:11:16] سكاي كوركين: شكرا لك للمشاركة. أنا سعيد لأنك لمست دعمك الشخصي والأشخاص من حولك لأنني أرغب في الدخول في ذلك قليلاً وما سيبدو عليه كل واحد منكم. لكن وجود الفريق المناسب والأشخاص المناسبين من حولك هو كل شيء. ليس فقط بالطبع المتخصصين في الطب وأطباء الأعصاب الذين تتواصل معهم ، ولكن عائلتك وأصدقائك لديهم خطط جاهزة ونانسي ، يبدو أن لديك هذا ، وهو أمر رائع. آدم أو غرايم ، هل تريد الإجابة على السؤال التالي من أجلك؟

[00:11:54] غرايم ماكنزي: هيا يا آدم.

[00:11:56] آدم أوكونور: بالتأكيد. الصبي تغير كثيرا. جسديًا ، تعلمت أن أتأكد حقًا من أنني أكثر انسجامًا مع ما يفعله جسدي. قد أكون قادرًا على الاستماع إليها كثيرًا. أعلم أنه عندما أشعر بأشياء مختلفة ، فهذا شيء لا أعتقد أنني كنت على علم به قبل بداية ADEM. لذلك ، أنا فقط أعطي الكثير من الاهتمام لنفسي ، لكن بشكل عام ، وشيء أعتقد أنه يجب التحدث عنه ربما أكثر قليلاً ، إنه مجرد جانب الصحة العقلية من كل ذلك ، خاصة مع شهر مايو للصحة العقلية.

[00:12:33] أعتقد بالتأكيد ، كما قلت يا نانسي ، أنك بالتأكيد بحاجة إلى فريق أو مجموعة من الأشخاص كدعم وبالنسبة لي ، كان ذلك في تجربة قريبة من الموت. لذا ، فقد غيرت وجهة نظري تمامًا. وأنا ممتن لوجودي هنا. أنا ممتن للأشخاص الذين كانوا هناك من أجلي في ذلك الوقت أو الموجودين هناك من أجلي الآن أو الذين قاموا بتسجيل الوصول أو عندما أنشر على وسائل التواصل الاجتماعي أي شيء عن ADEM ، أو مرض نادر أو غير ذلك ، إنه شيء يتحول إلى محادثة لذا تأكد حقًا من أن جانب الصحة العقلية هو جوهر ما تعمل عليه أيضًا. وهذا شيء كنت محظوظًا في السنوات العشر الماضية لأتمكن من التركيز عليه. لذلك هذا شيء أعلم أن الناس يضيعون فيه وهذا عنصر أساسي لتعافي على الأقل.

[00:13:29] سكاي كوركين: نعم بالتأكيد. شكرا لك يا آدم. جرايم؟

[00:13:37] غرايم ماكنزي: كان لدي عام ، إلى حد كبير - كنت في الثالثة. حسنًا ، حوالي ثمانية أسابيع فقط في المستشفى ثم استغرقت عامًا كاملًا تقريبًا حتى أتمكن من العودة إلى العمل بدوام جزئي بعودة متدرجة. وعندما بدأت في الخروج لأول مرة بعد IVIG وأصبحت قادرًا على - كان أول جزء صغير من الفيزيائي الخاص بي هو الجلوس والاستلقاء والجلوس والاستلقاء وأخذ قيلولة وبنيت ببطء من هناك. أعتقد اعتقادًا راسخًا أن جزءًا من تعافي هو مجرد نشاط بعناد ، ودفع إلى أقصى حد أحيانًا ، لكنني أحاول دائمًا القيام بشيء ما. وأعتقد أن هذا ساعد كل الأعصاب على إعادة إطلاق النار.

[00:14:27] لقد لاحظت كثيرًا في وقت مبكر في المستشفى عندما أحاول نوعًا من تمرين بدني جديد أو تمرين أو خطوة أو شيء من هذا القبيل ، كنت أعاني من صداع بعد ذلك. ويبدو أن هذا الصداع يتعلق بالأعصاب التي تحاول إعادة ضبط نفسها وإعادة تنظيم نفسها. وكنت أتناول الأسبرين وتيلينول لفترة طويلة ، أو إيبوبروفين وتيلينول لفترة طويلة. لكن الصداع كسر ذلك ، وبدا أنه كلما كنت أكثر نشاطًا ، زاد الصداع. لذلك ، ظللت أفعل الأشياء وأعاني من الصداع. والآن ، أنا مثل إنسان متضرر وظيفي للغاية. يمكنني التزلج ، يمكنني ركوب الدراجة ، أعود للعمل بدوام كامل ، والقيادة ، والقيام بكل شيء.

[00:15:18] لذلك أعتقد أن التغيير الأكبر بالنسبة لي من الناحية العقلية هو الخوف من المرض وإعادة تشغيله. لذلك ، لم أكن قريبًا من مكانة الاجتماعية كما اعتدت أن أكون. لن أكون حول الحشود أو حول الكثير من الأشخاص الذين لا أعرفهم حقًا ، حتى في بعض الأحيان يكون التواجد حول أشخاص تعرفهم أمرًا صعبًا لأنك لست متأكدًا ممن كانوا حولهم. لذا ، السحابة التي تتدلى من الانتكاس - لا أعتقد أنني تعرضت لانتكاسة بعد. لقد عانيت من انتكاسات زائفة حيث تشعر بالوخز والإجهاد والوخز في العضلات والأشياء ، لكن تلك السحابة تخيم عليك بغض النظر عن مدى سطوع يومك ، فهي لا تزال موجودة. لذلك ، نحن نحاول الاستمرار في العمل من خلال ذلك بينما نمضي قدمًا.

[00:16:15] سكاي كوركين: شكرا لك غرايم. نانسي ، إذا كنت لا تمانع ، فقد أردت التحدث إليك قليلاً فقط لأنني التقيت أنا وأنت في اجتماع مجموعة دعم العام الماضي وكان قد مضى بضعة أشهر على عملي مع SRNA وإذا لم تفعل ذلك ضع في اعتبارك أنك تحدثت عن معاناتك فقط لوجودك في موقع ريفي أكثر والحصول على الدعم المناسب بهذه الطريقة. وأردت أن أختار عقلك قليلاً حول ذلك لأنني أعلم أن هناك أعضاء مجتمع لدينا في كل من الولايات المتحدة وخارجها في مناطق ريفية أكثر. وأعتقد أنه إذا كان لديك أي نصيحة لتقديمها للأشخاص الذين هم في وضع مماثل أو يحاولون طلب الدعم وربما يواجهون صعوبة ، فهل يمكنك التحدث إلى تجربتك فقط بشأن ما ساعدك والموارد التي تمكنت من العثور عليها وما إذا كان لديك اي نصيحه؟

[00:17:20] ساتكسوان / نانسي ج. فورلو: بالتأكيد. عندما تم تشخيصي لأول مرة أو ظهور أعراض مع MOG و ADEM ، قيل لي في ER ، بدأت مرارًا وتكرارًا أنني كنت أقوم بصنعه. وهكذا ، لأنني كنت أفقد قدرتي حتى على الجلوس على الكرسي المتحرك في غرفة الانتظار في غرفة الطوارئ وكنت منهارًا هناك. اكتشفت لاحقًا أنهم تركوني هناك لأن MyChart قال إنني أعاني من الأعراض. ولذا ، كان علي أن أتعلم شيئًا واحدًا وهو أن أدافع عن نفسي حقًا ، وأثقف نفسي حقًا حول ADEM و MOG والتهاب العصب البصري وفهم ما يحدث لي. لدي مطبوعات الآن بعد أن آخذها إلى المستشفى. كما ذكرت سابقًا ، لدي فريق MOG ولديهم جميعًا مطبوعات ، رقمية ورقية ، لذلك إذا حدث أي شيء ، فهناك هذه النشرات.

[00:18:35] وعادةً إذا كان عليّ طلب رعاية طبية ، فلا يعرف مقدمو الخدمة ما هي MOG أو ADEM ويقولون ، حسنًا ، ما هذا؟ انا لم اسمع بهذا من قبل. وعلى الرغم من وجودي هناك للحصول على المساعدة الطبية ، فأنا في وضع أضطر إلى التعليم. حتى في كانون الثاني (يناير) ، كان لدي منفذ IV وطلب مني ممرضات غرفة العمليات وأطباء التخدير والطبيب في موعد ما قبل العملية إحضار هذه الأوراق لأنهم لم يعرفوا ما هو ، وكانوا قليلاً خائف من العمل علي. لذا ، أنا محظوظ ، فأنا مختلف قليلاً عن بعض الناس لأنني يجب أن أحصل على رعاية صحية من خلال نظام الخدمات الصحية الهندي في مكان ما. وأحيانًا يوجد - كما ذكرت سابقًا في سيتكا حيث أعيش ، لدينا مستشفى ، لكن ليس لدينا متخصص. إنها رحلة تستغرق ساعتين ونصف الساعة بالطائرة النفاثة ، حيث أنا الآن في أنكوريج. وحتى عندما انتكست قبل ثلاثة أسابيع ، كان من الصعب الوصول إلى علم الأعصاب هنا في أنكوريج حيث يوجد أطباء الأعصاب وأعلمهم بذلك.

[00:20:07] من المهم فقط أن تفهم ما يحدث لك ثم تدافع عنها ولا تستسلم. في بعض الأحيان ، خاصة في المناطق الريفية ، عليك فقط أن تقوم بالتثقيف والتثقيف والتثقيف ومن المهم حقًا ألا تشعر بالإحباط حيال ذلك إذا كان عليك الاستمرار في الذهاب والذهاب والتواصل. وأنا أسأل دائمًا أشخاصًا مثل عندما سألتكم ، سألت - أنا أيضًا أفعل أشياء مع مشروع MOG. أنا أسألهم دائمًا ، أي شخص لديه ADEM أو MOG حول كيفية القيام بذلك أو كيف تفعل ذلك. تعلمت منهم. هناك بعض المجموعات عبر الإنترنت من خلال Facebook ، وهي مجموعات خاصة يديرها اختصاصيون طبيون. لذلك ، أنا أثق بما يحدث هناك وأتواصل معهم ، لكنه دائمًا يتعلم ويتعلم ويدافع ولا يستسلم. في المناطق الريفية ، عليك فقط أن تكون مثابرًا بهذه الطريقة.

[00:21:28] سكاي كوركين: شكرا لك على الحديث عن ذلك. أنا أيضا من منطقة ريفية. من الواضح أن هذا موضوع قريب وعزيز على قلبي. لذا ، أنا أقدر لك التحدث عن ذلك وإعطاء القليل من البصيرة لتجربتك الشخصية. آدم وغرايم -

[00:21:45] ساتكسوان / نانسي ج. فورلو: أيضًا ، المتخصصون لدينا ليسوا هنا ، مثل المكان الذي نعيش فيه ، لذلك علينا أن نجدهم ، ولست أبعد من التخلص من شخص ما والحصول على شخص آخر. إذا كان شخص ما لا يعاملني بالطريقة أو يفهم ما أمر به ولديه الخبرة. إذا استطعت ، سوف أتغير.

[00:22:12] سكاي كوركين: هذه نقطة رائعة. من المهم أن يكون لديك فريق طبي محترف ومحترفون من حولك تتماشى معهم كثيرًا خاصة بالنسبة لشيء خطير مثل هذا ويمكن أن يحدث فرقًا كبيرًا في تجربتك بأكملها. لذلك بالتأكيد الحصول على الأشخاص المناسبين وعدم الخوف من إجراء هذا التبديل.

[00:22:34] ساتكسوان / نانسي ج. فورلو: بالضبط. خاصةً كما هو الحال مع ADEM ، إنه مثل ، لا.

[00:22:39] سكاي كوركين: آدم أو غرايم ، هل أردت التحدث إلى أي شيء عن المناصرة؟ أعرف آدم ، لقد ذكرت الكثير عن الصحة العقلية ومدى أهمية ذلك بالنسبة لك أيضًا. إذن ، أي شيء عن ADEM تريد التحدث إليه؟

[00:22:56] آدم أوكونور: أنا موافق. أعتقد أن وجود الفريق الطبي المناسب الذي لديه معرفة بالقضايا النادرة مثل هذه أمر مهم. لكن بالإضافة إلى ذلك ، أعتقد أن الفرق غير الطبية ، الأشخاص المحيطون بك ، الأشخاص الذين يدعمونك ، كما ذكرت في مجال الصحة العقلية ، لدي معالج كان رائعًا. وغرايم ، التي ذكرتها ، لديها مخاوف من الانتكاس. أعتقد أن هذا أحد تلك الأشياء - لقد مرت 10 سنوات. لكنني أعتقد أنه في مرحلة معينة ، كان علي فقط أن أترك ذلك لأنني لن أعيش حياتي خائفة من حدوث آخر نادر للغاية لشيء ما. وهكذا ، أنا فقط أذهب إلى يومي.

[00:23:33] أثناء COVID ، أخطأت بالتأكيد وبقيت في المنزل وفعلت كل ما في وسعي لحماية نفسي لأن من يدري أننا جميعًا نتعامل مع مشكلة غير متوقعة وغير معروفة. لذلك ، اتخذت الاحتياطات هناك. لكن هذه كانت بالنسبة لي تجربة غيرت حياتي وأثرت على كل ما أفعله وكل ما أفعله للمضي قدمًا واعتباراتي لكل شيء في المستقبل. لذلك ، لن أترك ذلك يمنعني من فعل أي شيء ، إنه مجرد شيء يدور في ذهني وعلى الرغم من أنه قد يكون شيئًا تحدثت عنه مع الكثير من الأشخاص لفترة طويلة ، فقد أخبرت قصتي للكثيرين الناس. إنها ليست الطريقة التي أعرّف بها الآن.

[00:24:11] آدم ليس من أنا. إنه شيء اختبرته وهو شيء يعرف ما سيحدث في المستقبل. لكن في الوقت الحالي ، أنا وحدي أبذل قصارى جهدي ونانسي ، كما قلت ، تحيط نفسك بأشخاص يعرفون ماضيك ويدركون ذلك. وإذا حدث أي شيء غريب ، تمامًا مثل البداية الأولى لـ ADEM لبعض الغرباء العشوائيين ، فهذا شيء يجب أن تكون على دراية به ولكنه ليس شيئًا سأتركه يقود مخاوفي في الحياة. كل ما لدي.

[00:24:44] سكاي كوركين: شكرا لك يا آدم. غرايم ، أي شيء تضيفه على ذلك؟

[00:24:51] غرايم ماكنزي: نعم ، أشعر بالرعاية التي تلقيتها في سفوح التلال. إنها مستشفى تعليمي. لذلك ، كان طبيب الأعصاب الرئيسي يتناوب كل أسبوع ورأيت سبعة أطباء أعصاب مختلفين. لا أتذكر معظمهم لأنني لم أكن متماسكًا حقًا. وبمجرد أن كنت في مناقشة المائدة المستديرة لاجتماع Zoom لأطباء الأعصاب في ألبرتا وتحدثوا عني في اجتماعهم ولم يتوصلوا إلى MOG إلا بعد 10 أشهر ، أي شيء. أشعر بأنني محظوظ جدًا لأنني انتهيت من هذه المجموعة الكبيرة من الأشخاص الذين وضعوا الكثير من التفكير فيَّ. لذلك ، شعرت بأنني محظوظ جدًا ، وكنت محظوظًا لأنني لم أضطر إلى القيام بالكثير من الدفاع عن النفس.

[00:25:48] وفي البداية عندما ضرب أديم ، كان ذلك بعد 10 أيام من وفائي ، بعد 10 أيام من إغمائي على اللقاح ، استيقظت ، وركبت سيارة إسعاف إلى المستشفى. بعد خمسة أيام من رحلتين إلى ER ، كنت في Foothills ثم 10 أيام لا أتذكرها. وكان الجميع هناك جيدًا حقًا ، وكانت زوجتي بمثابة صخرة. لقد كانت هذه الركيزة التي دعمتني وقد مر عامان وأنا انفتح أكثر قليلاً على الجانب الاجتماعي وأتحدث مع الناس. ولكن كما قال آدم ، بمجرد أن يسأل أحدهم عن هذه القصة مدتها خمس دقائق. أتحدث عن ذلك وأنا أتطلع إلى اليوم الذي لا يكون فيه هذا هو موضوع حديثي الرئيسي.

[00:26:45] سكاي كوركين: شكرا لك غرايم.

[00:26:48] آدم أوكونور: في الواقع ، إذا كنت لا تمانع ، إذا كان بإمكاني إضافة كلمة سريعة حقًا. لم يمر أي منا بأي من هذا بمفرده. كان الأمر هو الشيء ، سواء أكان الأمر يتعلق بالمهنيين الطبيين أو الأشخاص الذين نهتم بهم والأشخاص الذين يدعموننا ويحبوننا أو SRNA ، فمن الرائع أن تقابل أشخاصًا جددًا مثل أنفسكم مروا بظروف مماثلة وهذه الأشياء الرائعة. لكن لا أحد وحده في هذا ولا أحد بمفرده حقًا في أي شيء. وأنا أعلم أنه بالنسبة لي ، كان الحصول على المساعدة للتوافق مع ذلك أمرًا مهمًا حقًا. لكنني كنت محظوظا جدا. يساعدني الكثير من الأشخاص الطيبين في حياتي في رفع قوتي ، وآمل ألا يكون هناك أي شخص يشعر بالوحدة في هذه التجربة لأن هناك ثروة كاملة من الموارد لأي شخص. وأنا لا أريد أن يشعر أي شخص باليأس لأن هناك بالتأكيد أوقات لدينا جميعًا. لذا فهي ليست حالة دائمة.

[00:27:42] سكاي كوركين: شكرا لقولك ذلك. حسنًا ، قال آدم. أريد أن أقفز إلى سؤالي التالي ، وآدم ، لقد تطرقت إلى هذا بشكل جميل جدًا مؤخرًا. وإذا كان هناك أي شيء تريد إضافته إليه ، من فضلك قفز إليه. لكنني حقًا أريد التحدث مع كل واحد منكم حول الهوية الشخصية لأن هذا شيء مهم مع الكثير من أفراد مجتمعنا. وأنا أشعر بالفضول فقط كيف ترى تشخيصك من حيث هويتك الشخصية. بالنسبة لبعض الناس ، إنه مترابط للغاية ، بالنسبة للآخرين ، كما قال آدم ، لا يحدد هويتك. لذلك ، أعتقد أن الأمر مختلف بالنسبة للجميع. وأنا أشعر بالفضول فقط لمعرفة ماهية كل من منظوراتك. لذا ، يا آدم ، لقد أجبت على هذا قليلاً ولا تتردد في المشاركة وإضافة المزيد إذا كنت ترغب في ذلك. لكن نانسي أو غرايم ، هل تريد أن تبدأ بهذا إذا كنت مرتاحًا للمشاركة؟

[00:28:41] غرايم ماكنزي: أشعر وكأنني بدأت الانتقال من كوني غرايم ، رجل MOG إلى غرايم ، الفارس أو المتزلج ، العامل ، الوالد ، الزوج. لمدة عام ، استحوذت على حياتي وهذا كل ما يمكنني التحدث عنه. والآن في السنة الثانية ، لم تظهر كثيرًا ولا تزال السحابة المظلمة الصغيرة فوق الكتف كامنة ، لكنها ليست مهيمنة ولا تلقي بظلالها الكبيرة. لذلك ، إنها تعمل من خلال ذلك وهذا هو شعاري ولكن فقط أن أكون نشطًا بعناد وأقوم بشيء ما كل يوم ، حتى لو كنت لا تشعر بالرغبة في ذلك ، بعد خمس دقائق ، تكون جيدًا ، وبعد ذلك ستذهب وكل شيء على ما يرام يساعد حقًا في الحفاظ على استمرار الأمور وعدم الركود. أعتقد أنني انتهيت.

[00:29:47] سكاي كوركين: عظيم. نانسي ، هل تريد أن تمضي قدما؟

[00:29:51] ساتكسوان / نانسي ج. فورلو: بالتأكيد. لدي خلفية بيانو ، لذلك أفكر في ذلك في الأوتار. مثل أن هناك ألحانًا لها - يمكن أن يكون للحن سطر لحني واحد ، لكن الأوتار عبارة عن نغمات متعددة. بالنسبة لي ، هذا هو الحال ، أنا على عكس آدم وغرايم ، لست مستقرًا بعد. لذلك ، لدي فترات أعود فيها إلى استخدام مشاية أو كرسي متحرك وغرايم ، إذا كنت مثلك وأدفع نفسي جسديًا ، وهو ما فعلته ، فقد أعود إلى الوراء لأسابيع أو شهور. لذلك ، يجب أن أجد هذه البقعة الجميلة المتحركة طوال الوقت.

[00:30:34] غرايم ماكنزي: توازن؟

[00:30:36] ساتكسوان / نانسي ج. فورلو: نعم. وهي ليست بقعة حلوة مستقرة. أعني ، إنها تتحرك طوال الوقت. لذلك ، وجدت أنه حيث يدفع ذلك بقوة بقدر ما أستطيع دون أن أتعرض لانتكاسة. لكن عدم القيام بعكس القول ، أوه ، لا يمكنني فعل الأشياء وأنت تتعلم أن تعيش حياتك. لذلك ، تعلمت أن أعيش حياتي مع ADEM و MOG والتهاب العصب البصري دائمًا هناك. ومن المحتمل أن يكون لدي ما لا يقل عن ثماني أو 10 انتكاسات في العام ونصف العام الماضي. لكن كما قال غرايم ، لا أشعر أنها سحابة مظلمة. إنهم هناك فقط. إنهم جزء من هذا الوتر. هذه هي حياتي. ومن المحتمل أنني قد لا أكسب كل قدرتي بالكامل في ساقي على فعل ما اعتادوا فعله. وهذا جيد. كانت هناك فترات لم تكن فيها وأنت حزين على ذلك ، وتحزن على من كنت وما يمكنك فعله. وهذا جيد أيضًا. ويجب أن أعترف أن هناك أيامًا أشعر فيها بالخوف ، هناك أيام أشعر فيها بالإحباط. أريد أن أفعل أشياء مثل جسدي ، لا أستطيع فعل ذلك أو ، يجب أن أفعل أشياء في دفعات صغيرة من النشاط حتى أتمكن من القيام بنشاط ثم اضطررت إلى الراحة أو أخذ قيلولة قصيرة وأستطيع قم بمجموعة من النشاط والراحة أو القيلولة. وهذا جيد. هذا ما أنا عليه الآن.

[00:32:25] وأعتقد أن كلًا من آدم وغرايم قالا إننا جميعًا محظوظون لأننا على قيد الحياة. أعني ، كلنا كادنا أن نموت من ADEM وكان لدي إرادتي جاهزة. كنت أقول وداعي وأنني هنا اليوم رائع تمامًا ، كما كنت أقول قبل أن نعيش ، أجلس هنا أنظر إلى هذه الجبال الجميلة في ألاسكا الآن وأكون معكم جميعًا وهذا أمر لا يصدق و لدينا هذا المجتمع الجديد. ليس الأمر كما لو أننا نمر بهذا بمفردنا ، بالنسبة لأولئك - أحاول دائمًا إخبار الناس لأنني لا أريد أن يمر أي شخص بهذا بمفرده لأنهم أشخاص رائعون يدعموننا ويوجهوننا ويجيبون على أسئلتنا و كن متواجدًا معنا عندما نشعر بالخوف أو عندما نحتفل ، مثل عندما أمضيت بعض المشي لمسافات طويلة ، مثل ، كان الجميع في العلاج الطبيعي يصفقون لي. شيء مذهل. لذا ، أنت فقط تتعلم أن تقبل. أعني ، لا يمكننا الهروب منه. لا يمكننا الهروب من هذا الجديد منا وقد نكافح معه ونقاتل معه لفترة من الوقت ، ولكن ، في النهاية - حسنًا ، بالنسبة لي على أي حال ، لأنني لست مستقرًا بعد ، لقد تعلمت قبوله وهو مثل تلك الحبال. إنه مجرد جزء واحد من حياتي إلى جانب الأجزاء الأخرى التي أحبها وأهتم بها.

[00:34:11] سكاي كوركين: ذلك رائع. شكرًا لك. كان كل هذا جميل جدا جدا. آدم ، هل أردت أن تضيف إلى أي شيء ذكرته سابقًا حول هذا الموضوع؟

[00:34:20] آدم أوكونور: يمين. بالنسبة لي ، كان الأمر مروعًا ، لقد كان مطبًا سريعًا ، وكان تجربة في الحياة ، وكان شيئًا ما زلنا نعاني جميعًا من آثاره طويلة الأمد. لكن لكي أكون صادقًا ، فقد ساعدت حقًا في تضخيم تعاطفي مع الآخرين من أجل اللطف ، وأريد مساعدة الأشخاص الذين قد يمرون بأوقات عصيبة لشيء مثل ADEM أو ربما يكون شيئًا آخر طبيًا ، لا يتعلق بذلك ، لكننا نعلم جميعًا ما مدى التحدي. وغرايم ، قلت ذلك عدة مرات ، ربما ساعدك عنادك. وأنا أعلم بنفسي أن هذه كانت الحقيقة بالتأكيد. أتذكر أنني أجريت العلاج الطبيعي مرة واحدة وذهبت إلى المنزل وانتهيت للتو من استخدامه - كنت بين كرسي متحرك. لقد دخلت للتو في استخدام مشاية وذهبت إلى المنزل ، وفكرت ، حسنًا ، جزازة العشب تشبه المشاية.

[00:35:14] لذلك قمت بقص حشيشتي بالكامل ، وذهبت إلى العلاج الطبيعي في اليوم التالي وأخبرت PT الخاصة بي ، وكانت مثل ، "هل فعلت ماذا؟" وقلت ، "نعم ، لقد جزعت حشيقي." وهي تقول ، "لقد قصت حديقتك بالكامل؟" كنت مثل ، "نعم ، لقد خرجت للتو ويمكنني الاعتماد عليها ، وكانت مثل المشاية." وهي تقول ، "هذا ليس مثل المشاة." لكنني كنت مثل ، "سأحاول العودة إلى طبيعتي قدر الإمكان." وهذا هو الموقف الذي كان لدي. ولذا ، كنت أرغب دائمًا في محاولة إخبار الناس بالتفاؤل ، وحاولوا ، وافعلوا ما بوسعكم ، وستبذلون قصارى جهدكم على أي حال. وكما قلت ، لا أحد منا أفراد منفصلون. هذا كله تطور للحياة على أي حال. سنكون أشخاصًا أفضل ونتغير كأشخاص. وإذا ساعدتني هذه التجربة في أن أكون شخصًا أكثر لطفًا وشخصًا أكثر رعاية ، فإن العملية سيئة ولكن هناك أشياء تعتبر نتيجة ثانوية سعيدة.

[00:36:03] غرايم ماكنزي: جزازة العشب هي حافز جيد لعدم السقوط.

[00:36:06] آدم أوكونور: نعم كانت. لم تكن أفضل فكرة ، لكنني فعلت ذلك للتو.

[00:36:10] غرايم ماكنزي: أتذكر أنني احتفلت بأول دورة لي حول الوحدة بجهاز مشي ، مثل المشاة ذات الأربع أقدام. كان علينا أن نلتقطها ، ونضعها جانباً ، ونلتقطها ، ونضعها جانباً ، وأخيراً قمت بدورة كاملة وخمسة أعوام.

[00:36:27] ساتكسوان / نانسي ج. فورلو: أو المشي بين القضبان المتوازية - في الواقع ، كما لو كان لدينا قضبان متوازية ، يشبه المشي بين القضبان المتوازية ، وكأن ساقي تتحرك. هذا صحيح - أعني ، أنت تقدر ساقيك كثيرًا.

[00:36:44] غرايم ماكنزي: كان لدى Foothills حزام أمان لمنع السقوط مع حبل ومسار على طول مدخل السقف واتخاذ خطوة أساسية ، والسقوط ، ومحاولة الوقوف ، والحصول على المساعدة ، واتخاذ خطوة ، والسقوط في الحزام ولا تفعل ذلك ارتطمت بالأرض لكنك سقطت في الحزام ومر أسبوعًا قبل أن أتمكن - ربما أسبوع كامل قبل أن أتمكن من الانتقال من طرف إلى آخر. فقط هؤلاء يحتفلون بكل خطوات الطفل.

[00:37:13] آدم أوكونور: يتمتع البشر بالمرونة وأنا لاعب كرة سلة ولذا كان أحد أهدافي على المدى الطويل العودة إلى لعب كرة السلة. واعتقدت أنني لا أهتم إذا سقطت على الأرض عدة مرات ، سأحاول القيام بذلك. وأنا ألعب بانتظام الآن وهذا ليس أقل من معجزة. لم أستطع تحريك أي شيء أسفل كتفي ، عندما استيقظت لأول مرة من هذه الغيبوبة التي يسببها الطب ، والآن يمكنني الخروج ولعب كرة السلة. شيء مذهل.

[00:37:41] غرايم ماكنزي: لذلك فقط استمر في العمل.

[00:37:48] سكاي كوركين: حسنًا ، شكرًا لكم جميعًا على المشاركة قليلاً. تبقى لدينا بضع دقائق. لذا ، أريد المضي قدمًا وفتحها للجمهور. إذا كان لدى أي شخص يشاهد أي أسئلة لنانسي أو آدم أو غرايم ، تفضل. كما قلت ، في البداية ، يمكنك وضع هؤلاء في محادثة الأسئلة والأجوبة ، وسنحاول الوصول إليهم في الدقائق القليلة الماضية. لكن بينما ننتظر وصول هؤلاء ، أردت أن أطرح سؤالاً واحدًا وأعتقد أنه سيكون من الممتع حقًا أن تسمع كل وجهة من وجهات نظرك لأنك كما قلت ، جميعكم في مراحل مختلفة من حيث رحلة التشخيص الخاصة بك وتعود إلى شبكة مجموعة الدعم الحالية أو شبكة الدعم الخاصة بك. وقد تحدث كل منكما عن هذا قليلاً ، ولكن كيف تبدو شبكة الدعم الحالية لديك؟ هل هي منطقة تشعر أنها لا تزال بحاجة إلى تحسين في هذه اللحظة؟ هل أنت سعيد جدا بها؟ أردت فقط الحصول على خبراتك الفردية في هذا أيضًا. إذن ، من يريد معالجة هذا أولاً؟ وكما قلت ، سوف نتلقى الأسئلة فور ورودها. لذلك لا تخافوا من القفز على الجميع وطرح الأسئلة في الدردشة للمتحدثين لدينا.

[00:39:05] آدم أوكونور: سوف أتحرك. منذ البداية منذ أن تم نقلي إلى المستشفى لأول مرة قبل أن يكتشفوا أنه كان ADEM ، شعرت وكأنني أعيش في البلد القديم لأنه كان لدي أصدقاء ومعارف وعائلة ستسقط الأشياء في منزلي. مثلما ستعود زوجتي إلى المنزل من المستشفى من وجودها معي ، وستكون هناك أطباق خزفية وسلال هدايا وبطاقات وجميع الملصقات والأشياء فقط في الشرفة الأمامية وكان الجميع داعمين للغاية ومهتمين. وهكذا ، منذ البداية ، شعرت بأنني محظوظ جدًا لوجود أشخاص في زاويتي. وكما قلت ، كان فريقي الطبي في المستشفى هنا مذهلاً و PT و OT ومعالجتي. أعني ، الأصدقاء والعائلة ، كان الجميع رائعًا وفي كل مرة - حتى عندما أحضر تجربتي ، يريد الجميع تقديم الدعم وهم سعداء لأنني قادر على الانتعاش كما فعلت. وهكذا ، أنا قادر على الاعتماد عليهم عندما أحتاجهم. وأنا أؤمن حقًا أنه كان سببًا كبيرًا في إحداث فرق بالنسبة لي لأن كل هذا الدعم وتدفق الرعاية والحب حقًا ، أثرني حقًا بطرق خاصة.

[00:40:26] ساتكسوان / نانسي ج. فورلو: ومثلما قلت سابقًا - أوه ، آسف غرايم.

[00:40:29] غرايم ماكنزي: بعدك.

[00:40:31] ساتكسوان / نانسي ج. فورلو: كما قلت سابقًا ، لدي MOG مع ADEM والتهاب العصب البصري ، لذلك أطلق عليهم اسم فريق MOG الخاص بي. لذا ، ابنتي التي تعيش هنا في أنكوراج ، وهي مرة أخرى تستغرق ساعتين ونصف الساعة بالطائرة من مجتمع الجزيرة الصغيرة حيث أعيش في سيتكا. هي توكيلي الطبي. لذلك ، تتخذ جميع القرارات الطبية نيابة عني عندما أكون غير قادر على ذلك ، لكني بحاجة إلى أشخاص محليين. لذلك ، لدي مجموعة من الأشخاص الذين قمت بتدريبهم على فهم الأعراض التي أعانيها وأرسل لهم رسالة نصية وأضعهم في حالة تأهب. لذا ، فهم الخط الأول للتوعية ، ضعهم في حالة تأهب إذا حدث شيء ما. مرة أخرى ، أنا لست مستقرًا تمامًا بعد. ثم إذا أصبح الأمر خطيرًا ، فأنا أضعهم في حالة تأهب شديد وهذا يعني أنهم بحاجة إلى التحقق من حالتي في حال أصبحت فاقدًا للوعي أو غير قادر حقًا على الاستجابة. وإذا لم أرد ، بالطبع ، فإنهم يرسلون شخصًا إلى منزلي وتبدأ ابنتي في اتخاذ القرارات - في حالة تأهب شديد ، تبدأ في اتخاذ قرارات طبية نيابة عني.

[00:41:48] ثم ، محليًا ، بالطبع ، يجب أن تذهب إلى غرفة الطوارئ. كما قال آدم ، أشعر بالامتنان حقًا للفرق الطبية التي أملكها عادةً ما لم أضطر إلى الذهاب إلى غرفة الطوارئ ، التي تعرضت للضرب أو الفقدان في المكان الذي أعيش فيه. في بعض الأحيان يمكن أن يكونوا جيدين وأحيانًا قد يكون الأمر قليلاً على الجانب الكابوسي حيث لا يفهمون ، لا يريدون الاستماع. إنهم لا يأخذون الأعراض على محمل الجد وهنا يأتي معي شخص من فريق MOG ويدافع عني إذا كنت غير قادر على القيام بذلك بنفسي. ثم لدي معالج فيزيائي. لدي معالجين مهنيين ، معالجين النطق الذين يعملون معي. أنا أقوم بعلاج حمام السباحة. لذلك ، أنا قادر على الدخول إلى المسبح والتحرك أفضل بكثير مما أستطيع الخروج من الماء. وأطباء الأعصاب موجودون هنا في أنكوريج ، وهم يأتون بشكل دوري إلى سيتكا ، أو أراهم هنا في الأعلى. ولأن لدي MOG مع ADEM والتهاب العصب البصري ، فهم يتواصلون مع بعض باحثي MOG بما في ذلك Mayo Clinic للتشاور معهم في بعض الأحيان لأن هذا أو ذاك يحدث معي.

[00:43:13] بالإضافة إلى ذلك ، مجرد مجموعة من الأصدقاء المذهلين. أعني ، أن بعض أصدقائي يعجبهم - أعني ، كنت أعلم أنهم كانوا أصدقاء جيدين ، لكنهم تألقوا حقًا ، وكان من الرائع حقًا أن نرى كيف تقدموا وهم داعمون ومهتمون جدًا. وكما قال آدم ، أحضر لي أشياء وأفعل أشياء من أجلي. حتى أحد معالجي الفيزيائيين يحضر العشاء ليلة واحدة في الأسبوع إنه أمر لا يصدق. إنه يجعلك تشعر بأنك محبوب ومهتم للغاية وأنت تمر بهذه الرحلة التي تبدو مثل الصدمة عندما تبدأ لأول مرة. لكن بعد ذلك تدرك ، لا بأس. أنا لست وحيدا. هناك أشخاص سيساعدونني ، وسوف نتغلب على كل هذا معًا.

[00:44:08] غرايم ماكنزي: لطيف - جيد. بالنسبة لي ، عندما ذهبت إلى المستشفى ، كان لقاح COVID هو السبب. لذلك ، كان هذا صحيحًا عندما كانت عمليات الإغلاق تحدث وكان كل شيء في وضع الإغلاق. كانت كاري هي الوحيدة التي سُمح لها بالحضور لرؤيتي في المستشفى. لكنها حصلت على الكثير من الدعم ، وتم إسقاط وجبات الطعام والوجبات الخفيفة وحصلت على جولات وأشخاص يساعدونها. لقد كانت قرية جيدة حقًا ساعدتها على مساعدتي. وبعد ذلك بمجرد خروجي من المستشفى ، كانت كاري إلى حد كبير كما لو كنت قادرًا على المشي والحركة ولكن ليس طوال اليوم ، طوال الوقت وليس نوع القدرة على العمل. لذلك ، كان - أطباء الأعصاب رائعون. إنهم يستمعون ويفعلون ما يجب عليهم فعله. لكن شبكة الدعم الخاصة بي هي زوجتي كاري. وبقدر ما تساعدها القرية ، فهم يساعدونني ، وهو أمر رائع حقًا.

[00:45:21] ساتكسوان / نانسي ج. فورلو: وأريد فقط أن أقول بإيجاز إنني أعيش وحدي. لهذا السبب أنشأت فريق MOG لأنني أعيش بمفردي. لذا ، إذا حدث شيء ولم أكن واعيًا ، على سبيل المثال ، فأنا بحاجة إلى شخص ما ليعرف أن شيئًا ما يحدث معي.

[00:45:42] غرايم ماكنزي: إذن ، لديّ كاري وطفلين في المنزل. لذلك ، الكثير من الوقت لأضعه بنفسي.

[00:45:51] آدم أوكونور: إنه أنا وكلبي فقط. لذلك ، عبرت الأصابع ، لا أعرف ماذا تفعل إذا حدث خطأ ما.

[00:45:57] غرايم ماكنزي: ربما ستسمح الكلاب للناس بمعرفة ذلك.

[00:46:00] ساتكسوان / نانسي ج. فورلو: نعم ، الكلاب ذكية بهذه الطريقة ، فإنها ستسمح لشخص ما بمعرفة ذلك.

[00:46:05] سكاي كوركين: أجل، انهم كذلك. اوه رائع. لذا ، لا أرى أي أسئلة قادمة ، لكن لا بأس بذلك. لذا ، يمكننا المضي قدمًا ونختتمها هنا لأنني كما قلت ، أريد أن أحترم وقت رفاقك. أريد فقط أن أقدم لكم جزيل الشكر نانسي ، آدم ، غرايم لقدومك إلى هنا واستغراق وقتك من يومك لمشاركة تجاربك. إنها مهمة جدًا ، ولها تأثير كبير على هذا المجتمع المميز جدًا. لذلك ، في أي وقت يمكننا أن نتشارك فيه مع بعضنا البعض ، فإنه يحدث فرقًا ، حتى لو كان ذلك مع شخص واحد فقط ، فهو حقًا ذو قيمة كبيرة. لذا ، شكراً جزيلاً لثلاثة منكم على حضوركم هنا اليوم وشكرًا لجمهورنا على المشاهدة أيضًا.