[00:00:02] مقدمة: "ABCs of NMOSD" عبارة عن سلسلة بودكاست تعليمية لمشاركة المعرفة حول اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري أو NMOSD، وهو اضطراب مناعي ذاتي نادر ومنتكس يسبب بشكل تفضيلي التهابًا في الأعصاب البصرية والحبل الشوكي. تتم استضافة "ABCs of NMOSD" من قبل SRNA، وجمعية Siegel Rare Neuroimmune Association، وبالتعاون مع مؤسسة Sumaira ومؤسسة Guthy-Jackson الخيرية. أصبحت هذه السلسلة التعليمية ممكنة من خلال منحة تعليم المريض من شركة Amgen.

[00:00:42] كريسي ديلجر: أهلاً ومرحبًا بكم في سلسلة البودكاست "ABCs of NMOSD". البودكاست اليوم يحمل عنوان "الانتقال من رعاية الأطفال إلى رعاية البالغين باستخدام NMOSD." اسمي كريسي ديلجر وقد قمت بإدارة هذا البودكاست. SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث في اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org.

[00:01:10] في هذا البودكاست، سعدنا بانضمام الدكتور جوناثان جالي. الدكتور جالي هو طبيب أعصاب في جامعة يوتا في سولت ليك سيتي، يوتا. يمكنك عرض سيرته الذاتية الكاملة في وصف البودكاست. لذا، مرحبا بكم، وشكرا لانضمامكم إلي اليوم. هل يمكنك البدء بإعطاء نظرة عامة مختصرة عن اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري؟

[00:01:35] الدكتور جوناثان جالي: نعم بالتأكيد، بالتأكيد، وأشكرك على استضافتي. إنه لمن دواعي سروري المطلق أن أكون هنا. لذلك، اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري، أو اختصاره إلى NMOSD. إنه تاريخيًا يقع في عدة مجالات مختلفة للتوصيف أو عائلات الأمراض إذا صح التعبير. في الواقع، تاريخيًا، كان يُعتقد أنه أحد أشكال MS في الماضي، وهو ما نعلم بالتأكيد أنه ليس هو الحال الآن. ولكن في الواقع، يقع NMOSD في جوهره ضمن المتلازمات التي يتم التوسط فيها بشكل كلاسيكي من خلال وجود الجسم المضاد aquaporin-4.

[00:02:28] وهو ما يتسبب في الواقع في تلف الخلايا الداعمة في الجهاز العصبي المركزي والتي تسمى الخلايا النجمية. ثم هناك بعض التأثيرات المناعية التي تؤدي في أغلب الأحيان إلى تلف الأعصاب البصرية. لذا فإن الأعصاب التي تأخذ المعلومات من العين تعود إلى الدماغ أو الحبل الشوكي. في حالات نادرة، يمكن أن يؤثر ذلك على الدماغ أيضًا، ولكن عادةً ما نعتقد أنه في المقام الأول أعصاب بصرية أو حبل شوكي.

[00:02:59] في الآونة الأخيرة في هذا المجال، هناك أيضًا فكرة عامة عما نسميه NMOSD سلبي المصل، وهم المرضى الذين يستوفون معايير تشخيصية محددة مع العصب البصري، وتورط الحبل الشوكي، ولكن ليس لديهم وجود الجسم المضاد أكوابورين-4. هناك القليل من الجدل داخل هذا المجال، ولكن بشكل عام، نحن نفكر في NMO السلبي ككيان مرضي مشابه في بعض النواحي مثل المرضى الذين يعانون من أكوابورين -4 على الرغم من وجود بعض الاختلافات التي لن نتعمق فيها كثيرًا اليوم.

[00:03:37] كريسي ديلجر: حسنا شكرا لك. لذا، نتحدث اليوم عن انتقال الأطفال إلى مرحلة البلوغ باستخدام NMOSD. لذا، لنبدأ بالحديث عن هذا الموضوع، هل هناك اختلافات في كيفية ظهور NMOSD لدى الأطفال والبالغين؟

[00:03:59] الدكتور جوناثان جالي: نعم، إنه سؤال عظيم. بشكل عام، لا يزال بإمكانك رؤية بعض العروض الكلاسيكية لدينا والتي تشمل التهاب العصب البصري. وفي العادة أو في كثير من الأحيان يجب أن أقول إن العصب البصري الثنائي أو كليهما يتأثر. يمكنك أيضًا أن ترى مرة أخرى تورط الحبل الشوكي وهذا ما نسميه بالتوسع الطولي. لذا، فهذه آفات الحبل الشوكي أطول من تلك التي نراها مع مرضى التصلب المتعدد. يعتبر كل من التهاب العصب البصري الثنائي والتهاب النخاع المستعرض من الأعراض التي يمكن أن نراها في مجموعات الأطفال لدينا.

[00:04:46] ومن المثير للاهتمام، أنه في صفوف الأطفال، تم الإبلاغ عن المزيد من الحالات التي تتضمن تورطًا في منطقة ما تحت المهاد حيث يعاني المرضى من تلف التهابي في منطقة ما تحت المهاد، مما قد يسبب في الواقع مشاكل في الهرمونات، وإنتاج الهرمونات الذي سنسميه اعتلالات الغدد الصماء. يميل مرضانا الأطفال إلى أن يكون لديهم ما نسميه بالتورط الدماغي. لذا، فإن تورط الدماغ الفعلي نفسه وليس مجرد الأعصاب البصرية أو الحبل الشوكي.

[00:05:22] يمكنك رؤية تأثر جذع الدماغ عند البالغين، ولكن يبدو أنه أكثر انتشارًا عند الأطفال. في البالغين عادةً ما نشهد ما نسميه متلازمة المنطقة اللاحقة للورم حيث تكون المنطقة اللاحقة للورم على وجه التحديد مصابة بأضرار التهابية. يمكن للأطفال أيضًا أن يشاركوا في جذع الدماغ. لذلك، بالتأكيد، يمكننا أن نرى نفس النوع من العرض لدى مرضى الأطفال الذي نراه عند البالغين، ولكن نطاقًا أوسع قليلاً من العرض.

[00:05:54] كريسي ديلجر: وعلى نفس المنوال، هل هناك اختلافات في كيفية علاج NMOSD لدى الأطفال والبالغين؟

[00:06:04] الدكتور جوناثان جالي: نعم. لذلك، بالنسبة للبالغين والأطفال، أعتقد أن النقطة المهمة بغض النظر عن الأطفال مقابل البالغين هي أن العلاجات العدوانية مقدمًا مهمة للغاية. وهكذا، بالنسبة للأطفال، ما زلت أوصي بالعلاج العدواني. لذلك، في بعض النواحي، العلاج مشابه جدًا. لذا، فإن التوصية النموذجية لعلاج المرضى هي جرعة عالية من الستيرويدات الوريدية عادة لمدة ثلاثة أيام، وأنا أفضل خمسة أيام.

[00:06:43] وبعد ذلك، في معظم الأوقات، سنقوم أيضًا بتنفيذ فصل البلازما أو تبادل البلازما في المرضى، لأننا نعلم أن NMOSD هو مرض عدواني وأنه إذا تم علاجه بشكل غير مناسب، فلا يزال من الممكن أن تعاني من الكثير من الإعاقة طويلة المدى. أنا أميل إلى التوصية بالعلاج العدواني باستخدام الستيرويدات وفصادة البلازما على الأقل. نحن نعلم أن فصادة البلازما آمنة جدًا عند الأطفال حتى في سن مبكرة.

[00:07:13] لذا، أود أن أقول أنه في معظم الحالات في الحالة الحادة، فإنهما متشابهان نسبيًا. فيما يتعلق بالعلاج المداومة، فإن الدعامة الأساسية للعلاج على المدى الطويل هي ما نسميه العلاج المقتصد للستيرويدات حيث نستقبل المرضى على أدوية مثبطة للمناعة لتقليل الاستجابة المناعية وبالتالي تقليل خطر الانتكاس.

[00:07:44] أود أن أقول إن الاختلاف الأكبر في هذه المرحلة هو العديد من الأدوية الأحدث المعتمدة من إدارة الغذاء والدواء، على الأقل بالنسبة لـ aquaporin-4 السلبي بوساطة NMOSD، والتي لا تزال قيد التجارب على الأطفال. بينما لدى البالغين لدينا العديد من الأدوية المعتمدة من إدارة الغذاء والدواء. ومع ذلك، لا أستطيع أن أقول إن هذا أمر كئيب بالنسبة لمرضانا من الأطفال. لا يزال لدينا العديد من الأدوية التي نستخدمها خارج الملصق.

[00:08:20] ربما يكون الدواء الأكثر شيوعًا في عيادتنا للمرضى الذين تقل أعمارهم عن 18 عامًا هو ريتوكسيماب، وهو دواء يثبط CD20. أنا أيضًا أستخدم ذلك بشكل شائع في مرضاي البالغين فقط لأنه لم يثبت أنه أقل فعالية من بعض هذه الأدوية الأحدث الأخرى في هذه المرحلة. لذلك بالنسبة لي، فإن معظم مرضاي سواء كان عمرك 15 عامًا، أو 35 عامًا، أو 60 عامًا، ربما أميل أكثر نحو البدء في علاج المرضى بالريتوكسيماب على أي حال شخصيًا.

[00:08:59] لذا، هناك بعض الاختلافات الدقيقة، لكنني أعتقد في معظم الأحيان أننا قادرون على إدارة المرضى بشكل جيد، سواء كانوا من جانب الأطفال أو البالغين، سواء في الحالات الحادة أو الطويلة -مرحلة الأجل.

[00:09:14] كريسي ديلجر: شكرًا لك. لذا، بالنسبة لشخص تم تشخيص إصابته بـ NMOSD عندما كان طفلاً، هل هناك أي مخاوف بشأن تأثيرات الاضطراب على النمو أو تأثيرات الأدوية؟

[00:09:29] الدكتور جوناثان جالي: إنه سؤال عظيم. لذلك، من المحتمل اعتمادًا على مكان حدوث الآفة، قد تكون هناك بعض المشاكل طويلة المدى في الحركة أو التنقل أو المشي، أو أشياء على هذا المنوال. خاصة إذا كانت هناك آفة طويلة المدى في الحبل الشوكي يمكن أن تؤدي إلى مشكلة طويلة الأمد مع الأشياء على هذا المنوال. نفس الشيء إذا كان هناك التهاب العصب البصري، فمن الممكن أن تصاب بضعف البصر على المدى الطويل مرة أخرى اعتمادًا على كيفية استجابتك للعلاجات الحادة.

[00:10:08] ولكن بخلاف ذلك، لا يوجد شيء من شأنه أن يغير التطور المعرفي حقًا، أو تطورات أخرى، أو أي شيء على هذا المنوال. بقدر ما يتعلق الأمر بالعلاجات، مع أي علاج مناعي، هناك قلق بشأن احتمال زيادة خطر الإصابة بالعدوى، وزيادة طفيفة في الأورام الخبيثة المنقولة بالدم وأشياء من هذا القبيل. ولكن في الواقع، حتى الأدوية نفسها لا ينبغي أن تسبب أي مخاوف تنموية كبيرة لدى مرضانا.

[00:10:45] كريسي ديلجر: فهمتها. جيد ان تعلم. لذا، بالنسبة للطفل المصاب بـ NMOSD وهو في سن المراهقة ويقترب من مرحلة البلوغ، ما هي بعض الطرق التي يمكنهم من خلالها البدء في الاستعداد لهذا التحول؟ هل هناك أي أدوات تستخدمها في عيادتك لمساعدة الأطفال وأسرهم في هذه العملية؟

[00:11:07] الدكتور جوناثان جالي: نعم، إنه سؤال عظيم. لذلك، في مؤسستنا، لدينا نموذج مثير للاهتمام حيث يتم فحص مرضانا من الأطفال في نظام طبي واحد ومن ثم يكون نظامنا الطبي نظامًا منفصلاً على جانب البالغين. لذا، فإن زملائنا الذين يرون مرضانا الذين يعانون من مرض MOG، أو حتى مرض التصلب العصبي المتعدد، هم الذين ينتقلون إلينا في كثير من الأحيان.

[00:11:39] ما نعمل عليه الآن هو في الواقع نوع من العيادة المتوسطة حيث سيأتي مقدم خدمات الأطفال لدينا إلى عيادة البالغين جسديًا، ويرى مريضه مرة أخيرة، ويستضيف واحدًا منا، واحدًا من يلتقي مقدمو الخدمة البالغون بالمريض ويرحبون به ثم يقومون بشكل أساسي بتسليم لطيف في جانب البالغين. لذلك، فهو نوع من نموذج التداخل.

[00:12:11] تجري المناقشة في البداية على جانب طب الأطفال مع مقدمي خدمات الأطفال لدينا حيث يبدأون بالفعل في إجراء المناقشة مع انتقال مرضانا إلى سن المراهقة حيث يبدأون في الحديث عن انتقال العيادات وأشياء من هذا القبيل. حتى لا يصبح المرضى غير مدركين لإجراء هذا التحول. أعتقد، فيما يتعلق بالمرضى الذين هم في سن المراهقة، أعتقد أنه عندما تبدأ في الاقتراب من السن السحري وهو 18 عامًا حيث يحدث كل التحول حقًا وفجأة تنتقل من جانب الأطفال ثم تعتبر فجأة بمثابة بالغ.

[00:12:53] أعتقد أن أكبر شيء يمكنك القيام به هو التأكد من أنك تتحدث مع طبيب أعصاب الأطفال الحالي الخاص بك حول، "كيف يبدو هذا، من الذي يعتني بي عندما أبلغ 18 عامًا؟" هل سيستمر هذا في أن تكون أنت؟ هل سأنتقل إلى جانب الكبار؟ إذا فعلت ذلك كيف سيبدو ذلك؟" لذا، أعتقد أن إجراء تلك المحادثة في عمر 15 أو 16 عامًا فقط لتكون واعيًا ولا يتم ضبطك فجأة مرة أخرى مثل، "سوف أراك لاحقًا،" أعتقد أنه ربما يكون الأفضل شيء نفعله.

[00:13:26] وبعد ذلك أيضًا إجراء تلك المحادثة مع العائلة. كما تعلمون، حتى لا نتعمق كثيرًا في الأمور اللوجستية، أعتقد أنه ربما ليس بالضرورة على مرضانا المراهقين، ولكن بالتأكيد على العائلات، أفكر في كيف يبدو التأمين بالنسبة لي؟ بالتأكيد، إذا كان هناك نموذج ذو نظامين، فإن التحول من جانب الأطفال إلى جانب البالغين لا يشبه تغيير العيادات فحسب.

[00:13:55] قد يكون الأمر في الواقع تغييرًا لمقدمي خدمات التأمين وأشياء من هذا القبيل. لذا، أعتقد أن هذا شيء يجب على العائلات أن تضعه في الاعتبار وكذلك، "هل أحتاج إلى النظر في خيارات التأمين الخاصة بي أيضًا؟" حتى لا ينتهي الأمر إلى أن يكون ذلك بمثابة تعليق كبير.

[00:14:11] كريسي ديلجر: نعم، هذا منطقي بالتأكيد. لذا، سنتحدث أكثر عن عملية الانتقال هذه في عيادتك. لقد قلت أن 15، 16 هو الوقت الذي تبدأ فيه العملية. هل يمكنك إخبارنا المزيد عن الجدول الزمني، مثل سن 18 عامًا، هل هذا خط متشدد أم أنه تدريجي نوعًا ما؟ ما هو الجدول الزمني للانتقال؟

[00:14:37] الدكتور جوناثان جالي: إنه سؤال عظيم. لنكون صادقين، ليس هناك صعب وسريع. لقد كان لدي بعض المرضى الذين تتراوح أعمارهم بين 15 أو 16 عامًا. وكان هذا نوعًا ما قبل أن يكون لدينا نموذج موحد أكثر قليلاً. الدكتورة ميليسا رايت هي طبيبة أعصاب الأطفال لدينا والتي تم تدريبها على المناعة الذاتية، وهي رائدة في مجال طب الأطفال. وعندما ناقشنا هذا الأمر أخيرًا، كان الأمر يتعلق بعمر 16 أو 17 عامًا تقريبًا. أنا متأكد من أنه إذا لم يكن شخص ما مستعدًا تمامًا فسوف ينتظر.

[00:15:12] بمعرفتها، لن تتسرع في إخراج أي شخص. أود أن أقول أن سن 16 إلى 18 هو على الأرجح العمر النموذجي الذي سنبدأ فيه على الأقل إجراء المحادثة، ومن ثم ربما سن 17 أو 18 عامًا عندما سنطلب منهم القدوم إلى تلك العيادة الانتقالية في الجانب الجامعي. ومع ذلك، في كثير من الأحيان، يعود الأمر إلى راحة طبيب أعصاب الأطفال فيما يتعلق بالعمر الذي يريد علاجه حتى سنه، والذي أعتقد أنه مريح جدًا بالنسبة لنا في علاجه حتى سن 18 عامًا وما فوقها قليلاً.

[00:15:50] يعود جزء منه إلى راحة طبيب الأعصاب البالغ أيضًا والعمر الذي يشعر بالارتياح تجاه علاجه. لديّ مريضان تتراوح أعمارهما ما بين 14 و15 عامًا وأشعر براحة شديدة في علاجهما. لذلك، بالنسبة لي، الأمر مريح جدًا. لقد جاءوا مباشرة في ذلك العمر. سيكون ذلك جيدًا أيضًا. لذا، فهو حقًا نوع من الاستعداد من جانب المريض والأسرة. أعتقد أن هذا يساعد في توجيه ذلك قليلاً.

[00:16:18] وبعد ذلك، فيما يتعلق بما تبدو عليه العملية، يتأكد طاقم الدعم في جانب الأطفال من جدولة مواعيد زيارة المرضى إلى عيادة البالغين، وسيقابلون الدكتور رايت. وبعد ذلك مرة أخرى، سنقوم باللقاء والترحيب. ومن ثم، لدينا ممرضات العيادة الذين يشاركون بشكل كبير في رعاية مرضانا والذين في كثير من الأحيان سيساعدون في تنسيق المحادثة العائلية والانتقال إلى جانب البالغين أيضًا.

[00:16:52] ومن المؤكد أن أحد الأشياء الأولى التي سنتناولها مع العائلة هو الاحتياجات التي نحتاج إلى تلبيتها في لحظة التغيير، لأنه من الواضح أنه تحول كبير للجميع.

[00:17:07] كريسي ديلجر: نعم بالتأكيد. وقد ذكرت فريق الدعم الذي يساعد في هذا التحول. أحد الأسئلة الأخرى التي كنت سأطرحها هو تمامًا مثل دور الأخصائيين الاجتماعيين أو الممرضات. ما هو مكانهم في هذا التحول؟ إلى متى سيبقون مع هذا المريض قبل أن يتركوه في عيادتك. هل يمكنك التحدث عن تلك التجربة؟

[00:17:39] الدكتور جوناثان جالي: نعم على الاطلاق. مرة أخرى، ربما يعتمد الأمر على العيادة على الموظفين المتاحين وقواعدهم. على الأقل بالنسبة لعيادتنا، فإن طاقم التمريض لدينا منخرطون جدًا في رعاية المرضى. يمكنني أن أخبرك ما إذا كنت مريضًا شابًا جديدًا، أو إذا كنت تنتقل للتو من جانب طب الأطفال، أو إذا كنت بالغًا بتشخيص جديد، فإن طاقم التمريض لدينا لا يزال مشاركًا للغاية في كلتا الحالتين.

[00:18:17] ويظلون حقًا جزءًا لا يتجزأ من تجربة رعاية المرضى طوال الوقت. أعني أن طاقم التمريض لدينا مهم للغاية ومتكامل حيث في كثير من الأحيان يكونون هم الذين يقومون بفرز صندوق الرسائل الوارد لدينا، ويستقبلون المكالمات وأشياء من هذا القبيل حيث قد يكونون الشخص الرئيسي الذي يتحدث معه مرضانا قليلاً أكثر حتى من مقدمي الخدمات لدينا. ومرة أخرى، هذا ليس شيئًا يختفي عادةً. أنا دائمًا أمزح مع مرضاي قائلًا إن ممرضة عيادتي تريسي هي النجمة الحقيقية التي سيظلون يحبونها في كثير من الأحيان أكثر مني على المدى الطويل.

[00:18:56] لذا، أعتقد أنه شيء مهم حقًا وجزء لا يتجزأ من الاجتماع الأول حيث يمكنك مقابلة الموظفين الذين ستعمل معهم على المدى الطويل، والحصول على فرصة للتعرف عليهم ، كن مرتاحًا معهم. ليس لدينا مشاركة كبيرة في العمل الاجتماعي في هذه العملية المحددة. إنه بالتأكيد شيء أعتقد أنه يمكن أن يكون مفيدًا. مرة أخرى، أعتقد أن طاقم التمريض لدينا يلبي هذه الحاجة في كثير من الأحيان أكثر من أي شخص آخر.

[00:19:26] كريسي ديلجر: مذهل. ومن الواضح أن هذا يمثل انتقالًا لعيادتك من مراكز مختلفة تمامًا. لذلك، سيكون لدى فريق الرعاية الخاص بك الكثير من التغييرات. لذلك، سوف يتغير طبيب الأعصاب الخاص بك. أعتقد أن هناك اختلافات أو تغييرات أخرى في فريق الرعاية تحدث بين الأطفال والبالغين؟ هل هناك أي شخص قد يحتاج مريض الأطفال إلى رؤيته أو قد لا يحتاج إلى رؤيته بعد الآن بعد أن أصبح بالغًا؟

[00:20:00] الدكتور جوناثان جالي: نعم، إنه سؤال جيد. كما قلت، من المؤكد أن نوعًا من الوجوه الجديدة تظهر في جميع المجالات حتى ولو كان ذلك بسيطًا مثل طاقم التمريض الجديد، سيكون لديك مساعدين طبيين جدد في العيادة، وأخصائيي سحب الدم الجدد في العيادة. ربما تكون قد اعتدت على الموظفين لسنوات وسنوات في جانب طب الأطفال وكل شخص جديد حتى في الصيدلة وأشياء من هذا القبيل.

[00:20:34] بشكل عام، على الأقل في عيادتنا، أعتقد أن أهم شيء هو التأكد من أن مرضانا يلتقون بشكل خاص بالأفراد الذين سيتواصلون معهم كثيرًا. جزء من التحول أيضًا إلى عالم البالغين في كثير من الأحيان يرى أن مرضانا يصبحون أكثر استقلالية ومن المحتمل ألا يكون الآباء متواجدين هناك بقدر ما يكون جزءًا من زياراتهم.

[00:21:01] إذن، هذا هو الشيء الآخر الذي نجده أثناء قيامنا بهذا التحول ليس بالضرورة مجرد ملاحظة هذا المثال المحدد، ولكن كل أنواع القول، الآن بعد أن دخلنا مرحلة البلوغ الجانب، "ما هي احتياجاتك؟" لأنها بالتأكيد يمكن أن تكون مختلفة عن جانب الأطفال حيث لا يكون لدينا بالضرورة نفس طاقم الدعم للمساعدة في أشياء مثل المدرسة والأشياء المماثلة.

[00:21:29] لدينا المزيد من موظفي دعم العمل الاجتماعي لأشياء من هذا القبيل، والتي قد تركز أكثر على كيف يبدو التوظيف؟ كيف يبدو المضي قدمًا في عالم الكبار؟ وأشياء مثل ذلك. لذا، فمن المؤكد أنه يمكن أن يكون تحولًا كبيرًا. وأعتقد أن أكبر طريقة لتحقيق هذا النجاح هي مقابلة جميع المشاركين في وقت مبكر والشعور بالارتياح معهم خلال هذه الفترة الانتقالية.

[00:21:54] كريسي ديلجر: نعم، هذا مهم، بالتأكيد. إذًا، بعد الانتقال إلى رعاية البالغين، ما هي الأشياء التي يتعين عليك كطبيب أعصاب تقييمها وتقييمها؟ على سبيل المثال، هل هناك أشياء مثل جرعات الدواء تتغير أو يتم إعادة تقييمها؟ أي شيء من هذا القبيل؟

[00:22:16] الدكتور جوناثان جالي: نعم بالتأكيد. لذا، في أي وقت أقوم فيه بتحويل أي مريض، سألقي دائمًا نظرة على أدويتهم فقط للتأكد من أننا جميعًا على نفس الصفحة. ومن المؤكد أن جرعات الدواء يمكن أن تتغير. في جانب الأطفال، تعتمد الأدوية في كثير من الأحيان على الوزن، خاصة في الأعمار الأصغر الآن. في مرحلة المراهقة إلى فئة الشباب البالغين، بشكل عام، يكون الأمر أكثر وضوحًا. أتذكر محاولتي إجراء العمليات الحسابية في دورات طب الأعصاب للأطفال وكنت أحضر معي الآلة الحاسبة في بعض الأحيان لأنها أرهقت ذهني قليلاً.

[00:22:57] لذا، من المؤكد أن أحد الأشياء التي سألقي نظرة عليها هو التأكد من أن الجرعات مقبولة من وجهة نظر العلاج المناعي. تأكد من موافقتي على الجرعات الحالية أو العلاج المناعي الحالي الذي يتناوله المريض. وحتى شيئًا بسيطًا مثل أدوية الأعراض، سألقي نظرة على الجرعات وأتأكد من أننا نتناول جرعة كافية كافية ونتأكد فقط من أننا لا نتناول جرعات أقل من الأدوية.

[00:23:30] بشكل عام، عندما كان المرضى في مرحلة انتقالية، كانوا بالفعل يخضعون للعلاج المناعي المناسب حقًا. لذا، لا أحتاج في الواقع إلى قضاء الكثير من الوقت في إعادة اختراع تلك العجلة. نحن محظوظون جدًا لأن لدينا مجموعة رائعة لطب الأعصاب للأطفال في المرحلة الابتدائية، ولكي أكون صادقًا، فأنا لا أقلق كثيرًا عندما يخطرون بأننا نتناول أدوية خاطئة أو يتعين علينا إعادة أي شيء. حقًا ما سأقضي معظم وقتي في التحقق منه هو ما هي احتياجاتك العاجلة من وجهة نظر الأعراض.

[00:24:08] ما الذي يمكننا فعله للحفاظ على الكرة تتدحرج حقًا بهدف ما الذي يمكننا فعله لنجعلك تشعر بأفضل ما لديك لتجعلك تعمل بأفضل ما لديك على الرغم من إصابتك بهذه الحالة؟ لذا، بصراحة، عندما أقوم بتحويل المرضى إلى المكان الذي سأركز فيه أكثر، "هل هناك شيء مفقود في نظام الدواء الخاص بك من شأنه أن يجعل حياتك أسهل حقًا؟"

[00:24:38] كريسي ديلجر: فهمتها. شكرًا لك. هل هناك اختلافات في تكرار المواعيد مع أطباء الأعصاب عندما يصبح الشخص المصاب بـ NMOSD بالغًا؟

[00:24:49] الدكتور جوناثان جالي: لا أعتقد ذلك بالضرورة. أعتقد أن معظم المرضى يرون طبيب الأعصاب كل ستة أشهر تقريبًا. بالتأكيد، في المرضى الأطفال الأصغر سنًا، سيكون من المعقول رؤيتهم أكثر إذا كان شخص ما في مرحلة مبكرة من تشخيصهم. في بعض الأحيان نقوم بزيارات كل ثلاثة أشهر، أشياء على هذا المنوال سأظل أفعلها شخصيًا لشخص ما إذا كان ذلك ضروريًا حقًا، خاصة من وجهة نظر إدارة الأعراض.

[00:25:39] لا أعتقد من وجهة نظرنا على الأقل أنه شيء تذهب إليه إلى جانب البالغين ويتم تجاهله أو نسيانه. أعتقد أنه نفس التردد الذي تحصل عليه تقريبًا.

[00:25:39] كريسي ديلجر: حسنًا، شكرًا جزيلاً لك على الإجابة على جميع أسئلتنا حول هذا الموضوع. لتركنا، هل هناك أي نصيحة أو معلومات تود مشاركتها مع الأطفال أو أسرهم الذين ينتقلون إلى رعاية البالغين؟

[00:25:57] الدكتور جوناثان جالي: نعم بالتأكيد. لذا، نصيحتي الكبرى وهي على الأرجح نصيحة من الكثير من المرضى الذين سمعتهم في مرحلة ما على غرار الدفاع عن نفسك فقط. أعتقد ضمن ذلك - أعتقد أن أكبر شيء يمكنك القيام به هو، مرة أخرى، بمجرد أن تبدأ في مرحلة المراهقة تلك حيث تقول، "سأصبح شخصًا بالغًا في غضون عامين،" مجرد إجراء تلك المحادثة، " كيف يبدو المستقبل بالنسبة لي عندما أبلغ 18 عامًا؟ بحيث يُسمح لك بالاستعداد لذلك.

[00:26:36] وأعتقد أن أهم شيء هو أنه في حين أن عالم الأطفال يمكن أن يكون مختلفًا قليلاً عن عالم البالغين، فلن أكون خائفًا من الانتقال إلى جانب البالغين. أستطيع أن أخبركم أننا جميعًا نحب، بالطبع، مرضانا المراهقين، ولكننا نحب مرضانا البالغين ونستمتع بالعناية بهم. وأعتقد أنها يمكن أن تكون قفزة كبيرة مع كل الوجوه الجديدة. كل من هو على جانب الكبار متحمس لذلك أيضًا.

[00:27:16] وأعتقد أننا جميعًا نشعر بسعادة غامرة من نوع ما في تولي المسؤولية والإثارة مثل المراهقين، وأعتقد بالنسبة لي شخصيًا أن أحد أكثر الأشياء إرضاءً بالنسبة لي بشأن رعاية مجموعة أصغر سنًا من المرضى هو أشاهد حقًا مرضاي يكبرون إلى مرحلة البلوغ. إنه شيء أستمتع به حقًا. لذا مرة أخرى، التأكد من أنك تدافع عن نفسك هو دائمًا أمر مهم جدًا. أود أن أقول أنه بالنسبة لشخص يتراوح عمره بين 10 سنوات وحتى 85 عامًا، يكون الأمر مهمًا دائمًا، ولكنه أيضًا ليس شيئًا يجب أن تخاف منه.

[00:27:58] كن على علم، تأكد من أنك إذا كنت تبحث عن مقدمي الخدمة، فحاول العثور على مراجعات وأشياء حول ما إذا كان مقدم الخدمة أكثر راحة مع المرضى الأصغر سنًا أو في هذه الفترة الانتقالية. أعتقد أن القيام بذلك مهم حقًا أيضًا. فقط للتأكد مرة أخرى، فقط للتكرار، التأكد من أنني أعتقد أن الشيء الأكثر أهمية هو العثور على مزود مطلع، ولكن من المهم أيضًا أن تكون مرتاحًا معه.

[00:28:27] كريسي ديلجر: مذهل. حسنا، شكرا جزيلا لك. هذا كل ما لدي لهذا البودكاست. لكننا نقدر حقًا وقتك وانضمامك إلينا اليوم.

[00:28:37] الدكتور جوناثان جالي: نعم، متعة مطلقة. شكرًا لك.

[00:28:42] كريسي ديلجر: شكرًا لراعي سلسلة البودكاست "ABCs of NMOSD"، Amgen. تركز شركة Amgen على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بأمراض الالتهابات النادرة وأمراض المناعة الذاتية والشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات ذات معنى سريريًا للمرضى. تعتقد أمجن أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتحويل الحياة.