[00:00:03] كريسي ديلجر: مرحبًا ومرحبًا بكم في سلسلة البودكاست "اسأل الخبير" الخاصة بـ SRNA، "إصدار تسليط الضوء على المجتمع". هذه الحلقة جزء من سلسلة خاصة عن الحزن والفقد. اسمي كريسي ديلجر، وقد قمت بإدارة هذا البودكاست. SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث في اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org.

[00:00:30] تتم رعاية سلسلة البودكاست "اسأل الخبير" لعام 2023 جزئيًا بواسطة Amgen وAlexion وAstraZeneca Rare Disease وUCB. في هذا البودكاست، يسعدنا أن تنضم إلينا ليزا مكدانيل. يمكنك مشاهدة سيرتها الذاتية في وصف البودكاست. لذا، مرحبًا بك يا ليزا، وأشكرك على انضمامك إلي اليوم، وأشكرك أيضًا على مشاركة قصتك. في البداية، هل يمكنك أن تخبرنا قليلًا عن نفسك وعائلتك وكيف تعرفت على اضطرابات المناعة العصبية النادرة؟

[00:01:05] ليزا مكدانيل: بالتأكيد. شكرا جزيلا لاستضافتي. أنا أقدر حقًا الفرصة لمشاركة قصتي. بالطبع، كلنا نحب التحدث عن أطفالنا. لذا، أنا سعيد بمشاركة تلك الرحلة. اسمي ليزا مكدانيل، وأنا مديرة الدفاع عن المرضى في مؤسسة غوثي جاكسون الخيرية. نحن نجري بحثًا عن مرض نادر أطلق عليه ابني اسم التهاب النخاع والعصب البصري.

[00:01:26] أنا سعيد مع زوجي منذ ثلاثة وثلاثين عامًا. لدينا ثلاثة أطفال: امرأتان بالغتان أنجبتا ثلاثة أحفاد، ثم ابن واحد لم يعد معنا على الأرض. كيف تعرفت على اضطرابات المناعة العصبية النادرة هو أن ابننا، اسمه كولين، عندما كان في الرابعة والنصف من عمره، استيقظ في صباح أحد الأيام وكان أعمى في كلتا عينيه.

[00:01:59] الآن، استغرق الأمر بعض الوقت لندرك أنه لا يستطيع الرؤية لأنه كان مخادعًا. كان يحب لعب النكات علينا. ولاحظنا أنه في ذلك الصباح عندما يستيقظ، عندما يصل إلى كوبه، كان يصل إلى جانب كوبه، وكأنه لا يستطيع الحصول على كوبه. وفي البداية، ضحكت كثيرًا عندما فكرت، كما تعلمون، إنه يمزح، ويلقي النكات علينا، أليس كذلك؟

[00:02:20] ولكن بعد ذلك أدركنا أنه لا يستطيع التمييز بيني وبين ابنتي الكبرى وأدركنا أن هناك مشكلة. باختصار، من هناك عرفنا أن هناك خطأ ما، فأخذناه للحصول على المساعدة. لقد مررنا بعملية التشخيص، والتي أعتقد أننا سنتحدث عنها هنا بعد قليل. ولكن هذه هي الطريقة التي تورطت بها في مرض نادر – كان ذلك منذ بداية العدد الأول لكولن.

[00:02:48] كريسي ديلجر: فهمتها. وهكذا، ذكرت أن ابنك استيقظ للتو ولم يتمكن من الرؤية. هل يمكنك التحدث أكثر قليلاً عن رحلة التشخيص من هناك؟ ما هي الأعراض الأخرى التي قد يعاني منها، وكيف تم علاجه عندما أفترض أنك ذهبت إلى المستشفى أو ما الذي حدث من هناك، على ما أعتقد؟

[00:03:12] ليزا مكدانيل: حسنًا، لأنه لم يتمكن من الرؤية، كانت عطلة نهاية الأسبوع وأتذكر أنني لم أكن أعرف حقًا ما يجب فعله على وجه اليقين، فقط عرفت أنه لا يستطيع الرؤية. لذا، من الواضح أنني أفكر أننا بحاجة إلى أخذه إلى طبيب عيون. لذلك، عشنا في بلدة صغيرة جدًا في جنوب جورجيا. الجميع يعرفون بعضهم البعض في تلك المدينة، وفي الواقع اتصلت بأختي التي كانت متزوجة من ممرضة طبيب العيون المحلي.

[00:03:37] واتصلت بها وأخبرتها بما حدث. اتصلت على الفور بحماتها التي اتصلت بي على الفور، واستدعينا لرؤية طبيب العيون بسرعة كبيرة. وأتذكر أنهم كانوا ينظرون في عينيه وينظرون إلينا ويقولون إنه يحتاج إلى الذهاب إلى مكان آخر، إلى مستشفى كبير. هل يمكنك أخذه إلى السافانا؟ الذي كان مثل ساعتين منا. هل يمكنك أخذه إلى السافانا؟ لقد قلنا، نعم، سنفعل كل ما نحتاجه.

[00:04:01] حسنًا، قصة قصيرة طويلة. في البداية قيل لنا أنه من المحتمل أن يكون مصابًا بورم في المخ. قيل لنا أنه يمكن أن يصاب بالتصلب المتعدد بعد ذلك. لقد خضع للكثير من التصوير بالرنين المغناطيسي. لقد بدأوه بجرعة عالية من المنشطات من خلال الوريد. لقد دخل المستشفى لبضعة أيام، وعاد إلى المنزل لتناول المضادات الحيوية الوريدية. تحسنت رؤيته إلى حد ما بعد ذلك. ولكن في غضون أسابيع قليلة، لاحظنا أنه كان يواجه صعوبة في المشي. كان يتعثر. كان يسقط كثيرا. تنسيق يده لم يكن هناك. بدأ يتقيأ.

[00:04:35] كان يعاني من الحازوقة كثيرًا، وهو ما يبدو غريبًا، لكن في حالة المناعة العصبية هذه، يمكن أن تكون الحازوقة في الواقع علامة على الانتكاس. لقد انتهى الأمر - أنا شخص مهتم بالتفاصيل. هذه هي آلية التكيف الخاصة بي. لذلك، بدأت البحث، محاولًا العثور على أي شيء يمكنني العثور عليه لمحاولة معرفة ما يحدث. قررنا أننا بحاجة إلى رأي ثان.

[00:04:58] وأخيراً تم توجيهنا نحو برمنغهام، ألاباما إلى طبيب هناك متخصص في مرض إزالة الميالين لدى الأطفال. اتصلنا بها وأخذناه إلى هناك بمجرد أن تراه. احتفظت به لبضعة أيام، وأجرت بعض اختبارات الدم، وجاءت إلينا، وفي عالمنا في تلك المرحلة، اعتقدنا أن أسوأ شيء يمكن أن نسمعه هو: "إنه مصاب بالتصلب المتعدد".

[00:05:25] وجاءت إلينا، وأتذكر جلوسها في ذلك المكتب، ونظرت إلينا، وقالت: "حسنًا، ليس مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد". وأتذكر أنني كنت أفكر: "رائع، إنه ليس مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد. عظيم"، ولكن بعد ذلك نظرت إلى وجهها وأدركت أن وجهها لا يبدو متحمسًا لذلك. وهكذا، أخبرتنا أنه مصاب بالتهاب النخاع والعصب البصري. وبطبيعة الحال، لم أسمع بها قط في ذلك الوقت. أعتقد أن معظم الناس لم يفعلوا ذلك وما زالوا لم يفعلوا ذلك.

[00:05:54] وأول شيء قالته لي هو، "لا تبحث عن هذا على Google. سوف تحصل على الكثير من المعلومات الخاطئة إذا قمت بذلك. ونظرت إليها وقلت، "دكتور نيس، أنت لا تعرفني، وأنا لا أعرفك حقًا، ولكن هناك شيء واحد يجب أن تعرفه وهو أنني مهتم جدًا بالتفاصيل. إذا كنت لا تريدني أن أذهب إلى جوجل، فأنت بحاجة إلى وضع المعلومات في يدي حتى أتمكن من قراءتها، وإلا سأذهب إلى جوجل،" وهو ما فعلته في النهاية، لكنها أعطتنا معلومات.

[00:06:13] ومن تلك اللحظة، كما هو الحال مع أي شخص آخر يتم تشخيصه، فإن الأمر يغير الحياة تمامًا. انقلبت حياة عائلتنا بأكملها رأسًا على عقب وتغيرت في تلك المرحلة.

[00:06:29] كريسي ديلجر: نعم، لا أستطيع إلا أن أتخيل ما كانت تفكر فيه عائلتك عندما حصلت على هذا التشخيص، وهو ليس شيئًا سمعت عنه من قبل، مجرد شعور غير مريح، بالتأكيد. إذن، بعد أن تلقيت التشخيص، ماذا حدث بعد ذلك؟ هل تلقى علاجات؟ ما هو الجدول الزمني بعد ذلك؟

[00:07:00] ليزا مكدانيل: لذا، كانت ستبدأ بتناول بعض الأدوية، والتي انتهت بالطبع - كما هو الحال مع العديد من الأمراض النادرة - إلى معركة مع التأمين. حاربنا تأمين العلاج له. لقد انتهى به الأمر إلى إجراء فصادة البلازما، وهو ما يشبه غسيل الكلى تقريبًا، لكنهم يدخلون وينظفون الدم من الجسم المضاد الذي يسبب المشكلة. لذلك، حصل على ذلك، مما ساعده كثيرًا.

[00:07:23] لقد خضع في ذلك الوقت لكل علاج متاح لمرض NMO. في ذلك الوقت، لم تكن هناك علاجات معتمدة من إدارة الغذاء والدواء. لذلك، تم استخدام كل شيء خارج التسمية. لذا، فقد مر بكل تلك العلاجات غير المعلنة. ولم يساعده أي من هؤلاء حقًا. لقد استمر في الانتكاس، بعد انتكاسة، بعد انتكاسة، ومع كل انتكاسة، استمر جسده في التدهور والانحدار.

[00:07:49] شاهدناه وهو يتحول من طفل سليم وسعيد وطبيعي يبلغ من العمر أربع سنوات ونصف إلى طفل لا يستطيع الرؤية جيدًا، ولم يعد قادرًا على لعب ألعاب الفيديو التي كان يحبها كثيرًا، كان لديه مشاكل في المشي. لم يكن يستطيع أداء وظائفه مثل أي طفل آخر. ولم يكن قادراً على الذهاب إلى المدرسة. تغيرت حياته تماما.

[00:08:14] وأعتقد أنني أتقدم هنا قليلاً، ولكن في محاولتنا للتعامل مع هذا التشخيص، تم إلقاء عائلتنا، بالطبع، في هذا الفضاء المظلم حيث لم نكن نعرف كيفية التعامل مع هذه الأشياء أو ما يجب فعله بهذه الأشياء، وبالنظر إلى ذلك ومعرفة ما أعرفه الآن، أستطيع أن أرى أين مرت عائلتنا خلال فترة الحزن هذه. وأعتقد أن هذا أمر طبيعي في التشخيص.

[00:08:40] أنت تحزن على الحياة التي اعتقدت أن هذا الطفل سيعيشها، الحياة التي اعتقدت أن عائلتك ستعيشها، لأنها تتغير بالفعل. وفي حالتنا بين عشية وضحاها، تغير الأمر حرفيًا. لم نعد قادرين على حضور كل مناسبة لفتياتنا كما كنا من قبل. لم نكن حاضرين حفلات فرقتهم الموسيقية، أو تدريباتهم التشجيعية من قبل، لأننا كنا نخصص الكثير من الوقت للتأكد من أن كولن موجود عند أطبائه، وأنه يتلقى علاجه، وأنه مرتاح، وأنه لا يعاني من الألم.

[00:09:11] وأعتقد أنه بالنسبة للعائلات فجأة - لإجراء هذا التحول في الحياة، فهذه عملية حزن خاصة بها، والتي، كما تعلمون، تؤثر على كل واحد منا بشكل مختلف. وكما قلت من قبل، فإن آلية التكيف الخاصة بي هي التفاصيل. إذا قرأت ودرست وعرفت كل التفاصيل، فإن عقلي يساعدني على التأقلم بشكل أفضل. إذا كان الأمر غير معروف بالنسبة لي، فمن الصعب جدًا بالنسبة لي التعامل مع ذلك. معظم الناس ليسوا كذلك، بعضهم كذلك. بعض الناس يحزنون، ويأخذون ذلك الوقت حيث يبكون ولديهم دموع، لماذا أنا؟ لماذا هو بهذه الطريقة؟ ولا بأس في فعل ذلك.

[00:09:49] أعتقد أن عائلتي عانت من كل سلسلة من الحزن في محاولتها تعلم كيفية التعامل مع هذا التشخيص وهذا الحزن، وكان على كل شخص في عائلتي أن يدرك ما يعنيه ذلك بالنسبة له و كيف تغيرت حياتهم وكيفية الانتقال من جزء الحزن هذا إلى الاستمرار في محاولة أن نكون أسرة فعالة وأن نعيش الحياة التي كان علينا أن نعيشها.

[00:10:16] كريسي ديلجر: أعتقد أن هذا جزء مهم ربما لا يدركه الناس عند التفكير في تشخيص مثل هذا، وهو الحزن الذي ذكرته بشأن الحياة المتغيرة والاختلاف عما كنت تعتقد أنه قد يكون من الصعب حقًا التعامل معه . وربما لا يدرك الناس أن هذا جزء كبير من التشخيص. لا يقتصر الأمر على التشخيص نفسه. لقد ذكرت أن ابنك قد مر بالعديد من الانتكاسات، ولا يبدو أن العلاجات تمنع ذلك حقًا. هل تشعر بالراحة عند الحديث عما حدث بعد ذلك؟

[00:11:03] ليزا مكدانيل: بالتأكيد. بمجرد أن أدركنا مدى خطورة حالة كولن، كنا نقود السيارة من بلدتنا الصغيرة في جنوب جورجيا إلى برمنغهام، في رحلة استغرقت حوالي ست ساعات ونصف، وكانت تلك الرحلات صعبة للغاية على كولن. أدركنا أنه من أجل الاستمرار في تلقي أفضل رعاية له، ستحتاج عائلتنا إلى حزم أمتعتهم والانتقال. لذلك، فعلنا الكثير ضد رغبات ابنتنا الكبرى، كما تعلمون. كانت مراهقة في ذلك الوقت.

[00:11:32] كان من الصعب عليها حقًا أن تحزم أمتعتها وتترك صديقاتها وراءها وتذهب إلى ولاية أخرى. لكنها فعلت ذلك، ونحن جميعًا فعلنا ذلك، وفعلنا ذلك لمحاولة مساعدته قدر الإمكان كعائلة. كنا هناك لمدة ثلاث سنوات تقريبا. في تلك السنوات الثلاث، فعلوا كل ما في وسعهم لمساعدة كولن. لقد تواصلت عائلتنا أيضًا مع مؤسسة غوثي جاكسون الخيرية، والتي لم تكن موجودة عندما تم تشخيص حالة كولن لأول مرة، ولكنها ظهرت بعد تشخيص حالته.

[00:12:01] وقد انخرطت بشكل كبير مع جوثي جاكسون، حيث ذهبت إلى أيام مرضاهم، واتصلت بالأطباء الموجودين لديهم، في محاولة لمعرفة ما يمكننا القيام به لمساعدته. وكان لبعض من ألمع العقول في العالم مساهمة في رعايته. كان الدكتور نيس في برمنغهام رائعًا حقًا في الاستماع إلى تلك المدخلات والتعلم من كولن ومن الأطباء الآخرين.

[00:12:24] جاء وقت في عام 2011 – نهاية عام 2011 – حيث أدركنا بعد محادثة طويلة مع طبيبه أن ما كنا نفعله لم يكن ناجحًا. وقد اتصلت بنا بعد ذلك بخصوص رعاية المسنين له. في ذلك الوقت، كان يعاني من الكثير من الألم. كان بالكاد يرى، ولم يتمكن من التواصل بصعوبة، وكان يعاني من صعوبة في البلع، ولم يتمكن من تناول الطعام. لم يكن لديه نوعية حياة حقيقية.

[00:12:53] وما كنا نفعله هو الاستمرار في إطالة أمد ذلك من خلال إخضاعه للعلاج بعد العلاج. هذا لم يكن يعمل. لذا، وضعناه في رعاية المسنين في ديسمبر، وانتهى الأمر بكونه أحد أفضل الأشياء التي يمكن أن نفعلها له لأنهم كانوا قادرين على إدارة آلامه بشكل أفضل. لم يكن لديه رحلات ذهابًا وإيابًا إلى المستشفيات. لقد كان قادرًا على العودة إلى المنزل والتفاعل مع عائلته بأفضل ما يستطيع.

[00:13:19] تمكنت عائلتنا وأصدقاؤنا من القدوم والتواجد معنا والتواجد معه وقضاء هذا الوقت المميز معه. في 29 مارس 2012، عندما كان كولن في التاسعة من عمره، توفي. ونعم، كان ذلك وقتًا صعبًا للغاية ومظلمًا بالنسبة لعائلتنا. ولكن في الوقت نفسه، كان هناك أيضًا القليل من الارتياح عندما علم أنه لم يعد مضطرًا للعيش في الألم، ولم يعد مضطرًا إلى الاستمرار في القتال عندما لم يعد لديه حقًا ما يقاتل به. لذلك، بالطبع، بدأت رحلة جديدة تمامًا بالنسبة لنا ونوعًا مختلفًا تمامًا من عملية الحزن عن الرحلة التشخيصية.

[00:14:09] كريسي ديلجر: أريد فقط أن أقول، أنا آسف جدًا لخسارتك، لكن لا يمكنني حقًا إلا أن أقول مدى قوتك لقدرتك على رواية هذه القصة ومساعدة الآخرين من خلال مشاركتها. لذا شكرا لكم على ذلك. لذا، من الواضح أنك ذكرت أن عملية التكيف مختلفة بعد فقدان شخص عزيز بسبب التشخيص مقارنة بالتشخيص نفسه. هل تشعر بالارتياح عند مشاركة كيفية تعاملك مع التشخيص في الأيام الأولى ومن ثم ما أنت عليه الآن، كما تعلم، كيف تتعامل مع المناسبات السنوية وربما التواريخ الأخرى التي كانت مهمة في كولن أو في حياتك؟

[00:15:01] ليزا مكدانيل: كما تعلمون، بالعودة إلى تلك اللحظة التي كنا فيها جميعًا في غرفته وتوفي بالفعل، أعتقد أنه حتى تلك اللحظة، كان لدي الكثير من الأمل في أن هناك شيئًا ما لا يزال ينقذه. كان هناك شيء ما سيأتي ويعمل على مساعدته. وفي اللحظة التي توفي فيها، تحولت من ذلك الشخص الذي يهتم بالتفاصيل والذي كان يفعل كل ما في وسعه للتعامل مع الموقف والتأقلم مع هذا التشخيص وتحولت إلى هذا الشخص الذي أصبح فجأة غاضبًا ومكتئبًا.

[00:15:40] وكل ذلك جزء من مراحل الحزن بالطبع، ولكن مشاهدة طفلك حياته كلها تتغير ومشاهدته يتدهور باستمرار بغض النظر عما فعلناه لمساعدته على مدى خمس سنوات كان أمرًا مروعًا . ولرؤيته أخيرًا يرتاح من ذلك، على الرغم من أنني كنت سعيدًا لأنه لم يعد يعاني، فقد تمزق قلبي. لقد تمزق قلب عائلتي.

[00:16:11] لذا، كانت عملية الحزن هذه شيئًا، كما تعلمون، لقد عانينا جميعًا حقًا وتمزقنا للأسباب التي ذكرتها بالفعل لأننا شعرنا بالارتياح من أجله ولكننا حزينين من أجلنا ولمعرفتنا. لن أراه هنا على هذه الأرض مرة أخرى. أعتقد أن مراحل الحزن، هناك الإنكار والغضب والمساومة والاكتئاب والقبول. أعتقد أنني قمت بالكثير من تلك المساومة في ذهني قبل وفاته. لا أتذكر أنني مررت بمرحلة المساومة بعد ذلك. أتذكر أنني فعلت كل ذلك من قبل.

[00:16:48] "حسنًا يا إلهي، إذا كان بإمكانك إنقاذه وجعله أفضل، فسأفعل هذا. سأقاتل، وسأساعد هذا المجتمع، لكني أريدك أن تفعل هذا”. إذن تلك المساومة كانت قبل وفاته بالنسبة لي. لكن بعد وفاته، أصابني هذا الغضب والاكتئاب، ولدي بناتي، وزوجي، وعائلتنا الممتدة. لقد مررت بمرحلة من عدم فهم سبب السماح للأطفال بالمعاناة والموت بهذه الطرق القاسية.

[00:17:22] أتذكر أنني كنت غاضبًا جدًا من ذلك – وكان الدين دائمًا مهمًا جدًا بالنسبة لي. لكن في تلك اللحظة، كنت غاضبًا جدًا من الله لدرجة أنه كان من الصعب التغلب على هذا الغضب وهذا الاكتئاب. بعد فترة وجيزة من وفاة كولن - حسنًا، كان ذلك في الواقع بعد بضعة أشهر - خططت للذهاب إلى يوم مريض NMO الذي يعقده جوثي جاكسون كل عام.

[00:17:54] وكانت نيتي للذهاب في ذلك العام هي أن أقول وداعًا لهذا المجتمع وأن أحظى بلحظتي الأخيرة هناك لأشكرهم على دعمهم لأنهم كانوا يدعمون عائلتي وكولين بشكل كبير. لقد اعتبروه "التميمة الصغيرة" - وهو ما أطلق عليه الكثير منهم. لذا، كانت نواياي هي الذهاب إلى هناك وإخبار الجميع وداعًا كجزء من عملية حزني للتخلص من هذا الجزء. وذهبت إلى هناك، وبالطبع كان الأمر عاطفيًا للغاية؛ كان الجميع داعمين للغاية.

[00:18:22] لكن بعد أن انتهى الأمر، كنت أتحدث إلى أحد أعضاء مجلس إدارة شركة Guthy-Jackson. وقالت لي: "أتعلم، أعتقد أن لدينا وظيفة لك عندما تكون مستعدًا." فنظرت إليها وقلت: هل أنت متأكدة؟ إنها تقول: "نعم، أعتقد أنك ستكون رائعًا." فقلت: "حسنًا، حسنًا، فلنتحدث." حسنًا، باختصار، لقد ساعدني ذلك بشكل كبير في أن أتمكن من اجتياز عملية الحزن لأنني تمكنت بعد ذلك من مساعدة المرضى الآخرين والدفاع عن الأشخاص في مجتمعنا الذي أصبحت قريبًا جدًا منه.

[00:18:57] وأعتقد أنه لو لم يتم تسليم ذلك إليّ – وكنت ممتنًا لوجود هذا الجزء حتى أتمكن من التقاط الهدف والحصول على هدف وتركيز لإبعاد تركيزي عن هذا الغضب و هذا الاكتئاب وكل ذلك. مازلت أشعر بالحزن، ولكن كان لدي تركيز وهدف شعرت أنه لم يكن لدي بعد وفاة كولن. نعم، كان لدي طفلان آخران، وكنت أمهم وسكبت قلبي وروحي في ذلك. لكنني ما زلت بحاجة إلى شيء ما، وأعتقد أنه لو لم يحدث ذلك بالنسبة لي، لكنت في مكان مختلف تمامًا عما أنا عليه الآن.

[00:19:34] لذلك، كان هذا جزءًا كبيرًا من رحلة حزني - كانت القدرة على التدفق إلى الآخرين ومساعدة الآخرين. ويقول الناس أن هذا قوي، وأنا لا أسميه قويًا على الإطلاق. بصراحة، جزء من ذلك هو أناني من جهتي لأنني كنت قادرًا على مساعدة الآخرين ومساعدة الآخرين. لقد ساعدني ذلك حقًا عندما كنت أساعد الآخرين، ولو لم أتمكن من القيام بذلك، كما قلت، لكانت رحلتي اليوم مختلفة كثيرًا، ليس فقط بالنسبة لي، ولكن أيضًا لعائلتي لأنني لا أعتقد ذلك. كنت سأتمكن من الوصول إلى مكان لفترة طويلة حقًا حيث يمكنني النظر بشكل إيجابي إلى النتيجة.

[00:20:00] ليس من الإيجابي أنه مات. لن أكون سعيدًا أو راضيًا عن ذلك أبدًا، لكنه لا يزال يؤثر في الناس حتى اليوم. لا يزال اسمه حيًا، وأنا أستفيد من كل ما تعلمته، وأستطيع أن أسكبه على الآخرين.

[00:20:31] شكرًا لمنحي الفرصة للانضمام إلى هذا المجتمع والدفاع عنه. لقد ساعدني ذلك، وساعد عائلتي على التأقلم والتعلم بأننا لن ننساه أبدًا. إنه دائمًا جزء من حياتنا، لكنه ساعدنا على المضي قدمًا بالطريقة التي عرفنا بها أن اسمه يمكن أن يعيش كشيء جيد. ليس فقط في حياتنا، ولكن في حياة الأشخاص حول العالم الذين سمعنا منهم والذين ربما لم يلتقوا به أبدًا، لكنهم سمعوا عن قصته في مكان ما.

[00:21:01] لقد تابعوا رحلته في CaringBridge التي وثقناها، ومن المؤكد أن سماع مدى مساعدته لهؤلاء الأشخاص في حياته يساعدنا بالتأكيد. فيما يتعلق باحتفالات الذكرى السنوية والأعياد، بالطبع، لا تزال هذه الأمور صعبة حتى الآن بعد مرور أحد عشر عامًا. لكننا تعلمنا أن ندمج أجزاء صغيرة منه في حياتنا، ولن ننساه أبدًا. إنه دائمًا جزء منا.

[00:21:32] لذا، ربما في عيد الميلاد، نحصل على بعض الألعاب التي نعلم أنه يحبها، ونتبرع بها لعائلات أخرى. نحن نتبرع بها بشكل خاص لعائلات NMO والأشخاص الذين لديهم عائلات مصابة بأمراض نادرة لأنه يمثل صراعًا ماليًا عندما يكون لديك شخص مصاب بمرض مزمن في منزلك. لذا، نود أن نتذكر تلك المناسبات السنوية من خلال القيام بتلك الأعمال الصغيرة التي نعلم أنه سيحبها لأنه كان شخصًا معطاءًا ومشاركًا ومهتمًا ومبهجًا، ونحن نحاول مواصلة ذلك.

[00:22:01] نشتري أيضًا زخارف صغيرة لشجرة عيد الميلاد الخاصة به والتي نضيفها إلى شجرتنا كل عام. وأهم شيء، أحد أكبر الأشياء التي نقوم بها هو أثناء رعاية المسنين، أخبرنا كولن ذات يوم أن... أعني أن كولن كان يعلم أنه سيموت. هذا هو بيت القصيد. لقد عرف ذلك حتى في التاسعة من عمره، ولم يفهم كل شيء حتى الآن، ولا نعرف السبب. لكنه لم يفهم بالضبط كيف ستكون هذه العملية، لكنه كان يعلم في ذهنه أن الأمور كانت كما هي، وكان يسألنا عن أشياء.

[00:22:36] كنا دائمًا صادقين معه بقدر ما يمكن أن يفهمه طفل يبلغ من العمر تسع سنوات. لكنه أخبرنا جميعًا في أحد الأيام أنه نظرًا لعدم قدرته على تناول الطعام، قال: "سوف أكون قادرًا على تناول الطعام يومًا ما". وقال: "أعرف عندما أصل إلى السماء أن يسوع قد أحضر لي كعكة عيد ميلاد زرقاء هناك، وسوف آكل كعكة عيد ميلاد زرقاء." لذلك، واصلنا، نوعًا ما، ذلك الشيء الذي بدأه ووضعه في أذهاننا.

[00:23:01] لذا، كل عام في ذكرى وفاته وفي عيد ميلاده، لدينا إما كعك أزرق أو كعكة زرقاء لتذكيرنا بذلك الشخص البهيج وكيف كان حتى في أحلك أوقاته لقد بحث عن شيء جيد في ذلك، ووجده، وقد ساعد ذلك عائلتنا على الاستمرار.

[00:23:22] كريسي ديلجر: واو، أنا أشعر بالعاطفة أيضًا، بمجرد سماعك تتحدث عن ذلك. إنه يبدو مميزًا حقًا ونأمل أن يأكل كعكة عيد الميلاد الزرقاء هناك. لذا، تحدثت عن كيفية تعاملك أنت وعائلتك، ويبدو أنك استثمرت نفسك حقًا في هذا المجتمع، وأعتقد أن هذا رائع. ما الذي ترغب في مشاركته مع الآخرين الذين قد يمرون بشيء مماثل لما مررت به أنت وعائلتك مع كولن؟

[00:24:02] ليزا مكدانيل: حسنًا، أولاً، أريد أن أقول إنه مهما كان ما يشعر به أي شخص في رحلة الحزن هذه، سواء كان حزنًا بسبب التشخيص أو حزنًا بسبب الخسارة، مهما كان ما تشعر به، فلا بأس. من المهم جدًا أن تعرف أن مشاعرك صحيحة، ولا يمكن لأحد أن يخبرك بما تشعر به. لا أحد يستطيع أن يخبرك كم من الوقت يستمر ذلك. لا أحد يستطيع أن يخبرك أنه يجب عليك تجاوز الأمر. أنت تحزن بطريقتك الخاصة. كلنا نفعل. ومهما استغرق ذلك من وقت، فلا بأس. وحتى الآن، بعد مرور أحد عشر عامًا، لا تزال عائلتنا حزينة. إنها فقط بطريقة مختلفة. هذا الألم موجود. هذا الجزء "المفقود له" موجود.

[00:24:41] لم يكن الأمر حادًا كما كان في تلك الأيام الأولى. إنه يتغير، وهذا ما أستطيع أن أخبرك به. أستطيع أن أضمن لك أن هذا الألم يبقى، لكنه يتغير، ويصل إلى حيث يمكنك تحمله بطريقة أو بأخرى. ليس لدي تفسير لذلك. لكن تعلم وضع نفسك في شيء يمكن أن يساعد في تحمل هذا الألم وتحويله إلى شيء إيجابي أو شيء جيد هو الطريقة التي تعاملت بها عائلتنا معه وتغلبت عليه. وهذه ليست الطريقة التي يفعلها الجميع، ولكن كيفما تفعل ذلك، طالما أنه لا يسبب ضررًا لك أو للآخرين، فلا بأس. مهما كان ما تشعر به، فلا بأس. لا تدع أحدا يقول لك خلاف ذلك.

[00:25:23] كريسي ديلجر: شكرًا جزيلاً لك على مشاركة قصتك وتجربتك. أعلم أنني تعلمت شيئًا من هذه المحادثة. أنا متأكد من أن أي شخص يستمع سوف يشعر بنفس الشيء. لذا، شكرًا لك على القيام بذلك، وآمل أن نتمكن من مواصلة الحديث أو إجراء هذه المحادثات لأنني أعتقد أنها مهمة.

[00:25:49] ليزا مكدانيل: انها مهمة. وأنا أقدر حقًا الفرصة التي أتيحت لي لمشاركة قصتي ولكن مع مشاركة قصة كولن والاستمرار في نشر اسمه ومواصلة إرثه، وأشكرك على ذلك.

[00:26:00] كريسي ديلجر: بالطبع. شكرًا لرعاة البودكاست "اسأل الخبير" لعام 2023، Amgen وAlexion وAstraZeneca Rare Disease وUCB. تركز شركة Amgen على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بأمراض الالتهابات النادرة وأمراض المناعة الذاتية والشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات ذات معنى سريريًا للمرضى. تعتقد أمجن أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتحويل الحياة.

[00:26:41] Alexion، AstraZeneca Rare Disease هي شركة عالمية للأدوية الحيوية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية لا توجد حاليًا، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.

[00:27:09] يبتكر UCB ويقدم الحلول التي تحقق تحسينات حقيقية للأشخاص الذين يعانون من أمراض خطيرة. إنهم يتشاركون مع المرضى ومقدمي الرعاية وأصحاب المصلحة ويستمعون إليهم عبر نظام الرعاية الصحية لتحديد الابتكارات الواعدة التي تخلق حلولاً صحية قيمة.