[00:00:02] كريسي ديلجر: مرحبًا ومرحبًا بكم في سلسلة البودكاست "اسأل الخبير" الخاصة بـ SRNA، "إصدار تسليط الضوء على المجتمع". هذه الحلقة جزء من سلسلة خاصة عن الحزن والفقد. اسمي كريسي ديلجر، وقد أشرفت على هذا البودكاست. SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث في اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org.

[00:00:31] تتم رعاية سلسلة البودكاست "اسأل الخبير" لعام 2023 جزئيًا بواسطة Amgen وAlexion وAstraZeneca Rare Disease وUCB. في هذا البودكاست، سعدنا بانضمام كريس لوباردي. يمكنك عرض سيرته الذاتية في وصف البودكاست. مرحبًا، شكرًا لانضمامك إلي اليوم ولمشاركتنا قصتك. هل يمكنك أن تبدأ بإخبارنا قليلًا عن نفسك وعائلتك وكيف تعرفت على اضطرابات المناعة العصبية النادرة؟

[00:01:05] كريس لوباردي: شكرا جزيلا لاستضافتي. إنني أقدر ذلك حقًا ويسعدني أن أتمكن من سرد قصة ميسون وقصة عائلتنا عما حدث لنا. لذا، اسمي كريس. أنا من قدامى المحاربين المتقاعدين مؤخرًا في القوات الجوية. قضيت 22 عامًا في الجيش. لقد تقاعدت للتو في أغسطس. نحن من بوفالو، نيويورك. لذا، عدنا إلى هنا في بوفالو. أنا متزوج ولدي أربعة أولاد، رايان، إيدن، مايسون، وكارسون. وقد علمنا لأول مرة عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة عندما تم تشخيص إصابة ابني ماسون بـ ADEM.

[00:01:47] كريسي ديلجر: حسنًا، وأنا متأكد من أنه مع وجود أربعة أولاد في عائلتك، يجب أن تواجه بعض الأوقات الصاخبة.

[00:01:55] كريس لوباردي: نعم. من المؤكد أن الجو فوضوي دائمًا في المنزل. نعم.

[00:02:02] كريسي ديلجر: إذًا، لقد ذكرت أن ابنك قد تم تشخيصه، وقلت أدم، أليس كذلك؟ لذلك، هذا هو التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر بالنسبة لأولئك الذين قد لا يعرفون الاختصار. هل يمكنك أن تخبرنا قليلاً عن رحلة التشخيص التي مررت بها أنت وعائلتك مع هذا التشخيص؟

[00:02:26] كريس لوباردي: طبعا أكيد. لذلك، كان الأمر بالتأكيد سريعًا جدًا مقارنة بما سمعته من أشخاص آخرين وكيف مروا برحلتهم. في الأساس، في أحد الأيام، لم يكن ماسون على ما يرام، وكان يعاني من صداع، وظل يشكو من بعض الوخز في ساقيه. لم نكن نعرف ما هو. لقد عرضناها على الطبيب. لقد تعافى للتو من الالتهاب الرئوي وكان مايسون يعاني من بعض المرض أيضًا، لكنه لم يكن يبدو وكأنه التهاب رئوي.

[00:02:59] كان لا يزال يركض ويستمتع، ويخرج مع أصدقائه، ويذهب إلى المدرسة، ولم يكن هناك شيء مختلف. كان هذا صحيحًا في بداية فيروس كورونا. لذلك، كان وقتًا فوضويًا جدًا فيما يتعلق بالرعاية الصحية للجميع. لذلك، اتصلنا بهذا الطبيب عدة مرات وأخبرناه بالأعراض، فتخلصوا من الوخز في الساقين.

[00:03:20] لم يعرفوا ما هو، لكنهم قالوا فقط إنه يبدو وكأنه أنفلونزا أو نزلة برد. وكانت الكثير من أعراضه الأخرى عبارة عن صداع، وحمى طفيفة، ونوع من السبات العميق في بعض الأحيان، ولكن ليس دائمًا. كانت هناك أوقات كان لا يزال يخرج فيها ويلعب. ومن هناك، وصل إلى مرحلة أصبح فيها متوترًا نوعًا ما. كما قال، لم يكن بإمكانه الجلوس، وكانت ساقاه تنملان كثيرًا.

[00:03:49] لذا، انتهى بنا الأمر بأخذه إلى غرفة الطوارئ، وانتهى بنا الأمر بمعرفة أن ميسون مصاب أيضًا بالتهاب رئوي. كان يعاني من التهاب رئوي يمشي. لقد كان على ما يرام تمامًا فيما يتعلق بالطريقة التي كان يتصرف بها، لكنه كان يعاني من التهاب رئوي. لقد ظنوا أنه ربما كان للوخز في الساقين علاقة بالالتهاب الرئوي. ومرة أخرى، تجاهلوا الأمر نوعًا ما. وهكذا، حصلنا على دواء للالتهاب الرئوي، وأخذته إلى المنزل وعدت إلى العمل. كنت أعمل في الوردية كرجل إطفاء.

[00:04:18] لذلك عدت إلى مركز الإطفاء الخاص بي. ربما كنت قد خرجت من المنزل لمدة خمس دقائق واتصلت بي زوجتي بشكل محموم قائلة إن ميسون لا يستجيب. لم يكن يجيب. كان لديه مجرد نوع من التحديق الفارغ. لم تستطع إيقاظه من أجل أي شيء. لذلك، اعتقدنا أنه ربما كان يعاني من نوبة صرع أو شيء من هذا القبيل، لذلك أسرعنا إلى المنزل وأعدناه إلى غرفة الطوارئ، وهذا ما اعتقده الأطباء أيضًا. ظنوا أنها كانت نوبة.

[00:04:47] انتهى بنا الأمر بنقلنا إلى مستشفى الأطفال في بويز، أيداهو، حيث كنا متمركزين في ذلك الوقت وقضى هو الليل، ثم في صباح اليوم التالي، كان يقظًا وموجهًا وعاد إلى طبيعته، كما بدا الأمر. اعتقد الأطباء أنه ربما كان لديه رد فعل تجاه الدواء الذي أعطوه له لعلاج الالتهاب الرئوي، وتم فحصه من قبل طبيب أعصاب. لم يجروا أي نوع من عمليات المسح لدماغه، ولكن تم فحصه، وانتهى بهم الأمر بإعادتنا إلى المنزل.

[00:05:18] ثم في صباح اليوم التالي، حدث نفس الشيء مرة أخرى. بدا وكأنه نوبة صرع مرة أخرى، فاتصل بالرقم 911. لكن هذه النوبة كانت أكثر خطورة، وتم نقله بسرعة إلى المستشفى. لقد تم نقله إلى وحدة العناية المركزة في بويز. لقد قاموا أخيرًا بإجراء بعض فحوصات CAT لرأسه، وذلك عندما تم تشخيص إصابته أخيرًا بـ ADEM، وبدأ علاج الستيرويد القوي عليه على الفور.

[00:05:52] كريسي ديلجر: إذن، من الواضح أن هذا موضوع صعب. ولكن ماذا يمكنك أن تخبرنا عن كيفية تعاملك مع تشخيص ابنك وفقدانه لاحقًا؟ كيف تتعامل مع الذكرى السنوية أو أعياد الميلاد أو التواريخ الأخرى التي كانت مهمة في حياتك مع من تحب؟

[00:06:17] كريس لوباردي: نعم. حسنًا، اسمحوا لي أن أنهي هذه القصة قليلًا عن مايسون سريعًا حتى يعرف الناس نوعًا ما كيفية سير العملية بعد ذلك. لذلك، انتهينا من علاج الستيرويد، ولم يكن يتحسن. أراد الأطباء الاستمرار في العلاج بالستيرويد لفترة أطول قليلاً. وبعد حوالي ثلاثة أيام من العلاج بالستيرويد، انتهى الأمر بماسون، وتضخم دماغه كثيرًا، وانتهى به الأمر بالموت دماغيًا.

[00:06:47] بعد يومين، قررت أنا وزوجتي إخراجه من أجهزة دعم الحياة. لذلك، من الواضح أن هذا وقت صعب للغاية بالنسبة لنا. كان ماسون قبل ذلك صبيًا يتمتع بصحة جيدة للغاية ويبلغ من العمر سبع سنوات. كان يركض في مضمار السباق وهو في السابعة من عمره ويفوز بها. لقد حصل على المركز الأول، لاعب كرة قدم متحمس، مجرد مثال للصحة إذا كنت تستطيع التفكير في أي طفل صغير.

[00:07:10] لذا، حقيقة أنه حصل على هذا، وقد حدث بهذه السرعة، كان أمرًا صعبًا للغاية. سأقول أنه بالنسبة لأولئك منكم الذين يتعاملون مع الحزن، فإن الجميع يتعاملون معه بشكل مختلف. أنا وزوجتي نتعامل مع الأمر بطريقة مختلفة. تعامل أطفالي معها بشكل مختلف. عليك أن تفعل ما هو الأفضل بالنسبة لك لمساعدتك على تجاوز الموقف. بالنسبة لي شخصيا، اتكأت على زملائي الآباء الآخرين الذين فقدوا أطفالهم.

[00:07:40] لقد كانوا مرشدين لي وساعدوني خلال هذه العملية. لقد بدأت البودكاست الخاص بي مع أب حزين آخر فقد ابنه، محاولًا جلب بعض الوعي بالصحة العقلية للآباء الذين تعاملوا مع فقدان الأطفال، وقد ساعدني ذلك كثيرًا فيما يتعلق بالتعامل مع المناسبات السنوية أو التواريخ الأخرى. إنه أمر محدد حقًا بالنسبة لخسارتك وما هو مناسب لك عندما تمر بهذه الخسارة.

[00:08:11] بالنسبة لنا، نحتفل بعيد ميلاد ميسون كل عام بكعكة، ونضع صورته أمام الكعكة، ونغني عيد ميلاد سعيد. نأخذ البالونات إلى قبره. ونزور قبره في كل عيد. تساعدنا هذه الأنواع من الأشياء، ولكن بصراحة، إذا كنت تستمع إلى هذا وتتعامل مع الحزن، فأنت تعلم بالفعل أنه لا شيء يمكنك فعله يمكن أن يزيل الألم الذي تمر به.

[00:08:42] أنت فقط تتعلم كيفية التعامل مع الألم كل يوم. لقد خضعت للعلاج، وخضعت لعلاج الـEMDR لمساعدتي لأنه من الواضح أنها كانت خسارة مؤلمة للغاية، وقد ساعدني ذلك أيضًا. لذا، أوصي إذا كنت قد مررت بنوع ما من الصدمات، سواء كانت حزنًا أو أي صدمة أخرى، بالبحث عن علاج الـEMDR، فقد كان ذلك مفيدًا حقًا بالنسبة لي.

[00:09:12] لا أستطيع أن أتحدث بما فيه الكفاية عن ذلك فيما يتعلق بمساعدتي في استعادة نوع من الصحة العقلية حيث يمكنني العمل مرة أخرى لأنه لا يزال لدي ثلاثة أطفال آخرين وزوجتي وعائلتي، علي أن أفعل ذلك اعتني بـ. وكان زوجي نفس الشيء. كان عليها أن تجد طريقها الخاص فيما يتعلق بما يناسبها، وهو أمر مختلف تمامًا بالنسبة لنا. نحن نتعامل معها بشكل مختلف تمامًا.

[00:09:40] كريسي ديلجر: شكرا لك على هذه المشاركة. وأعتقد أنك قدمت بعض الأفكار الرائعة للآخرين الذين قد يمرون للأسف بشيء كهذا. هل هناك أي شيء آخر ترغب في مشاركته أو أي نوع آخر من الأشياء التي ترغب في أن يتم إخبارك بها لأي شخص قد يمر بشيء مماثل؟

[00:10:04] كريس لوباردي: نعم، أعني، أعتقد بشكل خاص أنه في مجتمع ADEM، يبدو الأمر وكأننا كنا فيه لفترة قصيرة من الزمن فقط. لذا، ولكن منذ تشخيص حالة ميسون حتى وفاته، كان هناك أسبوع واحد فقط. لذلك، كان الأمر سريعًا للغاية وكان من الصعب جدًا القيام بذلك، لا أريد أن أقول العمل مع آباء آخرين، ولكن كما تريد مساعدة الآباء الآخرين الذين يتعاملون مع هذا النوع من الاضطرابات العصبية، لكن هؤلاء الأشخاص لا يريدون حقًا أن نسمع منك لأنك فقدت طفلك في هذا الموقف.

[00:10:42] لذا، تطرح عليهم السيناريو الأسوأ وهم لا يريدون حقًا سماع نوع النصائح التي نقدمها في بعض الأحيان، ولكن لنكون صادقين، نحن أفضل الأشخاص الذين يحصلون على النصائح منهم . لقد مررنا بما لم ينجح، أليس كذلك؟ لذا، لو كان بإمكاننا العودة بالزمن إلى الوراء وكان بإمكاني دفع الأطباء بطريقة مختلفة، ربما بدأ بعض العلاج بالستيرويد في العمل، لا أستطيع أن أتذكر العملية، ولكن في الأساس تنظيف الدم، شيء من هذا القبيل.

[00:11:14] لو كان بإمكاني استعادة تلك اللحظات ودفعها، هل كان سيحدث فرقًا؟ لا أعرف. لن أعرف أبدًا الآن، هل تعلم؟ هذه الأنواع من الأشياء صعبة. ما زلنا نريد أن نكون جزءًا من المجتمع. لذا، أنا أشجع أولئك الذين يستمعون لذلك، سواء كنت تتعامل مع الحزن الناتج عن الخسارة أو إذا كنت تستمع فقط لأنك تريد سماع وجهة نظر أخرى حول هذا الموضوع.

[00:11:37] كما تعلمون، لا أريد أن أقول ابتعدوا عن هؤلاء الأشخاص ولكن كن على استعداد لسماع بعض نصائحهم حول بعض الصعوبات وآلام القلب التي مروا بها لأننا جزء من المجتمع مثل أي شخص آخر عندما يتعلق الأمر بهذا. لذا، أريد حقًا أن أطرح ذلك مرة أخرى فيما يتعلق بالصحة العقلية، مثل أنه يتعين عليك أن تفعل ما هو الأفضل لك عندما تتعامل مع هذا الحزن الشديد. لذا، لن يكون الأمر سهلاً.

[00:12:05] لن أقول أن الأمر سهل. هناك أيام جيدة، وهناك أيام سيئة، ولحظات جيدة، ولحظات سيئة، ولكن لا يزال بإمكانك بالتأكيد أن تعيش حياة سعيدة ومثمرة. يمكنك أن تضحك مرة أخرى. يمكنك الاستمتاع مرة أخرى. الأمر مختلف قليلاً، ولكن يمكن أن يحدث مرة أخرى، ويجب أن تكون على استعداد للحصول على المساعدة. وفي كثير من الأحيان بالنسبة لنا، كما هو الحال بالنسبة لي، أحب حقًا مساعدة الآخرين عندما يتعاملون مع نفس النوع من الضغوطات التي نواجهها.

[00:12:37] أنشأنا منظمة غير ربحية لـ Mason. يطلق عليها مايلز لمؤسسة ماسون التذكارية. ونحن نعمل على أشياء ADEM فقط، وهذا كل ما نقوم به. نريد نشر الوعي هناك. نريد تعليم الآباء ما هو ADEM. نريد تعليم الأطباء لأننا بصراحة مررنا بثلاثة أطباء في قسم الطوارئ. لم يكن لديهم أدنى فكرة عما كانوا ينظرون إليه.

[00:12:57] ولو حصلنا على هذا الاكتشاف المبكر من قبل أحد هؤلاء الأطباء، ربما كانت لدينا فرصة قتال أفضل مما حصلنا عليه في النهاية. كما تعلمون، ربما مر حوالي ثلاثة أو أربعة أيام قبل أن يبدأ مايسون العلاج بالستيرويد. لذا، ربما لو كنت قد حصلت على تلك الأيام الثلاثة أو الأربعة قبل ذلك، لما كنا في هذا الموقف. لن نعرف أبدًا، ولكن هذا جزء من السبب.

[00:13:20] لذلك، أنشأنا هذه المؤسسة غير الربحية لمساعدة الآخرين أيضًا. لذا، في النهاية، إذا كنت تتعامل مع الحزن، عليك أن تفعل ما هو أفضل بالنسبة لك لمساعدتك أنت وعائلتك على اجتياز أصعب اللحظات في حياتك إذا كنت تتعامل مع أي نوع من فقدان الأطفال أو أي نوع من الحزن لشخص مهم بالنسبة لك.

[00:13:37] لذا، كن على استعداد لطلب تلك المساعدة، وتحدث مع الآخرين. يمكنك التواصل معي، أي شخص، أنا كتاب مفتوح عندما يتعلق الأمر بحزني وقصتي وأكثر من استعداد للمساعدة بأي طريقة ممكنة.

[00:13:57] كريسي ديلجر: حسنا، شكرا جزيلا لك. أنا أقدر جدًا انضمامك إلينا ومشاركة قصتك وقصة ميسون وأيضًا تقديم هذه النصيحة وعلى استعداد للتواصل مع الآخرين الذين قد يحتاجون إليها. هذا كل ما لدي لهذا اليوم. ونأمل أن يساعد هذا البودكاست الآخرين بطريقة ما.

[00:14:22] كريس لوباردي: أنا أقدر الوقت وأشكرك على السماح لي بالتحدث عن ميسون.

[00:14:25] كريسي ديلجر: بالطبع. شكرًا لرعاة البودكاست "اسأل الخبير" لعام 2023، Amgen وAlexion وAstraZeneca Rare Disease وUCB. تركز شركة Amgen على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بأمراض الالتهابات النادرة وأمراض المناعة الذاتية والشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات ذات معنى سريريًا للمرضى. تعتقد أمجن أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتحويل الحياة.

[00:15:06] Alexion، AstraZeneca Rare Disease هي شركة عالمية للأدوية الحيوية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية لا توجد حاليًا، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.

[00:15:34] يبتكر UCB ويقدم الحلول التي تحقق تحسينات حقيقية للأشخاص الذين يعانون من أمراض خطيرة. إنهم يتشاركون مع المرضى ومقدمي الرعاية وأصحاب المصلحة ويستمعون إليهم عبر نظام الرعاية الصحية لتحديد الابتكارات الواعدة التي تخلق حلولاً صحية قيمة.