[00:00:05] دكتور كارلوس باردو فيلاميزار: أيام جيدة جدًا ومتأخرة جدًا لجميع المشاركين في هذا اللقاء الأول لمجموعة SRNA الإسبانية التي هي رابطة مشاكل المناعة العصبية Raros de Siegel. الهدف من هذا اللقاء هو تحديث حول المواضيع المختلفة والأبحاث المختلفة والتحقيقات والعلاجات التي يتم استخدامها في هذه اللحظات للتقوية العصبية النادرة. شكرًا جزيلاً للمشاركة في لم الشمل، هناك الكثير من المشاركين في منطقة الأمريكتين، وكذلك في بعض أجزاء إسبانيا، ولكن شكرًا جزيلًا للمشاركة في هذا. وفي وقت لاحق، بدأت روبرتا في تلقي التعليمات حول كيفية إنشاء أسئلتها والمشاركة في اللقاء. اسمي هو كارلوس باردو، وهو أستاذ في طب الأعصاب في جامعة جونز هوبكنز في مركز التهاب النخاع والنخاع الشوكي.

[00:01:26] في السنوات الأخيرة، شاركنا في التعاون مع جمعية مشاكل الأعصاب المناعية لسيجل لتنسيق جهود علاج المرضى الذين يعانون من مشاكل المناعة العصبية. هناك حاجة ماسة إلى فهم المشكلات العصبية المناعية في مجتمعاتنا، ولا نكتفي بالتحدث إلى مجتمع التحدث باللغة الإسبانية في الولايات المتحدة، ولكن أيضًا في أمريكا اللاتينية وإسبانيا. تم توجيه برنامج اليوم إلى إجراء تحديث لحل هذه المشكلات. كان المؤتمر الأول بمثابة رسالتي لتحديث ما هو مشكلة النظام المناعي، وعندما تكون هناك مشاكل من نوع عصبي مناعي أو مناعي ذاتي يؤثر على الجهاز العصبي. يحظى لويغو بفرصة الالتحاق بالدكتورة باولا باريراس، وهي أستاذة مشاركة في مركز سيدارز سيناي الطبي في لوس أنجلوس؛ إنه علم الأعصاب والمناعة العصبية، وبعد أن تتاح له الفرصة للمساعدة في تحسين مشاكل التهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع الرخو.

[00:02:50] لاحقًا، استمع للطبيب خورخي أندريس خيمينيز. الدكتور خيمينيز هو أستاذ علم الأعصاب والمناعة العصبية في جامعة أنتيوكيا في ميديلين، كولومبيا. تم تدريب الطبيب خيمينيز في طب الأعصاب والمناعة العصبية، وقد عملنا على تحديث طيف المشكلات المرتبطة بالتهاب العصب البصري. بعد الدكتورة خيمينيز، حصلت على الدكتوراه كريستينا فالنسيا، كلية طب الأعصاب والمناعة العصبية في عيادة مايو دي فينيكس، أريزونا. لقد تحدثت الدكتورة فالنسيا عن العلاج المضاد للسرطان لدى MOG والتهاب الدماغ الذي تم نشره مؤخرًا.

[00:03:37] بعد ذلك، نقوم بمسح قصير جدًا لمدة خمس دقائق، ولكننا نواصل مع الدكتورة سيلفيا تينمباوم الموجودة في مستشفى الأطفال في جاراهان في الأرجنتين. إنه شرف يحمل دكتوراه تينمباوم، وهو أحد رواد دراسات علم المناعة العصبية للأطفال في أمريكا اللاتينية. لاحقًا، أتيحت لنا فرصة الحصول على تحديث حول العلاج والعلاج من مشاكل المناعة العصبية للدكتورة ماريا رييس مانتيلا، التي كانت في هذه اللحظات في مستشفى سيمون بوليفار في بوغوتا، وهو أيضًا طبيب أعصاب ومناعة عصبية. بعد ذلك، سنجري مناقشة وقائمة متجددة من الدراسات السريرية التي تجري في هذه اللحظات حول التهاب العصب البصري وMOGAD.

[00:04:44] أخيرًا، لدينا فرصة لمساعدة بعض المشاركين في الصناعة الذين سنتمكن من تطوير أدوية جديدة ومحاولة العثور على أفضل العلاجات في مجال تقوية المناعة العصبية. بفضل هذه الهدية أيضًا روبرتا بيسكي، التي هي منسقة مجموعة SRNA، ومقرها في الولايات المتحدة، ولكنها في الواقع في أمستردام، ونحن بحاجة إلى تحديث البرامج التعليمية وبرامج المساعدة التي نقدمها جمعية مشاكل المناعة العصبية Raros de Siegel Foundation تهدف إلى مساعدة المرضى والعائلات المصابين بالتهاب العصب البصري، MOGAD، التطعيمات الذاتية النادرة، وبشكل عام، تساعد في العملية على فهم ما هي هذه التطعيمات. مع هذه المقدمة، يقع الميكروفون في روبرتا؛ جزيل الشكر لتنظيم الحدث والندوة، وشكرا للمشاركة في هذا اللقاء المتأخر.

[00:05:57] روبرتا بيسكي: نعم، جزيل الشكر، دكتور باردو. لقد قدمنا ​​الكثير من الشكر لجميع المشاركين من أجل البقاء هنا معنا ومعهم أيضًا، ومن المؤكد أن الأطباء الموجودين اليوم هم العناصر التي لدينا لمشاركة المعلومات ومعلوماتهم المتعلقة بهذه الأدوية المناعية العصبية القليلة التردد. بالنسبة لنا، جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association، SRNA، فإن ندوة اليوم مهمة جدًا، حيث نرغب في القيام بشيء ما لمجتمعنا الإسباني خلال وقت طويل، ونحن نتشارك المعلومات، ولكننا نقيم ندوة افتراضية لأننا نعتقد أولاً أن هذا هو ما نحن عليه في النهاية، هناك الكثير من المحتويات التي يمكن أن تدوم، كما نأمل أن يكون هناك فائدة كبيرة. بالطبع، سنحصل على كل هذا اليوم وستكون جميع المشتريات متاحة على YouTube. مزيد من الإضافة إلى ما قاله الطبيب باردو، بل وأيضًا تعاطفنا مع مجتمعنا، وكذلك دعمنا لمشرفي الأحداث التعليمية والمساعدة في ذلك مثل Alexion، وAstraZeneca، وUCB Pharmaceutical، وGenentech، و ما الذي حدث قبل عصر شركة Horizon Therapeutics؟