[00:00:05] دكتور جي جي ديفيبر: شكرا جزيلا لكم جميعا. اسمحوا لي فقط أن أطرح بعض الأسئلة. لذا، أنا متحمس اليوم للحديث عن الإعاقة واضطرابات المناعة العصبية النادرة. لذا، سأقدم لمحة موجزة عن المحادثات التي أجريناها حتى الآن حول الإعاقة واضطراب المناعة العصبية النادر. لذلك في العام الماضي في RNDS، كان لدينا لجنة حول التكيف مع الإعاقة واحتضانها حيث وصف الأشخاص تجاربهم الشخصية مع اضطراب المناعة العصبية النادر وكيفية ارتباطه بالإعاقة. وهكذا، ناقشنا أفكارًا حول وصف شخص معاق بأنه ملهم والطرق التي تكيفنا بها وكيف أثرت تجربتنا مع المتخصصين في المجال الطبي على الطريقة التي نتعامل بها مع هوية كوننا من ذوي الإعاقة.

[00:00:54] وفي وقت سابق من هذا العام، أجرينا بعض المحادثات الرائعة مع Cyrena التي ستنضم إلينا في محادثة ثانية حول الإعاقة واضطرابات المناعة العصبية النادرة. لدينا بعض ملفات البودكاست المتاحة على موقعنا والتي تحتوي على مزيد من المعلومات حول ذلك. ولأقدم نفسي أيضًا، أنا جي جي ديفيبر. أنا مدير الأبحاث والبرامج في SRNA وتم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض في عام 2009. واستخدم الكرسي المتحرك للتنقل وقد تكيفت بالتأكيد وتغيرت تجربتي مع الإعاقة بمرور الوقت. لذا، نعم، لدينا سيرينا هنا.

[00:01:38] الدكتورة Cyrena Gawuga: أهلاً.

[00:01:39] دكتور جي جي ديفيبر: مرحبًا.

[00:01:40] الدكتورة Cyrena Gawuga: أهلاً. لذا، فهو يقول إنه يفضل Chrome، ولكني أستخدم Safari، لذا يجب أن أخالف القواعد هنا.

[00:01:49] دكتور جي جي ديفيبر: لا مشكلة. لذا، أعلم أننا ننتظر انضمام شخص آخر إلى اللجنة، لكنني سأسمح لـ "إيدان" بالدخول بمجرد أن يتمكن من الانضمام. لذلك، نوعًا ما - سيرينا، قدمت مقدمة موجزة عن المحادثات التي أجريناها في الندوة ومن ثم من خلال ملفاتنا الصوتية. لذا، سأطلب من كل واحد منكم أن يقدم نفسه ويشارك تشخيصه وكيفية ارتباطه بـ SRNA. لذا، سأبدأ مع ماريا. أوه، ربما تكون ماريا متجمدة. لذا، في هذه الحالة، سأبدأ مع ليا إذا كنت لا تمانع في الذهاب.

[00:02:30] ليا كامبل: تمام. لذا، شكرًا لـ SRNA وGG لطلبك مني أن أكون هنا. اسمي ليا كامبل. أنا مسؤول الاتصال المعني بإمكانية الوصول إلى الأشخاص ذوي الإعاقة مع مجلس الدفاع عن المرضى في مؤسسة Guthy-Jackson الخيرية، وهي منظمة مناصرة للأمراض النادرة والإعاقة. ولدي aquaporin-4 NMOSD إيجابي. تم تشخيص إصابتي في 31 مايو 2006، بعد 17 عامًا وأسبوعًا واحدًا بالضبط. وارتباطي بـ SRNA هو كقائد تواصل بين الأقران وقائد مجموعة مشاركة في أوكلاهوما.

[00:03:17] دكتور جي جي ديفيبر: رائع. شكرا جزيلا ليا على التعريف بنفسك. سيرينا، هل تمانعين في تقديم نفسك بعد ذلك؟

[00:03:22] الدكتورة Cyrena Gawuga: طبعا أكيد. لذا، اسمي سيرينا جاوجا. أنا متصل بـ SRNA كقائد تواصل بين الأقران. لقد تحدثت شخصيًا في RNDS العام الماضي، وقمت بعمل بعض المدونات الصوتية مع GG حول الإعاقة واضطرابات المناعة العصبية النادرة. في حياتي اليومية، أنا مدير الأبحاث في مؤسسة غير ربحية وتشخيصي هو التهاب النخاع المستعرض. لقد حصلت على حلقتين، وفي العام المقبل سيكون قد مر 10 سنوات على الحلقة الأولى.

[00:04:09] دكتور جي جي ديفيبر: ولذا، فأنا أعرف ماريا، وأعتقد أنها ستعود أيضًا. لقد وصلت للتو، لذا لا أعرف ما إذا كانت هناك بعض مشكلات الاتصال كما اعتدنا جميعًا على أجهزة الكمبيوتر الآن في هذه المرحلة. وأرى إيدان ينضم. لذلك اسمحوا لي أن أضيف إيدان بسرعة كبيرة. دعنا فقط نعطي (إيدان) ثانية واحدة للإنضمام. مرحبًا إيدان. إيدان، هل يمكنك سماعنا، حسنًا؟ ربما لا. سأضع في الدردشة هنا. لذا، أعتقد أنه بمجرد أن يتمكن Aidan من الاتصال بنا والاستماع إلينا، سنطلب من Aidan تقديم نفسه. لذا، في الوقت الحالي، أعتقد أن Cyrena هل تمانع في التحدث فقط عن وقت تشخيصك حديثًا أو قبل التشخيص؟ هل اعتبرت نفسك معاقاً؟ هل تعرف كشخص معاق الآن أو شخص ذو إعاقة؟ أنت صامتة، سيرينا.

[00:05:35] الدكتورة Cyrena Gawuga: رائع. لقد مرت ثلاث سنوات وما زلت أفعل ذلك. لذلك، قبل تشخيص إصابتي، كنت أعتبر نفسي معاقًا بالفعل، بالمعنى الأوسع لأنني كنت أعاني من مرضين مزمنين. أحدها هو مرض الذئبة، مما أدى إلى إصابتي بـ TM. وما زلت أعتبر نفسي معاقًا. أعاني من مشكلة حركية متبقية وأستخدم العصا لمساعدة نفسي. إذن، هذا هو المظهر الخارجي لإعاقتي المرتبطة بـ TM. لدي إعاقات أخرى مرتبطة به والتي ليست واضحة مثل الاعتلال العصبي، لكنها تؤثر على حياتي اليومية. ونعم، أنا أعتبر تلك الإعاقات أيضًا.

[00:06:33] دكتور جي جي ديفيبر: وبعدين ليا ماذا عنك؟ عندما تفكر في متى تم تشخيصك حديثًا أو قبل التشخيص، هل اعتبرت نفسك معاقًا؟ أو هل تعرف اليوم كشخص معاق؟

[00:06:51] ليا كامبل: سأقول قبل أن تبدأ أعراضي عام 1989، لا، لم أعتبر نفسي معاقاً. كنت طفلاً يتمتع بصحة جيدة ونشيطًا ولم أواجه أي مشاكل أخرى. الآن، خلال تلك السنوات الـ 17، نعم، اعتبرت نفسي معاقًا لأنه بعد حوالي 14 إلى 16 شهرًا من بدء الأعراض، كنت أعمى تمامًا. لذا، فكرت في الأمر هناك. وبعد ذلك في عام 2001، أصبت بالشلل ونوبة TM. لذلك، اعتبرت أيضًا أن هناك إعاقة وغير مرئية، وفقدت حاسة اللمس. لذا بالتأكيد أعتبر نفسي شخصًا من ذوي الإعاقة الآن.

[00:07:42] دكتور جي جي ديفيبر: شكرًا لك. ثم ماريا، أعتقد أنك تجمدت هناك لبعض الوقت. لذا، سأطرح عليك السؤالين اللذين تحدثنا عنهما حتى الآن، وهو إذا كان بإمكانك فقط تقديم نفسك ومشاركة تشخيصك وكيفية ارتباطك بـ SRNA. ثم تحدث أيضًا عن تجاربك مع الإعاقة عندما تم تشخيصك حديثًا قبل التشخيص و/والآن.

[00:08:08] ماريا سيريو: بالتأكيد، والاعتذار عن مشاكل الاتصال. لذا، اسمي ماريا، وأنا عضو شاب في جمعية سيجل للمناعة العصبية النادرة، وقد تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض في عام 2001. عندما كنت في الثالثة من عمري، كنت في الأصل مصابًا بالشلل من الرقبة إلى الأسفل. لذلك، على المستوى C 2.

[00:08:36] دكتور جي جي ديفيبر: أوه، يبدو أننا قد فقدنا ماريا هناك للحظة أيضًا. حسنا. إيدان، هل أنت قادر على سماعنا الآن؟

[00:08:49] ايدان مورس: أستطيع، نعم. أيمكنك سماعي؟

[00:08:53] دكتور جي جي ديفيبر: نعم نستطيع. لذا، أعتقد أنه حتى عودة ماريا، إذا كنت لا تمانع في تقديم نفسك ومشاركة تشخيصك وكيفية اتصالك بـ SRNA.

[00:09:08] ايدان مورس: بالتأكيد. لذا، اسمي إيدان مورس. لقد تواصلت مع SRNA، أنا متطوع شاب وقائد مجموعة دعم الأقران. هذا الفم. لكن في الأساس، تطوعت لإنشاء مجموعة دعم للشباب البالغين. تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض في عام 2010. كنت طالبًا جديدًا في المدرسة الثانوية، وكنت في الأصل مصابًا بالشلل من الخصر إلى الأسفل. في هذه المرحلة، لدي بعض المشاكل في التنقل. أعاني من هبوط في القدم على جانب واحد وبعض الأمعاء في المثانة، وضعف جنسي، وبعض المشاكل الحسية أيضًا. فهل حصلت على كل شيء في الداخل؟

[00:10:00] دكتور جي جي ديفيبر: نعم. هذا ممتاز. وبعد ذلك، بمجرد التفكير في الوقت الذي تم فيه تشخيص إصابتك حديثًا أو قبل تشخيصك، هل تعتبر نفسك معاقًا؟ هل تعرف فقط كشخص معاق اليوم؟

[00:10:112] ايدان مورس: لقد استغرق الأمر مني وقتًا طويلاً للتعرف على أنني معاق. لقد فعلت الكثير من خلال دفع هذا الجزء من هويتي إلى الأسفل ومحاولة الظهور على أنني قادر جسديًا. لذا، إذا ارتديت بنطالًا طويلًا، فلن تتمكن من رؤية أداة المساعدة على الحركة الخاصة بي. لذلك، كان من السهل بالنسبة لي أن أحاول المرور لفترة طويلة وعدم اعتناق هذا الجزء من هويتي. لذلك، قبل تشخيص حالتي، لم أفعل ذلك، تم تعطيل التشخيص. في السنوات القليلة الماضية كنت أحاول ارتداء ذلك على كمي أكثر قليلاً.

[00:10:48] دكتور جي جي ديفيبر: وماريا أرى أنك عدت الآن. لذلك، أردت فقط - لا أعرف بالضبط أين انتهى الأمر من جانبك ولكني لم أكن أعرف ما إذا كنت تريد إضافة أي شيء عن تجربتك مع الإعاقة بمرور الوقت بدءًا من التشخيص الجديد وحتى ما قبل التشخيص وحتى الآن.

[00:11:04] ماريا سيريو: نعم بالتأكيد. وأشكر الجميع على صبركم، خذوا اثنين في هذا. لذلك، في نهايتي

مع العلم أنني كنت مشلولا من الرقبة إلى الأسفل أصلا. لذلك، تأثرت ذراعي وساقي. لقد استعدت منذ ذلك الحين القدرة على المشي على الرغم من أنه لا يزال هناك الكثير من التحديات المرتبطة بذلك. وحتى مع أدواتي المساعدة على الحركة، لا أزال أمتلك مشية فريدة جدًا. أستخدم كرسيًا متحركًا حسب الحاجة بالإضافة إلى عكازات الساعد. وأعود بالزمن إلى الوراء مع SRNA وبالنسبة لي شخصيًا، فأنا أشعر بفخر شديد كفرد من ذوي الإعاقة. وأعتقد أن جزءًا كبيرًا من ذلك يرجع إلى أن السنوات التي قضيتها كفرد مصاب بمرض نادر وإعاقة تفوق بكثير السنوات التي أمضيتها كشخص قادر بدنيًا منذ أن تم تشخيص إصابتي في سن صغيرة جدًا، وهذا حقًا ما أعرفه هذه الأيام.

[00:12:12] ولا أعتقد أنني بدأت حقًا في استخدام هذه الكلمة حتى وصلت إلى الكلية لأنني نشأت في بلدة صغيرة. لذلك، عرف الجميع قصتي. لقد سمعوا ذلك من الأصدقاء أو العائلة. نادرًا ما اضطررت إلى شرح موقفي، ولكن بمجرد وصولي إلى حرم كليتي، كان الجميع جديدًا، وبالتأكيد تلقيت الكثير من الأسئلة وأشياء من هذا القبيل. لذلك كان هذا هو شرحي السهل المكون من كلمة واحدة وعندما يسألني شخص ما، ما المشكلة، وكل ذلك وكنت قادرًا على العثور على مجتمع قوي حقًا في الكلية. والآن أنا في مرحلة ما بعد التخرج، بعد ثلاث سنوات من الدراسة في الكلية. لذلك، أواجه مجددًا محاولة العثور على مجتمع، أعتقد أن الكلية، من الطبيعي جدًا أن يكون هناك العديد من الجيوب المختلفة. وكان هناك عدد كبير ونادر من الأمراض والإعاقة في الحرم الجامعي، وقد ساعدت في إنشاء جزء منه لتعزيز المجتمع. والآن أنا فخور بهذه الهوية لأنها كل ما أعرفه حقًا.

[00:13:20] دكتور جي جي ديفيبر: شكرًا لك. فكيف تأثرت علاقاتك بسبب إعاقتك؟ لذلك، يمكن أن يكون هؤلاء الأصدقاء، أو العائلة، أو الأشخاص المهمين، أو الشخص العشوائي في الشارع. وكيف تصف إعاقتك أو احتياجات الوصول في المواقف المختلفة؟ ليا، هل تمانعين في البدء؟

[00:13:43] ليا كامبل: ستكتشف بالتأكيد من هم أصدقاؤك الحقيقيون الذين يعانون من الإعاقة وأولئك الذين لم يكونوا أصدقاء حقيقيين لم يكونوا موجودين بعد إصابتهم بالشلل. بالنسبة لي، الأسرة والأشياء تتكيف. لقد تعلموا أن يسمحوا لي بوضع معايير لما سنذهب إليه من هنا، وما يمكنني التعامل معه. كان شخصًا مهمًا بالنسبة لي، كنت متزوجًا في ذلك الوقت، لكنه لم يستطع التعامل مع الأمر، ولم يرغب في ذلك، أيًا كان. لقد كان مسيئًا قبل ذلك، لكنه لم يستمر، وانتهى بنا الأمر بالطلاق. لذلك، في بعض الأحيان ترى السلبية في الناس. لكن أصدقائي الحقيقيين وعائلتي موجودون هناك لدعمي ومساعدتي في استقلالي وفعل ما بوسعي.

[00:14:49] دكتور جي جي ديفيبر: قطعاً. سيرينا، ماذا عنك؟ أنت صامتة، سيرينا.

[00:14:58] الدكتورة Cyrena Gawuga: في يوم من الأيام سأكتشف ذلك. لذا، عندما تم تشخيص إصابتي بـ TM لأول مرة، كنت في الواقع في مدرسة الدراسات العليا وكان هذا في وقت - وهذا يجعلني أشعر بأنني كبير في السن الآن، ولكن هذا عاد عندما لم تكن هناك هوية إعاقة قوية في المجتمع ككل، ولكن بشكل خاص في وضع التعليم العالي. وهكذا، كان الأمر صعبًا. لنضعها بهذه الكيفية. مرة أخرى، كما قالت ليا، ستكتشف من يقدرك كشخص عندما تصبح حياتك - تتجاوز التحديات مجرد، أوه، بحثي صعب حقًا اليوم أيضًا. سأكون في المستشفى لمدة أربعة أسابيع إضافية.

[00:15:58] فيما يتعلق بعلاقاتي الشخصية، فقد احتفظت دائمًا بشبكة صغيرة من الأصدقاء المقربين جدًا وكانوا جميعًا أشخاصًا يتدخلون عندما أحتاج إلى المساعدة. وأنا أعلم أن هذا ليس شيئًا تتاح للجميع الفرصة لتجربته في حياتهم. لكنني أعتقد، لأنني كنت دائمًا شخصًا يحاول إبقاء شبكتي صغيرة والأشخاص الذين أشعر أنهم عائلتي، أعتقد أن عائلتي المختارة ظهرت بالفعل. أنا متزوج. وأعتقد أنه في بعض النواحي جعل علاقتنا أقوى، بمعنى أنني اضطررت للاعتراف بأنني معاق، وكنت معاقًا - لدي مرض الذئبة وقضيت حياتي كلها محاولًا التظاهر بأنني لم أصب به.

[00:17:05] وكانت هذه هي المرة الأولى - نعم، هذا مظهر خطير جدًا لمرضك وربما تحتاج إلى التباطؤ، وهذا شيء كانت تخبرك به منذ فترة طويلة. ولذا، أعتقد أنني تمكنت أخيرًا من التوقف والقول، حسنًا، أنا بحاجة إليك وإلى شخص ما كان هناك ليدعمني. لكنني أعتقد أن المساحة الأكثر صعوبة، وأعتقد أن الكثير من الناس يمكن أن يرتبطوا بهذا، كان عالم العمل حيث تكون هذه الفكرة الرأسمالية برمتها، إما أن تكون منتجًا أو غير منتج، وإذا لم تكن منتجًا، فاحصل على خارج الطريق. لذلك كان عالم العمل هو أصعب مجالات العلاقات بالنسبة لي، وهو أمر مهم للأسف.

[00:18:04] دكتور جي جي ديفيبر: نعم بالتأكيد. ماذا عنك يا إيدان؟

[00:18:08] ايدان مورس: نعم. شكرًا لك، ليا وسيرينا على مشاركة الكثير من ذلك. بالتأكيد صدى معي. بالنسبة لي عندما تم تشخيصي لأول مرة، كنت لا أزال أعيش مع والدي، لذلك كان لدي نظام دعم جيد ولكن بعد ذلك مع عائلتي وبعض الأصدقاء في وقت مبكر. وأعتقد أنني لم أكن منفتحًا أبدًا بشأن إعاقتي، على ما أعتقد لأنني فتحت الباب للتو لاستعادة الكثير من الصدمات الطبية التي عانيت منها في وقت مبكر في المستشفى وفي إعادة التأهيل. ولم يكن الأمر كذلك حتى النهاية - لقد دخلت في علاقة منذ حوالي 5.5 سنوات وكان علي أن أحسب الكثير من الآثار اللاحقة لإعاقتي، ولا أزال مع صديقتي بعد 5.5 سنوات ومن خلال تواجدي فيها. علاقة أكثر جدية، كان علي أن أتعامل كثيرًا مع آثار الإعاقة على الصحة العقلية.

[00:19:26] واضطررت إلى ذلك - فكرت في الأمر كما أعتقد أن الأمر أصبح واضحًا بشأن الكثير من الأعراض التي أعاني منها، وشعرت وكأنه شيء كان علي إخفاءه لفترة طويلة وما تقوله سيرينا كان علي أن أتركه حقًا شخص آخر يحمل هذا الأمر وهو أمر صعب للغاية خاصة وأن إخبار الناس عن إعاقتي يعني أنني يجب أن أكون ضعيفًا للغاية، وهو الأمر الذي قد يكون صعبًا خاصة كشخص اجتماعي كرجل. لذا، أعتقد أن الانفتاح أكثر على إعاقتي ومشاركة هذا الجزء من هويتي كان بمثابة شفاء حقيقي بالنسبة لي. لقد سمح لي بإعادة النظر في بعض تلك التجارب المبكرة وإعادة معالجتها لتكون أقل دراماتيكية. وأيضًا، لا أعتقد أنني سأظهر لأصدقائي وعائلتي وأحبائي بنفس الطريقة إذا لم أكن معاقًا. لذلك، أعتقد أن هذا يفتح الباب أمام الكثير من العلاقات بهذه الطريقة.

[00:20:30] دكتور جي جي ديفيبر: شكرًا لك. وماريا ماذا عنك؟

[00:20:35] ماريا سيريو: لذا، بالنسبة لي، لا يوجد بالتأكيد فصل بين التهاب النخاع المستعرض وإعاقتي عن العلاقات. حتى لو كنت أمشي بدون أجهزة للتنقل أو كنت أستخدم تقويمًا، وهو ما لم أستخدمه منذ فترة، ولكنه شيء غير مرئي. إذا كان تحت ملابسك، فليس هناك ما يخفي كيف أمشي، وبالإضافة إلى ذلك، هناك كل التأثيرات الدائمة غير المرئية لالتهاب النخاع المستعرض. لذلك، إنه بالتأكيد اختبار لشخصيتي المضمنة وسرعان ما أعرف ما إذا كان شخص ما سيقبلني وإذا كان شخصًا، فأنا أرغب في أن أحيط نفسي به، وأنا ممتن حقًا لعائلتي التي كانت داعمة جدًا لي. وبالمثل، هذا كل ما يعرفونه. أنا الطفل الأوسط. لذلك، نشأنا جميعًا على الذهاب إلى مواعيد الطبيب وفحوصات PT وOT وكل ذلك معًا.

[00:21:37] وبعد ذلك في سنوات البلوغ، وجدت أنه لا يقدم سوى خدمة لنفسي ويحمي نفسي إذا كنت أقابل شخصًا جديدًا ليقدم عرضي التقديمي عن إعاقتي، حيث قد تبدو مشيتي مختلفة عما نحن عليه. قد تحتاج إلى ركوب سيارة أوبر في مكان ما بدلاً من القيادة أو شيء من هذا القبيل. هكذا أحمي نفسي قبل الذهاب إلى قضايا جديدة حتى لا أقابل بتساؤلات أو مراعاة لأشياء من هذا القبيل. أنا على علاقة مع صديقي الذي يدعمني كثيرًا، ولكن المواعدة مع ذوي الإعاقة أمر فريد جدًا وهناك الكثير من الأخطاء على طول الطريق، خاصة في عصر تطبيقات المواعدة عبر الإنترنت وأشياء مثل تلك الموجودة في الصور، قد لا يكون الأمر كذلك من الواضح على الإطلاق أن لديك تحديات في التنقل أو احتياجات صحية.

[00:22:34] لذلك كان هناك الكثير من الرسائل الحرفية مع عائلتي حول كيف سأشرح هذا لصاحب العمل، لهذا الشخص الذي سأذهب معه في موعد؟ لكنني تعلمت أنه من مصلحتي أن أكون منفتحًا بشأن هذا الأمر. ونعم، في بعض الأحيان يعني ذلك التقرب من الناس في وقت أقرب مما تريد. ولكن هذه هي الطريقة التي يمكنك من خلالها معرفة من هم الحقيقيون.

[00:23:04] دكتور جي جي ديفيبر: شكرا لكم جميعا. وأشعر أنكم تحدثتم جميعًا عن التكيف أو الطرق التي تكيفتم بها قليلاً هنا وهناك. لكنني أردت فقط أن أسأل، على وجه التحديد، ما هي بعض الطرق التي تكيفت بها وما الذي جعل التكيف مع الإعاقة أو العيش معها أمرًا صعبًا؟ سأبدأ مع سيرينا.

[00:22:28] الدكتورة Cyrena Gawuga: طبعا أكيد. أعتقد أن التكيف الأكثر وضوحًا الذي قمت به هو أنني مشيت بعصا. لا أحتاج إليه دائمًا، ولكن أعاني من انخفاض كبير في قدمي لأن إصابتي كانت في CAT 1، وعلى الرغم من ذلك، ظل هبوط القدم عالقًا معي بشكل متقطع لعدة سنوات. ولذا، لدي أيضًا مشية غير عادية إلى حد ما، لكن ليس من الواضح إذا كنت أستخدم العصا. وبسبب انخفاض القدم وأنا أعيش في نيو إنجلاند، لدينا أرصفة غير مستوية للغاية ولذا سأتعثر في كل منطقة أخرى، ولكن إذا كان لدي العصا، فلن يكون الأمر واضحًا. ولقد وجدت أن الناس في كثير من الأحيان لا يلاحظون العصا في البداية. ولذا فإن هذا التكيف الذي قمت به لم يكن يهدف إلى إخفاء إعاقتي عن الناس لأنها جزء من كياني. لكنه يزيد من قدرتي على الحركة، ويجعل حياتي أسهل. يمنعني من زرع الوجه.

[00:24:38] التكيف الآخر الذي قمت به والذي كان صعبًا حقًا في البداية هو تعلم قبول جابابنتين كجزء من حياتي. أعاني من اعتلال عصبي شديد من مستوى الصدر إلى الأسفل ولا أستطيع أن أعيش حياتي بدونه. أنا في أقصى جرعة ممكنة، لسوء الحظ، لكن لا أستطيع التفكير كيف ستكون حياتي بدونها. وهذا ليس مثاليًا، وهو ليس الخيار الأفضل للجميع، ولكن هذا ما أحتاجه لأعمل. ولم أرغب في القيام بذلك في البداية لأنني اعتقدت أنني لا أحتاج إلى دواء آخر. لكنني سعيد لأنني فعلت ذلك لأن حياتي بالتأكيد أسهل بكثير من خلال الاصطدام بالأشياء وستكون بدونها.

[00:25:37] دكتور جي جي ديفيبر: بالتأكيد، نعم. ماذا عنك يا إيدان؟

[00:25:39] ليا كامبل: بالنسبة لي، تغير تكيفي عندما أصبت بالشلل بعد شهرين وثلاثة أيام من الجامعة. لذلك، قبل ذلك، كان مجرد كونك أعمى إلى حد كبير وتتعامل مع التعب، هو قارئ الشاشة. لقد كانت القدرة على استخدام لوحة المفاتيح، والقدرة على استخدام العلامات بطريقة برايل والحفاظ على الطاقة، وقد أستخدم كرسيًا متحركًا إذا كنت ذاهبًا إلى مدينة ملاهي وأضطر إلى الوقوف في طوابير وبهذه الطريقة، يمكنني القيام بالمزيد من الأشياء. بعد الإصابة بالشلل، لا يزال يتعين علي الحفاظ على طاقتي وأشياءي، لكن التكيف يعني التخطيط للأشياء. ليس الأمر مثل، فلنذهب في رحلة برية. لا، يجب أن أخطط لكل شيء بدءًا من المساعدة في الرفع وحتى الكراسي المتحركة، وكل شيء على متن شركات الطيران ووسائل النقل التي يمكن الوصول إليها بواسطة الكراسي المتحركة. لذلك يتطلب بالتأكيد المزيد من التخطيط.

[00:26:39] دكتور جي جي ديفيبر: بالتأكيد، نعم. ما هي تجربتك مثل ايدان؟

[00:26:45] ايدان مورس: أعتقد أنني ملتزم باستخدام AFO الخاص بي طوال الوقت من أجل إسقاط قدمي. كنت أحاول التجول قليلًا بدونه وكنت أمشي ببطء، أو كان عرجتي يزداد سوءًا أو كنت أشعر بالتعب فحسب. لذا، أشعر أن أكبر تكيف لي هو مجرد الاعتراف بأنني بحاجة إلى المزيد من المساعدة وأن أكون أكثر تعاطفًا مع نفسي. لذا فإن الاعتراف بأنني بحاجة إلى المزيد من المساعدة يشمل وسائل المساعدة على الحركة، ويشمل تناول الدواء عندما يُفترض لي تناول الدواء الموصوف لي بالفعل وليس مثل، أوه، هل أحتاج حقًا إلى هذا متى؟ نعم، تقريبًا كل ما آخذه أنا بحاجة إليه حقًا.

[00:27:34] وأيضًا فيما يتعلق بالتعاطف عندما تتفاقم أعراضي لأنها تنحسر وتتدفق، خاصة فيما يتعلق بوظيفة المثانة، إذا كنت أواجه يومًا سيئًا فقط أخصص وقتًا للذهاب إلى الحمام في كثير من الأحيان كما يجب عليّ بدلاً من أن ألوم نفسي - بدلاً من أن ألوم نفسي لعدم قدرتي على الاستمرار لمدة أطول من 30 أو 40 دقيقة. لذلك، بالنسبة لي، كان أهم شيء هو الاعتراف لنفسي وللآخرين بأنني بحاجة إلى المساعدة وأيضًا عندما تتفاقم الأعراض أو بشكل عام، فإنني أترك نفسي أسهل.

[00:28:14] دكتور جي جي ديفيبر: شكرًا لك. وماريا، كيف كانت تجربتك؟

[00:28:21] ماريا سيريو: لذا، بالنسبة لي، أعتقد أن الأكثر فائدة هي بعض الأشياء الواضحة، مثل تصريح وقوف السيارات للمعاقين، وأشياء من هذا القبيل. وعلى الرغم من أنني ذهبت حرفيًا 17 عامًا; أعتقد قبل أن أحصل على تصريح المرور الخاص بي. ومن المثير للاهتمام التفكير في التعديلات التي تحتاجها عندما تصبح بالغًا. لذا، عندما تكون أصغر سنًا وتكون طفلاً من ذوي الإعاقة، ربما يوصلك أصدقاؤك وعائلتك إلى الباب ولم يخطر على بال أحد أننا ربما نحتاج إلى تصريح خاص لوقوف السيارات. وبعد ذلك عندما أصبحت مستقلة وأخذت أماكن بنفسي، كان ذلك أخيرًا شيئًا استكشفته وأعلم أن هناك سيفًا ذو حدين ولكن في المطالبة بهذه الهوية كشخص ذي إعاقة، فقد فتح الباب أمام العديد من التعديلات. لذلك، أجد أن كوني جزءًا من هذا المجتمع واستخدام هذه الكلمة يتيح لي أحيانًا إمكانية الوصول إلى طلب أشياء مثل ركن السيارة للمعاقين أو المساعدة عند ركوب الطائرة والإقامة في الأماكن الأكاديمية أو أماكن العمل.

[00:29:31] وكان من الصعب أن أطلب تلك التسهيلات دون أن أصف نفسي بأنني شخص من ذوي الإعاقة. لذلك، هناك بالتأكيد إيجابيات وسلبيات لذلك. لكنني أردد ما قاله الجميع هنا، وهو بالتأكيد الحفاظ على طاقتي، سواء كان ذلك من خلال ركن سيارتي في مكان قريب أو القيادة في مكان ما بدلاً من المشي واختيار ما ألتزم به حقًا، للتأكد من حصولي على الطاقة في نهاية اليوم. لتلك المهام الإلزامية. أحتاج إلى إعداد العشاء لنفسي، وأحتاج إلى الاستحمام، وأحيانًا إذا أفرطت في الالتزام، لا أملك الطاقة للقيام بأنشطة الحياة اليومية. لذا أحاول حقًا أن أكون مبدعًا حول كيفية جعل الوصول إلى مجالات أخرى من حياتي أكثر سهولة، سواء كان ذلك طلب المساعدة أو وضع بعض هذه التسهيلات الرسمية في مكانها الصحيح، إذا جاز التعبير.

[00:30:32] دكتور جي جي ديفيبر: شكرا لكم جميعا على المشاركة. وسأطرح سؤالاً آخر بما أننا قد تجاوزنا عصرنا بالفعل. لكني أريد فقط أن أحصل على كل آرائكم حول هذا إذا كان لديك الوقت. ما هي النصيحة التي تقدمها لشخص معاق حديثا بشأن المطالبة بتلك الهوية أو عملية القيام بذلك؟ ماريا، أود أن أبدأ معك لأنني أعتقد أنه تم تشخيص حالتك في سن مبكرة، وربما وجهة نظرك حول ذلك كشخص تم تشخيصه في سن مبكرة جدًا.

[00:31:05] ماريا سيريو: لذا، شعرت بالتأكيد بالتحرر بمجرد أن بدأت في التعرف على تلك الهوية. لقد ذهبت إلى المدرسة العامة طوال حياتي وكان هناك ثلاثة أشخاص من ذوي الإعاقات الجسدية، ومدرستنا صغيرة جدًا، لذلك كنا جميعًا نعرف بعضنا البعض. وقد شعرت بالعزلة الشديدة، لذا فإن التواجد في مساحات أكبر أو حتى جزء من شيء مثل حدث اليوم قد جعلني أشعر بالتمكين للغاية وأعلم أن هذه الكلمات تكون في بعض الأحيان مبتذلة أو تندرج في نفس فئة الإلهام، مما أدى إلى مشاعر مختلطة حولها. لكنني وجدت طرقًا مختلفة للتعبير عن نفسي مثل الكتابة لمدونة SRNA أو أشياء مختلفة من هذا القبيل لتوضيح ما يعنيه ذلك بالنسبة لي أيضًا، لأن كل من يعرف أنه يعاني من إعاقة، يكون الأمر مختلفًا تمامًا، حتى لو كنت تشارك نفس الشيء التشخيص، فإنه يمكن أن يعبر عن نفسه بشكل مختلف جدا.

[00:32:12] ولذا، حتى داخل مجتمع ذوي الإعاقة، أحيانًا أجد صعوبة في العثور على شخص أرتبط به من خلال نقطة الإنطلاق، ولكن بدلاً من التركيز على كيفية اختلاف كل شيء، أعتقد التركيز على أوجه التشابه. وعندما تفكر في الأمر، فإن العالم الخارجي يرانا جميعًا مثل الأشخاص ذوي الإعاقة. لذا، ضمن تلك المساحات المشتركة، أعتقد أنني أحاول التركيز على أوجه التشابه بدلاً من الاختلافات. على سبيل المثال، كان هناك مجتمع في الكلية، لكن لم يكن الأمر كما لو كان مجتمعًا من الأشخاص المصابين بمرض TM أو أمراض المناعة العصبية النادرة. لذا، مازلت أجد طرقًا للتواصل، وأشعر بعزلة أقل كلما أسرعت في قبول تلك الهوية.

[00:33:03] دكتور جي جي ديفيبر: نعم بالتأكيد. لقد واجهت ذلك أيضًا مع مستخدمي الكراسي المتحركة الآخرين. لا يهم حقًا التشخيص، ولكن باعتباري مستخدمًا للكراسي المتحركة، هناك بعض أوجه التشابه هناك. ثم ليا، هل تمانعين في الحديث عن النصيحة التي تودين تقديمها لشخص معاق حديثاً بشأن المطالبة بهذه الهوية؟

[00:33:23] ليا كامبل: بالطبع، أن يكون الأمر طفلاً كما لو كنت أصغر سناً. القبول، لم أقم بتجريدي من الاستقلالية التي يفعلها الكبار ولكن نصيحتي هي أنه كلما أسرعت في قبولها وتعلم كيفية التعامل معها والتكيف معها، كلما تمكنت من الوصول إلى الوضع الطبيعي الجديد بشكل أسرع.

[00:33:48] دكتور جي جي ديفيبر: شكرًا لك. ثم إيدان، ماذا عنك؟

[00:33:55] ايدان مورس: نعم، أعتقد أن القبول هو حقًا نصيحة جيدة حقًا. وهذا شيء كنت أفكر فيه أيضًا وهو نفس الشيء عند العثور على مجتمع، سواء كان ذلك شخصيًا أو افتراضيًا من خلال مجموعة الدعم هذه. أعتقد أيضًا بالنسبة لي أن مجرد العثور على معالج أكثر دراية بالإعاقة والأمراض المزمنة والعمل ذي الصلة كان مفيدًا حقًا وأيضًا مجرد الانفتاح على الآخرين، أفكر في احتياجاتك. وأعتقد أن هذا كان مفيدًا بالنسبة لي. أعتقد أيضًا أنك تستهلك المزيد من الوسائط التي يكتبها الأشخاص ذوو الإعاقة أو التي تعرض الأشخاص ذوي الإعاقة. أشعر بالكثير من خلال قراءة بعض المذكرات عن الآخرين، من قبل المؤلفين الذين يعانون من حالات عصبية أو الاستماع إلى البودكاست حول الإعاقات. أعتقد أن هذه نصيحة جيدة بالنسبة لي، حيث تركز على القبول وإيجاد المجتمع والعناية بصحتك العقلية.

[00:35:13] دكتور جي جي ديفيبر: شكرًا لك. ماذا عنك يا سيرينا؟

[00:35:20] الدكتورة Cyrena Gawuga: أعتقد أن أول شيء سأقوله على الأرجح هو ألا تخافوا من شغل المساحة. ومع ذلك، أنت تحدد ذلك بنفسك، أعتقد أنه في كثير من الأحيان سواء كنت تسمي نفسك شخصًا من ذوي الإعاقة أو تسمي نفسك شخصًا معاقًا، يشعر الناس بأنهم مجبرون على إخفاء تجاربهم، لإخفاء هويتهم. أعني أننا كنا نتحدث عن الطرق التي نخفي بها أجهزة التنقل لدينا، وأشياء من هذا القبيل. أود أن أقول أيضًا لا تخف من طلب المساعدة بشكل إيجابي، وفي بعض الأحيان قد يأتي طلب المساعدة من موقع قوة.

[00:36:03] ذهبت إلى مؤتمر ذات مرة وكان مؤتمرًا لمناصري المرضى. وكنت أقول لأحدهم، يا إلهي، من الصعب جدًا التجول في المطار. أنا متعب جدا. لذلك، في الأساس، فقدت الطائرة تقريبا في بعض الأحيان. فقالت لماذا لم تطلب المواصلات من قبل؟ ويبدو الأمر كما لو أنني لم أكن أعلم أن هذا شيء يمكنني القيام به. اعتقدت أن هذا شيء لأشخاص آخرين. فقالت: لا ولكنه موجود لدينا، اطلبه.

[00:36:34] نفس الشيء مع تصريح وقوف السيارات. لم يخطر ببالي مطلقًا أن أطلب تصريحًا لوقوف السيارات حتى أخبرت طبيبي في أحد الأيام، في شهر فبراير، أن هناك صفائح من الجليد هنا في رود آيلاند. أواجه صعوبة في التجول فقالت: سأمنحك تصريحًا. أنا مثل، لم أكن أدرك أنه كان لأشخاص مثلي. وأعتقد أنه بقدر ما يمكنك القول بشكل إيجابي أن هذا شيء بالنسبة لي حتى لو لم أشعر أنه يجب أن يكون مناسبًا لك، إذا كانت أداة تساعدك على عيش حياتك، خذها. كما أنني أتفق حقًا مع فكرة الحصول على العلاج إلى أي مدى يمكن الوصول إليه بالنسبة لك، سواء كان من الممكن أن يكون لديك معالج نفسي فردي أو يتعين عليك القيام بالعلاج الجماعي أو حتى مجرد بناء مجتمع غير رسمي يمكنك من خلاله مشاركة تجارب حياتك.

[00:37:30] كان لدي معالج قبل تشخيص حالتي لأنني أعاني من أمراض مزمنة عقلية وجسدية أخرى، لكنه كان ذا قيمة لا تقدر بثمن لأنني أعتقد أننا جميعًا نمر بقدر كبير من الصدمات الطبية مع هذه التشخيصات. أعلم أنني فعلت ذلك بالتأكيد، ولم يخبرني أحد من قبل أن ذلك قد يحدث مرة أخرى. وكان وجود معالج لمعالجة ذلك - أعني، بالتأكيد إذا تمكنت من العثور على شخص لديه خبرة في العمل مع الأمراض المزمنة وأعني، لا أعتقد أننا سنجد شخصًا محددًا جدًا في هذا المكان ، لكنه شخص يعرف كيف يعني أن يتحرك الشخص عبر العالم بطريقة مختلفة وكيف يؤثر ذلك على حياته. ولذا، أعلم أن رعاية الصحة العقلية للأسف ليست موزعة بشكل جيد أو يمكن الوصول إليها بسهولة، ولكن يمكنك التعامل مع صحتك العقلية بأي شكل من الأشكال.

[00:38:41] أعتقد أنه في إعدادات العلاج لدينا، لم تتم مناقشة مدى تأثير الصحة العقلية على حياتنا اليومية كأشخاص معاقين، ولكن أيضًا كيف يمكن لاضطرابات المناعة العصبية النادرة أن تسبب مشاكل في الصحة العقلية. ومرة أخرى، كما قلت، نحن لا نتحدث عنها بما فيه الكفاية وهي مهمة جدًا لبقائنا وتعافينا من هذه الأمراض. لذا، أعتقد أن القدرة على شغل مساحة، مرة أخرى، هذا أمر مصطلحي، شخص ذو إعاقة أو شخص معاق لطلب المساعدة بشكل إيجابي ومحاولة الاهتمام مرة أخرى، كما قال إيدان، بصحتك العقلية لأي شيء الدرجة التي يمكنك، وأعتقد أنه من المهم حقا. أريد أن ألفت الانتباه هنا أيضا. يوجد تعليق هنا من كوري وولف حول موقع Rarecounseling.com. لا أعلم إذا كان بإمكان الناس رؤية هذا، لكن هذه تبدو فكرة رائعة، شيء إذا كان لديك إمكانية الوصول إليه أو الوقت للنظر فيه، يرجى القيام بذلك. شكرا لك على الإحالة، كوري.

[00:40:00] دكتور جي جي ديفيبر: شكرا لك كوري. وشكرا ليا وماريا وسيرينا وإيدان. أنا حقا أقدر لك أخذ الوقت. إذا تمكن الجميع أو البعض منكم من التوجه إلى المسرح الآن، فسنبدأ في بث الفيديو التالي. لذا، شكرًا جزيلاً لكم جميعًا على الوقت الذي أمضيتموه. نحن نقدر ذلك حقًا في SRNA. لذا، شكرا لك.

[00:40:19] ماريا سيريو: شكرا لكم جميعا.

[00:40:21] ليا كامبل: شكرا لك، جي جي.

[00:40:21] الدكتورة Cyrena Gawuga: شكرًا لك. مع السلامة.

[00:40:22] ايدان مورس: شكرا لاستضافتنا. الى اللقاء جميعا.